U organizaciji Hrvatske udruge bolesnika s rijetkim bolestima i njenih članica: Društvo oboljelih od bulozne epidermolize DEBRA, Udruga oboljelih i liječenih od malignih bolesti Za novi dan, Udruga osoba s Prader Willi sindromom Hrvatske, Hrvatska udruga za cističnu fibrozu, održana je 1. Nacionalna konferencija o rijetkim bolestima, pod Visokim pokroviteljstvom predsjednika Republike Hrvatske prof. dr.sc. Ive Josipovića i suradnju Europske organizacije za rijetke bolesti - EURORDIS, od 17.9.2010. do 19.9.2010. godine u Dubovniku, u hotelu Palace. Podršku oboljelima od rijetkih bolesti i njihovim obiteljima, te podršku za ostvarenje ciljeva konferencije dao je Visoki pokrovitelj, predsjednik Republike prof.dr.sc. Ivo Josipović, koji se je skupu obratio video porukom.
U plenarnom dijelu Konferencije dosadašnja predsjednica Vesna Škulić je prezentirala dosadašnji rad Udruge. Predstavnik Ministarstva zdravstva i socijalne skrbi dr. Dubravko Bajramović je nazočne informirao o novoosnovanom Nacionalnom povjerenstvu za rijetke bolesti. Predstavnica EURORDIS-a, Christel Nourissier je predstavila sudionicama projekt EUROPLAN i Europsku strategiju o rijetkim bolestima. Predsjednica Nacionalnog povjerenstva za rijetke bolesti i stručnog Društva za rijetke bolesti, prof. Ingeborg Barišić je sudionike informirala o ciljevima rada Povjerenstva i projekta EUROPLAN. Prof. Mirando Mrsić, član Upravnog odbora Hrvatske udruge bolesnika s rijetkim bolestima i člana Upravnog odbora EURORDIS-a je istaknuo da oboljeli od rijetkih bolesti zaslužuju podršku, brigu i sve ono što moderna medicina danas može učiniti da bi se njihovo zdravlje poboljšalo i da bi u punoj mjeri bili ravnopravni sa svima drugima. Konferenciju je otvorila Katarina Katavić, predsjednica Udruge oboljelih i liječenih od malignih bolesti Za novi dan i dopredsjednica Hrvatske udruge bolesnika s rijetkim bolestima.
Na Konferenciji smo predstavili Registar rijetkih tumora. Istaknuli smo da je kod definicije rijetkih bolesti nužan dodatak za rijetke tumore: da se ne radi samo o prevalenciji odnosno da se uvaži i incidencija u smislu težine bolesti. U onkologiji, prevalencija stvara krivu sliku težine problema. Definicija mora sadržavati problem težine i težine neizlječivosti, te bolje reflektira incidencija sadržaj u onkološkim problemima.
Na Nacionalnoj konferenciji sudjelovalo je 180 sudionika - pacijenata, predstavnika 15 hrvatskih udruga pacijenata (Hrvatska udruga bolesnika s rijetkim bolestima, Društvo oboljelih od bulozne epidermolize DEBRA, Udruga oboljelih i liječenih od malignih bolesti Za novi dan, Udruga osoba s Prader Willi sindromom Hrvatske, Hrvatska udruga za cističnu fibrozu, Hrvatska udruga oboljelih od sklerodermije, Udruga roditelja djeca s oštećenjem vida i dodatnim teškoćama u razvoju „OKO", Udruga oboljelih od kolagenoza, Udruga za pomoć oboljelima od fenilketonurije, Društvo osoba s tjelesnim invaliditetom Pula, Udruga za pomoć djeci i obiteljima suočenim s malignim bolestima Krijesnica, Društvo hemofiličara Hrvatske, Udruga roditelja za djecu najteže tjelesne invalide i djecu s posebnim potrebama Anđeli, Udruga invalida Križevci, Koalicije udruga u zdravstvu), medicinskih stručnjaka koji se bave rijetkim bolestima, predstavnika farmaceutske industrije (Pfizer, Roche, Medis Adria, Genzyme, Solpharm, G-M Pharma), predstavnika javnozdravstvenih institucija (Ministarstvo zdravstva i socijalne skrbi, Hrvatski zavod za zdravstveno osiguranje, Agencija za kvalitetu i akreditaciju, Agencija za lijekove i medicinske proizvode, Ured pravobraniteljice za osobe s invaliditetom), predstavnika školstva (Agencija za odgoj i obrazovanje, Nacionalni centar za vanjsko vrednovanje obrazovanja) koji su iznijeli glavne probleme i prioritete bolesnika s rijetkim bolestima u našoj zemlji. Na Konferenciji su sudjelovali i predstavnici udruge studenata medicine CROMSIC.
Na Konferenciji su se pridružlii stručnjaci (dr. Gabriele Pohla Gubo iz autrijske klinike - DEBRA kuća) i predstavnici 8 civilnih udruga iz Slovenije, Bosne i Hercegovine i Srbije (Udruženje građana za borbu protiv retkih bolesti kod dece „ŽIVOT", Udruženje oboljelih od akromegalije i bolesti hipofize u BiH, Udruženje za cističnu fibrozu Republike Srpske, Savez distrofičara Srbije, DEBRA BiH, DEBRA Slovenije, Društvo bolnikov z gaucherjevo boleznijo Slovenije, Društvo bolnikov z fabryjevo boleznijo Slovenije, s ciljem razmjene iskustva i uspostavljanja suradnje.
Konferencija se je sastojala od 6 radionica, na kojoj su zajednički sudjelovali svi sudionici. Na temelju raprave sudionika donešeni su zaključci. Sudionici su istakli da je potrebno što hitnije donošenje Nacionalnog plana, te za što efikasniji rad preporuča se sklopiti Partnerstvo za rijetke bolesti - Partnerstvo udruga, MZSS-a i HZZO-a kako bi bila što bolja koordinacija oko pripreme plana. Temeljem rasprava, sudionici su se složili oko nekoliko priorietata koji bi bili okosnica Nacionalnog plana:
- poboljšati dostupnost zdravstvene zaštite i ostvarivanje socijalnih prava
- osigurati uvođenje kategorije rijetkih bolesti u pravne akte zdravstvene i socijalne skrbi
- postaviti registar s rijetkim bolestima i osigurati trajno financiranje registra
- uspostaviti mrežu centara izvrsnosti odnosno mrežu liječnika
- osnaživanje udruga
- međunarodno umrežavanje i suradnja u području rijetkih bolesti
Opširnije na www.rijetke-bolesti.hr
