27. i 28.02. Međunarodni dan rijetkih bolesti - Znanost i pacijenti zajedno u borbi za život!
članak objavljen: 23.02.2010.Pozivamo Vas da nam se pridružite u ovogodišnjem obilježavanju Međunarodnog dana rijetkih bolesti - Znanost i pacijenti zajedno u borbi za život, pod pokroviteljstvom Predsjednika Republike prof.dr.sc. Ive Josipovića i Europske organizacije za rijetke bolesti (EURORDIS). Nositelj akcije je Hrvatska udruga bolesnika s rijetkim bolestima.
- 27. i 28. veljače u vremenu od 10:00 do 17:00 sati na Cvjetnom trgu u Zagrebu gdje će članovi Udruge, uz podršku Predsjednika Republike prof.dr.sc. Ivom Josipovićem, te uz dugogodišnje prijatelje Udruge Vladimira Tintora, Gordana Kožulja, Roberta Zubera i drugim poznatim osobama iz javnog života na štandu Udruge dijeliti informativno-edukativne materijale, razgovarati s građanima i prikupljati donacije za daljnji rad s ciljem podizanja svijesti javnosti o rijetkim bolestima
- 01. ožujka u 11:00 sati u prostorijama Tribine grada Zagreba, Kaptol 27 na okruglom stolu pod nazivom "Rijetke bolesti u Hrvatskoj: Na pragu europskih promjena" na kojem će se medicinski stručnjaci, zajedno s predstavnicima Udruga i pacijentima, još jednom dotaknuti problema s kojima se susreću oboljeli u Hrvatskoj - od znanstvenih istraživanja do dijagnostike, liječenja i socijalizacije. Od stručnjaka sudjeluju: doc.dr.sc. Mirando Mrsić (KBC Zagreb - Klinika za unutrašnje bolesti), prof.dr.sc. Ivo Barić (KBC Zagreb - Klinika za pedijatriju), prof.dr.sc. Ingeborg Barišić (Klinika za dječje bolesti Zagreb), mr.sc. Lovorka Gregurević (Sveučilište u Zagrebu, Medicinski fakultet)
Pozivamo drage volontere i volonterke da nam se pridruže na zagrebačkom Cvjetnom trgu, 27. i 28. veljače od 10:00 do 17:00 sati.
Od udruga sudjeluju: Hrvatska udruga bolesnika s rijetkim bolestima s članicama: DEBRA, Hrvatska udruga za cističnu fibrozu, Hrvatska udruga Osteogenesis Imperfecta, Udruga za osobe s Prader-Will sindromom Hrvatske i uz partnere: Koalicija udruga u zdravstvu i udruga Za novi dan.
