Nastavljamo borbu za registracijom citostatika Yondelis. Ovim putem zahvaljujemo novinarki Snježani Ivić i portalu www.sutra.hr, koji su objavili priču o Yondelisu. Lijek Yondelis (generičkog imena trabectedin) nije registriran u Republici Hrvatskoj, ali je registriran u državama-članicama Europske unije za liječenje sarkoma mekih tkiva. Poslali smo službeni dopis i Ministru zdravstva, kojim smo pokušali apelirati na važnost registracije istog. Nažalost, Ministar nam još ništa nije odgovorio.

Yondelis spada u skupinu lijekova siročadi koji su namijenjeni za dijagnozu, prevenciju i liječenje po život opasnih stanja ili bolesti od kojih boluje manje od pet osoba na deset tisuća osoba u Europskoj uniji. To je definicija rijetkih bolesti u RH. Prema tome, u skladu sa Zakonom o lijekovima, čl. 18., lista lijekova za rijetke bolesti u RH se usklađuje s listom EU i ovaj lijek ne samo da bi trebao biti registriran kod nas već bi njegov trošak TREBALA SNOSITI DRŽAVA.

Oboljelih od sarkoma u RH je cca 200 ljudi godišnje. Ali, ta brojka je daleko veća, ako o toj brojki razmišljate na način da se ovdje radi zapravo o 200 obitelji. Ne zaboravimo činjenicu da većinu oboljelih od sarkoma čine djeca i mladi.
Budući da se za sarkome rjeđe rade klinička istraživanja zbog malog broja pacijenata, novih lijekova za ovu vrstu bolesti je malo i skupi su. Upravo zato, oboljelima se mora olakšati borba protiv bolesti na način da troškove liječenja osigura država.

Sarkomi su teške i rijetke bolesti koji uglavnom pogađaju djecu i mlade. Molim Vas, vodite računa o tome. Želja nam je da pokušamo zajedno ukazati na važnost registracije lijeka Yondelis koji je pokazao učinkovitost u liječenju metastatskih mekotkivnih sarkoma.