Hrvatska udruga bolesnika s rijetkim bolestima prosinac 2007. godine obilježava akcijom Pruži mi ruku s ciljem podizanja svijesti građana Grada Zagreba o problemima osoba s rijetkim bolestima i prikupljanjem sredstava za daljnji rad Udruge. U sklopu akcije će od 17.-24.12. na Cvjetnom trgu biti postavljen informativni štand radnim danom od  11 – 17 h i u subotu od 10 – 15 h. U subotu 22. prosinca akciju će podržati brojne poznate osobe iz javnog i političkog života. Svojim dobrovoljnim radom na štandu pozivat će građane da sudjeluju u akciji. Svaka pomoć u provođenju akcije je dobrodošla, pa ako želite volontirati na štandu, oglašavati akciju u mediju za koji radite ili imate proizvode koje možete donirati za prodaju na štandu, javite se u ured Udruge. A ostale pozivaju da ih posjete na štandu i uvesele akciju! Akciju provode zajedno s njihovim članicama - Hrvatskom udrugom za cističnu fibrozu, DEBRA, društvom oboljelih od bulozne epidermolize i Udrugom osoba s Prader Willi sindromom Hrvatske. Iz udruge pozivaju građane da pomognu njihov rad uplatama na žiro račun 2360000-1101571337.

Rijetke bolesti javljaju se kod manje od pet pojedinaca na 10 000 stanovnika. U svijetu postoji između 5 000 do 7 000 rijetkih bolesti od kojih u Europi boluje oko 20 milijuna ljudi. To su najčešće kronične, degenerativne i smrtonosne bolesti koje se kasno dijagnosticiraju, zbog čega je oboljelima značajno smanjena kvaliteta života, pogotovo jer su ovisni o tuđoj pomoći. Čest je slučaj da se takve bolesti kasno dijagnosticiraju, upravo zbog svoje rijetkosti. Javnost i medicinski krugovi, imaju vrlo malo saznanja o toj vrsti bolesti, zbog čega je medicinska skrb slabo organizirana, a lijekovi skupi ili slabo istraživani. S obzirom da postoji široki spektar simptoma, a mnogi od njih su vrlo teški i izazivaju jake bolove, oboljeli rijetko kad mogu sudjelovati u društvenom životu svoje zajednice, koja nije prilagođena njihovim potrebama. Samim time, oboljeli se susreću s mnogim medicinskim, socijalnim i psihološkim problemima.

Za velik dio rijetkih bolesti još uvijek nisu pronađeni učinkoviti lijekovi, dok se za one za koje postoje lijekovi uglavnom toliko skupi da si ih oboljeli ne mogu priuštiti. Jedna od aktivnosti Udruge je upravo pomaganje oboljelima i njihovim obiteljima u Republici Hrvatskoj da se konkretni lijekovi za pojedine rijetke bolesti uvrste na listu posebno skupih lijekova pri Hrvatskom zavodu za zdravstveno osiguranje.

izvor: Hrvatska udruga bolesnika s rijetkim bolestima