Međunarodni dan rijetkih bolesti – 28. veljače 2010. godine
članak objavljen: 28.02.2010.Pod pokroviteljstvom predsjednika Republike Hrvatske prof. dr. sc. Ive Josipovića, te uz podršku Europske organizacije za rijetke bolesti (EURORDIS), krovna Udruga za rijetke bolesti sa svojim članicama: DEBRA, Hrvatska udruga za cističnu fibrozu, Udruga za osobe s Prader-Will sindromom Hrvatske i partnerima Koalicijom udruga u zdravstvu i našom udrugom Za novi dan, su 27. i 28. veljače u vremenu od 10,00 do 15,00 sati na Cvjetnom trgu u Zagrebu, uz podršku osoba iz javnog života, dijeliti informativno-edukativne materijale, razgovarali s građanima i prikupljali donacije za daljnji rad udruga s ciljem podizanja svijesti javnosti o rijetkim bolestima. 01. ožujka u 11,00 sati u prostorijama Tribine grada Zagreba, Kaptol 27 na okruglom stolu pod nazivom „Rijetke bolesti u Hrvatskoj: Na pragu europskih promjena“ medicinski će se stručnjaci, zajedno s predstavnicima udruga i pacijentima, još jednom dotaknuti problema s kojima se susreću oboljeli u Hrvatskoj - od znanstvenih istraživanja do dijagnostike, liječenja i socijalizacije.
Svojim pokroviteljstvom želim poručiti obiteljma i onima koji su zaduženi za zdravlje u ovoj zemlji da oboljeli zaslužuju podršku, brigu i sve ono što moderna medicina danas može učiniti da bi se njihovo zdravlje popravilo i da bi u punoj mjeri bili ravnopravni sa svima drugima, izjavio je predsjednik Josipović nakon što je obišao informativne štandove udruga oboljelih. Mislim da imamo sjajne doktore, dobru volju i da Ministarstvo zdravstva treba učiniti sve da se dođe do najboljih rješenja, dodao je Josipović.
Da bi bolesnici koji boluju od rijetkih bolesti bili odgovarajuće liječeni, često su im potrebni lijekovi koji nisu financijski isplativi za farmaceutske tvrtke jer se trošak stavljanja takvog lijeka na tržište ne može nadoknaditi njegovom prodajom pa se stoga nazivaju lijekovima siročadi.
Vlasta Zmazek - udruga Debra, Anja Kladar - udruga za cističnu fibrozu, Ivka Čop - udruga za osobe s Prader-Will sindromom, akademik Željko Rainer, Predsjednik prod.dr.sc. Ivo Josipović, Vesna Škulić - Hvatska udruga za rijetke bolesti, Robert Tomić Zuber
Predsjednica Hrvatske udruge za rijetke bolesti Vesna Škulić smatra kako bi za rijetke bolesti trebalo osnovati posebnu listu lijekova jer je riječ o iznimno skupim lijekovima i cjeloživotnom liječenju. Za rijetke bolesti nikada neće biti dosta novca. Trebamo imati osjećaj i znati što je realnost - da postoje ljudi koji su među nama i trebaju liječenje te da oni na to imaju pravo, istaknula je Škulić.
U svijetu postoji između šest i osam tisuća vrsta rijetkih bolesti koje pogađaju oko 20 milijuna Europljana. Rijetkim se bolestima u Hrvatskoj smatraju one koje se javljaju kod manje od pet pojedinaca na 10,000 stanovnika, a stručnjaci procjenjuju da od njih boluje oko 30 tisuća ljudi. Rijetke su bolesti teške, kronične, često degenerativne i smrtonosne bolesti, a kod 50% njih prvi simptomi se javljaju u djetinjstvu. Kvaliteta života oboljelih često je smanjena nedostatkom ili gubitkom samostalnosti, što pojačava nedostatak nade u učinkovitost terapije te nedostatak praktične podrške u svakodnevnom životu.
Vlasta Zmazek - udruga Debra, Vesna Škulić - Hvatska udruga za rijetke bolesti, Robert Tomić Zuber, Katarina Katavić - udruga Za novi dan, Ivana Deletis - udruga Za novi dan, doc. Fedor Šantek
U usporedbi sa ostalim bolestima, liječenje rijetkih bolesti je otežano, jer slabiji interes za istraživanja rijetkih bolesti i njihova liječenja farmaceutskih kompanija sužava terapijski izbor. U Europskoj uniji posebna se pozornost pridaje problemu rijetkih bolesti (orphan diseases), te rješavanje problematike rijetkih bolesti uživa posebne zakonske i financijske povlastice. U našoj zemlji posebnost problema rijetkih bolesti, tako niti rijetkih tumora, još uvijek nije prepoznata. Naši se bolesnici nerijetko susreću sa sljedećim problemima:
- zakašnjela ili kriva dijagnoza
- otežana dostupnost novih lijekova u našoj zemlji
- otežana dostupnost kliničkih studija
- nedostatak specifično educiranog liječničkog kadra
- nedostatak specijaliziranih centara za rijetke tumore
- nedostatak registara i banaka tkiva
Predsjednik prof.dr.sc. Ivo Josipović, Katarina Katavić - udruga Za novi dan
Potrebno je naglasiti važnost donošenja Nacionalnog akcijskog plana za rijetke bolesti koji će sveobuhvano pristupiti problemu zdravstvene zaštite osoba oboljelih od rijetkih bolesti, počevši od razvoja dijagnostike, multidisciplinarnog pristupa liječenju oboljelih u sklopu mreže referentnih centara, te regulacije liječenja orphan lijekovima u skladu s europskom praksom i prema preporukama Europske Komisije donesenim 2008. godine u Bruxellesu.
Katarina Katavić - udruga Za novi dan, Predsjednik prof.dr.sc. Ivo Josipović, Ivana Deletis - udruga Za novi dan, Cody - udruga Za novi dan :)
Katarina Katavić - udruga Za novi dan, Predsjednik prof.dr.sc. Ivo Josipović, Ivana Deletis - udruga Za novi dan, Cody - udruga Za novi dan :)
Predsjednik prof.dr.sc. Ivo Josipović, doc. Fedor Šantek
Nataša Bijelić - Hrvatska udruga za rijetke bolesti, Katarina Katavić - udruga Za novi dan
Štandovi udruge za osobe s Prader-Will sindromom i udruge Za novi dan
Aktivisti udruge Za novi dan, akademik Željko Rainer
Aktivisti udruge za osobe s Prader-Will sindromom
Aktivisti udruge Za novi dan
