Za novi dan

Blagoslovljen Božić i sretna Nova 2012!

Thu, 22 Dec 2011 00:00:00 +0100

Dragi članovi, prijatelji, suradnici i partneri, na kraju ove, za mnoge teške godine, želimo Vam zahvaliti na dosadašnjoj suradnji i potpori. Blagoslovljen Božić i sretnu i zdravu 2012. godinu!

Predstavljeni rezultati akcije "Ostani uz mene" u kojoj je naša udruga sudjelovala kao donator

Sat, 17 Dec 2011 00:00:00 +0100

Centar za palijativnu medicinu, medicinsku etiku i komunikacijske vještine Medicinskog fakulteta u Zagrebu organizirao je tribinu iz ciklusa Homo Homini na kojoj su predstavljeni rezultati akcije "Ostani uz mene". Akciji "Ostani uz mene" pridružili su se brojni poznati Hrvati te veliki broj tvrtki čiji je cilj stvoriti jedinstveni referentni centar koji će obuhvatiti sve medicinske struke. Naša udruga je također bila jedan od donatora akcije "Ostani uz mene". Ciljevi ove akcije su prvenstveno osnivanje i opremanje prve Ustanove za palijativnu medicinu u Hrvatskoj, koja bi bila uključena u sustav zdravstvene zaštite. Nakon otvaranja prve Ustanove, namjera je organizatora potaknuti otvaranje ustanova ovog tipa diljem svih većih gradova u Hrvatskoj.

Prije godinu dana pokrenuli smo akciju Ostani uz mene. Cilj akcije je bio pokrenuti palijativnu medicinu u Hrvatskoj. Mi smo u ovih godinu dana napravili ovaj edukacijski centar. To je bio prvi ovakav sveučilišni iskorak u edukaciji kako studenata tako i liječnika obiteljske medicine, psihijatara i onkologa - dodao je Veljko Đorđević, predstojnik CEPAMET-a.

Osnivanje centra palijativne medicine dio je programa Vlade Republike Hrvatske još od 2003. godine. Ipak, u Hrvatskoj do sada nije osnovana ni jedna ustanova palijativne medicine, iako je pravo na palijativnu skrb jedno od osnovnih ljudskih prava na zdravstvenu zaštitu.

- Palijativna skrb je sveobuhvatna skrb osoba koje boluju od neizlječivih bolesti. Ona uključuje rad na njihovoj boli, psihičkoj, fizičkoj, duhovnoj. Rad na psihičkim problemima, rad s obitelji. To je jedan dio medicine koji pomaže ljudima koje boluju od neizlječivih bolesti - rekla je Marijana Braš, voditeljica odjela za palijativnu skrb.

- Za razliku od brojnih europskih zemalja SAD-a i Kanade, gdje je već desetljećima ovaj dio medicine i dio zdravstvenog sustava, u Hrvatskoj još uvijek nema centara za palijativnu skrb. Ne postoji ambulanta za palijativnu skrb pri zdravstvenoj ustanovi kao ni palijativni odjeli. Hrvatska je tek nedavno promijenila zakon o palijativnoj zaštiti. Skrb se sada može organizirati na sekundarnoj razini što je omogućilo konačno osmišljavanje kreveta odnosno odjela za bolesnike - rekla je Marijana Braš, voditeljica odjela za palijativnu skrb.

Glasujte za naš spot "Pušenje ubija!" - video natjecanje Svjetske zdravstvene organizacije

Tue, 15 Nov 2011 00:00:00 +0100

Kako bi obilježili Svjetski dan nepušenja 2011, Svjetska zdravstvena organizacija (WHO European region) je pokrenula video natjecanje: "I`m in charge. I`m smoke free". Naš video spot: "Pušenje ubija" je ušao u 2. krug glasovanja za 5 najboljih videa! Javno glasovanje je otvoreno od 16.-30.11.2011. Pozivamo vas da se pridružite našoj borbi protiv pušenja glasovanjem za naš video spot!

Glasovati možete na slijedećem linku: http://smokefree.euro.who.int/page/cast-your-vote

Spot smo snimili u sklopu naše javnozdravstvene edukativne kampanje o prevenciji raka "mRAK kampanja". Pogledajte ga i ne započinjete s pušenjem! Ako ste pušač, odmah prestanite! To je najbolji način borbe protiv bolesti uzrokovanih pušenjem, a naročito raka.

Izvor:

http://smokefree.euro.who.int/page/cast-your-vote

http://smokefree.euro.who.int/

http://smokefree.euro.who.int/video/world-no-tobacco-day-2011-1

mRAK kampanja u zagrebačkim srednjim školama

Mon, 14 Nov 2011 00:00:00 +0100

I ove školske godine Udruga "Za novi dan" zajedno sa Udrugom "CroMSIC" provodi svoju edukativnu javnozdravstvenu "mRAK" kampanju po zagrebačkim srednjim školama. U prethodnih nekoliko tjedana edukacijom je bilo obahvećeno nekoliko zagrebačkih srednjih škola poput Geodetske tehničke škola, Prve gimnazije i Elektrotehničke škole. Dojmovi učenika nakon odrađenih edukacija su i više nego odlični. Tako su učenici već na samim edukacijama bili aktivno uključeni u edukaciju, gdje su saznali osnovne činjenice o raku kao i o mitovima koji se vezuju uz ovu temu.

U narednim danima nastavljamo edukacije započetim tempom po ostalim srednjim školama, a jedna novina ove godine je da ćemo održati jednu radionicu za nastavnike Geodetske tehničke škole, zbog iskazanog interesa samih nastavnika. Edukacija će se održati 23. studenog 2011. u prostorijama Geodetske tehničke škole.

Voljeli bismo kada bi se nastavno osoblje ostalih srednjih škola uključilo u ovaj projekt slijedeći primjer svojih kolega.

Humanitarna igra: In memoriam Božo Barać - Bobi "FIGHT CANCER WITH PAINTBALL"

Tue, 08 Nov 2011 00:00:00 +0100

Pozivamo vas na humanitarnu igru "FIGHT CANCER WITH PAINTBALL" posvećen našem prijatelju i članu udruge Boži Baraću "Bobiju" i borbi protiv raka. Humanitarna igra se održava dana 20.studenog.2011. u nedjelju u Velikoj Gorici kod velikog radara (bivša vojna zrakoplovna baza Velika Gorica). Igra počinje u 11 sati. Kotizacija za igrače iznosi 50,00 kn. Boja (kuglice), hrana i piće se mogu kupiti na terenu. Prikupljena sredstva od ovogodišnje igre idu 50% Božinoj obitelji, a ostalih 50% se doniraju našoj udruzi.

Božo je od 24 godine vodio bitku protiv sarkoma u kojoj se pokazao kao veliki borac jer nije odustajao do samog kraja. Pamtit ćemo ga kao veselog i hrabrog mladića, spremnog na šalu i u najtežim trenucima, kao i jednog od najglasnijih boraca za prava pacijenata oboljelih od raka. Preminuo je 30. rujna 2011. u 30. godini života.

Sarkomi su rijetki tumori koji spadaju u rijetke bolesti, koje su u Europskoj uniji definirane na način da se radi o bolestima koje se javljaju kod manje od 5 pojedinaca na 10.000 stanovnika. U usporedbi sa učestalim tumorima, liječenje rijetkih tumora je otežano, jer slabiji interes za istraživanja rijetkih bolesti i njihova liječenja farmaceutskih kompanija sužava terapijski izbor. U Europskoj uniji se posebna pozornost daje problemu rijetkih bolesti (orphan diseases), te rješavanje problematike rijetkih bolesti uživa posebne zakonske i financijske povlastice. U našoj zemlji posebnost problema rijetkih bolesti, tako niti rijetkih tumora nije još uvijek prepoznata, tako da se naši bolesnici nerijetko susreću sa sljedećim problemima:

zakašnjela ili kriva dijagnoza
otežana dostupnost novih lijekova u našoj zemlji
otežana dostupnost kliničkih studija
nedostatak specifično educiranog liječničkog kadra
nedostatak specijaliziranih centara za rijetke tumore
nedostatak registara i banaka tkiva

Isprobajte paintball i zajedno kroz igru prisjetimo se svih naši hrabrih boraca!

Priključi se humanitarnom projektu S.O.S. smiley kape!

Fri, 07 Oct 2011 00:00:00 +0200

S.O.S smiley kape humanitarni je projekt kojemu je cilj osvijestiti javnost o opasnostima i štetnim posljedicama izlaganja suncu, pružiti pomoć oboljelima od malignih bolesti te spojiti funkcionalni i estetski izričaj modnog dizajna. Unikatne dizajnerske kape darivat će se oboljelima od malignih bolesti uz suradnju s portalom Ordinacija.hr i udrugom Za novi dan koja ima za cilj pružanje pomoći oboljelima, njihovim obiteljima, zdravstvenim djelatnicima te svima ostalima kako bi dobili točne informacije.

S.O.S smiley kape prodavat će se u svrhu prikupljanja sredstava za pomoć oboljelima i njihovim obiteljima. Povodom ovogodišnjeg Fashion Weeka Zagreb koji će se održavati od 24. do 26. studenog, modne dizajnerice Ines Zrnc - Gregorina, Martina Sporiš te Petra i Maja Špoljar na štandu će prodavati kape koje su izradile u suradnji s učenicima zagrebačkih škola.

U radionicu stvaranja uključuje se:

Škola za tekstil, kožu i dizajn - Zagreb, ravnatelj Petar Smajić s moderatorom Ines Zrnc Gregorina i učenicima
Zagrebačka umjetnička gimnazija, ravnateljica Gordana Koludrović s moderatoricama Majom i Petrom Špoljar i učenicima
Škola za umjetnost, dizajn, grafiku i odjeću - Zabok, ravnateljica Božica Šarić s moderatoricom Martininom Sporiš i učenicima.

U projekt je uključena i Međunarodna udruge studenata medicine Hrvatska CroMSIC koja će održati javnozdravstveno - edukativnu radionicu za srednjoškolce o prevenciji i ranom otkrivanju raka te pravilnom načinu zaštite od UV zračenja i važnosti samopregleda madeža.

Novi lijekovi za liječenje metastatskog melanoma

Wed, 31 Aug 2011 00:00:00 +0200

U javnosti su se pojavile poluinformacije, pa i netočne informacije, u svezi novih lijekova za liječenje melanoma. Stoga objavljujemo tekst sa podacima o oba lijeka. Tekst članka je pripremio naš suradnik, član Udruge, prim.dr. Davorin Herceg, specijalist internističke onkologije. Za dodatne informacije slobodno nas kontaktirajte: tel: 01/2441-437 ili mob: 091/2319-063.

Melanom u uznapredovaloj fazi (metastaskoj bolesti) dosad se liječio kemoterapijom, u osnovi jednim citostatikom –dakarbazinom ili rjeđe kombinacijskom kemotepijom (s više citostatika). Temelj kombinacijskog kemoterapijskog liječenja je također dakarbazin. Takvim liječenjem postizalo se maksimalno preživljenje do 18 mjeseci, vrlo rijetko, gotovo sporadično, dostizalo se petogodišnje preživljenje. Zadnjih dvadeset godina nije bilo nikakvog napretka u terapiji, pa smo s velikim uzbuđenjem dočekali registraciju dva nova lijeka, kojima je u kliničkim studijama potvrđena djelotvornost u liječenju metastatskog melanoma.

Ipilimumab

Prvi lijek je IPILIMUMAB (Yervoy®), monoklonalno protutijelo, koji pobuđuje imunološku aktivnost protiv stanica melanoma, točnije djeluje na tzv. CTLA-4 antigene i uzrokuje aktivaciju T-limfocita. Dakle lijek nije citostatik, nego ima imunološki mehanizam djelovanja, a takav će biti i mehanizam nastanka nuspojava: mogućnost pojave različitih autoimunih bolesti. Iz istog razloga, najvažnija stanja kod kojih se lijek ne smije primijeniti su autoimune bolesti. Nakon registracije u SAD-u i u Europi lijek je dostupan i u Hrvatskoj u Klinici za onkologiju KBC-a Zagreb, u sklopu tzv „Programa proširenog pristupa za ipilimumab“, kojim se omogućava donacija tvrtke Brystol-Myers Squibb, prije njegove registracije u Hrvatskoj.

Kome možemo dati lijek?

Sukladno registraciji u SAD-u i u Europi lijek se primjenjuje kod bolesnika koji imaju metastaze melanoma i koji su doživjeli neuspjeh na barem jednu vrstu kemoterapijskog liječenja. Lijek se ne može primijeniti kod bolesnika s metastazama mozga, koji moraju uzimati kortikosteroide.

Kakva je efikasnost lijeka?

Prema dostupnim kliničkim studijama do 28 % bolesnika ima stabilnu bolest nakon dvije godine liječenja, što prema mojem mišljenju predstavlja dosad najznačajniji rezultat u liječenju uznapredovalog melanoma. Nakon primjene ipilimumaba vrlo je značajno temeljito praćenje simptoma bolesnika, što zahtijeva dobru suradnju bolesnika i liječnika. Lijek može imati ozbiljne nuspojave zbog pojave neke od autoimunih bolesti. Najčešće su kožne nuspojave, autoimune upale oka, crijeva (kolitisi), jetre (autoimuni hepatitisi), rjeđe su autoimune endokrinopatije i neuropatije.

Vemurafenib

Za razliku od ipilimumaba, drugi nedavno registrirani lijek vemurafenib (Zelboraf®), koji je prije nekoliko dana registiran u SAD, ima manje klinički značajne nuspojave. Najznačajniji su bolovi u kostima, kožne promjene, proljev, mučnina. Rezultati su objavljeni nakon samo šest mjeseci praćenja. I takvi su vrlo obećavajući, jer se bilježi i do 48% odgovora tumora na primijenjenu terapiju, te 64% smanjenje rizika smrti. Važno je napomenuti da je trenutno aktivna klinička studija s navedenim lijekom u KBC-u „Sestre milosrdnice“, pa bolesnici mogu dobiti lijek ukoliko zadovoljavaju propozicije kliničke studije. Važno je napomenuti da lijek djeluju samo na melanome s BRAF V600E pozitivnom mutacijom (oko 40-60% melanoma), dakle prije primjene lijeka mora se učiniti testiranje tumora.

Kako se radi o sasvim svježim kliničkim podacima, još uvijek nije nigdje u svijetu postavljen jasan algoritam liječenja metastaskog melanoma, no trenutno sa zadovoljstvom mogu reći da su oba nova lijeka dostupna u Hrvatskoj, što je vrlo rijedak slučaj kod nas prije registracije lijekova. U dogovoru s kolegama onkolozima iz KBC-a „Sestre milosrdnice“ nakon neuspjeha kemoterapije, bolesnike se testira na BRAF mutacije. Ukoliko je negativna, bolesnici su automatski kandidati za terapiju ipilimumabom, u suprotnom bolesnicima se ponudi liječenje u kliničkoj studiji s BRAF kinaznim inhibitorom.

Autor: prim.dr. Davorin Herceg, specijalist internističke onkologije

Poziv na sudjelovanje - 2. Nacionalna konferencija o rijetkim bolestima, 07.10.-09.10.2011.

Mon, 18 Jul 2011 00:00:00 +0200

Hrvatska udruga za rijetke bolesti organizira 2. Nacionalnu konferenciju o rijetkim bolestima koja će se održati od 07.listopada do 09. listopada 2011. godine u hotelu Terme Tuhelj u Tuheljskim toplicama.Cilj konferencije je nastavak stvaranja Nacionalnog plana za rijetke bolesti, koji će sveobuhvano pristupiti problemu osoba oboljelih od rijetkih bolesti, počevši od razvoja dijagnostike, multidisciplinskog pristupa liječenju oboljelih u sklopu mreže referentnih centara i mreže liječnika, te regulacije liječenja orphan lijekovima u skladu s preporukama Europske Komisije iz 2008. godine u Bruxellesu.

Program 2. Nacionalne konferencije o rijetkim bolestima osmišljen je, uz pozvana i plenarna predavanja priznatih svjetskih i hrvatskih stručnjaka, kroz 3 radionice u kojima će svi sudionici koji se na bilo koji način bave rijetkim bolestima imati priliku obogatiti znanje, razmijeniti iskustva, te pomoći u izradi Nacionalnog plana za rijetke bolesti. Na konferenciji očekujemo oko 100 delegata, uključujući predstavnike civilnih udruga pacijenata, medicinskih stručnjaka, predstavnike javnozdravstvene vlasti i političara.

Smještaj je osiguran za sve sudionike od strane organizatora. Kotizacije nema. Za sudjelovanje na konferenciji nužno je ispuniti registracijski obrazac. Potvrdu o registraciji dobit ćete emailom (na zahtjev poštom). Svi sudionici dužni su predočiti navedenu potvrdu prilikom registracije na konferenciji.

Rok za registraciju je najkasnije do 01. rujna 2011. Svi sudionici će dobiti: konferencijske materijale, pauze za kavu i obroke. Troškove puta snose sami sudionici. Registracijski obrazac možete zatražiti u Hrvatskoj udruzi za rijetke bolesti putem emaila: rijetke.bolesti@gmail.com ili telefona: 01/2441-393

Program konferencije

Petak, 07.10.2011.

Iza 15:00 sati dolazak i registracija sudionika

17:00 - 19:00 Sastanak organizacija pacijenata za rijetke bolesti
20:00 Večera dobrodošlice

Subota, 08.10.2011.

09:00 Otvorenje Konferencije - Pozdravni govori Pokrovitelja konferencije, predstavnika javnozdravstvene vlasti, predsjednice Udruge

09:15 - 09:45 Plenary session - Prioriteti u području rijetkih bolesti u Republici Hrvatskoj

09:45 - 10:00 Pauza

10:00 - 11:30 Dijagnostika rijetkih bolesti (Novorođenački probir / Genetski testovi)

11:30 - 11:45 Pauza

11:45 - 13:15 Liječenje rijetkih bolesti (Centri izvrsnosti / Mreža eksperata)

13:15 - 14:15 Ručak

14:15 - 15:45 Socijalna prava oboljelih od rijetkih bolesti

15:45 - 16:00 Pauza

16:00 - 17:30 Psihosocijalna podrška oboljelima od rijetkih bolesti

19:30 Večera

Nedjelja, 09.10.2011.

9:00 - 11:00 Predstavljanje zaključaka
11:00 Zatvaranje Konferencije i odlazak sudionika

Organizator: Hrvatska udruga za rijetke bolesti

Članovi organizacijskog odbora: Vlasta Zmazek, Anja Kladar, Ivka Čop, Katarina Katavić, Sanja Perić, Tomislav Raguž, Vesna Škulić, prof. Mirando Mrsić, prof. Ingeborg Barišić, prof. Ivo Barić

Slikovnica udruge Krijesnica: "Kad je netko jako bolestan"

Thu, 30 Jun 2011 00:00:00 +0200

Knjiga-slikovnica namijenjena djeci u čijoj je obitelji netko jako bolestan: "Kad je netko jako bolestan" - djeca mogu naučiti nositi se s gubitkom i promjenom. Ova knjiga pomoći će obiteljima u komunikaciji, u prihvaćanju razmišljanja i osjećaja djeteta u vezi s bolešću člana obitelji i promjena do kojih je došlo u obitelji. Korištenje ovom knjigom pomoći će i u razumijevanju osnovnih koncepata bolesti i potaknuti primjenu zdravih strategija suočavanja sa stresom. U izdanju udruge Krijesnica, za samo 49,99 kn, naslov koji desetljećima čekamo za djecu koja žive u obiteljima u kojima netko ima neku (bilo koju) ozbiljnu bolest.

Naručite na krijes@krijesnica.hr ili na 01/3770-022 ili dođite u prostorije udruge Krijesnica, Prilaz Gjure Deželića 50, Zagreb, svakim radnim danom od 8,30 do 16,30 h.

Uz svaku knjigu poklanjamo paketić pastela za dijete koje će slikovnicu "Kad je netko jako bolestan" ispunjavati. Cijena je samo 49,99 kn. Kupnjom knjige pomažete udruzi Krijesnica u provođenju brojnih aktivnosti u cilju pomoći obiteljima suočenim s malignim bolestima.

Važna obavijest za bolesnike s metastatskim melanomom

Thu, 02 Jun 2011 00:00:00 +0200

Obavještavamo bolesnike s metastatskim melanomom da je u Klinici za onkologiju i nuklearnu medicinu KBC "Sestre milosrdnice" započelo kliničko ispitivanje s lijekom koji blokira rast melanoma u bolesnika koji imaju mutaciju BRAF, a imaju metastaze i prethodno su primili bar jednu liniju kemoterapije. Radi se o kliničkom ispitivanju faze III, procjeni sigurnosti i učinkovitosti primjene RO5185426 kod bolesnika koji su već primili najmanje jedan ciklus sistemske terapije za liječenje metastatskog melanoma. Kliničko ispitivanje nosi naslov: Otvoreno, multicentrično ispitivanje lijeka RO5185426 s proširenim pristupom za bolesnike s metastatskim melanomom - MO25515 (izvorni naslov: An open-label, multicenter expanded access study of RO5185426 in patients with metastatic melanoma MO25515).

Neki od kriterija za uključenje su:

osobe starije od 18 godina
potvrđena metastatska bolest (stadij III ili IV) uz mutaciju BRAF (što se utvrđuje u centralnom laboratoriju u okviru ispitivanja)
prethodno primljena kemoterapija za melanom, nakon koje je došlo do progresije bolesti

RO5185426 je niskomolekularni, oralni selektivni inhibitor aktivnog oblika BRAF serin- treonin kinaze koji se često nalazi kod bolesnika sa malignim melanomom. U Republici Hrvatskoj ispitivanje će se provoditi u jednom istraživačkom centru: KBC „Sestre milosrdnice", Vinogradska 29, 10 000 Zagreb. Glavni istraživač: dr. Jasmina Marić Brozić

Za više informacija, slobodno se javite i u Udrugu - 091/2319-063.

Više o kliničkoj studiji:

Ususret Svjetskom danu nepušenja 31.5.2011.

Mon, 30 May 2011 00:00:00 +0200

Obilježavanje Svjetskog dana nepušenja 31. svibnja potaknula je Svjetska zdravstvena organizacija 1987. godine. Unatoč brojnim javnozdravstenim kampanjama ,pa i zakonskim zabranama pušenja, uživanje u cigaretama kod sve mlađih naraštaja smatra se prihvatljivim načinom ponašanja. Naši mladi ne prepoznaju zdravstvene rizike koje nosi ova štetna navika. Statistike pokazuju da se razbolijeva svaki drugi pušač. Pušači najčešće obolijevaju od kardiovaskularnih bolesti, slijede karcinomi, kronična opstruktivna bolest pluća (KOPB), koja je čak u 90 posto slučajeva uzrokovana pušenjem. U sklopu naše javnozdravstvene edukativne kampanje o prevenciji raka "mRAK kampanja", snimili smo spot sa jasnom porukom: "Pušenje ubija!". Pogledajte ga i ne započinjete s pušenjem! Ako ste pušač, odmah prestanite! To je najbolji način borbe protiv bolesti uzrokovanih pušenjem, a naročito raka.

Ovim putem zahvaljujemo našim prijateljima, vrhunskim umjetnicima koji su osmislili i producirali TV spot:

dramski umjetnik Luka Petrušić,
gospođa iz agencije Prva klapa - statistica
redatelj i scenarist Mladen Burić
snimatelj i majstor rasvjete Robert Krivec - veliko hvala :)
montažerka i kolor korekcija Ema Carić
studio Bavoljak, Maksimir
animacija: Vjekoslav Živković

Znate li?

Karcinom pluća je bolest koja se razvija godinama te je njezina rana detekcija otežana jer su simptomi bolesti vidljivi tek u uznapredovaloj fazi. 90 % karcinoma pluća uzrokovano je pušenjem! Osim duhanskog dima, veliku ulogu u nastanku raka pluća ima zagađenje zraka, izravna izloženost azbestnoj prašini, radioaktivna prašina urana, plin radon, nepravilna i neredovita ishrana, stres, a u zadnje vrijeme sve više se govori i o genetskoj predispoziciji za nastanak raka pluća.
Rak pluća jedna je od najčešćih zloćudnih bolesti u muškaraca. Prema podacima Svjetske zdravstvene organizacije (SZO), od raka pluća godišnje u svijetu umire više od 1.400.000 ljudi. Razlog tako velikom broju umrlih od raka pluća jest činjenica da se još uvijek najčešće dijagnosticira u kasnom, uznapredovalom stadiju bolesti kad su terapijske mogućnosti ograničene, a izgledi za izlječenje bitno smanjeni.
Rak pluća je vodeći uzrok smrti u muškaraca. Najčešće se javlja između 55. i 65. godine života, a zahvaća 1 od 1000 ljudi. Ne zaboravimo, većina karcinoma pluća (83%) povezana je s pušenjem. Što je broj cigareta dnevno veći i što je ranija dob početka pušenja, rizik od raka pluća je veći. Pokazalo se da i pasivno pušenje povećava rizik. Visoke razine zagađenja, radijacije i izloženosti azbestu također mogu povećati rizik.
Uzrok nastanka raka pluća nije jedinstven i još uvijek nije utvrđen, ali je poznato da za njegovo pojavljivanje postoji više čimbenika rizika. Najvažniji čimbenik rizika za razvoj raka pluća je pušenje. Oko 80 do 90 posto bolesnika s rakom pluća su pušači. Ako pušite, prestanite. Nastojte izbjegavati pasivno pušenje.
Liječenje raka pluća ovisi o stupnju proširenosti bolesti, histološkom tipu tumora te općem stanju bolesnika. Postoji više načina liječenja raka pluća: kirurško liječenje, zračenje, kemoterapija i ciljano liječenje.
Nekoliko studija pokazalo je kako se tijelo već u prvih nekoliko dana i tjedana nakon prestanka pušenja značajno oporavlja, a rizik nastanka bolesti se smanjuje te je nakon 10-15 godina gotovo isti kao i kod nepušača. Ono što vi možete učiniti za sebe jest da, ukoliko uživate u duhanskom dimu, prestanete već danas. Tako štitite sebe, ali i druge oko Vas.

Prevencija i implementacija Europskog kodeksa protiv raka - glavne poruke EWAC-a, 25.-31.05.2011.

Sun, 29 May 2011 00:00:00 +0200

Svake godine od raka oboli gotovo 2,5 milijuna Europljana. Rak je drugi najčešći uzrok smrti u Europi (29% smrtnih slučajeva za muškarce, 23% za žene). Svjetske procjene nagovještavaju da će brojka rasti s obzirom na starenje europske populacije. Međutim, trećina novih slučajeva oboljenja od raka se može spriječiti ukoliko građani usvoje zdravije životne navike. Ovogodišnji Europski tjedan protiv raka, koji je ponovno pokrenut pod vodstvom Europske lige protiv raka kao jedne od aktivnosti Europskog partnerstva za akciju protiv raka, je posvećen zdravom životu i zdravim navikama. Konferencija je okupila političare, predstavnike industrije i civilnog društva kako bi raspravili koje vrste preporuka i intervencija na nacionalnoj i europskoj razini moraju biti izrađene kako bi pomogli Europljanima voditi zdraviji stil života. Preporuke se odnose na prehranu i pretilost, umjereno konzumiranje alkohola, ograničavanje i kontrolu duhana i zaštitu od sunca.

Brussels, 25. svibanj 2011: Prevencija i implementacija Europskog kodeksa protiv raka

Predsjednik Europskog vijeća, Herman VAN ROMPUY, je poručio da svi sudionici moraju zajedno udružiti snage i raditi na promicanju i implementaciji Europskog kodeksa protiv raka.

John Dalli, europski povjerenik za zdravstvo i politiku zaštitu potrošača, je poručio da svi sudionici rade na promicanju prevencije raka kroz aktivnosti svojih organizacija i institucija na nacionalnoj, regionalnoj i lokalnoj razini.

Mr John Dalli, Commissioner for Healthand Consumer Policy at the European Commission

Alojz Peterle, predsjednik Europske parlamentarne radne grupe "MEPs protiv raka", je rekao da smo osobno odgovorni za svoje zdravlje i da možemo utjecati na naše zdravlje donošenjem vlastite odluke o zdravim navikama. Poručio je da možemo poboljšati svoje zdravlje ako tako odlučimo, te da je zdrav način života najbolja investicija za poboljšanje kvalitete našeg života.

Članica Europske parlamentarne radne grupe "MEPs protiv raka" Christel Schaldemose je pozvala na veću odgovornost u EU, posebno u području označavanje hrane: 'Trebamo se zapitati, da li mi stvarno želimo smanjiti broj građana koji su oboljeli od raka ili pate od raka? Ako je odgovor da - i nadam se da će biti - onda su prevencija i zdraviji način života najbolji način da se krene u tom smjeru. Ovdje i sada će to možda koštati, te će ograničiti rad nekih tvrtki, ali to je mala cijena za za spas mnogih života."

Članica Europske parlamentarne radne grupe "MEPs protiv raka" Christel Schaldemose

Predstavnik Europske lige protiv raka Luk Joossens je istaknuo da je pušenje i dalje glavni uzročnik raka i ubija više od polovice svojih pušača, ali da i dalje privlači mlađu populaciju. Istaknuo je da EU mora revizirati Direktivu o duhanu iz 2001.

Dr Martin Seychell, Deputy Director General, DG SANCO, European Commission

Cilj Europskog tjedna borbe protiv raka je promicanje važnosti prevencije, temeljem Europskog kodeksa protiv raka:

Nemojte pušiti, ako pušite, prestanite. Ako ne uspijete prestati, ne pušite u prisutnosti nepušača.
Izbjegavajte pretilost
Budite tjelesno aktivni, redovita tjelovježba svakog dana
Povećajte svoj dnevni unos raznog povrća i voća: jesti najmanje pet obroka dnevno. Ograničite unos hrane koja sadrži masti životinjskog porijekla.
Umjereno pijenje alkohola, muškarci do dva pića dnevno, žena jedno piće dnevno
Izbjegavajte prekomjerno izlaganje suncu.
Kontrola zdravlja i pridržavanje pravila za prevenciju izloženosti poznatim karcinogenima
Žene bi trebale sudjelovati u probiru za rano otkrivanje raka vrata maternice
Žene bi trebale sudjelovati u probiru za rano otkrivanje raka dojke
Muškarci i žene bi trebali sudjelovati u probiru za rano otkrivanje raka debelog crijeva
Zaštiti se od infekcija koje uzrokuju rak sudjelovanjem u programima cijepljenja protiv virusa povezanih s rakom

Brussel, 26.-27. svibanj 2011: konferencija "Patients' voices in the European Week Against Cancer"

Europska koalicija pacijenata oboljelih od raka (The European Cancer Patient Coalition - ECPC) u suradnji sa Europskom komisijom u sklopu programa People2People (P2P) je obilježila Europski tjedan borbe protiv raka organizacijom konferencije "Patients' voices in the European Week Against Cancer" koja se održala od 26.-27. svibnja 2011. u Bruxellesu. Na konferenciji su sudjelovali predstavnici organizacija civilnog društva iz Hrvatske, Bosne i Hercegovine, Srbije, Crne Gore, Kosova, Makedonije, Albanije, Turske i Islanda. Iz Hrvatske su sudjelovali predsjednica udruge "Za novi dan" Katarina Katavić, potpredsjednica udruge "Sve za nju!" Ljiljana Vukota, predstavnica udruge "Krijesnica" Ivana Lacko, i predstavnica Lige protiv raka Pula, Danica Kuzmanović. Sudjelovanje na konferenciji im je omogućeno u sklopu programa People2People (P2P).

Konferenciju je otvorio predsjednik ECPC-a Tom Hudson i pozvao sve sudionike na aktivno sudjelovanje jer je cilj da se razmjeni iskustvo i dijalog između civilnih organizacija: "osobe do osobe i pacijenta do pacijenta".

Na prvom zasjedanju, pod nazivom "Pacijent pacijentu", prof.dr.sc. Louis Denis, tajnik Europa Uomo, iAndrzej Zakrzewski iz Područnog ureda poljskog Nacionalnog zavoda za zdravstveno osiguranje su govorili o važnosti izgradnje dobrih odnosa između bolesnika, liječnika i osiguravatelja za poboljšanje komunikacije i suradnju. Jacek Gugulski iz poljske koalicije udruga pacijenata oboljelih od raka, Salih Yuce iz turske koalicije udruga pacijenata oboljelih od raka i Viorica Cursaru iz Myeloma Euronet-a prezentirali su rad svojih organizacija, adresirali neke od svojih izazova i istakli vrijednosti suradnje sa raznim dionicima, uključujući političare i farmaceutsku industriju. Tijekom trećeg zasjedanja, prof Bettina Borisch, predsjednica Europa Donna, govorila je o strukturi i funkciji ove paneuropske organizacije i vrijednom doprinosu volontera. Kathi Apostolides, predstavnica udruge za prava pacijenata iz Grčke, je podsjetila delegate na ključne točke o zagovaranju i važnosti umrežavanja s drugim organizacijama. Članica Upravnog odbora ECPC-a Jana Pelouchova adresirala je "želje i stvarnosti", u svijetu europskih organizacija civilnoga društva. Njezina organizacija u Republici Češkoj, CML Diagnoza, suočava se s mnogim izazovima s kojima se suočavaju organizacije civilnog društva u EU, uključujući i važnost razumijevanja medicinske znanosti i predstavljanje pouzdanih statističkih podataka političarima. Sudjelovanje stručnjaka bez prava glasa u savjetodavnim tijelima ili kao sudionici u edukativnim projektima od neprocjenjive je vrijednosti. Pitanje uključivanja mladih u nacionalne strategije protiv raka je bilo upućeno u više navrata tijekom konferencije. Svi su se složili da mladi ljudi, budućnost nacionalne strategije protiv raka i budućih građana, trebaju biti uključeni i angažirani na pitanjima raka. Tom Hudson je rekao: "Mladost je naša budućnost." On i najmlađi član Upravnog odbora ECPC-a Sarunas Narbutas su uspješno adresirali važnost uključenja mladih tijekom četvrte sjednice. Sarunasova priča je potvrdila da mladi ljudi, kao i stariji, mogu mijenjati svoju sudbinu, Sarunas je se složio s delegatima koji su podigli zabrinutost zbog liječnika koji govore samo s roditeljima mladih pacijenata, a zanemarujući njih same.

Drugi dan konferencije je održan na drugoj lokaciji Odbora regija za europski gospodarski i socijalni odbor (the Committee of Regions in the European Economic and Social Committee), koji nudi udrugama ulogu u europskom institucionalnom sustavu. Aurelien Julliard, predstavnik EESC-a, je opisao instituciju i objasnio njegovu ulogu. Članica ECOSOC i Upravnog odbora ECPC-a, Ingrid Kössler, govorila je o važnosti nacionalnih planova za kontrolu raka i potakla sve organizacije civilnog društva da se uključe u njihov razvoj. Na završnoj sjednici o društvenim medijima govorila je stručnjakinja Denise Silber. Predložila je niz inovativnih metoda koje se koriste u socijalnim medijima, uključujući učinkovito korištenje volontera. Laila Petursdottir iz islandske udruge za rak je prezentirala kampanju " the Moustache March campaign", koja je postigla zapanjujući uspjeh u podizanju svijesti o raku kod muškaraca, te financijska sredstva za skrining programe. Tijekom konferencije EWAC-a, delegati su aktivno raspravljali, razmjenili komentare, misli i iskustva. Podjelili su najbolje prakse i ponijeli kući ideje za buduće inicijative, kao i mrežu kontakata.

Predsjednica udruge Za novi dan, Katarina Katavić, je delegatima navela primjer dobre kampanje u kojoj je naglasak na mladima i na važnosti prevencije i ranog otkrivanja raka. Napomenula je da se radi o kampanji o 6 tumorskih sijela u kojoj se primjenjuje vršnjačka edukacija od strane studenata medicine. Također je istaknula da je u Hrvatskoj napravljen veliki pomak u onkologiji, ali da još uvijek dolazi do uskraćivanja prava pacijenata. Unatoč propisanom Zakonu o zaštiti prava pacijenata, raznim strategijama i pravilnicima, događa se da se ne poštuje pravo onkološkog pacijenta na pravovremeno i kvalitetno liječenje. Istaknula je da u Hrvatskoj postoji veliki problem u liječenju rijetkih tumora, da ne postoji Centar za liječenje rijetkih tumora (osim za djecu), da nemamo pristup kliničkim studijama za rijetke tumore, te da još uvijek nemamo hospicij (osim ponekih privatnih ustanova koje mnogi ne mogu platiti).

Opširnije o EWAC - European week against cancer:

Europski tjedan borbe protiv raka

Tue, 24 May 2011 00:00:00 +0200

Nasa krovna organizacija, Europska koalicija pacijenata oboljelih od raka (The European Cancer Patient Coalition) u suradnji sa Europskom komisijom u sklopu programa People2People (P2P) obilježava Europski tjedan borbe protiv raka organizacijom konferencije "Patients' voices in the European Week Against Cancer" koji će se održati od 24.-27. svibnja 2011. u Bruxellesu. Na konferenciji će sudjelovati i predstavnica udruge "Za novi dan", predsjednica Katarina Katavić. Sudjelovanje na konferenciji joj je omogućeno u sklopu programa People2People (P2P).

Cilj studijskog posjeta upoznavanje je međunarodnih i europskih pravnih osnova usmjerenih na borbu protiv raka. Studijsko putovanje uključit će i primjere aktivnosti na nacionalnoj i regionalnoj razini te će se sudionicima i sudionicama otvoriti mogućnost razmjene iskustava te umrežavanja međusobno, kao i s organizacijama civilnoga društva koje djeluju na europskoj razini.

Opsirnije o konferenciji pogledajte ovdje.

Dođite u subotu, 21. svibnja, na Cvjetni trg!

Wed, 18 May 2011 00:00:00 +0200

Pridružite nam se 21.05. na Cvjetnom trgu od 9,30 sati gdje ce se provesti javno-zdravstvena akcija povodom obilježavanja Europskog dana protiv debljine. Aktivisti naše udruge i studenti medicine će prezentirati vršnjačku edukaciju o prevenciji i ranom otkrivanju raka. Tokom cijelog događaja (10-14h) vršit će se preventivni pregledi uz savjete liječnika. Prisutni će moći izmjeriti tlak, gustoću kostiju i šećer. Izračunat će im se njihov indeks tjelesne mase (ITM), mjerit će se tjelesna masa sa analizom vode, masnog tkiva, potrebnim unosom kalorija, te će dobiti savjet o preporučenim vrijednostima u odnosu na svoju dob i građu tijela. Isto tako će se prisutnima obraćati prisutni liječnici, nutricionisti, epidemiolozi, kineziolozi, osobe iz privatnog i javnog sektora koji se brinu za održavanje optimalne težine i zdravlja, kao i osobe koje su spremne sa prisutnima podijeliti svoja iskustva u redukciji težine.

Javnozdravstvenu akciju organiziraju: Gradski ured za zdravstvo, Udruga za prevenciju prekomjerne težine i Zavod za javno zdravstvo pod nazivom "Navike promijeni - zdravlje pokreni!" - ujedno i naziv kampanje za 2011. godinu, pod pokroviteljstvom Hrvatskog sabora i MZSS.

Tvrtka Algebra donacijom podržala rad naše udruge

Mon, 02 May 2011 00:00:00 +0200

Tvrtka Algebra je omogućila našoj predstavnici, predsjednici Udruge, stipendiju za program usavršavanja iz područja apliciranja i vođenja EU projekata: Voditelj izrade i provedbe projekata financiranih iz EU fondova. Važan element jačanja institucionalnih kapaciteta udruge za strateški razvoj svakako je sustavna edukacija djelatnika i voditelja. Upravo osposobljavanjem i edukacijom moći ćemo uspješnije realizirati dobre projektne ideje. Program obuhvaća sva važna područja potrebna za razumijevanje i praktičnu provedbu projekata: poznavanje projektnog ciklusa, procesa apliciranja, monitoringa kao i suradnje među institucijama koje se projektima bave. Zašto je Algebra najbolji odabir?

Program usavršavanja: Voditelj izrade i provedbe projekata financiranih iz EU fondova:

Dio nastave o provedbi projekata izvodi iskusni stručnjak (Ana Fresl) koja je direktno vodila provedbu 50 EU projekata sa strane ugovornog tijela u Hrvatskoj i koja je dodatno vodila provedbe projekata sa strane korisnika.
Dio nastave o pripremi projektnih prijedloga izvodi iskusni stručnjak (Mladen Vojković) koji ima relevantno iskustvo u Hrvatskoj i koji je osigurao financiranje za najmanje 20 svojih projekata.
Kroz nastavu se radi na realnim projektima koristeći najnovije službene dokumente (Aplikacijske obrasce, obrasce budžeta, logičke matrice, upute za prijavitelje,…)
Kroz nastavu polaznici će dobiti gotove primjere dijelova uspješnih projektnih aplikacija sa tumačenjem razloga uspješnosti / neuspješnosti
Obrazovni program sadrži i edukaciju oko vođenja projekta korištenjem moderne tehnologije (MS Project) što je osnova za izbjegavanje vraćanja već dobivenih sredstava zbog grešaka u provedbi
Projektnu aplikaciju koju sami razvijete evaluirati će profesionalno povjerenstvo za ocjenu projekata (Fresl, Vojković, Vakanjac, Balković, Festini) koje će Vam dati ocjenu aplikacije i povratne informacije za poboljšanja
Svaki polaznik dobiva knjižicu popusta kojom ostvaruje popuste od 5-20% na pojedine seminare.

Zašto je Algebra najbolje informatičko učilište?

Najveći broj održanih seminara (18.000 godišnje)
Više od 300 informatičkih seminara i više od 20 programa obrazovanja u ponudi
35 vrhunski opremljenih informatičkih učionica u najvećoj informatičkoj edukacijskoj mreži u regiji
Nudimo najširu paletu informatičkih znanja i certifikata u regiji
2008. proslavili smo 10 godina
Vodeći smo informatički edukacijski centar u Hrvatskoj prema istraživanju IDC Adriatics-a
Najveća kvaliteta edukacija u Hrvatskoj (Microsoft Hrvatska - The best MCPLS center - Microsoft Certified Partner for Learning Solutions)
Najveći indeks zadovoljstva polaznika (CSAT) prema Microsoft Customer Satisfaction Survey
Kristalni globus za postignuća u ECDL edukaciji - Hrvatski informatički zbor

www.algebra.hr

Y-PEER edukacija studenata za mRAK kampanju

Fri, 29 Apr 2011 00:00:00 +0200

U organizaciji Udruge studenata medicine CroMSIC i naše Udruge, održane su edukacije studenata za predavače po Y-peer metodi za mRAK kampanju u splitskom i zagrebačkom ogranku. Radionice su održane na Medicinskom fakultetu Split, 9. travnja 2011. na kojoj je prisustvovalo 30 studenata, te na Medicinskom fakultetu Zagreb, 16. travnja 2011. gdje je prisustvovalo tridesetak studenata i volontera. Radionice u trajanju 4 sata su obuhvatile metodologiju Y-peer edukacije kao i sadržaj obuhvaćen "mRAK kampanjom". Iduća radionica će se održati za osječki ogranak CroMSIC-a na Medicinskom fakulteu Osijek, 30.4.2011 kojom će se obuhvatiti nova grupa studenata.

Svi dosadašnji polaznici radionica su uspješno usvojili nova znanja kojima će se moći poslužiti već na slijedećim edukacijama iz mRAK kampanje u srednjim školama.

Oboljeli od rijetkih tumora prepušteni sami sebi: priča o našoj Zrinki

Tue, 12 Apr 2011 00:00:00 +0200

"Hrvatsko je zdravstvo od nje diglo ruke prije godinu i pol. U prosincu 2009., nakon neuspješne operacije metastatskih promjena limfnih čvorova u preponi, što joj je bila već šesta operacija, liječnici su je suočili s prestrašnom tvrdnjom - bolest napreduje, a lijeka za nju, kazali su joj tada, nema. No, Zrinka Balić, diplomirana pravnica iz Osijeka, koja se cijelo desetljeće bori s rijetkim oblikom sarkoma perifernih živaca, poznatog kao Schwannoma malignum, nije se pomirila s time, nije prihvatila predaju bez borbe, nego je stvar uzela u svoje ruke. I uspjela je. Od ožujka 2010. liječi se u Njemačkoj, gdje odlazi jednom mjesečno na terapiju skupim lijekom yondelis, koji se na tržištu EU-a nalazi od 2007. godine, no u Hrvatskoj još nije registriran.

Jedan ciklus terapije tim lijekom stoji oko 10.000 eura, Zrinka je primila već 15 ciklusa, no za to nije platila ništa jer joj sve doze lijeka daruje Sveučilišna klinka Mannheim – Heidelberg, na čelu s onkologom i kirurgom prof. dr. Peterom Hohenbergerom, koja je i referentni Centar za sarkome. Zahvaljujući toj terapiji, sretna Zrinka konačno može kazati da se “stari” tumori smanjuju, novih nema, kao što nema ni metastaza, što je potvrdio kontrolni nalaz PET/CT-a.

Šest operacija

Priča je počela još 2000. godine kada je Zrinka tijekom trudnoće osjetila bolove u lijevoj nozi i kada joj je pogrešno dijagnosticirana duboka venska tromboza. Uslijedile su četiri godine muke, od kojih, kako ističe, zbog neizdrživih bolova bar tri godine nije spavala, i tijekom kojih je obilazila liječnike, a oni su lutali u dijagnozama. Pravu dijagnozu dobila je tek u listopadu 2004. godine, uslijedila je prva operacija, a informacije koje je tada dobila o bolesti bile su poražavajuće – radi se, objasnili su joj, o vrlo rijetkoj vrsti tumora koji nastaje iz stanica ovojnice živca, u pravilu je benigan, ali kada je maligan, tada je otporan na zračenje, dok kemoterapija ne postoji. Ohrabrujuća je bila informacija da u pravilu ne metastazira, što se poslije, na žalost, pokazalo netočnim. Nakon godinu i pol tumor se vratio, pa je podvrgnuta radikalnijem zahvatu u kojem joj je odstranjen veliki dio živca potkoljenice, no zlo, dodaje Zrinka, nije mirovalo, u kolovozu 2007. ponovno su počeli jaki bolovi i ponovno je operirana, a nalaz je potvrdio da je opet riječ o Schwannomu. Sve to vrijeme ona se, kako ističe, osjećala dobro i snažno, spremna preokrenuti svijet da dođe do što više informacija o bolesti jer je bila sigurna da će tako lakše tragati za lijekom. Bila je spremna i na natkoljeničnu amputaciju, što joj je preporučilo nekoliko vrhunskih stručnjaka, ali je nakon konzultacije sa svojim kirurgom od toga ipak odustala. Ubrzo su joj otkrivene metastaze u limfnim čvorovima, nakon čega je ponovno operirana i zatim krenula na kemoterapiju. No, nakon terapije uskoro su opet nastale nove metastaze u preponi, ali i recidivi u potkoljenici. Šesta operacija bila je neuspješna, limfni čvorovi u preponi nisu bili operabilni.

Bila je, kaže, vrlo educirana o bolesti, doznala je da je 2007. u zemljama EU-a završeno studijsko ispitivanje lijeka yondelis, namijenjenog upravo za liječenje ove skupine malignih oboljenja. Prve i jedine informacije o lijeku, dostupne na hrvatskom jeziku, dobila je na web stranicama udruge “Za novi dan”, čiji je rad pratila od njezina osnivanja, a aktivna članica postala početkom 2009. Međutim, od svog je liječnika, kada ga je za to pitala, dobila negativno mišljenje o lijeku. I to je, što se našeg zdravstva tiče, bilo to - dani su prolazili, tumori rasli, a Zrinka prepuštena sama sebi. No, odlučila je više ništa ne prepuštati slučaju.

Darovani lijek djeluje

- Bila sam u apsurdnoj situaciji. Moje troje male djece za koju sam odgovorna, ljubav moga supruga i obitelj koja je uvijek uz mene obvezivali su me na borbu, nisam imala pravo odustati. Napisala sam pismo, dala ga prevesti na engleski i njemački i zajedno s nalazima slala diljem svijeta, vapila sam za informacijom - priča nam Zrinka, ne uspijevajući, prvi put tijekom razgovora, suspregnuti suze. Budući da je preko rodice Ljube koja radi kao medicinska sestra na onkologiji u Mannheimu već bila u kontaktu s prof. dr. Hohenbergerom, ponovno mu je uputila email i dobila brzi odgovor kako za nju rješenje nije ni operacija, ni amputacija, nego upravo lijek yondelis, te kako će se on osobno pobrinuti za transport lijeka iz Njemačke u Hrvatsku. - Mislila sam da sam dobila ono što sam tražila – informaciju o terapiji. S obzirom na njezinu cijenu, sljedećih nekoliko dana cijela je obitelj bila okupirana financijama kako bismo osigurali novac za liječenje, znali smo da nema vremena za čekanje odobrenja za lijek od HZZO-a. No, umjesto vijesti kada i kako lijek stiže u Hrvatsku, uslijedio je telefonski poziv moje Ljube iz Mannheima koja mi je javila kako ju je profesor obavijestio da su svi njegovi pokušaji ostali bez uspjeha jer je doznao da se lijek ni na koji način ne može dostaviti. Rekao je da, ako mogu, dođem u Njemačku i da ću dobiti yondelis na teret njihove bolnice. I tako, dakle, svaka četiri tjedna odlazim u Mannheim, gdje sam do sada primila 15 ciklusa terapije. I s obzirom na nalaze, ja sam živi dokaz da lijek djeluje, zbog čega sam se i odlučila izići u javnost i informirati i ohrabriti ostale bolesnike s rijetkim oblicima tumora. Sada pišemo o mom liječenju, a sigurna sam da ćemo uskoro pisati o mom izlječenju - optimistično zaključuje Zrinka Balić.

Humanost dr. Hohenbergera

O nevjerojatnoj susretljivosti i humanosti prof. dr. Petera Hohenbergera govori i činjenica kako je organizirao da svaki put kada Zrinka dođe njezina rodica dobije slobodne dane da bi u svom stanu stalno bila uz nju dok prima terapiju. Na taj način Zrinku je oslobodio plaćanja visokih troškova bolničkog liječenja, koje bi imala da je hospitalizirana.

Nerazumna birokracija

Prema protokolu liječenja, nakon svakog trećeg ciklusa terapije u Njemačkoj, Zrinka u Hrvatskoj mora obavljati kontrolne CT i MR pretrage, i dostaviti ih u Njemačku. Međutim, i tu ima velikih problema. - Stoje mi na putu liječenja jer ne mogu dobiti termin. Nisu upitne liste čekanja, nisam hitan slučaj i svaki put se pokušam predbilježiti tri mjeseca prije nego mi treba nalaz. Čini mi se da mi je od toga lakša borba s bolešću. Evo, upravo ovih dana očekivala sam da ću dobiti termin koji sam zatražila prije tri mjeseca, ali nisam uspjela, no srećom, i kod nas ima primjera sličnih onima u Njemačkoj. Zahvaljujući tim dobrim ljudima osigurani su mi pregledi u jednoj od zagrebačkih bolnica. Nerazumno je nešto drugo, ljudsko, zar zbog birokracije moram, kao osoba s 80-postotnim tjelesnim oštećenjem, nakon svega što sam prošla, ponovno svoju djecu ostaviti na brigu suprugu, a u obitelji, na žalost, nisam jedini onkološki bolesnik za koje samo on skrbi, kako bih u Zagrebu napravila pretrage koje se rade u Osijeku - ističe Zrinka, ne skrivajući tugu i bol.

Oboljeli od rijetkih tumora prepušteni sami sebi

Lijek yondelis primjenjuje se za liječenje sarkoma mekih tkiva, i to kao druga linija kemoterapije. Dosadašnji rezultati istraživanja u svijetu pokazali su kako terapija njime daje najbolje rezultate kod liječenja leomiosarkoma i miksoidnog liposarkoma, međutim, kliničke studije još traju i njima se ispituju šire indikacije lijeka. Problem je, međutim, što u Hrvatskoj druga linija kemoterapije ne postoji jer nije registrirana, a i ne zna se kada će biti jer proizvođač, kao ni njegov zastupnik, za to nisu pokazali interes - komentira dr. Davorin Herceg, onkolog na zagrebačkom Rebru. U takvim situacijama pacijenti se snalaze na različite načine i najčešće su, na žalost, prepušteni sami sebi. Premda zakonski postoji opcija interventnog uvoza lijeka - koji treba zatražiti liječnik bolesnika, a zatim odobriti bolničko Povjerenstvo za lijekove i HZZO, dok bi se lijek platio iz bolničkog proračuna - to se u praksi ne primjenjuje.
- Ne možemo očekivati da će se u Hrvatskoj registrirati svaki lijek koji postoji na svijetu, međutim, nužno je za ove bolesnike naći sustavno rješenje, jer je očito da sustav, preko bolničkih povjerenstava, za njih nije dobar. Bolnički limiti su ograničeni i teško je odobriti skupi lijek ako tada nekim drugim bolesnicima nećete moći dati nešto drugo - poručuje dr. Herceg.

Problem je, dodaje Katarina Katavić, predsjednica udruge “Za novi dan”, i što hrvatski liječnici uglavnom ne poštuju preporuke za lijekom svjetskog Centra izvrsnosti koji se usko bavi određenim tipom rijetkog tumora. Za pacijente postoji još jedna opcija, a to je da se uključe u kliničku studiju lijeka negdje u inozemstvu, budući da u Hrvatskoj studija za rijetke tumore nema. Međutim, kako Hrvatska nije u EU-u, zbog biroktarskih problema, strane države rijetko primaju naše pacijente."

Članak preuzet u cjelosti sa www.slobodnadalmacija.hr, autor: D. Zenić

Tvrtka eKupi d.o.o. donacijom podržala rad naše Udruge

Fri, 01 Apr 2011 00:00:00 +0200

Tvrtka eKupi d.o.o. donacijom HP-ovog poslužitelja HP ProLiant DL320G6 podržala je napore Udruge u poboljšanju uvjeta liječenja i kvalitete života oboljelih od rijetkih malignih bolesti. Poslužitelj će biti iskorišten za realizaciju humanitarnog projekta "Registar za rijetke tumore".

eKupi najveća je trgovina specijalizirana za prodaju putem Interneta, a nudi više od 30 tisuća različitih artikala iz područja informatike, potrošačke elektronike, uredskog materijala, knjiga i proizvoda za njegu tijela. Ponuda se kontinuirano proširuje, a najveće prednosti kupnje putem eKupi portala su sigurnost i jednostavnost. Sigurnost je zajamčena u svim aspektima, od plaćanja, dostave naručenih artikala u najkraćem roku, sve do povrata robe u zakonskim okvirima. Uz to djelatnici tvrtke eKupi u potpunosti su orijentirani na kupce te svakodnevno pripremaju akcije iznenađenja, a kupcima je na raspolaganju i posebna ponuda zamatanja poklona uz prigodne čestitke. Premisa s kojom se eKupi ponosi spravom je: www.ekupi.hr jedna adresa za sve.

Predstavnik tvrtke eKupi d.o.o. gdin Zoran Novaković sa aktivistima udruge

Udruga je u suradnji sa informatičkim i medicinskim stručnjacima izradila Registar rijetkih tumora, koji se koristi na Klinici za onkologiju KBC-a Zagreb. Registar je predstavljen na Prvoj nacionalnoj konferenciji o rijetkim bolestima u rujnu 2010., te na Prvom hrvatskom simpoziju o rijetkim bolestima u prosincu 2010.

Rijetki tumori, kao i druge rijetke bolesti su teško opterećenje za cijelu obitelj oboljeloga jer se nailazi na velike poteškoće u traženju adekvatne terapije. Poteškoće proizlaze iz nemogućnosti postavljanja ispravne dijagnoze, nedostatku informacija, znanstvenog iskustva, adekvatne i kvalitetne zdravstvene skrbi, socijalnih posljedica, visokih cijena nekolicine poznatih lijekova i terapija, i na kraju, zbog propusta u dostupnosti terapija i skrbi. Radi takve situacije vrlo je bitno donijeti specifičnu javnu politiku na nacionalnoj razini.

Registar je važan kako bi se mogla planirati potrebna sredstva, detekcija nakupljanja u vremenu i prostoru, bolnički kapaciteti i započinjanje liječenja tih bolesnika.

Cvijetom narcisa protiv raka dojke

Fri, 25 Mar 2011 00:00:00 +0100

Dan narcisa je tradicionalna humanitarna akcija u kojoj se toga dana prodaju narcisi – cvijet koji simbolizira buđenje života i nade, a prikupljena sredstva namijenjena su prevenciji i ranom otkrivanju raka dojke. Glavni organizator je Hrvatski forum protiv raka dojke Europa Donna Hrvatska, a suorganizatori su Hrvatsko senološko društvo, Hrvatsko onkološko društvo i Hrvatska liga protiv raka. Cilj akcije je dati podršku oboljelim ženama, ali i podsjetiti sve na važost ranog otkrivanja bolesti i značaj preventivnih pregleda. Također se želi podržati i posebni cilj ovogodišnje akcije, a to je donošenje Nacionalnog programa za liječenje raka dojke u specijalizirnaim centrima. Akcija obilježavanja Dana narcisa održava se u subotu 26. ožujka 2011. širom Hrvatske.

O detaljima akcije opširnije na www.europadonna.hr

U Zagrebu, na Cvjetnom trgu, posjetite štand Udruge "SVE za NJU!" i kupnjom narcisa podržite rad Centra za psihološku pomoć ženama oboljelih od raka.

"Bolesni i sami", emisija 8. kat

Thu, 24 Mar 2011 00:00:00 +0100

U današnjoj emisiji HTV-a, 8. kat razgovaralo se s osobama koje boluju od rijetkih bolesti. Te bolesti nisu posebna kategorija u našem zdravstvenom sustavu, pa osobe od njih oboljele same se probijaju i traže pomoć. O svojim iskustvima govorili su: Zrinka Balić, Silvija Žužul, Irena Hečimović, Leo Miler, Anja Kladar i Vlasta Zmazek. Zrinka Balić je članica naše udruge, oboljela od rijetkog tumora: sarkoma mekog tkiva (švanom). Svojom upornošću i zalaganjem se je izborila za terapiju koja nažalost nije dostupna u našoj zemlji. Zrinka se liječi u njemačkoj klinici, besplatno! Naš zdravstveni sustav je digao od nje ruke prije dvije godine. Zrinka je majka troje djece, radi i živi u Osijeku.

Svakako pogledajte emisiju i ostala iskustva oboljelih od rijetkih bolesti.

Rijetke bolesti su teško opterećenje za cijelu obitelj oboljeloga jer se nailazi na velike poteškoće u traženju adekvatne terapije. Poteškoće proizlaze iz nemogućnosti postavljanja ispravne dijagnoze, nedostatku informacija, znanstvenog iskustva, adekvatne i kvalitetne zdravstvene skrbi, socijalnih posljedica, visokih cijena nekolicine poznatih lijekova i terapija, i na kraju, zbog propusta u dostupnosti terapija i skrbi. Radi takve situacije vrlo je bitno donijeti specifičnu javnu politiku na nacionalnoj razini. U Europskoj uniji se posebna pozornost daje problemu rijetkih bolesti (orphan diseases), te rješavanje problematike rijetkih bolesti uživa posebne zakonske i financijske povlastice. U našoj zemlji posebnost problema rijetkih bolesti, tako niti rijetkih tumora nije još uvijek prepoznata.

Obilježimo zajedno Dan rijetkih bolesti - 28. veljače

Wed, 23 Feb 2011 00:00:00 +0100

Hrvatska udruga za rijetke bolesti već četvrtu godinu za redom, 28. veljače, obilježava međunarodni Dan rijetkih bolesti. Akcija se odvija pod sloganom "Rijetki ali jednaki". Međunarodni Dan rijetkih bolesti, obilježava se pod visokim pokroviteljstvom predsjednika Republike Hrvatske, gospodina Ive Josipovića i u suradnji s Europskom organizacijom za rijetke bolesti (EURORDIS). Potporu pružaju i Međunarodna udruga studenata medicine CroMSIC, Koalicija udruga u zdravstvu, te članice udruge: DEBRA,društvo oboljelih od bulozne epidermolize; Za novi dan, udruga oboljelih i liječenih od malignih bolesti njihovih obitelji i prijatelja; Udruga osoba s Prader-Willy sindromom; Hrvatske udruge oboljelih od sklerodermije; Udruge oboljelih od kolagenoza, te Udruga za pomoć oboljelima s fenilketonurijom.

Dan rijetkih bolesti obilježava se 26., 27.i 28.veljače, paralelno u četiri grada: Osijeku, Rijeci, Splitu i Zagrebu, kako bi se senzibilizirala javnost te ukazalo na činjenicu da u Hrvatskoj još uvijek nisu prepoznati problemi s kojima se oboljeli i njihove obitelji susreću, počevši od dijagnostike, pa do liječenja i rehabilitacije.

Na upriličenim štandovima, članovi udruge, uz podršku poznatih osoba iz javnog života, dijeliti će informativno-edukativne materijale, razgovarati s građanima i prikupljati donacije za daljnji rad Udruge. Osim štandova održat će se i edukativne tribine u Osijeku, Rijeci i Zagrebu, te izložbu radova djece leptira u HŽ-ovoj galeriji u Zagrebu.

RASPORED DOGAĐANJA

Osijek:

26. veljače u vremenu od 10:00 - 14:00 štand na trgu Ante Starčevića
28. veljače u 11:00 sati na KBC-u Osijek tribina pod nazivom «Rijetke bolesti-misliti, prepoznati, liječiti». Voditelj tribine: prof.dr.sc. Silva Butković-Soldo, predstojnica Klinike za neurologiju

Rijeka:

26. veljače u vremenu od 10:00 - 14:00 štand na Korzu kod Radija
28. veljače u 17:00 sati Znanstveni caffe (u prostoru Jazz clubaTunel, adresa Školjić 12) - «Rijetke bolesti- mogućnosti liječenja». Voditelj tribine: prof.dr.sc. Dinko Vitezić.

Split:

26. veljače u vremenu od 10:00 - 14:00 štand na Rivi

Zagreb:

26. veljače u vremenu od 10:00 - 14:00 štandovi na Cvjetnom trgu nastupit će dječji zborovi Kikići i Genijalci sa svojim programom između 11 i 12 sati.
27.veljače u vremenu od 10:00 - 14:00 štandovi na Cvetnom trgu i nastup dječjeg zbora Pahuljice biti će u 11:00h a u 12:00h očekujemo dolazak predsjednika Ive Josipovića.
28. veljače u 10:00 sati okrugli stol u prostorijama Tribine grada Zagreba, Kaptol 27, pod nazivom «Rijetke bolesti- Nacionalni plan- osobna iskustva oboljelih» na kojem će članovi povjerenstva, zajedno s predstavnicima udruga i pacjentima, još jednom ukazati na važnost donošenja Nacionalnog plana za rijetke bolesti. Voditelj tribine: prof.dr.sc. Mirando Mrsić

Podržite rad civilnih udruga svojim sudjelovanjem na događanjima!

U susret Međunarodnom danu rijetkih bolesti 28. veljače 2011.

Thu, 10 Feb 2011 00:00:00 +0100

U suradnji sa Hrvatskom udrugom za rijetke bolesti, naša udruga i ove godine obilježava Međunarodni dan rijetkih bolesti 28. veljače 2011. godine. U pripremi su niz aktivnosti kojima je cilj podizanje svjesnosti o problematici rijetkih bolesti. S obzirom na potrebe informiranja javnosti o problematici rijetkih bolesti koju smo u dosadašnjem radu prepoznali u Republici Hrvatskoj te promoviranja prava oboljelih, nadamo se da ćete prepoznati važnost ove akcije i doprinijeti njenom provođenju. Rijetki tumori spadaju u rijetke bolesti, koje su u Europskoj uniji definirane na način da se radi o bolestima koje se javljaju kod manje od 5 pojedinaca na 10.000 stanovnika. U usporedbi sa učestalim tumorima, liječenje rijetkih tumora je otežano, jer slabiji interes za istraživanja rijetkih bolesti i njihova liječenja farmaceutskih kompanija sužava terapijski izbor. U Europskoj uniji se posebna pozornost daje problemu rijetkih bolesti (orphan diseases), te rješavanje problematike rijetkih bolesti uživa posebne zakonske i financijske povlastice. U našoj zemlji posebnost problema rijetkih bolesti, tako niti rijetkih tumora nije još uvijek prepoznata.

Rijetki tumori čine oko 23% rijetkih bolesti, te kao i ostale rijetke bolesti dijele iste probleme:

Nemogućnost postavljanja ispravne dijagnoze
Nedostatak informacija
Nedostatak znanstvenog znanja
Socijalne posljedice
Nedostatak odgovarajuće i kvalitetne zdravstvene skrbi
Visoke cijene nekolicine poznatih lijekova i terapije
Propusti u dostupnosti terapije i skrbi - inovativna terapija je često neravnomjerno dostupna u europskim zemljama, zbog odgađanja u određivanju cijena i odluka o nadoknadi troškova te neiskustva liječnika koji provode liječenje, dok u većini slučajeva ne postoji konsenzus oko terapijskih preporuka

Svjetlimo s Krijesnicom za Rijeku!

Tue, 08 Feb 2011 00:00:00 +0100

Udruga Krijesnica je pokrenula humanitarnu akciju prikupljanja sredstava za obnovu i opremanje dječjeg onkološkog odjela u Rijeci. Pogledajte spot udruge Krijesnica i nazovite broj telefona 060 800 440. Budite sigurni u jedno: ne tražimo više nego što ste spremni dati.

Krijesnica svijetli za Rijeku from Krijesnica on Vimeo.

Mladež HDZ-a Grada Zagreba donirala računalo našoj Udruzi

Mon, 07 Feb 2011 00:00:00 +0100

Mladež HDZ-a Grada Zagreba je na Međunarodni dan borbe protiv raka posjetila našu Udrugu u našim novim prostorijama u Domu zdravlja Peščenica. Tom prigodom, predstavnici zagrebačke Mladeži darovali su nam računalo. Računalo će nam pomoći u našem svakodnevnom radu. Predstavnike Mladeži smo ukratko upoznali sa problematikom oboljelih i važnosti podizanja svjesnosti o prevenciji i ranog otkrivanja raka.

Ovim putem zahvaljujemo mladeži HDZ-a Grada Zagreba na posjeti i donaciji računala.

U susret Svjetskom danu borbe protiv raka, 04.02.2011.

Wed, 02 Feb 2011 00:00:00 +0100

Na Svjetski dan borbe protiv raka, 04. veljače 2011. pozivamo Vas u nove prostorije naše Udruge - u Domu zdravlja Peščenica, Ivanićgradska 38, Zagreb. Saznajte više o rizičnim čimbenicima, upoznajte se s našim aktivistima i informirajte se o našem radu. Sa nama će biti studenti medicine, članovi Međunarodne udruge studenata medicine CroMSIC.

Prostorije su otvorene od 9:00 do 17 sati.

U svijetu svake godine preko 12,7 milijuna ljudi se dijagnosticira neki tip raka, a 7,6 milijuna ljudi umre od raka. Procjene svjetskih stručnjaka predviđaju da će smrt uzrokovana rakom dosegnuti brojku od 17 milijuna ljudi do 2030. godine, te da će se većina smrti dogoditi u zemljama u razvoju, koje su najmanje pripravne nositi se s ovim problemom. I Hrvatska je jedna od tih zemalja. U našoj zemlji svake godine oboli oko 21000 ljudi, a umre ih preko 13000!

Hrvatska je jedna od zemalja koja nema Nacionalni plan i program protiv raka. Imamo Rezoluciju o zloćudnim tumorima, dva Nacionalna programa ranog otkrivanja raka (dojka i debelo crijevo), te djelomično podržan program cijepljenja protiv HPV-a. Bez Nacionalnog plana i programa protiv raka u koju će biti precizno ugrađeni ciljevi i strategija nije moguće realizirati ni kvalitetnu prevenciju, kao ni sustavnu skrb za već maligno oboljele pacijente. Nadamo se da ćemo i mi uskoro dobiti Nacionalni plan i program protiv raka.

Zabrinjavajuće je da se građani slabo odazivaju na programe ranog otkrivanja raka, a naročito na rano otkrivanje raka debelog crijeva. Radi se o jednostavnom i besplatnom testu za otkrivanje nevidljivog krvarenja u stolici, kojeg je potrebno primjeniti prema uputama i poslati poštom. Kako bi potaknuli građane da se odazovu na programe ranog otkrivanja raka, pokrenuli smo afirmativnu kampanju o važnosti prevencije i ranog otkrivanja raka za šest tumorskih sijela - "mRAK kampanja".

Slogan: «Stolica glavu čuva!» je glavna poruka našeg spota u kojem poznati hrvatski glumac Filip Šovagović poziva građane na skrining.

Kroz kampanju poručujemo:

30-40% zloćudnih tumora je moguće spriječiti!
Trećinu zloćudnih tumora je moguće izlječiti ranim otkrivanjem i pravovremenim liječenjem!

Poziv oboljelima od rijetkih bolesti na sastanak, 21. siječanj 2010

Fri, 14 Jan 2011 00:00:00 +0100

U našim novim prostorijama, 21. siječnja 2010. s početkom u 18 sati će se održati sastanak za oboljele od rijetkih bolesti (uključujući i rijetke tumore) i njihove obitelji. Prostorije su u Domu zdravlja Peščenica, Ivanićgradska 38. Organizator sastanka je naša krovna organizacija, Hrvatska udruga za rijetke bolesti. Tema sastanka su zajedničke inicijative i aktivnosti u 2011. godini.

U Republici Hrvatskoj rijetkim bolestima se smatraju one koje se javljaju kod manje od pet pojedinaca na 10.000 stanovnika. U svijetu postoji između 5,000-7,000 poznatih rijetkih bolesti, koje iako svaka pogađa mali broj ljudi, kad se promatra njihov zajednički utjecaj, pogađaju oko 20 milijuna ljudi u Europi. Ipak, teško je reći koliki je točan broj oboljelih, budući da se mnoge bolesti koje su rijetke stavljaju pod zajedničku grupu "metaboličkih i endokrinih bolesti", a s druge strane, epidemiološki podaci za mnoge rijetke bolesti su neadekvatni. Rijetki tumori čine 30% rijetkih bolesti, te kao i ostale rijetke bolesti dijele iste probleme:

Nemogućnost postavljanja ispravne dijagnoze
Nedostatak informacija
Nedostatak znanstvenog znanja
Socijalne posljedice
Nedostatak odgovarajuće i kvalitetne zdravstvene skrbi
Visoke cijene nekolicine poznatih lijekova i terapije
Propusti u dostupnosti terapije i skrbi - inovativna terapija je često neravnomjerno dostupna u europskim zemljama, zbog odgađanja u određivanju cijena i odluka o nadoknadi troškova te neiskustva liječnika koji provode liječenje, dok u većini slučajeva ne postoji konsenzus oko terapijskih preporuka

Blagoslovljen Božić i sretna Nova 2011. godina!

Wed, 22 Dec 2010 00:00:00 +0100

Dragi članovi, prijatelji i partneri udruge, želimo Vam radostan i blagoslovljen Božić i sretnu Novu 2011. godinu! Hvala svima koji se druže s nama i koji su postali naši prijatelji. Zbog vas je ovaj svijet puno ljepše mjesto za život. Neka vas dragi Bog blagoslovi u vašim borbama i ulije u vas snagu i mir u srca! Neka vam je svima blagoslovljen i miran Božić i sretna Nova 2011. godina!

Donacija Foruma žena SDP-a Samobora i Svete Nedelje za našu Udrugu

Wed, 15 Dec 2010 00:00:00 +0100

U subotu, 11. prosinca 2010. godine, Forum žena SDP-a Samobora i Sv. Nedelje održao je humanitarnu akciju u kojoj su građani kupovali prigodne božićne ukrasa koje su izradili štićenici Centra za odgoj i obrazovanje Lug, te mladi umjetnici i svetonedeljske kolegice. Prihod od prodaje namijenjen je našoj Udruzi.

Unatoč hladnoći akcija je bila i više nego uspješna. U samu akciju uključio se i Forum mladih SDP-a Samobor na čelu sa predsjednikom Lukom Tomovskim, a Vlatka Šalamun, članica GO FM SDP - a Samobor izradila je u suradnji sa mladim umjetnicama kreativne umjetnine sa božićnom tematikom.

Zahvaljujemo umjetnicima na njihovom trudu i donaciji, te Forumu žena SDP-a Samobora i Sv. Nedjelje!

Prekrasne i hrabre "mRAK žene" na humanitarnoj modnoj reviji

Mon, 13 Dec 2010 00:00:00 +0100

Zajedništvo, solidarnost, ljubav prema bližnjem, želja da se pomogne, plemenitost - sve su te emocije koje su prožele dvoranu hotela Sheraton Zagreb Hotel u nedjelju 12. prosinca 2010. kada smo zajedno naša udruga oboljelih od malignih bolesti "Za novi dan" sa partnerima udrugom „SVE za NJU!" i udrugom "Jedra" u suradnji s ekipom Modnog ormara, održali humanitarnu modnu reviju „mRAK žene". Sva sredstva su se prikupljala za rad naših triju udruga koje marljivo rade na poboljšanju prava i potreba oboljelih, te edukaciji o važnosti prevencije i ranog otkrivanja raka.

Humanitarna modna revija je dio naše nacionalne kampanje kojom ukazujemo na važnost prevencije i ranog otkrivanja raka. Ne smijemo zaboraviti da je naša zemlja na visokom 2. mjestu po smrtnosti od raka u Europi. Zabrinjavajuće je da sve više oboljevaju žene i mladi. Važno je znati da su danas zahvaljujući napretku medicine i razvoju novih lijekova, mnogi karcinomi izlječivi, ali u ranom stadiju. I zato je važno da se odazivamo na nacionalne programe ranog otkrivanja raka.

Modni kreatori i modne kuće poklonili su svoje kreacije, a naši divni gosti velikodušno su ih licitirali, tako da smo u toj jednoj večeri skupili 45.000 kn. Akcija se nastavlja prikupljanjem donacija na žiro račun kojeg smo otvorili posebno za ovu namjenu: 2484008-1500175000, svrha plaćanja: Zajedno protiv raka, primatelj: Udruga "Za novi dan", Zagreb.

Modele hrvatskih modnih dizajnera i kuća, među kojima su Ana Kujundžić, Artidžana, Ana Marija Ricov, Etna Maar, I-gle, Đenisa, Sanja Jakupec, Milena Rogulj, Nada Došen, Atelje Max, Tomo Jerčić, Igor Dobranić, Zoran Mrvoš, Igor Galaš, Petra Ivanjoš, Marin Sovar i sestre Špoljar, nosile su, naše hrabre "mrak žene" članice udruga: Jelena Butigan, Antonia Jertkić, Irena Sorić, Vida Borš, Vedrana Mrša, Almenka Balenović, Radenka Vujović, Ljiljana Pranjić, Ines Habek i umjesto drage Vesne Andrijević Matovac, Morana Paškiević, te poznate dramske umjetnice: Višnja Babić, Edina Pličanić, Nada Abrus, Katarina Perica, Hana Hegedušić, Lana Jozić i Morana Paškiević.

mRAK žene koje su nosile modnu odjeću

Jelena Butigan - članica udruge, odjeća dizajnerice Ana Kujundžić

Antonia Jertkić - članica udruge, odjeća modne kuće ARTIDŽANA

Irena Sorić - članica udruge, odjeća dizajnerice Ana Marija Ricov

Vida Borš - članica udruge, odjeća modne kuće I-gle

Vedrana Mrša - članica udruge, odjeća dizajnerice Sanje Jakupec

Almenka Balenović - članica udruge, odjeća dizajnerice Nada Došen, nakit Dijana Zelmanović, galerija Oblak

Radenka Vujović - članica udruge, odjeća dizajnera Tomo Jerčić

Ljiljana Pranjić - članica udruge, odjeća dizajnera Igor Dobranić

Ines Habek - članica udruge, odjeća dizajnerice Petra Ivanjoš

Naša prijateljica Vesna Andrijević Matovac, predsjednica udruge SVE za NJU! nije mogla nositi haljinu jer je ostala u bolnici. Vesnino pismo je pročitala Almenka Balenović, potpredsjednica udruge SVE za NJU!

Vesninu haljinu je prošetala Morana Paškiević, odjeća dizajnera Zoran Mrvoš

Sve nas je posebno dirnulo pismo naše prijateljice, Vesne Andrijević Matovac, predsjednice udruge SVE za NJU!, koja nije mogla nositi prekrasnu haljinu boje crvenog vina, dizajnera Zorana Mrvoša, jer je nažalost u bolnici. Vesnino pismo je pročitala potpredsjednica udruge „SVE za NJU!", Almenka Balenović. Posebnu čar našoj večeri dali su Maja Sever i Robert Zuber, pokazavši kako se može zabavno voditi događaj sa tako ozbiljnom temom.

Voditelji humanitarne modne revije Robert Tomić Zuber i Maja Sever

Harfistica Doris Karamatić, Jelena Radan i grupa Meritas su nas sve opustile svojim krasnim pjesmama.

Zahvaljujemo se modnim dizajnerima i kućama koje su poklonile modele za licitaciju, ekipi Modnog ormara i profesorici Nini Režeki, te našoj modnoj producentici Dubravki Golubić Krpan.

Svi uzvanici su dobili na poklon autobiografski roman «Dodir svjetla» naše drage članice Karmen Weber Damjanić, kojeg je napisala u vrijeme svoje teške borbe sa zloćudnom bolesti. Dozvolite da završimo objavu sa prekrasnim citatom iz romana „Dodir svjetla":
"Zato svaki dan trebamo uputiti nekome osmijeh, riječi podstreka, utjehe, ljubavi, pohvaliti i pomilovati dijete te pomoći starima i bolesnima. Kada bi svatko to pokušao učiniti u svom mikrokozmosu u svojoj maloj stvarnosti, svijet bi preko noći postao ljepši i bolji. Ja ne mogu mijenjati svijet, ja ne mogu mijenjati široke razmjere stvarnosti, ali mogu mijenjati prije svega sebe, a na taj način i svoj mali svijet koji me okružuje."

Organizatori: Sandra Karabatić (Udruga Jedra), Katarina Katavić (udruga Za novi dan), Ivana Deletis (udruga Za novi dan) i Jana Dusper (udruga SVE za NJU!")

Posebna zahvala svim medijima i novinarima koji su popratili našu humanitarnu akciju!

Podržite rad udruga sudjelovanjem na humanitarnoj modnoj reviji "mRAK žene"!

Mon, 06 Dec 2010 00:00:00 +0100

Pozivamo Vas na humanitarnu modnu reviju "mRAK žene", koja će se održati 12. prosinca 2010. u hotelu Sheraton u Zagrebu, s početkom u 19 sati. Modna revija se organizira u suradnji sa Tekstilno tehnološkim fakultetom, koji već petu godinu organizira manifestaciju «Modni ormar», a koji će ustupiti kreacije za humanitarnu prodaju te večeri. Prikupljena sredstva su namjenjena za rad udruga oboljelih od raka: «Za novi dan», «SVE za NJU!» i «Jedra». Modele će nositi žene oboljele od raka i poznate hrvatske dramske umjetnice.

Pojedinci i tvrtke mogu pružiti podršku kupnjom online ulaznice za humanitarnu modnu reviju u iznosu 200,00 kn, sudjelovanjem na licitaciji. te donacijama na žiro račun kojeg smo otvorili posebno za ovu namjenu: 2484008-1500175000, svrha plaćanja: Zajedno protiv raka, primatelj: Udruga "Za novi dan", Zagreb. Ulaznice za humanitarnu modnu reviju se mogu kupiti i online - www.mrakzene.zanovidan.hr

Organizator humanitarne modne revije je naša udruga oboljelih od malignih bolesti „Za novi dan" sa partnerima udrugom žena oboljelih od raka dojke „SVE za NJU!" i udrugom oboljelih od raka pluća „Jedra".

Pomozite svojim prilogom radu udruga na unapređivanju prava i potreba oboljelih, te edukaciji o važnosti prevencije i ranog otkrivanja raka. Pružite podršku svojim sudjelovanjem na humanitarnoj modnoj reviji "mRAK žene".

Molimo da potvrdite svoj dolazak na email: ivana@zanovidan.hr ili mobitel: 098/9543-486 ili 091/2319-064.

mRAK kampanja u velikogoričkim školama

Tue, 09 Nov 2010 00:00:00 +0100

Ovaj tjedan, članovi Međunarodne udruge studenata medicine Hrvatska „ CroMSIC i aktivisti naše udruge će posjetiti srednje škole u Velikoj Gorici i predstaviti javnozdravstvenu-edukativnu kampanju srednjoškolaca o prevenciji i ranom otkrivanju raka, naziva „mRAK kampanja". Kroz edukativne radionice, vršnjačkom edukacijom studenti medicine će educirati srednjoškolce o važnosti prevencije i ranom otkrivanju raka, te uz njihovo sudjelovanje potaknuti građane - njihove roditelje, bake i djedove - da se odazovu na programe ranog otkrivanja raka.

Edukacija će se održati u Gimnaziji Velika Gorica, Srednjoj strukovnoj školi te u Ekonomskoj školi, na adresi, Kralja Stjepana Tomaševića 21. Ovim putem se zahvaljujemo ravnateljima velikogoričkih srednjih škola na interesu za našu "mRAK kampanju".

Ovdje možete pogledati kako je izgledala edukacija u XVI. gimnaziji

"Dodir svjetla" za sve nas

Sun, 31 Oct 2010 00:00:00 +0200

"Zato svaki dan trebamo uputiti nekome osmijeh, riječi podstreka, utjehe, ljubavi, pohvaliti i pomilovati dijete te pomoći starima i bolesnima. Kada bi svatko to pokušao učiniti u svom mikrokozmosu u svojoj maloj stvarnosti, svijet bi preko noći postao ljepši i bolji. Ja ne mogu mijenjati svijet, ja ne mogu mijenjati široke razmjere stvarnosti, ali mogu mijenjati prije svega sebe, a na taj način i svoj mali svijet koji me okružuje." - Predstavljamo Vam citat iz autobiografskog romana "Dodir svjetla", naše drage članice Karmen Weber Damjanić, kojeg je napisala u vrijeme svoje teške borbe sa zloćudnom bolesti. Dio sredstava od svake prodane knjige bit će donirano našoj Udruzi.

Roman odiše optimizmom i nadom, te daje snažnu poruku čitateljima da moramo biti odgovorni za svoje zdravlje. Kroz opis pobjede nad bolešću daje nadu da rak nije kraj, da je rak jednako borba. S druge strane, kroz opis onozemaljskog svijeta daje nadu i svima onima koji su nekog izgubili zbog maligne bolesti.

"Predugo tugovanje i žalost mogu samo opteretiti tvoje srodne duše ako su otišle na viši stupanj života. Kao što sam ti već rekao, svaka duša ima svoj razvojni put i svaki njezin život ima svoju određenu svrhu i cilj... Svojih srodnih duša trebaš se sjećati s ljubavlju i poštovanjem, a ne opterećivati sebe niti njih neutješnom tugom i žalošću. Zapamti, uvijek kada pališ svijeću za bilo koju dušu, uputi joj samo sjećanje i misli pune ljubavi, spokoja i mira..."

Ovim putem zahvaljujemo nakladniku Veble commerce koji je zaslužan da je roman ugledao svjetlo dana.

O autorici

Karmen Weber Damjanić, prof. kineziologije rođena je 26.2.1964. godine u Novom Mestu u Sloveniji. Osnovnu školu, II. gimnaziju i Kineziološki fakultet završila je u Zagrebu. Osnivačica je sinkroniziranog plivanja u Hrvatskoj, dipl. trenerica plivanja i međunarodna plivačka sutkinja. Vanjski je suradnik Filozofskog fakulteta u Zagrebu. Predsjednica i voditeljica je Centra sportova u vodi "Delfinček" sa dugogodišnjim profesionalnim radom sa djecom i odraslima u rekreaciji i sportu u Hrvatskoj i inozemstvu. Živi i radi u Zagrebu gdje joj i dalje veliku podršku pružaju suprug Miki i sin Dan.

izdavač: Veble commerce

"mRAK kampanja" u XVI. gimnaziji

Wed, 27 Oct 2010 00:00:00 +0200

Članovi Međunarodne udruge studenata medicine Hrvatska „CroMSIC i aktivisti naše udruge sutra će posjetiti XVI. gimnaziju u Zagrebu i predstaviti javnozdravstvenu-edukativnu kampanju srednjoškolaca o prevenciji i ranom otkrivanju raka, naziva „mRAK kampanja". Osigurati zdravlje naše djece mora biti jednak prioritet kao i naučiti ih čitati i pisati, stoga je jedan od ciljeva kampanje edukacija srednjoškolaca o prevenciji raka. Kroz edukativne radionice, vršnjačkom edukacijom studenti medicine će educirati srednjoškolce o važnosti prevencije i ranom otkrivanju raka, te uz njihovo sudjelovanje potaknuti građane - njihove roditelje, bake i djedove - da se odazovu na programe ranog otkrivanja raka.

Naša zemlja se, prema EUROSTAT-u nalazi na visokom 2. mjestu po smrtnosti od raka i zaista je važno uložiti dodatan trud da se svi zajedno uključimo u borbu protiv raka. Kampanju započinjemo sa naglaskom na rak debelog crijeva, jer se radi o 2. najučestalijem raku kod oba spola i rezultati dvogodišnjeg provođenja Nacionalnog programa ranog otkrivanja raka debelog crijeva su pokazali da je besplatno testiranje obavila tek svaka peta osoba! Odaziv je na nacionalnoj razini iznosio samo 20 posto. Rano dijagnosticirani rak debelog crijeva je u 90% slučajeva izlječiv. Slogan: «Stolica glavu čuva!» je glavna poruka našeg spota u kojem poznati hrvatski glumac Filip Šovagović poziva građane na skrining. Edukacija će se provoditi na nacionalnoj razini i trajat će 3 godine. Osim raka debelog crijeva, obuhvatit ćemo i rak dojke, pluća, testisa, prostate i vrata maternice. Organizacijom manifestacija i distribucijom edukativnih materijala ćemo dodatno raditi na podizanju svijesti opće populacije o bolesti raka. Kampanju radimo uz Pokroviteljstvo Ministarstva zdravstva i socijalne skrbi i Grada Zagreba, te uz suglasnost Ministarstva znanosti, obrazovanja i sporta za provođenje edukacije učenika u srednjim školama.

Rak nije problem samo pojedinca nego i čitave zajednice. Protiv te opake bolesti moguće se boriti isključivo djelovanjem cijelog društva, a ne samo liječnika, medicinskih sestara, oboljelih i njihovih obitelji. Ovim putem se zahvaljujemo XVI. gimnaziji iz Zagreba što je prepoznala važnost ovog projekta.

Važnost ranog otkrivanja raka dojke

Wed, 06 Oct 2010 00:00:00 +0200

Rak dojke najučestalija je zloćudna bolest u žena, s pojavnošću od čak 27%, te je na prvom mjestu malignih bolesti koje u žena izazivaju smrt (čak 18%). Najugroženija skupina žena su one starije od 50 godina, kao i žene svih godišta koje su u svojoj obitelji u krvnom srodstvu imale ženu oboljelu od raka dojke.

Rak dojke u početnom stadiju razvoja nema simptoma i obično se otkrije slučajno, pri rutinskom pregledu. Otkrivanjem tumora u najranijem stadiju postotak izlječivosti kreće se do 95%, stoga su od izuzetne važnosti programi rane detekcije koji upozoravaju na važnost samopregleda, te redovitih kliničkih i mamografskih pregleda. Svim ženama starijim od 40 godina preporučuje se mamografski pregled dojke jednom godišnje, kako bi se pravodobno uočile moguće promjene u tkivu dojke.

Iako od raka dojke najčešće obolijevaju žene starije od 50 godina, sve češće obolijevaju i žene mlađe od 40, pa i 30 godina. U mlađoj životnoj dobi bolest napreduje brže nego u starijoj, pa je tim više važnije rano ili pravodobno postavljanje dijagnoze kod mlađih žena. Zbog veće gustoće tkiva dojke kod žena mlađih od 40 godina mamografija ima manju dijagnostičku vrijednost, stoga se u mlađih žena umjesto mamografije preporučuje ultrazvučni pregled.

Žene između 20 i 40 godina obavezno moraju činiti samopregled dojke jednom mjesečno, a jednom godišnje (ili najmanje jednom u tri godine) bi trebale obaviti klinički pregled.

U 40. godini života potrebno je učiniti prvi mamogram, a nakon 40. uz samopregled ponavljati mamografski i klinički pregled jednom godišnje. Iako se značajno može utjecati i na samo sprječavanje nastanka raka dojke prvenstveno zdravim životnim stilom i izbjegavanjem štetnih navika, preventivni pregledi i rano otkrivanje raka dojke još uvijek su najbolja prevencija i najbolji način očuvanja zdravlja žene.

Međunarodna udruga studenata medicine Hrvatska „CroMSIC i naša udruga oboljelih i liječenih od malignih bolesti, njihovih obitelji i prijatelja „Za novi dan“ su pokrenuli javnozdravstvenu-edukativnu kampanju srednjoškolaca o prevenciji i ranom otkrivanju raka, naziva „mRAK kampanja“. Osigurati zdravlje naše djece mora biti jednak prioritet kao i naučiti ih čitati i pisati, stoga je jedan od ciljeva kampanje edukacija srednjoškolaca o prevenciji raka. Kroz edukativne radionice, vršnjačkom edukacijom studenti medicine će educirati srednjoškolce o važnosti prevencije i ranom otkrivanju raka, te uz njihovo sudjelovanje potaknuti građane - njihove roditelje, bake i djedove - da se odazovu na programe ranog otkrivanja raka.

Kampanju radimo uz Pokroviteljstvo Ministarstva zdravstva i socijalne skrbi i Grada Zagreba, te uz suglasnost Ministarstva znanosti, obrazovanja i sporta za provođenje edukacije učenika u srednjim školama.

Psihološko savjetovanje udruge Krijesnica u novoj sezoni

Mon, 04 Oct 2010 00:00:00 +0200

Situacija gubitka djeteta, partnera ili drugog člana obitelji izvor je najvećeg stresa u životu čovjeka. U tako teškim situacijama često nam nedostaje psihološka potpora i savjet. Nakon ljetne pauze psihološko savjetovanje u udruzi Krijesnica ponovno počinje s radom za 2 grupe korisnika:

za sve koju su izgubili člana obitelji zbog maligne bolesti - prvi sastanak 04.10.2010 od 19:15 - 21:00 sat
za roditelje čije je dijete preminulo - prvi sastanak 14.10. 2010 od 18:00 - 20:00 sati

Sa grupom tugujućih roditelja radi psihologinja prof.dr.sc. Lidija Arambašić, sa grupom tugujućih zbog gubitka člana obitelji radi psihijatar-psihoterapeut Ljiljana Bastaić.

Ako pripadate nekoj od navedenih grupa korisnika ili poznajete nekog iz tih grupa, javite se u udrugu Krijesnica, Prilaz Gjure Deželića 50 ili na telefone 3770 022 i 3770 477 ili na krijesnica@krijesnica.hr ili više potražite na www.krijesnica.hr

U teškim trenucima gubitka voljene osobe, svaka pomoć je potrebna. Prihvatite našu pomoć.

Pacijenti, civilne udruge i stručnjaci ZAJEDNO na Prvoj Nacionalnoj konferenciji o rijetkim bolestima!

Tue, 14 Sep 2010 00:00:00 +0200

Konferencija se održava od 17.9.-19.9.2010. u hotelu Palace pod Visokim pokroviteljstvom predsjednika Republike Hrvatske prof. dr. sc. Ive Josipovića, te uz podršku Europske organizacije za rijetke bolesti (EURORDIS). Organizator je Hrvatska udruga bolesnika s rijetkim bolestima, sa svojim članicama: Društvo oboljelih od bulozne epidermolize - DEBRA, Udruga oboljelih i liječenih od malignih bolesti «Za novi dan», Hrvatska udruga za cističnu fibrozu i Udruga za osobe s Prader-Will sindromom Hrvatske.

Rijetke bolesti javljaju se kod manje od pet pojedinaca na 10,000 stanovnika. U svijetu postoji između 6,000-8,000 poznatih rijetkih bolesti - npr. bulozna epidermoliza, cistična firboza, Prader Willi simptom, Gaucherova bolest, Pompeova bolest, Fabryeva bolest, mukopolisaharidoza, Niemann-Pickova bolest, osteogenesis imperfecta, sklerodermija, fenilketonurija, rijetki tumori (čine 30% rijetkih bolesti: leukemije, sarkomi, glioblastomi itd.) - s kojima, iako svaka pogađa mali broj ljudi, kad se promatra njihov zajednički utjecaj, živi oko 20 milijuna obitelji u Europi. Čest je slučaj da se ove bolesti kasno dijagnosticiraju, upravo zbog svoje rijetkosti. A jednom kada steknu svoju dijagnozu, pacijenti i njihovi liječnici često se muče pronaći informacije o bolesti koje su im nužne, kako će djelovati na njih i koje su njihove najbolje opcije liječenja. Nerijetko su i same opcije liječenja krajnje limitirane.

Osobe s rijetkim bolestima zahtijevaju multidisciplinarni pristup, uključujući kliničke i laboratorijske genetičare, interniste, psihologe, nutricioniste, defektologe i druge medicinske specijaliste. Za sada ne postoji sustav koji bi takve pacijente pratio čitavog života i prilagođavao medicinske postupke prema njima. Ovakvi problemi su posebno izraženi u manjim državama, poput naše, jer zbog malog broja oboljelih od pojedine bolesti, najčešće ne postoji način da se osobi pomogne i pruži adekvatna medicinska pomoć unutar granica svoje zemlje, te su ti pacijenti nerijetko gurnuti na margine društva, a njihov je status diskriminirajući posebno u odnosu na druge ljude oboljele od nekih učestalijih bolesti. Oboljeli se susreću s mnogim medicinskim, socijalnim i psihološkim problemima.

Nužno je organizirati teritorijalne i financijske potpore za obitelji i pacijente na lokalnoj razini, uključujući dnevne bolnice, jedinice hitne pomoći, socijalizacijske programe, rehabilitacijske centre, ljetne škole, edukacijske centre, kao i registre rijetkih bolesti. Nužno je globalno podizanje javne svijesti o rijetkim bolestima i donošenje pravilnih zakona o rijetkim bolestima. Zahvaljujući neumornim i hrabrim naporima pacijenata, civilnih udruga za rijetke bolesti, nekolicine stručnjaka - sve se više podiže svijest o rijetkim bolestima. Republika Hrvatska, Prvom Nacionalnom konferencijom u organizaciji pacijenata čini svoj prvi zajednički korak u tom smjeru.

Poziv na tiskovnu konferenciju - "Prva Nacionalna konferencija o rijetkim bolestima"

Thu, 09 Sep 2010 00:00:00 +0200

Povodom Prve Nacionalne konferencije o rijetkim bolestima koja će se održati od 17.9.-19.9.2010. u hotelu Palace u Dubrovniku, Hrvatska udruga bolesnika s rijetkim bolestima organizira tiskovnu konferenciju za novinare koja će se održati u utorak 14.rujna 2010. u 11:00 sati u Tribini Grada Zagreba, Kaptol 27.

Na konferenciji za novinstvo sudjelovat će:

Vesna Škulić, Predsjednica Udruge
Prof. Ingeborg Barišić, Članica Glavnog odbora Udruge
Doc. Mirando Mrsić, Član Glavnog odbora Udruge
Vlasta Zmazek, Članica Glavnog odbora Udruge

U sklopu EUROPLAN-a Hrvatska je izabrana za jednu od 15 zemalja koje će u 2010. godini organizirati Nacionalne konferencije o rijetkim bolestima, čija će glavna tema biti Nacionalni planovi za rijetke bolesti i njihova implementacija. Hrvatska je jedina zemlja koja nije članica Europske unije, a koja ima čast organizirati takav događaj.

Rijetke bolesti javljaju se kod manje od pet pojedinaca na 10,000 stanovnika. U svijetu postoji između 6,000-8,000 poznatih rijetkih bolesti – npr. bulozna epidermoliza, cistična firboza, Prader Willi simptom, Gaucherova bolest, Pompeova bolest, Fabryeva bolest, mukopolisaharidoza, Niemann-Pickova bolest, osteogenesis imperfecta, sklerodermija, fenilketonurija, rijetki tumori (čine 30% rijetkih bolesti: leukemije, limfomi, sarkomi, glioblastomi itd.) – s kojima, iako svaka pogađa mali broj ljudi, kad se promatra njihov zajednički utjecaj, živi oko 20 milijuna obitelji u Europi.

www.rijetke-bolesti.hr

Prva hrvatska Nacionalna konferencija o rijetkim bolestima

Tue, 27 Jul 2010 00:00:00 +0200

Pod Visokim pokroviteljstvom Predsjednika Republike Hrvatske prof.dr.sc. Ive Josipovića i u suradnji Europske organizacije rijetkih bolesti EURORDIS, u organizaciji Hrvatske udruge bolesnika s rijetkim bolestima, od 17. rujna do 19. rujna 2010. godine se održava Prva hrvatska Nacionalna konferencija o rijetkim bolestima u hotelu Palace u Dubrovniku. Na Nacionalnoj konferenciji se očekuje oko 100 delegata, uključujući predstavnike civilnih udruga pacijenata, predstavnike javnozdravstvene vlasti, političara i medicinskih stručnjaka. Opći cilj konferencije je donošenje Nacionalnog plana za rijetke bolesti koji će sveobuhvano pristupiti problemu zdravstvene zaštite osoba oboljelih od rijetkih bolesti, počevši od razvoja dijagnostike, multidisciplinskog pristupa liječenju oboljelih u sklopu mreže referentnih centara, te regulacije liječenja orphan lijekovima u skladu s europskom praksom i prema preporukama Europske Komisije donesenim 11.11.2008. u Bruxellesu.

Hrvatska udruga bolesnika s rijetkim bolestima sudjeluje u Europskom projektu za razvoj nacionalnih strategija za rijetke bolesti (EUROPLAN), s ciljem donošenja Nacionalnih planova za rijetke bolesti i poticanja dijaloga o njihovom donošenju kroz organizaciju Nacionalnih konferencija o rijetkim bolestima. U sklopu EUROPLAN-a Republika Hrvatska je izabrana kao jedna od 15 zemalja koje će 2010. godine organizirati Nacionalne konferencije o rijetkim bolestima, čija će glavna tema biti Nacionalni planovi za rijetke bolesti i njihova implementacija. Hrvatska je jedina zemlja koja nije članica Europske unije, a koja ima čast organizirati takav događaj.

Nemogućnost postavljanja ispravne dijagnoze
Nedostatak informacija
Nedostatak znanstvenog znanja
Socijalne posljedice
Nedostatak odgovarajuće i kvalitetne zdravstvene skrbi
Visoke cijene nekolicine poznatih lijekova i terapije
Propusti u dostupnosti terapije i skrbi - inovativna terapija je često neravnomjerno dostupna u europskim zemljama, zbog odgađanja u određivanju cijena i odluka o nadoknadi troškova te neiskustva liječnika koji provode liječenje, dok u većini slučajeva ne postoji konsenzus oko terapijskih preporuka

Više o Nacionalnoj konferenciji i prijavi sudjelovanja na www.rijetke-bolesti.hr.

Sarkom ne poznaje granice - međunarodni tjedan svjesnosti o sarkomima 17-25.7.2010

Fri, 16 Jul 2010 00:00:00 +0200

Diljem svijeta od 17. srpnja do 25. srpnja 2010. se obilježava tjedan o sarkomima. Radi se o događaju pod imenom International Sarcoma Awareness Week, koji se održava svake godine u organizaciji The Team Sarcoma Initiative s ciljem podizanja svijesti i edukacije o sarkomima. Prošle godine sudjelovalo je oko 16.800 sudionika iz 14 zemalja. Može se sudjelovati na razne načine: organizacijom manifestacija, sportskih igara, organiziranjem edukativnih radionica, pokretanjem humanitarnih akcija s ciljem prikupljanja sredstava za istraživanja o sarkomima. Međutim, ove godine se može sudjelovati i putem interneta!

Na popularnoj društvenoj mreži facebook možete se pridružiti sarkoma timu, dati podršku svima koji se sada bore protiv sarkoma i odati počast svim hrabrim herojima koje smo izgubili. Svrha manifestacije je da se povežemo i udružimo. Pokušajmo okupiti 20.000 sudionika i zato je svaki vaš klik važan!

Postoje četiri različita načina za sudjelovanje u ovom događaju. Odaberite najmanje dva - prije 25. srpnja!

Uslikaj dobru fotografiju i podijeli ju na facebook-u
Poigrajte se sa slovima/riječima i napišite na svoj status na facebook-u
Donirajte svoju sliku profila na facebook-u
Komentirajte i podijelite glavnu sliku akcije

Sarkom je vrsta malignog oboljenja koja se razvija u vezivnom tkivu, kao što su živci, mišići, hrskavica, zglobovi, kosti, krvne žile i sl. Najčešće je skriven duboko u tijelu i/ili udovima. Postoji preko 50 podvrsta sarkoma, različitih po biološkom ponašanju i odgovoru na terapiju. Neki od njih su: angiosarkom, hondrosarkom, Ewingov sarkom, GIST, leimiosarkom, liposarkom, osteosarkom, rabdomiosarkom, sinovijalni sarkom i dr. Neki od njih su vrlo agresivni.

Kod odraslih osoba čine tek 1% svih malignih oboljenja, dok kod djece i mladih taj se postotak odnosi na čak 15-20% svih malignih oboljenja. Međutim, ovi postoci ne govore sve! Na svijetu postoji stotine tisuća oboljelih i njihovih obitelji koji se bore sa sarkomom svaki dan! Vrlo je važno da se izradom patohistološkog nalaza tumorskog tkiva pacijenata kod kojih postoji i najmanja sumnja na sarkom bave patolozi specijalizirani za sarkome.

Ukoliko je moguće, najbolje ga je u cijelosti odstraniti operacijom. Operacija se često koristi u kombinaciji s kemoterapijom i/ili zračenjem. Sarkomi su opasni jer se često krivo dijagnosticiraju jer se nerijetko zamjenjuju sa sportskim ozljedama. U trenutku postavljanja dijagnoze mogu narasti, teško ih je kirurški u potpunosti odstraniti te ponekad metastaziraju u druge dijelove tijela. Neki sarkomi su otporni na liječenje.

Važno je:

informirati se i pobliže upoznati javnost o sarkomima.
pomoći oboljelima od sarkoma da se liječe kod specijalista za tu vrstu oboljenja.
prikupiti financijska sredstva kojima će se pomoći klinička istraživanja o sarkomima.

opširnije: www.team-sarcoma.net

Poziv na manifestaciju "mRAK kampanja", 12.06. malo jezero Jarun

Fri, 11 Jun 2010 00:00:00 +0200

Pozivamo Vas na prvu manifestaciju u sklopu projekta «mRAK kampanja» koja će se održati u subotu, 12. lipnja 2010. u vremenu od 10:00 do 18:00 sati na malom jezeru Jarun (kod kluba Aquarius). Manifestacija će se sastojati od prezentacije vršnjačke edukacije; sportskih igara i važnosti bavljenja fizičkim aktivnostima; preventivnih programa i humanitarnim koncertom: Robert T. Zuber i Methodus uz gostovanje Jelene Radan. "mRAK kampanja" je predstavljena na današnjoj tiskovnoj konferenciji u Hypocentru.

Rezultati dvogodišnjeg provođenja Nacionalnog programa ranog otkrivanja raka debelog crijeva koji godišnje odnosi 1855 života, pokazali su da je besplatno testiranje obavila tek svaka peta osoba. Odaziv građana na prvi pregled još je dobar, no kada je riječ o kontrolnom pregledu pozitivnog nalaza, on često izostaje, rekao je državni tajnik u Ministarstvu zdravstva i socijalne skrbi Ante Zvonimir Golem.

"mRAK kampanju" je podržao i zagrebački gradonačelnik Milan Bandić pozvavši građane da se odazovu na kontrolne preglede.

Profesor Stjepko Pleština iz Klinike za onkologiju KBC-a Zagreb rekao je kako rak debelog crijeva nastaje tijekom desetak i više godine, te da ga je važno pravovremeno dijagnosticirati, jer ograničeni tumori 1. i 2. stupnja imaju 90 postotno petogodišnje preživljenje.

Naša zemlja se, prema EUROSTAT-u nalazi na visokom 2. mjestu po smrtnosti od raka i zaista je važno uložiti dodatan trud da se svi zajedno uključimo u borbu protiv raka. Kampanju započinjemo sa naglaskom na rak debelog crijeva, jer se radi o 2. najučestalijem raku kod oba spola i rezultati dvogodišnjeg provođenja Nacionalnog programa ranog otkrivanja raka debelog crijeva su pokazali da je besplatno testiranje obavila tek svaka peta osoba! Odaziv je na nacionalnoj razini iznosio samo 20 posto. Rano dijagnosticirani rak debelog crijeva je u 90% slučajeva izlječiv. Slogan: «Stolica glavu čuva!» je glavna poruka našeg spota u kojem poznati hrvatski glumac Filip Šovagović poziva građane na skrining.Spot je premijerno prikazan na današnjoj tiskovnoj konferenciji.

Osigurati zdravlje naše djece mora biti jednak prioritet kao i naučiti ih čitati i pisati, stoga je jedan od ciljeva kampanje edukacija srednjoškolaca o prevenciji raka. Kroz edukativne radionice, koje kreću početkom rujna 2010. , vršnjačkom edukacijom studenti medicine će educirati srednjoškolce o važnosti prevencije i ranom otkrivanju raka, te uz njihovo sudjelovanje potaknuti građane - njihove roditelje, bake i djedove - da se odazovu na programe ranog otkrivanja raka.

Edukacija će se provoditi na nacionalnoj razini i trajat će 3 godine. Osim raka debelog crijeva, obuhvatit ćemo i rak dojke, pluća, testisa, prostate i vrata maternice. Organizacijom manifestacija i distribucijom edukativnih materijala ćemo dodatno raditi na podizanju svijesti opće populacije o bolesti raka.

Kampanju radimo uz Pokroviteljstvo Ministarstva zdravstva i socijalne skrbi, Pokroviteljstvo Grada Zagreba, te uz suglasnost Ministarstva znanosti, obrazovanja i sporta za provođenje edukacije učenika u srednjim školama.

Suorganizatori manifestacije su Grad Zagreb - Gradski ured za zdravstvo i branitelje, Udruga za prevenciju prekomjerne težine, Koalicija udruga u zdravstvu, Zagrebački savez za sportsku rekreaciju „Sport za sve", Savez izviđača Zagreba, Europacolon, Krijesnica

Organizatori kampanje: Međunarodna udruga studenata medicine Hrvatska „CroMSIC» i Udruga Za novi dan

Poziv na tiskovnu

Wed, 09 Jun 2010 00:00:00 +0200

Pozivamo Vas na predstavljanje javnozdravstvene edukativne kampanje o prevenciji i ranom otkrivanju raka „mRAK kampanja“, koja će se održati u petak,11.lipnja 2010. s početkom u 11,00 sati u Hypocentru, dvorana BRAČ, Slavonska avenija 6. O podršci kampanji i o važnosti prevencije i ranom otkrivanju raka govorit će:

Državni tajnik MZSS-a Republike Hrvatske Ante Zvonimir Golem, dr.med.,
Predstavnica MZOS-a, prof. Monika Vričko
Gradonačelnik Grada Zagreba Milan Bandić, dipl.politolog
Dekan Medicinskog fakulteta Sveučilišta u Zagrebu i Predstojnik Klinike za bolesti srca i krvnih žila KBC-a Zagreb, prof. dr. sc. Davor Miličić, dr. med.
Predstojnik Klinike za onkologiju KBC- a Zagreb, prof.dr.sc. Stjepko Pleština, dr.med.

Također, želimo najaviti prvu aktivnost kampanje, manifestaciju «mRAK kampanja» koja će se održati u subotu,12. lipnja 2010. u vremenu od 10:00 do 18:00 sati na malom jezeru Jarun.

U Hrvatskoj je tijekom 2008. od zloćudnih bolesti ukupno umrlo 13.280 osoba. Rak u prosjeku svaki dan odnese 36 života, a godišnje se s dijagnozom raka suoči oko 20.500 stanovnika. Najviše smrti uzrokuje rak pluća, koji je u 2008. godini odnio 2750 života, slijedi rak debelog crijeva koji je odnio 1855 osoba, dok je rak dojke uzrokovao smrt 902 žene. Rano otkrivanje bolesti je najbolja prevencija smrtnosti, te je glavni cilj ove akcije podići svijest građana o važnosti ranog otkrivanja raka.

Stoga Vas molimo da se i Vi odazovete objavom u Vašem mediju najave održavanja tiskovne konferencije i manifestacije, te aktivnim sudjelovanjem u oba događanja. Više informacija možete pronaći na web stranici www.zanovidan.hr, a za svaku daljnju suradnju u medijskom praćenju stojimo Vam na raspolaganju.

Otvoren centar za psihološku pomoć ženama oboljelim od raka

Fri, 21 May 2010 00:00:00 +0200

Svečanim otvorenjem prvoga Centra za psihološku pomoć ženama oboljelim od raka u Hrvatskoj, udruga "Sve za nju" najavila je dugo iščekivani početak rada Centra u kojemu će sve žene oboljele od raka i njihove obitelji moći potražiti prijeko potrebnu psihološku pomoć. Na adresi Kneza Mislava 10 u Zagrebu, donacijama partnera Udruge uređenje prostor od 170 kvadratnih metara koji je Vlada RH u suradnji s Gradom Zagrebom ustupila Udruzi na korištenje, a usluge Centra žene mogu potražiti već od ponedjeljka, 24. svibnja.

Podršku vrijednom projektu udruge "Sve za nju" svojim je dolaskom iskazao i predsjednik Republike Hrvatske dr. Ivo Josipović te je pozvao sve oboljele žene i njihove obitelji da potraže podršku i pomoć koju će Centar pružati.

"Drage dame, ja u vašim pogledima vidim optimizam, iako su neke od vas teško bolesne. Hvala svima koji su doprinijeli da se ovaj jezik ljubavi i razumijevanja proširi, kako bi naše sugrađanke, naše dame koje su oboljele dobiju sve najbolje što medicina danas može pružiti, ali i da dobiju našu ljubav i brigu", zaključio je Josipović.

Pročelnik Gradskog ureda za zdravstvo i branitelje, dr. Zvonimir Šoštar također se pridružio se Predsjednikovim pohvalama i podršci vrijednom projektu otvorenja nužne ustanove kakve u Hrvatskoj do sada nije bilo, a prijeko je potrebna pacijenticama u borbi protiv ovih opakih bolesti.

"Često su me pitaju otkuda tolika senzibilnost upravo za ovu bolest. Ona je nažalost ubila i moju majku i zato je prvi mobilni mamograf kupio upravo moj Ured za zdravstvo. Do danas smo u Zagrebu besplatno mamografirali preko 40.000 žena. U nepunih sedam godina smo spasili preko 400 ljudskih života jer smo otkrili karcinome u ranoj fazi. Čestitam na svemu što ste postigli i objavljujem da udruga "Sve za nju" ulazi u rebalans gradskog proračuna", zaključio je dr. Zvonimir Šoštar.

Predsjednica Udruge "Sve za nju" doc. dr. sc. Vesna Andrijević Matovac zahvalila je svim partnerima i podršci medija koji su dali svoj veliki doprinos u otvaranju Centra te predstavila "Zid zahvale" koji se nalazi u predvorju Centra, a na kojemu su navedeni svi donatori koji su omogućili njegovo osnivanje i otvaranje.

„Ovom prilikom željela bih zahvaliti svim donatorima koji su omogućili otvorenje Centra, ali također i pozvati nove da nam pruže podršku kako bi Centar nesmetano mogao raditi i širiti svoje područje djelovanja. Postoji veliki broj aktivnosti koje ovaj Centar može organizirati kako bi olakšao borbu s bolesti ženama i njihovim obiteljima i nadam, se da ćemo zajedničkim snagama uspjeti ostvariti sve ciljeve koje smo si postavili", izjavila je doc. dr. sc. Vesna Andrijević Matovac.

Kao jedan od inicijatora projekta osnivanja Centra za psihološku pomoć ženama oboljelim od raka, dm se pridružio slavlju i čestitkama udruzi "Sve za nju", a Dubravka Štefanac Vinovrški, predstavnica dm-a naglasila je kako je veliko zadovoljstvo vidjeti uspjeh i rezultat dm-ove kampanje "Prekrižimo rak vrata maternice i dojke" provedene u studenom 2008., u sklopu koje je ostvarena prva donacija za Udrugu i Centar vrijedna čak 1.150.000 kuna i podsjetila okupljene kako je upravo za tu kampanju Europski parlament dodijelio Hrvatskoj nagradu "Biser mudrosti" za najbolju i najsveobuhvatniju kampanju u prevenciji raka vrata maternice i to dvije godine za redom. Vrijednu nagradu „Biser mudrosti" Hrvatska je zaslužila prvenstveno radi edukativnih aktivnosti provođenih u sklopu kampanje, kao što su tribine u srednjim školama Zagreba, Osijeka, Rijeke i Splita na kojima su srednjoškolci kroz predavanja i razgovor s liječnicima i stručnjacima učili o načinima prevencije i ranog otkrivanja raka vrata maternice i raka dojke.

Dipl. psih. Ljiljana Vukota, programska voditeljica Centra opisala je i program kojim će se provoditi psihološka pomoć oboljelih i njihovih obitelji. U sklopu Centra će se održavati individualna, partnerska ili grupna psihološka pomoć i psihoterapija, grupne podrške oboljelima, obitelji, partnerima i djeci oboljelih, strukturirane edukacijske radionice o psihološkim aspektima bolesti, joga za oboljele, edukacije konzultacije i logistička podrška za oboljele, smještaj za žene koje dolaze na terapiju iz okolnih gradova, a lošijeg su imovinskog statusa, hagioterapija, edukacija iz nutricionizma, muzikoterapija i edukacija iz tehnika relaksacije.

Poziv na stručni skup ”Da li smo dovoljno bogati/siromašni da liječimo/dijagnosticiramo rijetke bolesti?”

Tue, 11 May 2010 00:00:00 +0200

Na dan otvorenja 38. Međunarodnog sajma "Medicina i tehnika 2010", 13. svibnja 2010., u dvorani Vis, s početkom u 13.00 sati, udruga Za novi dan u suradnji sa Koalicijom udruga u zdravstvu, Hrvatskom udrugom bolesnika s rijetkim bolestima i njenin članicama: DEBRA - društvo oboljelih od bulozne epidermolize, Hrvatska udruga za cističnu fibrozu, Udruga za osobe s Prader-Will sindromom Hrvatske, organizira stručni skup: Da li smo dovoljno bogati/siromašni da liječimo/dijagnosticiramo rijetke bolesti? Na stručnom skupu će se medicinski stručnjaci, zajedno s predstavnicima Udruga i pacijentima, još jednom dotaknuti problema s kojima se susreću oboljeli u Hrvatskoj - od dijagnostike, liječenja, socijalizacije do kliničkih studija.

Od stručnjaka sudjeluju:

dr. Bojan Vujkovac, član Slovenskog nacionalnog povjerenstva za rijetke bolesti, voditelj referentnog centra za liječenje Fabryjeve bolesti u Slovenj Gradecu
dr. Tomislav Benjak, Hrvatski zavod za javno zdravstvo
prof.dr. Ana Marušić, Medicinski fakultet u Splitu
doc. Fedor Šantek, spec. onkologije i radioterapije
dr. Ljubica Odak, Referentni centar MZSS-a za pracenje kongenitalnih anomalija, Klinika za dječje bolesti, Zagreb

Ulaz u dvoranu je kroz glavni, Južni ulaz, 1. kat i sudionici ne prolaze "ulaznu rampu" u krug sajma.

Namjera i želja nam je da pokušamo zajedno pristupiti rješavanju problematike rijetkih bolesti, i rijetkih tumora, te naglasiti važnost donošenja Nacionalnog akcijskog plana za rijetke bolesti koji će sveobuhvano pristupiti problemu zdravstvene zaštite osoba oboljelih od rijetkih bolesti, počevši od razvoja dijagnostike, multidisciplinskog pristupa liječenju oboljelih u sklopu mreže referentnih centara, te regulacije liječenja orphan lijekovima u skladu s europskom praksom i prema preporukama Europske Komisije donesenim 11.11. 2008. u Bruxellesu.

Međunarodni sajam Medicina i tehnika / Dentex 2010.

Wed, 05 May 2010 00:00:00 +0200

Od 13. do 15. svibnja 2010. godine na Zagrebačkom velesajmu pod pokroviteljstvom Ministarstva zdravstva i socijalne skrbi Republike Hrvatske održavaju se: Medicina i tehnika - 38. međunarodni sajam medicine, rehabilitacijske i laboratorijske opreme i farmacije i DENTEX - međunarodni sajam dentalne medicine.

MEDICINA I TEHNIKA
je najugledniji specijalizirani stručni sajam duge tradicije, svake godine u svibnju okuplja značajna imena iz područja medicine, farmacije, analitike i rehabilitacije.

Tematske cjeline ovogodišnjeg sajma :

CroMed - medicinski uređaji, pribor, oprema prostora i usluge, informatička podrška
CroLab - analitika, laboratorijski aparati, oprema, potrošni materijal i pribor, dijagnostika
CroPharm - farmacija
CroReha – rehabilitacija i program za starije osobe

Posebno izdvajamo CroRescue - 8. međunarodno natjecanje ekipa hitne medicinske pomoći iz hrvatske i inopzemstva, održava pod pokroviteljstvom Grada Zagreba, u suorganizaciji s Regionalnim središtem za pružanje pomoći i uklanjanje posljedica katastrofa iz Divulja.
U sklopu natjecanja Hrvatska gorska služba spašavanja – stanica Zagreb, izvest će pokaznu vježbu brze evakuacije unesrećene osobe s visokog objekta / krova zgrade sistemom „Tyrolian traverse“.

Sajam prati kvalitetan i sadržajan program sastavljen od stručnih skupova, kongresa, okruglih stolova, simpozija koji uz izložbeni dio, čini MEDICINU I TEHNIKU referentnim mjestom za okupljanje struke, predstavljanje noviteta i pružanje uvida u mogućnosti korištenja novih tehnologija.

Na dan otvorenja sajma, 13. svibnja 2010., u dvorani Vis, s početkom u 13.00 sati, udruga Za novi dan u suradnji sa Koalicijom udruga u zdravstvu, Hrvatskom udrugom bolesnika s rijetkim bolestima i njenin članicama: DEBRA - društvo oboljelih od bulozne epidermolize, Hrvatska udruga za cističnu fibrozu, Udruga za osobe s Prader-Will sindromom Hrvatske, organizira stručni skup: Da li smo dovoljno bogati/siromašni da liječimo/dijagnosticiramo rijetke bolesti? Na stručnom skupu će se medicinski stručnjaci, zajedno s predstavnicima Udruga i pacijentima, još jednom dotaknuti problema s kojima se susreću oboljeli u Hrvatskoj - od dijagnostike, liječenja, socijalizacije do kliničkih studija.

Više na: http://www.zv.hr/sajmovi/210/strucno_hr.html

MEDIJSKI POKROVITELJ SAJMA Medicina i tehnika: www.centar-zdravlja.net

DENTEX
Po prvi puta u organizaciji Zagrebačkog velesajma i Hrvatske komore dentalne medicine održat će se Međunarodni sajam dentalne medicine. DENTEX 2010 okupit će na jednom mjestu sve najznačajnije proizvođače i dobavljače dentalne opreme, pribora i usluga i istovremeno omogućiti njihovu neposrednu komunikaciju s potencijalnim kupcima i korisnicima dentalnih usluga. Hrvatska komora dentalne medicine svojim članovima posjet sajmu vrednuje s 2 boda.

Raznolik i kvalitetan program stručnih skupova i događanja (http://www.zv.hr/sajmovi/211/strucno_hr.html), od kojih su mnoga danas već tradicionalno mjesto razmjene iskustava stručnjaka iz zemlje i svijeta, uvelike podižu znanstvenu, stručnu i edukacijsku razinu sajma u cjelini.

MEDIJSKI POKROVITELJ SAJMA Dentex: Dental media grupa

ZANIMLJIVOSTI ZA POSJETITELJE SAJMOVA:

Na izložbenom prostoru Grada Zagreba:

svakodnevni besplatni pregledi mobilnim mamografom

Na izložbenom prostoru Global health consulting-a:

besplatna evaluacija zdravstvenog statusa posjetitelja
besplatno mjerenje krvnog tlaka
procjena kardiovaskularnog rizika
određivnje Body Mass index
besplatno mjerenje vrijednosti šećera u krvi
radionice o prevenciji malignih bolesti – karcinoma dojke (važnost samopregleda)
svaki posjetitelj izložbenog prostora dobiti će i besplatno korištenje usluge putem interneta u trajanju 8 dana, koja je inače namjenjena samo članovima odnosno korisnicima paketa Moj Doktor.

Radno vrijeme sajma: od 10 do 18 sati, subota 10 – 17 sati

Humanitarna prodajna izložba umjetničkih radova „Zagrebački umjetnički medaljoni“

Tue, 27 Apr 2010 00:00:00 +0200

Pozivamo Vas na otvorenje humanitarne prodajne izložbe umjetničkih radova „Zagrebački umjetnički medaljoni“, u utorak, 4. svibnja 2010. godine u 19:00 sati, u Muzeju Grada Zagreba, Opatička 20. Prodajnu izložbu umjetničkih radova organizira Lions club Zrinjevac, a sav prihod je namjenjen našoj udruzi. Svoj prihod u slikama su dali slijedeći umjetnici:

Nevenka Arbanas
Dubravka Babić
Mersad Berber
Tomislav Buntak
Dragica Cvek Jordan
Igor Čabraja
Vlatko Čerić
Stjepan Gračan
Dalibor Jelavić
Vasilije Josip Jordan
Duje Jurić
Zlatko Kauzlarić Atač
Eugen Kokot
Nikola Koydl
Daniel Kovač
Ante Kuduz
Ivan Lacković Croata
Rudi Labaš
Željko Lapuh
Leila Michieli Vojvoda
Zoltan Novak
Ljerka Njerš
Frane Paro
Josip Poljan
Dimitrije Popović
Ivica Propadalo
Hanibal Salvaro
Josip Skenderović Ago
Ljubomir Stahov
Dalibor Stošić
Ivica Šiško
Matko Vekić
Ivan Vitez
Zlatan Vrkljan
Mustafa Walid
Mirjana Zajec Vulić

Zatvaranje izložbe i preuzimanje kupljenih radova je u subotu, 8. svibnja 2010. godine.

Prikupljena sredstva su prvenstveno namjenjena za realizaciju javnozdravstvene-edukativne kampanje o prevenciji i ranom otkrivanju raka „MRAK KAMPANJA“, koju provodimo u suradnji sa Međunarodnom udrugom studenata medicine Hrvatska CroMSIC. Naglasak kampanje je na promjeni stava ne samo oboljelih već i njihove okoline prema bolesti raka te važnosti pozitivnog psihološkog stava i podrške okoline. Kampanju ćemo raditi provođenjem edukacije srednjoškolaca s ciljem da educirana djeca pozivaju svoje roditelje, bake i djedove da se odazovu na programe skrininga.

Pozivnica

Ostani uz mene - za prvu Ustanovu za palijativnu skrb u RH

Wed, 21 Apr 2010 00:00:00 +0200

Danas je započela velika humanitarna akcija „OSTANI UZ MENE", kojom će se prikupljati financijska sredstva za opremanje prve Ustanove za palijativnu skrb u Republici Hrvatskoj. Pred okupljenima, među kojima se nalazio veliki broj predstavnika struke te predstavnici Vlade Republike Hrvatske tijek, ciljeve i aktivnosti u sklopu humanitarne akcije predstavili su Predsjednica Hrvatskog društva za palijativnu medicinu Hrvatskog liječničkog zbora, dr. sc. Marijana Braš i doc. dr. sc. Veljko Đorđević iz Klinike za psihološku medicinu KBC-a Zagreb.

Humanitarnu akciju OSTANI UZ MENE podržao je i poznati hrvatski glazbenik Tony Cetinski, koji će u sklopu humanitarne akcije sudjelovati kao glazbeni promotor.

Palijativna medicina odnosi se na potpunu skrb o bolesniku oboljelom od neizlječive bolesti, na koju više ne djeluju ni preventivna niti kurativna terapija. Stručnjaci raznih specijalnosti i struka zajednički se angažiraju kako bi oboljelima, njihovim obiteljima i prijateljima olakšali suočavanje s bolešću i njenim konačnim posljedicama. Stručni tim se obično sastoji od liječnika specijalista palijativne medicine, internista, onkologa, psihijatra, te psihologa i fiziologa koji prate oboljeloga i njegove bližnje od dijagnoze do razdoblja žalovanja.

Organizacija palijativne medicine potrebna je na svim razinama zdravstvene zaštite (kućne posjete palijativnog tima, bolnički palijativni timovi, ustanove za palijativnu medicinu, klinike, odjeli, hospiciji i dr.).

Palijativna skrb je ublažavanje fizičke i psihičke boli s kojima se suočavaju oni bolesnici i obitelji bolesnika kojima je, u najvećem broju slučajeva, preostalo svega nekoliko tjedana ili mjeseci života. Suprotno uvriježenom mišljenju, skrb ne uključuje samo brigu o starijim ljudima, već prema svim bolesničkim i dobnim skupinama.

Cilj palijativne skrbi je podizanje kvalitete života i umirućih i njihovih obitelji/njegovatelja. Ipak, ovo se ne odnosi samo na medicinsku njegu nego i na brigu o bolesničkim pravima i ljudskom dostojanstvu. Kao takvo, pravo na palijativnu skrb jedno je od osnovnih ljudskih prava na zdravstvenu zaštitu, potvrđeno od Svjetske zdravstvene organizacije.

Palijativna medicina u Hrvatskoj

Pojam palijativne skrbi ušao je u Zakon o zdravstvenoj zaštiti Republike Hrvatske još 2003. godine. Njime se predviđa osnivanje Ustanove za palijativnu skrb do prosinca 2008. Međutim, ovaj plan do danas nije realiziran, niti se krenulo s razvijanjem sustava edukacija iz područja palijativne skrbi.

Prema nekim procjenama, godišnje u Hrvatskoj palijativnu skrb treba oko 30 tisuća ljudi, no dobije je tek njih 200-tinjak. Da bi problem bio još složeniji, Medicinski fakulteti u Hrvatskoj ne drže kolegije o palijativnoj medicini, iako se u inozemstvu iz ovog područja nude specijalizacije i subspecijalizacije. Izravna je posljedica da velik broj hrvatskih studenata medicine ne zna što je to palijativna medicina, ili je smatraju marginalnom i nekonkretnom.

Stoga, Hrvatsko društvo za palijativnu medicinu Hrvatskog liječničkog zbora i Hrvatski centar za palijativnu skrb u Novinarskom su domu danas predstavili humanitarnu akciju OSTANI UZ MENE, kojom se inicira osnivanje prve Ustanove za palijativnu medicinu u Hrvatskoj. Više od 100 sudionika iz struke, predstavnika medija te članova Udruga iz Koalicije udruga u zdravstvu sudjelovalo je na predstavljanju dosad najopsežnijeg projekta u Republici Hrvatskoj.

Pored podrške gospođe Kosor i Vlade RH, aktivnosti u sklopu humanitarne akcije podržali su i brojni ugledni medicinski stručnjaci i znanstvenici te tvrtke iz privatnog sektora. Već prvi korak poduzela je tvrtka SANDOZ koja je osim u organizaciji akciji, povodom provođenja iste predložila HZZO-u sniženje cijene SANDOZ lijekova za suportivnu terapiju od 40 do 70%.

izvor: www.ostaniuzmene.com

Dođite na humanitarni koncert „Silvijin zlatnik“ i podržite žene oboljele od raka dojke

Sun, 11 Apr 2010 00:00:00 +0200

Dođite na humanitarni koncert „Silvijin zlatnik“, koji će se održati u koncertnoj dvorani Vatroslav Lisinski, 14. travnja 2010. u 20.00 sati. Sav prihod od kupnje ulaznica namjenjen je za otvaranje i rad prvog Centra za psihološku pomoć ženama oboljelima od raka.Na koncertu nastupaju: Nina Badrić, Natali Dizdar, Ivana Husar, Marija Husar, Zorica Kondža, Gabi Novak, Vanna i Maja Vučić. Organizator koncerta je udruga žena oboljelih od raka dojke "SVE za NJU!".

Koncert je posvećen mladoj ženi Silviji Javorović, članici udruge "SVE za NJU!". Silvija je bila jedna od promotorica kampanje "Prekrižimo rak dojke i maternice'', uz Lanu Jurčević i Almenku Balenović. Njihove fotografije s prekriženim rukama na grudima preplavile su Hrvatsku i tiskane su na 700 tisuća dm-ovih vrećica od kojih je po kuna prikupljena za osnivanje i uređenje Centra za psihološku pomoć ženama oboljelima od raka Udruge ''SVE za NJU!''. Do posljednjeg je dana vjerovala da će se izboriti za život i vratiti kući svojoj obitelji, ali opaka je bolest bila jača od njene želje.

Od raka dojke u Hrvatskoj godišnje oboli 2250 žena, a umire njih 850. Centar za psihološku pomoć potreban im je kako bi u svakom trenutku borbe za život imale nužnu psihološku pomoć stručnjaka – psihoonkologa.

Financijska sredstava za opremanje i rad Centra za psihološku pomoć će se prikupljati i putem telefona 060 9008.

Bezbrižni na suncu

Fri, 09 Apr 2010 00:00:00 +0200

Pod sloganom " Bezbrižni na suncu" - Hrvatska će se 23. travnja pridružiti obilježavanju Europskog dana borbe protiv melanoma. Riječ je o javno-preventivnom zdravstvenom projektu ranog otkrivanja melanoma i ostalih zloćudnih tumora kože. Glavna aktivnost projekta je tzv. Dan otvorenih vrata u dermatološkim ordinacijama, kada će građanima biti omogućeni besplatni dermatološki pregledi kože. Oni će se odvijati u petak, 23. travnja, od 8 do 16 sati. Prijaviti se možete već danas, putem besplatnog broja telefona: 0800 200 007, radnim danom od 9 do 17 sati. Ove se godine u akciju preventivnih pregleda uključilo 47 dermatoveneroloških klinika i ordinacija iz cijele Hrvatske, 82 dermatologa te 6 partnerskih tvrtki Hrvatskog dermatovenerolškog društva.

Projekt je medicinski, humanitarni i savjetodavni, a tri su mu glavna cilja: prevencija, obrazovanje i informiranje. Temeljni cilj projekta je rano otkrivanje melanoma što omogućuje uspješno liječenje i visoku stopu preživljavanja. Cilj projekta je osvješćivanje šire javnosti o opasnostima nepromišljenog ponašanja na suncu, o štetnim posljedicama UV-zraka na zdravlje i pravilnim načinima zaštite od UV zraka te o važnosti samopregleda madeža.

Prema podacima hrvatskog registra za rak na 100.000 ljudi oboli 11,8 muškaraca i 10,6 žena. Godišnje se dijagnosticira oko 500 novooboljelih. Incidencija zloćudnih tumora kože u stalnom je porastu zbog klimatskih promjena, ali i zbog nedovoljne osviještenosti ljudi o opasnostima koje nosi sunce, pogotovo ako mu se u ljetnim mjesecima izlažemo od 10 do 16 sati i još k tome nezaštićeni. Djeca do treće godine ne bi uopće smjela biti izrvano izložena suncu - upozorila je jučer na konferenciji za novinare prof. dr. Mirna Šitum, predsjednica Hrvatskog dermatovenerološkog društva. U svijetu, ovisno o zemljopisom području, broj novih slučajeva raste između 3 i 7 posto godišnje, u Europi oko 54.000 ljudi godišnje oboli od melanoma. Najčešće su to osobe između 40 i 60 godina starosti, ali se porast oboljelih bilježi i u dječjoj i adolescentnoj dobi.

Akcija se održava u organizaciji Hrvatskog dermatovenerološkog društva Hrvatskog liječničkog zbora i Referentnog centra za melanom MZSS, a pod pokroviteljstvom Ministarstva zdravstva i socijalne skrbi i Europske akademije za dermatologiju i venerologiju - Euromelanoma day organizacije.

Registar kliničkih pokusa na hrvatskom jeziku - RegPok.hr

Thu, 01 Apr 2010 00:00:00 +0200

Pokretanje internetske baze podataka kliničkih pokusa na hrvatskom jeziku, Regpok.hr, koju je kreirao splitski Medicinski fakultet, bolesnicima omogućuje da se prijave u studije, a liječnicima da povećaju broj pacijenata koje mogu uključiti u takve studije. Koliko ovaj registar i praktično znači bolesnicima, osobito onima koji boluju od zloćudnih i smrtno opasnih bolesti, najbolje svjedoči priča doc. dr. sc. Vesne Andrijević-Matovac, profesorice na Ekonomskom fakultetu u Zagrebu, koja je kao predsjednica Udruge žena oboljelih i liječenih od raka dojke “Sve za nju” surađivala u njegovu stvaranju.

− Već devet godina liječim se od raka dojke. Iza mene su tri operacije, prošla sam nekoliko ciklusa kemoterapije prema standardnom protokolu koji se primjenjuje u Hrvatskoj i dva puta sam zračena − otkriva prof. Andrijević-Matovac.
− Ali, kad kao tako teški onkološki pacijent potrošite terapijske linije vašeg liječenja, istražujete mogućnosti u okviru neke kliničke studije koja, unatoč možda i ranoj fazi istraživanja, ipak za vas znači novu priliku da produžite svoj život, a pritom se nadate dobrom odgovoru na terapiju te što dužoj remisiji bolesti. Tako sam ja prošle godine otišla na kontrolu kod prof. dr. Josea Baselge u Barcelonu i on mi je predložio da se uključim u novu kliničku studiju kod njega u Klinici Val’d Hebron te isprobam jednu terapijsku kombinaciju s novim američkim lijekom u kliničkom ispitivanju. Koliko god je to bila dobra ideja − Barcelona je ipak daleko, a valja često ići na kontrolu, pa sam promislila ima li toga možda i negdje bliže. Doznala sam da se u Europi ta studija provodi samo u Barceloni i Madridu, te u još šest američkih klinika. Nije bilo druge, potpisala sam informirani pristanak u Barceloni, samo da uđem u protokol i osiguram mogućnost daljnjeg liječenja.

Ipak, nakon povratka u Zagreb prof. Andrijević-Matovac otišla je k svome onkologu i kazala da se uključila u studiju u Barceloni, a on joj je otkrio radosnu vijest da studija uskoro kreće i na KBC-u Rebru jer je procedura odobravanja pri kraju.

− Već pet mjeseci primam novi lijek i izgleda da kod mene dobro djeluje, jer inače vas prema protokolu isključuju iz svake studije koja se za vas pokaže neučinkovitom. No, kad ovo govorim, moram priznati da sam ljuta na naše Ministarstvo zdravstva, koje još od 2007. godine ima obvezu objavljivanja svih kliničkih studija, ali to još nije učinilo. Jer da jest, imala bih podatak o studiji čije je odobravanje trajalo dugih osam mjeseci i uštedjeti dragocjeno vrijeme, što je u borbi sa zloćudnom bolesti neprocjenjivo važno − ističe profesorica.

Naravno, o novoj studiji odmah je obavijestila sve žene koje se liječe od metastatskog karcinoma dojke, pa se u nju već uključila i potpredsjednica Udruge dr. Almenka Balenović, koja pripada visoko rizičnoj skupini, ali i druge pacijentice kojima lijek može pomoći.

No, hrvatski je registar bitan i za mnoge druge teške bolesnike, osobito za one koji se liječe vrlo skupim lijekovima, za koje nikad nema dovoljno novca, a ovakve ih studije osiguravaju besplatno.

izvor: slobodnadalmacija.hr

Završen 5. hrvatski onkološki kongres

Tue, 30 Mar 2010 00:00:00 +0200

U hotelu Croatia u Cavtatu u subotu je završio s radom 5. hrvatski onkološki kongres koji je okupio oko 370 sudionika iz 7 zemalja. U sklopu kongresa održan je i 16. simpozij Onkološko-hematološkog društva hrvatske udruge medicinskih sestara i 4. onkološki simpozij inženjera medicinske radiologije. Na kongresu su sudjelovale članice Saveza onkoloških udruga "Zajedno protiv raka!": udruga Za novi dan, udruga Krijesnica, udruga SVE za NJU!, udruga Jedra, Europa Donna Hrvatska, Hrvatska udruga leukemija i limfomi, Hrvatska zajednica laringektomiranih osoba, Hrvatska udruga prijatelja hospicija, udruga Europacolon i članovi Međunarodne udruge studenata medicine Hrvatske CroMSIC.

Na ovogodišnjem skupu onkolozi su se po prvi put dogovarali o okviru i postupku povezivanja molekularne i kliničke onkologije uvođenjem translacijskih istraživanja u onkologiji u Hrvatskoj.

U više okruglih stolova i predavanja, uz ostalo, raspravljalo se i o nacionalnom programu prevencije i ranog otkrivanja raka u Hrvatskoj, o ginekološkim tumorima raku probavnog sustava, dječjim tumorima, novostima u kirurgiji i radioterapiji, molekularnoj onkologiji, te brojnim drugim temama.

Za trajanja skupa potpisan je i ugovor o suradnji između Ministarstva zdravstva i socijalne skrbi, Ministarstva obrazovanja, znanosti i športa i američkog Nacionalnog instituta za rak.

Hrvatski onkološki kongres održava se svake druge godine, a organizira ga Hrvatsko onkološko društvo.

I riječi liječe!

Mon, 22 Mar 2010 00:00:00 +0100

Udruga "SVE za NJU!" uskoro će u Zagrebu otvoriti Centar za pružanje psihološke pomoći ženama oboljelima od raka. Cilj je Udruge u okviru takvog Centra organizirati pružanje sustavne psihološke pomoći, kao oblik potpore ženama od časa dijagnoze, tijekom liječenja, kao i u fazi rehabilitacije, a posebno treba dati jaku psihološku potporu ženama s višestrukim recidivom bolesti, koje se ponekad liječe i više od 10 godina.

Obzirom da Centar treba u cijelosti urediti, udruga "SVE za NJU!" pokrenula je akciju "I riječi liječe" koja ima za cilj prikupljanje novca za obnovu Centra. Taj projekt podržale su brojne tvrtke i individualci svojim doprinosom, a glavni partner je Zagrebačka banka, koja je svoju ovogodišnju "Donaciju godine" usmjerila upravo toj akciji dajući 300.000 kuna. Dodatno, građani mogu podržati akciju uplatama na žiro-račun u Zagrebačkoj banci 2360000-1102016768 koji je oslobođen naknada ili donirati putem telefonskog broja 060 9008 (cijena poziva je 5 kuna plus PDV).

Svrha uspostavljanja Centra je da žene dok se liječe, ali i kasnije na jednom mjestu mogu pronaći savjete i podršku kako stručnjaka psihologa tako i pacijentica koje su i same liječene od raka. Program Centra odvijat će se u obliku grupnih terapijskih radionica, a po potrebi i individualnih savjetovanja pacijentica u dogovoru sa stručnjacima psihijatrima i psiholozima. Kolika je važnost tog Centra dovoljno govori činjenica da trećina pacijentica nakon kliničkog liječenja zapada u teži oblik depresije ili anksioznih poremećaja, a čak i do godinu dana nakon liječenja takve poremećaje ima svaka žena koja je bila na operaciji.

ZLOĆUDNI tumor dojke najčešći je zloćudni tumor kod žena, a u Hrvatskoj svaka 11. žena oboli od te vrste raka. Promjene koje donosi ta bolesti često su teške za podnijeti te je pacijenticama potrebna potpora rodbine i prijatelja, ali i stručnjaka te osoba koje su se i same borile protiv raka dojke.

izvor: www.svezanju.hr

Kasica Prasica Pozitivnih Misli Za Sandu Šakić

Mon, 15 Mar 2010 00:00:00 +0100

Sanda Šakić je 28-godišnja djevojka iz Zagreba koja je još prošlo ljeto „zdrava“ ljetovala na Visu. No šetnje uz plažu ponekad bi prekinula bol u koljenu. Mislila da je istegnula mišić. Po povratku u Zagreb dijagnosticiran joj je osteosarkom. Nakon 5 ciklusa kemoterapije, koje Sandi nisu pomogle, odlučeno je da se mora napraviti natkoljena amputacija. Sanda je u Beč je otišla po drugo mišljenje i tamo su joj rekli da je amputacija neizbježna ali da joj oni pružaju mogućnost amputacije ispod koljena što uvelike olakšava kvalitetu daljnje pokretljivosti i života, naravno, uz pomoć proteze. Operacija je vrlo skupa jer Hrvatska nije članica EU pa su nažalost, troškovi veći. Međutim, ni liječnici u Beču nisu uspjeli spasiti koljeno te je obavljena natkoljena amputacija. Očekivali smo depresiju, strah i ljutnju. Ali ono što je Sanda donjela sa sobom iz Beča daleko je nadmašilo naše najblistavije nade. Sve nas je posramila svojom snagom, voljom da zauvijek pobijedi bolest, vedrijim pogledom na svijet. Tek 10-tak dana nakon operacije Sanda je već savladala hodanje na štakama. Spremna je za novi ciklus kemoterapije.

Grupa njezinih entuzijastičnih prijateljica na sebe je preuzela aktivnosti vezane uz skupljanje donacija za troškove liječenja, rehabilitacije, imunoterapije i naravno kvalitetne proteze kako bi se mogla samostalno kretati. Proljeće bit će obilježeno raznim humanitarnim koncertima, emisijama, sportskim događanjima, tombolama s porukom „kad se male ruke slože, sve se može“. Sve aktivnosti za Sandu, osim u medijima, bit će praćene i na društvenoj mreži Facebook u grupi podrške naslova „Kasica Prasica Pozitivnih Misli Za Sandu Šakić“ koja već sada broji preko 1.600 pozitivnih članova.

Sandini prijatelji mole sve ljude koji žele pomoći Sandi u njenoj borbi protiv opake bolesti da stave koliko mogu kuna u "kasicu prasicu" za Sandinu operaciju. Donaciju možete položiti na žiro račun udruge Za novi dan, pri Raiffeisen banci: 2484008-1104500353 s naznakom - donacija za Sandu Šakić.

Sandinim prijateljicama još jednom čestitamo na inicijativi, a našoj Sandi želimo ozdravljenje!

Prilog:

Zamolba za Sandu

Medicinsku dokumentaciju dostavljamo na zahtjev

Prijatelji se poznaju u nevolji

Wed, 03 Mar 2010 00:00:00 +0100

Naša draga članica, mlada 28-godišnja djevojka Sanda Šakić boluje od osteosarkoma koji je najčešći oblik raka kostiju te je zahvatio lijevu potkoljenicu. Nakon 5 ciklusa kemoterapije, koje Sandi nisu pomogle, odlučeno je da se mora napraviti natkoljena amputacija. Sanda je u Beč je otišla po drugo mišljenje i tamo su joj rekli da je amputacija neizbježna ali da joj oni pružaju mogućnost amputacije ispod koljena što uvelike olakšava kvalitetu daljnje pokretljivosti i života, naravno, uz pomoć proteze. Operacija je vrlo skupa jer Hrvatska nije članica EU pa su nažalost, troškovi veći.

Grupa njezinih entuzijastičnih prijateljica, navikla da proljeće obilježavaju Sandinim rođendanom, zasukala je rukave, udružila ruke i skupljaju novac za zajednički poklon, a ove godine poklon je - operacija u bečkoj klinici.

Sandini prijatelji mole sve ljude koji žele pomoći Sandi u njenoj borbi protiv opake bolesti da stave koliko mogu kuna u "kasicu prasicu" za Sandinu operaciju.

Donaciju možete položiti na žiro račun udruge Za novi dan, pri Raiffeisen banci: 2484008-1104500353 s naznakom - donacija za Sandu Šakić.

Sandim prijateljica čestitamo na inicijativi a Sandi želimo puno sreće i nadamo se da će uspjeti skupiti dovoljno novaca za potrebnu operaciju!

Prilog:

Zamolba za Sandu

Medicinsku dokumentaciju dostavljamo na zahtjev

Rijetke bolesti u Hrvatskoj – Na pragu europskih promjena

Tue, 02 Mar 2010 00:00:00 +0100

Međunarodni dan rijetkih bolesti obilježen je ovu sunčanu subotu i nedjelju treću godinu zaredom u Hrvatskoj pod sloganom Znanost i pacijenti – Zajedno u borbi za život! u organizaciji Hrvatske udruge bolesnika s rijetkim bolestima te uz pokroviteljstvo i sudjelovanje Predsjednika Republike prof. dr. sc. Ive Josipovića i potporu Europske organizacije za rijetke bolesti (EURORDIS), a u suradnji s Koalicijom udruga u zdrastvu (KUZ) i udrugom Za novi dan na nacionalnom nivou. Osim događanja na Cvjetnom trgu, Udruga je Međunarodni dan rijetkih bolesti, čija je tema ove godine poticanje znanstvenih istraživanja na području rijetkih bolesti obilježila i 01. ožujka u Tribini grada Zagreba održanim okruglim stolom pod nazivom Rijetke bolesti u Hrvatskoj – Na pragu europskih promjena.

U raspravi na okruglom stolu sudjelovali su predstavnici Udruga – predsjednica Hrvatske udruge bolesnika s rijetkim bolestima gđa Vesna Škulić, te članovi Glavnog odbora doc.dr. sc. Mirando Mrsić, prof.dr. sc. Ivo Barić i prof.dr.sc. Ingeborg Barišić uz gostovanje i ravnateljice Instituta Ruđer Bošković prof. Danice Ramljak i predstavnice Medicinskog fakulteta doc. sc. Lovorke Grgurević. Uuvodnom dijelu okruglog stola prestavnike su sa radom svojih organizacija upoznale i dr.sc. Mensura Dražić, predsjednica Koalicije udruga u zdravstvu i gđa Katarina Katavić, predsjednica udruge Za novi dan.

Okrugli stol se održan je s ciljem podizanja svjesnosti o problemima s kojima se osobe oboljele od rijetkih bolesti susreću u vidu prepoznavanja njihovih bolesti, postavljanja ispravnih dijagnoza, dostupnosti liječenja kao i rehabilitacije.
Gđa Škulić istaknula je važnost donošenja Nacionalnog plana za rijetke bolesti koji bi omogućio širu perspektivu problema s kojima se oboljeli susreću u sustavu zdravstvene i socijalne skrbi i omogućio njihovo rješavanje na nacionalnom nivou.

Hrvatska udruga bolesnika s rijetkim bolestima osnovana je s ciljem promicanja informacija o rijetkim bolestima i novim načinima liječenja, te pružanja potrebne pomoći oboljelima od rijetkih bolesti s ciljem ostvarivanja njihovih prava. Oboljeli od rijetkih bolesti su ugrožena manjina u odnosu na zdravstveni sustav - često bez prave dijagnoze, terapije i znanstvenih istraživanja kojima bi se potaknuli novi načini liječenja.

izvor: www.rijetke-bolesti.hr

Međunarodni dan rijetkih bolesti – 28. veljače 2010. godine

Sun, 28 Feb 2010 00:00:00 +0100

Pod pokroviteljstvom predsjednika Republike Hrvatske prof. dr. sc. Ive Josipovića, te uz podršku Europske organizacije za rijetke bolesti (EURORDIS), krovna Udruga za rijetke bolesti sa svojim članicama: DEBRA, Hrvatska udruga za cističnu fibrozu, Udruga za osobe s Prader-Will sindromom Hrvatske i partnerima Koalicijom udruga u zdravstvu i našom udrugom Za novi dan, su 27. i 28. veljače u vremenu od 10,00 do 15,00 sati na Cvjetnom trgu u Zagrebu, uz podršku osoba iz javnog života, dijeliti informativno-edukativne materijale, razgovarali s građanima i prikupljali donacije za daljnji rad udruga s ciljem podizanja svijesti javnosti o rijetkim bolestima. 01. ožujka u 11,00 sati u prostorijama Tribine grada Zagreba, Kaptol 27 na okruglom stolu pod nazivom „Rijetke bolesti u Hrvatskoj: Na pragu europskih promjena“ medicinski će se stručnjaci, zajedno s predstavnicima udruga i pacijentima, još jednom dotaknuti problema s kojima se susreću oboljeli u Hrvatskoj - od znanstvenih istraživanja do dijagnostike, liječenja i socijalizacije.

Svojim pokroviteljstvom želim poručiti obiteljma i onima koji su zaduženi za zdravlje u ovoj zemlji da oboljeli zaslužuju podršku, brigu i sve ono što moderna medicina danas može učiniti da bi se njihovo zdravlje popravilo i da bi u punoj mjeri bili ravnopravni sa svima drugima, izjavio je predsjednik Josipović nakon što je obišao informativne štandove udruga oboljelih. Mislim da imamo sjajne doktore, dobru volju i da Ministarstvo zdravstva treba učiniti sve da se dođe do najboljih rješenja, dodao je Josipović.

Da bi bolesnici koji boluju od rijetkih bolesti bili odgovarajuće liječeni, često su im potrebni lijekovi koji nisu financijski isplativi za farmaceutske tvrtke jer se trošak stavljanja takvog lijeka na tržište ne može nadoknaditi njegovom prodajom pa se stoga nazivaju lijekovima siročadi.

Vlasta Zmazek - udruga Debra, Anja Kladar - udruga za cističnu fibrozu, Ivka Čop - udruga za osobe s Prader-Will sindromom, akademik Željko Rainer, Predsjednik prod.dr.sc. Ivo Josipović, Vesna Škulić - Hvatska udruga za rijetke bolesti, Robert Tomić Zuber

Predsjednica Hrvatske udruge za rijetke bolesti Vesna Škulić smatra kako bi za rijetke bolesti trebalo osnovati posebnu listu lijekova jer je riječ o iznimno skupim lijekovima i cjeloživotnom liječenju. Za rijetke bolesti nikada neće biti dosta novca. Trebamo imati osjećaj i znati što je realnost - da postoje ljudi koji su među nama i trebaju liječenje te da oni na to imaju pravo, istaknula je Škulić.

U svijetu postoji između šest i osam tisuća vrsta rijetkih bolesti koje pogađaju oko 20 milijuna Europljana. Rijetkim se bolestima u Hrvatskoj smatraju one koje se javljaju kod manje od pet pojedinaca na 10,000 stanovnika, a stručnjaci procjenjuju da od njih boluje oko 30 tisuća ljudi. Rijetke su bolesti teške, kronične, često degenerativne i smrtonosne bolesti, a kod 50% njih prvi simptomi se javljaju u djetinjstvu. Kvaliteta života oboljelih često je smanjena nedostatkom ili gubitkom samostalnosti, što pojačava nedostatak nade u učinkovitost terapije te nedostatak praktične podrške u svakodnevnom životu.

Vlasta Zmazek - udruga Debra, Vesna Škulić - Hvatska udruga za rijetke bolesti, Robert Tomić Zuber, Katarina Katavić - udruga Za novi dan, Ivana Deletis - udruga Za novi dan, doc. Fedor Šantek

U usporedbi sa ostalim bolestima, liječenje rijetkih bolesti je otežano, jer slabiji interes za istraživanja rijetkih bolesti i njihova liječenja farmaceutskih kompanija sužava terapijski izbor. U Europskoj uniji posebna se pozornost pridaje problemu rijetkih bolesti (orphan diseases), te rješavanje problematike rijetkih bolesti uživa posebne zakonske i financijske povlastice. U našoj zemlji posebnost problema rijetkih bolesti, tako niti rijetkih tumora, još uvijek nije prepoznata. Naši se bolesnici nerijetko susreću sa sljedećim problemima:

zakašnjela ili kriva dijagnoza
otežana dostupnost novih lijekova u našoj zemlji
otežana dostupnost kliničkih studija
nedostatak specifično educiranog liječničkog kadra
nedostatak specijaliziranih centara za rijetke tumore
nedostatak registara i banaka tkiva

Predsjednik prof.dr.sc. Ivo Josipović, Katarina Katavić - udruga Za novi dan

Potrebno je naglasiti važnost donošenja Nacionalnog akcijskog plana za rijetke bolesti koji će sveobuhvano pristupiti problemu zdravstvene zaštite osoba oboljelih od rijetkih bolesti, počevši od razvoja dijagnostike, multidisciplinarnog pristupa liječenju oboljelih u sklopu mreže referentnih centara, te regulacije liječenja orphan lijekovima u skladu s europskom praksom i prema preporukama Europske Komisije donesenim 2008. godine u Bruxellesu.

Katarina Katavić - udruga Za novi dan, Predsjednik prof.dr.sc. Ivo Josipović, Ivana Deletis - udruga Za novi dan, Cody - udruga Za novi dan :)

Predsjednik prof.dr.sc. Ivo Josipović, doc. Fedor Šantek

Nataša Bijelić - Hrvatska udruga za rijetke bolesti, Katarina Katavić - udruga Za novi dan

Štandovi udruge za osobe s Prader-Will sindromom i udruge Za novi dan

Aktivisti udruge Za novi dan, akademik Željko Rainer

Aktivisti udruge za osobe s Prader-Will sindromom

Aktivisti udruge Za novi dan

27. i 28.02. Međunarodni dan rijetkih bolesti - Znanost i pacijenti zajedno u borbi za život!

Tue, 23 Feb 2010 00:00:00 +0100

Pozivamo Vas da nam se pridružite u ovogodišnjem obilježavanju Međunarodnog dana rijetkih bolesti - Znanost i pacijenti zajedno u borbi za život, pod pokroviteljstvom Predsjednika Republike prof.dr.sc. Ive Josipovića i Europske organizacije za rijetke bolesti (EURORDIS). Nositelj akcije je Hrvatska udruga bolesnika s rijetkim bolestima.

27. i 28. veljače u vremenu od 10:00 do 17:00 sati na Cvjetnom trgu u Zagrebu gdje će članovi Udruge, uz podršku Predsjednika Republike prof.dr.sc. Ivom Josipovićem, te uz dugogodišnje prijatelje Udruge Vladimira Tintora, Gordana Kožulja, Roberta Zubera i drugim poznatim osobama iz javnog života na štandu Udruge dijeliti informativno-edukativne materijale, razgovarati s građanima i prikupljati donacije za daljnji rad s ciljem podizanja svijesti javnosti o rijetkim bolestima
01. ožujka u 11:00 sati u prostorijama Tribine grada Zagreba, Kaptol 27 na okruglom stolu pod nazivom "Rijetke bolesti u Hrvatskoj: Na pragu europskih promjena" na kojem će se medicinski stručnjaci, zajedno s predstavnicima Udruga i pacijentima, još jednom dotaknuti problema s kojima se susreću oboljeli u Hrvatskoj - od znanstvenih istraživanja do dijagnostike, liječenja i socijalizacije. Od stručnjaka sudjeluju: doc.dr.sc. Mirando Mrsić (KBC Zagreb - Klinika za unutrašnje bolesti), prof.dr.sc. Ivo Barić (KBC Zagreb - Klinika za pedijatriju), prof.dr.sc. Ingeborg Barišić (Klinika za dječje bolesti Zagreb), mr.sc. Lovorka Gregurević (Sveučilište u Zagrebu, Medicinski fakultet)

Pozivamo drage volontere i volonterke da nam se pridruže na zagrebačkom Cvjetnom trgu, 27. i 28. veljače od 10:00 do 17:00 sati.

Od udruga sudjeluju: Hrvatska udruga bolesnika s rijetkim bolestima s članicama: DEBRA, Hrvatska udruga za cističnu fibrozu, Hrvatska udruga Osteogenesis Imperfecta, Udruga za osobe s Prader-Will sindromom Hrvatske i uz partnere: Koalicija udruga u zdravstvu i udruga Za novi dan.

Jednodnevni susret osoba oboljelih od onkoloških bolesti

Mon, 22 Feb 2010 00:00:00 +0100

U Svetištu Majke Božje Goričke, u Baškoj na otoku Krku, organizira se susret osoba oboljelih od onkoloških bolesti, u subotu 20. ožujka 2010. Susret počinje u 10:00 sati, a završava oko 18:00 sati.

Predviđen ručak, za odmor: kava, čaj, kolači.

Sudjeluju:

Ratko Gašparović, dr. med. (O ispravnoj prehrani)
Nikola Radić, svećenik, socioterapeut (Osobno svjedočanstvo izliječenog)
Marinko Barbiš, svećenik (Organizator, rektor Svetišta)
Ivanka Lakota, med. sestra (iz dnevne bolnice KBC Rijeka)

Susret završava euharistijskim slavljem.

Svi koji su zainteresirani neka se jave na email: ivana@zanovidan.hr

Riječkoj bolnici više novca i jednokratna pomoć za onkologiju

Fri, 19 Feb 2010 00:00:00 +0100

Kliničkom bolničkom centru Rijeka odobrena je jednokratna pomoć koja bi treba riješiti zastoj u terapiji onkoloških bolesnika, a od jučer sve bolničke klinike uz odobrenje Ministarstva zdravstva posluju u skladu s novim limitima za 2010. godinu. Obećana financijska injekcija trebala bi, prema sadašnjim dojmovima upućenih, smiriti lavinu nezadovoljstva u riječkoj bolnici koja je eskalirala prošlotjednim javnim istupima liječnika koji su zbog nedostatka sredstava u bolničkom budžetu i uvedenih restrikcija bili prisiljeni formirati liste čekanje za terapiju skupim lijekovima za onkološke bolesnike.

U atmosferi konsezusa na sjednici Stručnog vijeća zaključeno je da klinike riječke bolnice vodi tim stručnjaka koji se ne smije razbijati, a predstojnica riječke Klinike za onkologiju i radioterapiju prof. dr. Marija Petković, koja je svojim javnim istupom vrlo izravno upozorila na probleme u liječenju onkoloških bolesnika na svojoj klinici, na jučerašnjoj je sjednici povukla svoju ostavku. S tom se odlukom složio i ravnatelj Haller.

– Na sjednici je obećano konstruktivno rješenje naših problema i nadam se da će sve što se proteklih dana događalo u konačnici završiti dobro. Pritom je u godini recesije teško očekivati velike pomake, no postoje naznake da će se cjelokupna situacija popraviti, kazala je dr. Petković.

Ako pozitivni tonovi sa sjednice Stručnog vijeća doista znače povećanje budžeta i bolje uvjete za pacijente u riječkoj bolnici, ova posljednja kriza ostat će upamćena kao jedna od rijetkih u kojoj je reagirala struka, upozoravajući na neodrživost sustava. Ovaj put to se najjasnije vidjelo na primjeru riječke Klinike za onkologiju koja zapošljava 80 djelatnika. Samo u jednom danu kemoterapijom u dnevnoj bolnici liječi se 40 pacijenata dok kroz radioterapiju prođe njih stotinjak koji u jedinu takvu kliniku u regiji dolaze iz tri županije.

izvor: Novi list

Malo svjetlo nade - uključi se!

Mon, 15 Feb 2010 00:00:00 +0100

15.02.2010. Međunarodni je dan djeteta oboljelog od maligne bolesti. Krijesnica će tog dana održati premijeru dokumentarnog filma "Djeca krijesnice" u 18,00 h u Movieplex-u Centra Kaptol. Na donacijskom telefonu 060 9015, pozivom možete donirati 5 kn (6,15 kn sa PDV-om) udruzi Krijesnica.

Cilj je prikupiti 150.000,00 kn za održavanje rehabilitacijskog kampa i izradu edukativnog CD-a kojim će se djeci objasniti kako bolest nastaje, kako se liječi, koje pretrage su potrebne i kako sa što manje trauma proći kroz iskustvo liječenja maligne bolesti. Akcija prikupljanja sredstava traje do 01.06.2010....

Otvoreno pismo Potpredsjedniku Vlade i Ministru: Agonija onkoloških bolesnika i liječnika na KBC-u Rijeka!

Mon, 15 Feb 2010 00:00:00 +0100

Na Svjetski dan bolesnika, na tiskovnoj konferenciji smo ukazali na kršenje prava pacijenata u KBC-u Zagreb i istaknuli da su kršenja prava pacijenata izravno povezana s kvotama i limitima nedostojnih čovjeka. Također smo istaknuli da liječnici koji liječe te pacijente se nalaze u nezavidnoj i teškoj situaciji i ne mogu se u svakodnevnom poslu rukovoditi normama koje nalaže stanje pacijenta. Potpredsjedniče Vlade i Ministre, obraćamo Vam se kako biste svojim utjecajem i pozicijom HITNO pomogli rješenje nevjerojatno loše situacije u kojoj se nalaze onkološki bolesnici i njihovi liječnici u KBC-u Rijeka.

Od kolovoza prošle godine, umjesto povećanja limita, dogodilo se pod krinkom ''racionalizacije'' poslovanja smanjenje limita na manje od četvrtine potrebnog iznosa. Istovremeno broj onkoloških bolesnika raste, na njihovu sreću lijekovi postoje, ali Ravnatelj u skladu sa svojim stavom i odlukom ne dopušta liječenje prema od HZZO-a prihvaćenim standardima. O najboljim standardima liječenja ovdje i ne govorimo! Osim skupih citostatika, koji se plaćaju iz sredstava klinike, onemogućeno je i davanje suportne terapije koja olakšava liječenje i svakodnevicu oboljelih od karcinoma. U ovom trenutku u riječkoj su bolnici zbog listi čekanja kao posljedica nedostatnih bolničkih sredstava najugroženiji životi oboljelih od gastrointestinalnih karcinoma i raka pluća, a uskoro bi se u ovu skupinu mogle svrstati i žene s karcinomom dojke.

Naši liječnici čine čudo kako bi nam pomogli, ali bez financijskih sredstava to nije moguće. Ravnatelj je sa svime upoznat, ali smatra da nema ništa spornoga u listama čekanja na terapiju. Zar je moguće da jedan liječnik, sveučilišni profesor pokaže tako nisku razinu suosjećajnosti i društvene odgovornosti i ne razumije da ONKOLOŠKI BOLESNICI NE MOGU ČEKATI LIJEČENJE? Na terapiju skupim lijekovima koji se plaćaju iz bolničkog paušala prema novoformiranoj listi na Klinici za onkologiju Kliničkog bolničkog centra Rijeka u ovom trenutku čeka se dva mjeseca.

Savez onkoloških udruga daje punu podršku i pomoć onkološkim bolesnicima i njihovim liječnicima na KBC-u Rijeka da se izbore za neka od osnovnih ljudskih prava: pravo na zdravlje i pravo na liječenje. Nadamo se da voditelji tri navedena onkološka odjela u KBC Rijeka neće popustiti i dati ostavku u ovom trenutku, jer ih njihovi bolesnici trebaju i jer uistinu ništa nisu krivi za ovu situaciju: oni su svoje bolesnike liječili prema najboljem znanju i vještinama, upozoravali su na lošu situaciju, ali njihov Ravnatelj ih jednostavno nije htio čuti.

Savez onkoloških udruga moli Ministra zdravstva da svojim utjecajem i pozicijom, HITNO riješi situaciju u KBC Rijeka na dobrobit bolesnika i savjesnih liječnika! Molimo Vas da ne zatvarate oči pred problemom u KBC-u Rijeka! Ne dopustite da se svi propusti Ravnatelja i Uprave KBC-a Rijeka slome na leđima bolesnika i savjesnih liječnika. Molimo Vas budite brzi i učinkoviti, osigurajte riječkim liječnicima i bolesnicima jednake mogućnosti na liječenje kroz povećanje limita onkoloških odjela. Nažalost moramo moliti Vas, jer mi u trenutnog Ravnatelja nemamo povjerenja s obzirom na sve gore navedene činjenice.

Također Vas molimo da prije ponavljanja ovakvog slučaja u nekoj drugoj bolnici u Hrvatskoj upozorite Ravnatelje na osjetljivost i velike potrebe onkoloških bolesnika. Situacija KBC-a Rijeka se može ponoviti u bilo kojem drugom gradu i bolnici, gdje god postoji uprava neosjetljiva na ljudsku patnju, gdje god uprava tjera liječnika da u 21. stoljeću onkološkog bolesnika šalje kući bez terapije čekati smrt, iako danas metastatska bolest ne znači istovremeno i smrtnu presudu.

Savez onkoloških udruga „Zajedno protiv raka!“
Koordinatorice Saveza onkoloških udruga ”Zajedno protiv raka!»:

udruga Za novi dan, Katarina Katavić
udruga Jedra, Sandra Karabatić

Članice Saveza onkoloških udruga ”Zajedno protiv raka!»:
«Za novi dan», «Jedra», «Sve za nju!», «Europacolon», «Krijesnica», «Sanus», «Europa Donna», «Hrvatska zajednica laringektomiranih osoba», «Hrvatska udruga leukemija i limfoma», «Hrvatska udruga prijatelja hospicija»

Agonija na KBC-u Rijeka se nastavlja

Sat, 13 Feb 2010 00:00:00 +0100

RIJEKA - Na terapiju skupim lijekovima koji se plaćaju iz bolničkog paušala prema novoformiranoj listi na Klinici za onkologiju Kliničkog bolničkog centra Rijeka u ovom trenutku čeka se dva mjeseca, potvrdila nam je predstojnica ove klinike dr. Marija Petković. Osim skupih citostatika, koji se plaćaju iz sredstava klinike, onemogućeno je i davanje suportne terapije koja olakšava liječenje i svakodnevicu oboljelih od karcinoma, poput suspenzija za apetit ili bifosfata za jačanje kostiju. Prema riječima dr. Petković, u ovom trenutku u riječkoj su bolnici zbog listi čekanja kao posljedica nedostatnih bolničkih sredstava najugroženiji životi oboljelih od raka pluća i gastrointestinalnih karcinoma, a uskoro bi se u ovu skupinu mogle svrstati i žene s karcinomom dojke. Drugim riječima, u riječkoj bolnici upitno je liječenje, a posljedično i životi, oboljelih od najčešćih vrsta karcinoma. Predstojnica Klinike za onkologiju i radioterapiju u ovom je trenutku na godišnjem, ali zbog situacije koja se iz dana u dan pogoršava, najvjerojatnije će podnijeti ostavku na svoju funkciju jer, kako kaže, ne može odgovornost za ovakvo liječenje preuzeti na sebe.

- Doista ne mogu prihvatiti tvrdnju da se terapija kod nas daje i kad treba, i kad ne treba. U svom radu susrećem teško bolesne pacijente i njihove obitelji, a njima se ne može naprosto poručiti: »Idite kući umrijeti«. Više sam puta isticala da metastatska bolest uz današnju terapiju ne znači istovremeno i smrtnu presudu. Primjerice, nedavno nam je umrla jedna pacijentica koja se kod nas od metastatskog karcinoma dojke liječila 15 godina. Umrla je od moždanog udara. Također, ne slažem se s izjavom da dajemo lijek onome kome više ne treba jer postoji nešto što se zove palijativna terapija koja je prihvaćena posvuda u svjetskoj medicini. Mi onkolozi se u tom slučaju zalažemo za pravo na dostojanstvenu smrt i gledamo to drugačije od ravnatelja, objašnjava dr. Petković.

Ona dodaje da je riječka Onkologija uvijek poslovala vrlo štedljivo; kad je polovicom prošle godine formirana kvota od 950 tisuća kuna, troškovi su se uspijevali pokriti. Formiranje listi čekanja počinje paralelno sa spuštanjem limita klinike na 650 tisuća kuna, što je naprosto nedovoljno za pokrivanje terapija lijekovima čija se cijena kreće između deset i dvadeset tisuća kuna, kao i za onu terapiju koja na mjesečnoj razini i nije toliko skupa, ali se prima pune dvije godine.

Posebno licemjernim stavom. dr. Petković drži mahanje listom skupih lijekova kao načinom za izbjegavanje trošenja bolničkih sredstva. Osim što na listi skupih lijekova nedostaju brojni lijekovi prijeko potrebni u onkološkoj terapiji, bolnicom trenutačno kola neslužbeno izvješće Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje, prema kojem će lista skupih lijekova praktički nestati kad su u pitanju citostatici. Navodno će na novoj listi skupih lijekova biti zadržana svega četiri citostatika, a među njima su sutent i herceptin.

Ostavku na svoju funkciju već je ranije ponudio dr. Žarko Mavrić, predstojnik najvećeg i najskupljeg sustava od svih sastavnih dijelova riječkog KBC-a, Klinike za internu medicinu. Ovoj klinici zbog Odjela gastroenterologije i terapije onkoloških pacijenata na njemu nedostaje oko 1,2 milijuna kuna, a ako se tome pridodaju i potrebe drugih odjela, cjelokupan iznos se približava svoti od dva milijuna kuna manjka u sustavu koji trenutačno raspolaže s 4,2 milijuna kuna namijenjenih lijekovima i potrošnom materijalu.

Ravnatelj, međutim, nije prihvatio ostavku dr. Mavrića, koji kaže da se kao predstojnik osjeća odgovornim za cjelokupno stanje, ali ne i krivim. Mavrić upozorava da financijske probleme njegove klinike ne stvaraju samo skupi lijekovi za onkološke pacijente s Odjela gastroenterologije te kao velike potrošače navodi i Zavod za dijalizu te jedinicu interventne kardiologije. Ukratko, sve odjele na kojima se liječe životno ugroženi pacijenti.

Jedino rješenje postojećeg alarmantnog stanja u liječenju bolesnika, ali i cjelokupnog funkcioniranja riječkog KBC-a, dr. Mavrić vidi u povećanju mjesečnog bolničkog limita, kojem sa sadašnjih 47,8 milijuna kuna preostaje samo gomilanje dugova, povećavanje listi čekanja i frustriranih liječnika koji ne mogu liječiti svoje pacijente.

izvor: Novi list

Protiv lista čekanja za onkologiju!

Thu, 11 Feb 2010 00:00:00 +0100

Svjetski dan bolesnika koji je godine 1993., proglasio Papa Ivan Pavao Drugi, posvećen je osobama koje su u neizlječivom stadiju bolesti. Onkološki bolesnici i Savez onkoloških udruga «Zajedno protiv raka!», sukladno s pozivom Svetoga oca, pozivaju zdravstvenu administraciju da razmisli o patnjama tih bolesnika i da poveća sramotno niske kvote novca za svaku zdravstvenu ustanovu, što izravno onemogućuje nužne stručne medicinske postupke koji vode prema izlječenju ili poboljšanju zdravlja.

Protiv lista čekanja za onkologiju

Zbog racionalizacije potrošnje, mnogi onkološki bolesnici nemaju šansu za izlječenje, a to liječnici ne smiju priznati, kao niti to kako se odnose prema pacijentima i u kakvim uvjetima rade, jer onaj tko to prvi kaže, snosit će posljedice. Naše zdravstvo postaje prepoznatljivo po tome što se za bolnice i druge ustanove uvode neprimjereni proračuni, limiti, odnosno kvote. Liječnikova uspješnost u vođenju zdravstvene ustanove vodi se na temelju trošenja proračunskih sredstava, a ne na temelju uspjeha u liječenju, unapređenja medicinske djelatnosti i poštivanja prava bolesnika. Važni su samo limiti, a liječnici se ne mogu u svakodnevnom poslu rukovoditi samo normama koje nalaže stanje pacijenta, nego mora imati na umu interese uprave. Pacijenta se zavlači, ne poduzima se na vrijeme sve što struka zahtijeva, odnosno što bi sve poduzeli da se radi o pacijentu koji može platiti liječenje. Zdravstvenom sustavu postaje sve teže pacijentu dati pravi lijek u pravo vrijeme, ali i osigurati završetak života u dostojanstvu.

Savez onkoloških udruga «Zajedno protiv raka!» zato traži da se povećaju limiti bolnica i broj kreveta za liječenje onkoloških bolesnika, te upozorava da se s manje novca se ne mogu postići bolji rezultati liječenja, a s manje sofisticiranih pretraga se ne može doći do prave dijagnoze i kvalitetnog liječenja.

Pacijent se u bolnici mora osjećati siguran da će biti primljen, pregledan i liječen, odnosno pacijent mora biti siguran da liječnik može poduzeti sve što njegovo zdravstveno stanje zahtijeva, a ne da ga u tome ograničavaju nedopustivo male kvote i limiti. Ovakva vrsta štednje u kojoj su važni samo limiti, neće izvući zdravstveni sustav iz krize, niti će smanjiti liste čekanja niti će poboljšati komunikaciju liječnika i pacijenta, istaknuto je na konferenciji za novinare. Savez onkoloških udruga «Zajedno protiv raka!» smatra da se takvom reformom zdravstva ruši ugled liječnika, nestaje povjerenja i iskrene komunikacije između liječnika i pacijenta. Kršenje prava pacijenata, koje im je zajamčeno Ustavom, izravno je povezano s kvotama i limitima nedostojnih čovjeka.

Rijeka - gorući problem

Prema epidemiološkim podacima Hrvatskog zavoda za javno zdravstvo, KBC-u Rijeka gravitiraju bolesnici iz tri županije, od kojih dvije imaju jako visoku pojavnost zloćudnih bolesti. Za liječenje svih tih bolesnika bi KBC Rijeka trebala (na svoje dvije Klinike) izdvojiti oko 3,5 milijuna kuna, no od kolovoza su limiti obje klinike dodatno smanjeni, zbog racionalizacije poslovanja KBC-a, pa se broj bolesnika koji se NE liječe adekvatno znatno povećao. Sada su limiti 650.000 kuna što znači da se samo 1/5 svih bolesnika sa zloćudnim bolestima može liječiti kvalitetno.
Liječnici su zbog toga prisiljeni napraviti i produžiti tzv. liste čekanja kako bi na bilo koji način pokušali spriječiti potpuni kaos. Savez onkoloških udruga poručuje zdravstvenoj administraciji da liste čekanja ne smiju biti primjenjivane za onkološke bolesnike, jer znamo da je u liječenju onkološkog bolesnika svaki dan važan. ''Racionalizacija'' se ne smije provoditi preko leđa bolesnika.
Savez onkoloških udruga «Zajedno protiv raka!» stoga poziva izravno odgovorne osobe, Ravnatelja KBC Rijeka, prof.dr.sc Hermana Haller da ODMAH kroz povećanje limita omogući liječenje svim bolesnicima sa zloćudnim bolestima.
Ministru zdravstva Savez onkoloških udruga «Zajedno protiv raka!» poručuje da se uspješnost vodstva bolnice treba procjenjivati kroz uspjeh liječenja bolesnika, a ne kroz smanjivanje potrošnje i ''kresanje'' limita.

Savez onkoloških udruga „Onkološke udruge Zajedno protiv raka!“

Koordinatorice Saveza onkoloških udruga ”Zajedno protiv raka!»:

udruga Za novi dan, Katarina Katavić, 091/2319-063
udruga Jedra, Sandra Karabatić, 091/1830-493

Članice Saveza onkoloških udruga ”Zajedno protiv raka!»:
«Za novi dan», «Jedra», «Sve za nju!», «Europacolon», «Krijesnica», ”Sanus”, «Europa Donna», «Hrvatska zajednica laringektomiranih osoba», «Hrvatska udruga leukemija i limfoma», «Hrvatska udruga prijatelja hospicija»

Poziv na tiskovnu konferenciju "Racionalizacija zdravstva na štetu onkoloških bolesnika"

Tue, 09 Feb 2010 00:00:00 +0100

U povodu 18. Svjetskog dana bolesnika, pozivamo Vas na tiskovnu konferenciju "Racionalizacija zdravstva na štetu onkoloških bolesnika" koja će se održati u četvrtak, 11.veljače 2010., u 10 sati u Centru za ljudska prava, Kralja Držislava 6, Zagreb. Godine 1993. papa Ivan Pavao drugi proglasio je 11. veljače Svjetskim danom bolesnika, te je pozvao cijeli svijet na ozbiljno promišljanje onoga što nazivamo patnjom, trpljenjem i bolešću. Na konferenciji za novinstvo želimo upozoriti da se uvode mjere restrikcije bez obzira na potrebe bolesnika te posebice zabrinjava što se ograničava liječenje onkoloških bolesnika unatoč izglasanoj Saborskoj Rezoluciji. Hrvatsko društvo, nažalost, ima povećane zdravstvene potrebe, a zdravstvo se racionalizira, to jest određuju se sramotno niske kvote novca za svaku zdravstvenu ustanovu, što izravno onemogućuje nužne stručne medicinske postupke koji vode k izlječenju ili poboljšanju zdravlja.

Molimo Vas da popratite tiskovnu konferenciju i tome obavijestite javnost

Savez onkoloških udruga „Onkološke udruge Zajedno protiv raka!“

Koordinatorice Saveza onkoloških udruga ”Zajedno protiv raka!»:

udruga Za novi dan, Katarina Katavić
udruga Jedra, Sandra Karabatić

Članice Saveza onkoloških udruga ”Zajedno protiv raka!»:
«Za novi dan», «Jedra», «Sve za nju!», «Europacolon», «Krijesnica», «Europa Donna», «Hrvatska zajednica laringektomiranih osoba», «Hrvatska udruga leukemija i limfoma», «Hrvatska udruga prijatelja hospicija»

Obavijest: Info telefon KUZ-a

Fri, 05 Feb 2010 00:00:00 +0100

U ponedjeljak, 08.02.2010., u okviru projekta Info telefon KUZ-a, koji financira Gradski ured za zdravstvo i branitelje Grada Zagreba, na pitanja građana u vezi prava pacijenata odgovarat će Siniša Štrbac, dipl.iur., od 15:00 do 17:00 sati. Broj Info telefona je 01 4572100.

Projekt Info telefon je projekt Koalicije udruga u zdravstvu koji pruža građanima mogućnost postavljanja pitanja iz područja primarne zdravstvene zaštite, socijalnih prava i invaliditeta, područja prava pacijenta i pitanja vezana za prevenciju prekomjerne težine.

Svjetski dan borbe protiv raka, 04.veljače - A gdje smo mi?

Wed, 03 Feb 2010 00:00:00 +0100

Dana 04. veljače obilježavamo Svjetski dan borbe protiv raka. Članice Saveza onkoloških udruga “Zajedno protiv raka” podsjećaju javnozdravstenu vlast na donešenu Rezoluciju o zloćudnim tumorima, te na važnost i obvezu uključivanja civilnih udruga pacijenata u izradi i provedbi Nacionalnog plana i programa protiv raka! Bez Nacionalnog plana i programa protiv raka u koju će biti precizno ugrađeni ciljevi i strategija nije moguće realizirati ni kvalitetnu prevenciju, kao ni sustavnu skrb za već maligno oboljele pacijente.

Procjene svjetskih stručnjaka predviđaju da će smrt uzrokovana rakom dosegnuti brojku od 11 milijuna ljudi do 2030. godine, te da će se većina smrti dogoditi u zemljama u razvoju, koje su najmanje pripravne nositi se s ovim problemom. I Hrvatska je jedna od tih zemalja.

Javnozdravstvena vlast je prepoznala problem raka i poduzela značajne korake time što je pokrenula programe ranog otkrivanja raka dojke, raka debelog crijeva te program prevencije raka vrata maternice i cijepljenjem protiv HPV-a, ali za sada još uvijek u okviru povremenih akcija i pojedinih gradova. Zbog slabijeg odaziva na pojedine programe skrininga je potrebna bolja suradnja Ministarstva zdravstva i socijalne skrbi sa udrugama civilnog društva. Dalje, smrtnost od raka je još uvijek u porastu. Prema EUROSTAT-u i dalje smo na visokom četvrtom mjestu po smrtnosti od raka u Europi.

Zaista trebamo ubrzati postojeće programe ranog otkrivanja raka, trebamo bolju suradnju javnozdravstvene vlasti sa udrugama civilnog društva koje imaju jednu od težih i značajnijih uloga u borbi protiv raka: mijenjanje percepcije društva da rak nije smrtna presuda.

Sretni smo što za 3 vrste raka postoje učinkoviti programi skrininga, ali nažalost moramo znati da postoje i tipovi raka koji nisu preventabilni, otkrivaju se kasno, te da za neke tipove raka ima malo dostupnih terapijskih opcija. Za rijetke vrste raka pojedini lijekovi nisu dostupni u našoj zemlji. Stoga, trebamo povećanje sredstva kako bismo mogli više novca usmjeriti u primarnu i sekundarnu prevenciju, suvremenu dijagnostiku, liječenje, rehabilitaciju i palijativnu skrb kroz konačno osnivanje Hospicija, kao i hitno fokusiranje na rješavanje problema kršenja prava na liječenje i diskriminacije oboljelih i njihovih njegovatelja - obitelji.

Jedini pravi način za kvalitetnu borbu protiv raka je kroz ujedinjenje svih društvenih struktura u toj namjeri. U tom smislu, onkološke udruge su osnovale Savez onkoloških udruga „Zajedno protiv raka“, sa ciljem širenja glasa svih pacijenata oboljelih od raka, od učestalih vrsta do rijetkih tipova malignih oboljenja, bez obzira na dob, te jedinstvenog predstavljanja njihovih interesa prema stručnim i državnim institucijama RH.

Savez onkoloških udruga „Onkološke udruge Zajedno protiv raka!“

Članice Saveza onkoloških udruga ”Zajedno protiv raka!»:
«Za novi dan», «Jedra», «Sve za nju!», «Europacolon», «Krijesnica», «Europa Donna», «Hrvatska zajednica laringektomiranih osoba», «Hrvatska udruga leukemija i limfoma», «Hrvatska udruga prijatelja hospicija»

Veljača - najava aktivnosti udruga - članica Saveza onkoloških udruga

Tue, 02 Feb 2010 00:00:00 +0100

Civilne onkološke udruge raznim inicijativama i projektima utječu na podizanju svijesti građana o važnosti prevencije odnosno ranog otkrivanja maligne bolesti, senzibiliziranju javnosti za probleme oboljelih od malignih bolesti te naglašavaju važnost podrške koju im okolina može pružiti. Raznim incijativama lobiraju za prava pacijenata i ukazuju na nepravilnosti u zdravstvenom sustavu. Najavljujemo aktivnosti udruga - članica Saveza onkoloških udruga "Zajedno protiv raka" u mjesecu veljači:

05.02. do 07.02. Hrvatska zajednica laringektomiranih organizira 20. Međunarodni susret laringektomiranih osoba u Crikvenici u Thalassotherapija i poziva na druženje
11.02. Hrvatska udruga leukemija i limfoma organizira predavanje i predstavljanje knjige „Lijekovi ili priča o obmani", dr.med. Lidije Gajski, koje će se održati na adresi HULL-a, Trg hrvatskih velikana 2/1. kat
15.02. Udruga „Krijesnica" povodom Međunarodnog dana djece oboljele od malignih bolesti organizira premijeru filma „Djeca Krijesnice", u 18:00 sati, u Movieplex-u, Centra Kaptol. U RH svake godine od maligne bolesti oboli više od 180 djece. Od troje oboljele djece dvoje će biti izlječeno. Podržite svojim prisustvom prave heroje - djecu koja su preživjela malignu bolest i onu djecu koja vode svoje najteže bitke. Sve informacije na 01/3770-022.

Posveti se sebi - dm damSKI kup 2010!

Fri, 29 Jan 2010 00:00:00 +0100

Tvrtka dm - drogerie markt poziva građane u subotu 30. siječnja od 11 sati na drugo po redu natjecanje u rekreativnom skijanju za žene - dm damSKI kup 2010! Sve natjecateljice kupa nosit će broš „Biser mudrosti“ i na simboličan način podržati program prevencije raka vrata maternice kako bi postao dostupan svakoj ženi u Hrvatskoj i Europi.

Dođite, i u društvu Janice, Nike i Ane podržite sve natjecateljice na sljemenskom Bijelom spustu! Tvrtka dm je i ove godine za vas pripremila nezaboravnu zabavu na snijegu uz atraktivan program. Do Sljemena je osiguran besplatan prijevoz ZET-ovim autobusima u vremenu od 8 do 16 sati.

U najbližoj dm prodavaonici zatražite svoj broš "Biser mudrosti" i to za samo 10 bodova na „active beauty“ kartici.

www.CervicalCancerPetition.eu

"Posveti se sebi - Prekriži rak vrata maternice"

Fri, 22 Jan 2010 00:00:00 +0100

Znate li po čemu je rak vrata maternice jedinstven? Za ovu vrstu karcinoma točno znamo što moramo učiniti kako bismo spriječili gotovo svaki slučaj bolesti. Jasno je utvrđeno kako populacijski organizirani programi probira mogu spriječiti i do 80 posto slučajeva raka vrata maternice. "Posveti se sebi - Prekriži rak vrata maternice" - naziv je projekta kojeg su, u sklopu Europskog tjedna prevencije raka vrata maternice (24.-30. siječnja), pokrenule tvrtke dm - drogerie markt, GlaxoSmithKline, udruga Nacionalni odbor za promicanje prevencije raka vrata maternice, hrvatski član Europske udruge za prevenciju raka vrata maternice (ECCA – Europena Cervical Cancer Prvention) te Jadran Galenski Laboratorij. Organizatori projekta „Posveti se sebi - Prekriži rak vrata maternice“ osigurali su od 25. do 29. siječnja za 100 djevojaka u dobi od 10 - 25 godina besplatno cijepljenje protiv HPV virusa (sve tri doze), uzročnika raka vrata maternice.

Cijepljenje je moguće obaviti od 8 do 16 sati u zagrebačkom Zavodu za javno zdravstvo Andrija Štampar na adresi Mirogojska 16. Ukoliko za cijepljenje bude zainteresiran i veći broj djevojaka, organizatori će ponuditi uslugu cijepljenja po posebnoj cijeni.

Europski tjedan prevencije raka vrata maternice je prvi put pokrenut u siječnju 2007. s ciljem rješavanja ovog problema i podizanja svijesti o spomenutom karcinomu kao sredstvu kojim ga se može spriječiti. Od tada se Tjedan prevencije održava svake godine te nastavlja rasti na 240 događanja. Ona se, tijekom siječnja, održavaju u 26 europskih zemalja. Izvješća o svakom od Europskih tjedana prevencije raka vrata maternice dostupna su na internet stranici ECCA-e na www.ECCA.info.

Info telefon KUZ-a - prava pacijenata

Thu, 21 Jan 2010 00:00:00 +0100

U ponedjeljak, 25.01.2010., u okviru projekta Info telefon KUZ-a, koji financira Gradski ured za zdravstvo i branitelje Grada Zagreba, na pitanja građana u vezi prava pacijenata odgovarat će Siniša Štrbac, dipl.iur., od 15:00 do 17:00 sati. Broj Info telefona je 01 4572100.

Projekt Info telefon je projekt Koalicije udruga u zdravstvu koji pruža građanima mogućnost postavljanja pitanja iz područja primarne zdravstvene zaštite, socijalnih prava i invaliditeta, područja prava pacijenta i pitanja vezana za prevenciju prekomjerne težine.

"Moja priča", Višnja Družak, Invalidsko društvo ILCO Karlovac

Wed, 20 Jan 2010 00:00:00 +0100

Rak debelog crijeva je bolest koja donosi pomagalo vrećicu. O, kako teška spoznaja da cijeli život treba imati na trbušnoj stjenci vrećicu i mijenjati je po potrebi gdje god da jesi. Takovu vijest za sebe čula sam u 45. godini života. Poslije operacije karcinoma i s vrećicom preostalo je, sve prihvatiti i radovati se jer sam živa. Imala sam sreću, operirao me izvrstan kirurg i s Božjom pomoći uz brzi oporavak ojačala je moja vjera, nada i ljubav.

Nakon potpunog oporavka odlučila sam u svom gradu Karlovcu osnovati ILCO društvo i pokrenuti preventivu , kako bi svojim iskustvom pomogla drugim ljudima u Karlovcu i Hrvatskoj. Želja mi je bila pružiti psihološku podršku stomisti i rušiti tabue koji se pojavljuju već pri spomenu karcinoma crijeva na bilo kojoj nacionalnoj televiziji. Sa puno volonterskog rada uz sudjelovanje i podršku obitelji kao i u suradnji sa zdravstvom Hrvatske danas se slobodnije razgovara i o debelom crijevu jer ima sve više mlađih osoba koje obolijevaju od te bolesti. Sada je osam godina od moje prve operacije i osjećam se ponovno rođenom jer svaki dan mogu činiti dobro i zahvaljujem se na svakom novom darovanom danu. Svaki dan osjećam kao novi početak gdje dobivam sve što želim, a to je radost života.

Spoznaja koja me prati kroz život je:
Jučer je prošlo.
Sutra će doći.
Živi danas!

Svaki ti je dan darovan kao vječnost da budeš sretan! Zdravi i veseli bili!

Priča Višnje Družak, predsjednice Invalidskog društva ILCO Karlovac i Saveza Invalidskih društava Hrvatske, je objavljena na stranicama European Cancer Patient Coalition

Višnja Družak,Invalidsko društvo ILCO Karlovac
Invalidsko društvo ILCO Karlovac
Šišljavić 302
47 000 Karlovac
Hrvatska
www.stoma-klc.org

ILCO Karlovac

Ilco Karlovac djeluje od 2004 godine. Pomaže novooperiranim osobama od karcinoma debelog crijeva koje koriste pomagalo – vrećicu. U suradnji s Ministarstvom zdravstva U Hrvatskoj daje se podrška preventivi karcinoma debelog crijeva. Ilco Karlovac je član Saveza ILCO Hrvatske . Savez ILCO Hrvatske ima 11 članica i djeluje od 2002. godine. Savez invalidskih društava ILCO Hrvatske ujedinjuje ILCO Varaždin, ILCO Koprivnica, ILCO Čakovec, ILCO Osijek, ILCO Nova Gradiška , ILCO Slavonski Brod ,ILCO Split ,ILCO Pula, ILCO Zagreb, ILCO Požega, i ILCO Karlovac. Svi predsjednici su osobe sa stomom i u svojim gradovima aktivno pomažu novooperiranim osobama i svojim životom žele potaknuti javnost na preventivu karcinoma debelog crijeva. U Hrvatskoj obilježavamo Međunarodni dan osoba sa stomom svake godine u jednom gradu. Ove godine održava se Stručni skup u Puli pod nazivom «Život osoba sa stomom –preventiva i poslijeoperativa». Poslije kongresa ECPC 2006.g. u Ljubljani život osoba sa stomom u Hrvatskoj se promijenio i pridaje se znatno više edukaciji građana za svoje zdravlje. Nadamo se i daljnjoj suradnji s ECPC –om kako bi što više pomogli zdravstvu Hrvatske u reformama koje slijede pred uključenje u Europu. Zdravlje je najveće bogatstvo zato treba dobro znati kako sačuvati i održati tu vrijednost života.

Dobro je činiti dobro- jer dobro se dobrim vraća.

Savez invalidskih društava ILCO Hrvatske
A.Štampara 3
47 000 Karlovac

3. hrvatski dan mimoza

Tue, 19 Jan 2010 00:00:00 +0100

Ministarstvo zdravstva i socijalne skrbi, Hrvatska liga protiv raka i udruga Zdravka odlučili su 2010. godinu posvetiti očuvanju ženskog i reproduktivnog zdravlja. 2010 je godina očuvanja ženskog zdravlja i godina očuvanja reproduktivnog zdravlja, a Ministarstvo zdravstva i socijalne skrbi, Hrvatska lige protiv raka - kao najstarija nevladina udruga u Hrvatskoj te udruge ZDRAVKA nastavljaju edukativnu akciju "Budi Zdrav(k)a". Glavna zadaća te javnozdravstvene akcije jest pomoći ženama u prevenciji i liječenju raka vrata maternice i građanima Hrvatske da se putem odgovornog spolnog ponašanja, edukacije i cijepljenja zaštite od HPV infekcija koje uzrokuju rak vrata maternice, te probira kojim se rak vrata maternice otkriva u ranoj fazi bolesti.

U Ministarstvu zdravstva i socijalne skrbi osnovana su dva Povjerenstva za primarnu i sekundarnu prevenciju raka vrata maternice koja rade na projektima edukacije stručne javnosti te roditelja i djece, cijepljenja i ranog otkrivanja te zloćudne bolesti prema napucima Europske unije u kojoj su ti projekti na snazi.

U 2010. godini organizirat će se 3. hrvatski dan mimoza (23. siječnja) u Zagrebu, Rijeci, Splitu, Osijeku, Novoj gradišci, Požegi, Koprivnici, Čakovcu, Bjelovaru, Kaštelima, Labinu, Imotskom, Kninu, Zadru, Senju, Dubrovniku, Varaždinu, Čakovcu i drugim gradovima te će se prodavati grančice mimoza i dijeliti edukativni materijali i davati savjeti o sprečavanju raka vrata maternice.

Zagreb - subota 23. siječnja, Trg Petra Preradovića - Cvjetni trg, od 10.00-14.00 h, obilježavanje 3. hrvatskog dana prevencije raka vrata maternice u sklopu europskog tjedna borbe protiv raka vrata maternice. Posjetite štand udruga Zdravka, kupite mimozu, educirajte se... Dan mimoza će se obilježiti i u City centru One kao i u Garden mall-u u Zagrebu.

Rijeka - subota, 23. siječnja, na štandovima na Korzu i u Tower centru prodajom mimoza prikupljat će se sredstva za Ligu protiv raka PGŽ-a te dijeliti edukativni materijali, s ciljem upoznavanja javnosti s činjenicom da je rak vrata maternice jedini karcinom koji se može spriječiti prevencijom – edukacijom, cijepljenjem i redovnim posjetima ginekologu.

Stručna informiranost, jačanje uloge obitelji, provođenje spolnog odgoja u školama, poticanje na odgovorno spolno ponašanje te cijepljenje najdjelotvornije su mjere u sprječavanju HPV infekcije.

I zato ne zaboravite na glavne poruke javnozdravstvene akcije "Budi Zdrav(k)a":

Edukacija - Naučite sve što možete, pitajte svog liječnika!
Cijepljenje - Zaštitite se od bolesti koje uzrokuje HPV!
Probir - Čuvajte svoje zdravlje i redovito napravite PAPA test!

Prema recentnim podacima (2007)., u Hrvatskoj godišnje od raka oboli 9 537 žena. Oko polovina svih slučajeva raka kod žena su rak dojke, rak maternice (trup i vrat), rak stidnice i rodnice te rak jajnika. U Hrvatskoj na godinu od karcinom dojke oboli 2572, a umre 861 žena, od raka trupa maternice oboli 602, a umre 186, od raka vrata maternice oboli 387, a umre 114 žena, od raka stidnice i rodnice oboli 84, a umre 48, od raka jajnika oboli 452, a umre 293 žena. Zbog relativno visokog pobola od raka vrata maternice, čestog početka razvoja bolesti u mlađoj odrasloj dobi, mogućeg kroničnog tijeka, narušavanja kvalitete života kako bolesnica tako i njihovih obitelji, te značajnog udjela u korištenju zdravstvene zaštite, edukacija o načinima prevencije raka vrata maternice predstavlja jedan od prioritetnih javnozdravstvenih akcija kako u svijetu, tako i u nas.

Posljednjih godina zabilježena je sve veća pojavnost i smrtnost od karcinoma zbog čega je Hrvatski sabor donio Rezoluciju o zloćudnim bolestima kako bi se pojačale aktivnosti u sprečavanju epidemije raka koja je zahvatila sve zemlje. Nakon što je Ministarstvo zdravstva pokrenulo akcije prevencije raka dojke i raka debelog crijeva, ove će se godine aktivno uključiti u akciju sprječavanja raka vrata maternice, jajnika, ostalih bolesti koje uzrokuje humani papiloma virus i zaštite reproduktivnog zdravlja.

izvor: udruga Zdravka

Sve za kvalitetnu njegu onkološkog bolesnika

Thu, 14 Jan 2010 00:00:00 +0100

Dijagnoze maligne bolesti sa sobom donosi čitav niz problema. Jedan od njih može biti i financijske prirode, a njega onkoloških bolesnika je skupa. Postoje mnoge udruge za borbu protiv raka te klubovi bolesnika koji bolesniku pružaju pomoć, savjete, tiskane vodiče kroz bolesti, razne druge informativne brošure, kao i sastanke, predavanja i razgovore. Tako, Hrvatska udruga prijatelja hospicija BESPLATNO daje na korištenje ili bespovratno slijedeće:

antidekubitalni madrac
bolesnički krevet
kolica u odličnom stanju
WC stolica princeza sa naslonjačem i rukohvatima sa strane
hodalice raznih oblika
posebne sprave za vježbanje/fizikalnu terapiju http://www.techforltc.org/ltc.cfm?pagei ... issue=1892
aspirator
oksigenator
perika i šampon za periku
oprema za njegu: pelene i ulošci raznih veličina i proizvođača, podmetači, GranuGEL, Mepilex, Aquacel Ag, sve potrebno ta njegu stome (vrečice, pojas, podlošci, mast, maramice za skidanje ljepila, praškovi, škarice...) marke ConvaTec ili Coloplast raznih veličina
razni dodaci prehrani: Prosure, Ensure, Pulmocare, Cubitan, Megostat
razni jastuci za sprečavanje razvoja dekubitusa, krema Dekubit
guske i kahlice
razni lijekovi

Postupak je slijedeći: Osoba nazove na br 01/23 44 835, radnim danom od 9 -12:00 i pita ima li udruga traženo na raspolaganju. Ako je traženo na raspolaganju, osoba dolazi slijedeći dan s kopijom nalaza bolesnika i orginalom samo na uvid, te kopijom svoje osobne iskaznice i potpisuje da je primila navedenu robu koju mora ili ne mora vratiti.

Čestitka povodom nadolazećih blagdana

Wed, 23 Dec 2009 00:00:00 +0100

Dragi prijatelji, iza nas je još jedna godina. Zajedno smo se veselili dobrim vijestima, zajedno strepili nad lošim, i tugovali za izgubljenim najmilijima. Bez obzira na sve, Udruga "Za novi dan" je ostvarila mnoge velike rezultate. Zajedno sa srodnim udrugama, uspjeli smo izboriti stavljanje na listu HZZO-a dva skupa lijeka, Tarcevu i Sutent, uspjeli smo se izboriti i sudjelovati na skupštini na kojoj se donosila Rezolucija o zloćudnim tumorima, temelj za daljnju borbu i unapređenje statusa i prava oboljelih od malignih bolesti. Ništa se više neće moći odlučivati o nama i našoj sudbini, bez da smo mi sami uključeni u donošenje tih odluka. I ove godine smo sudjelovali na utrci Terry Fox, a krajem ove godine, zajedno s udrugom za pomoć oboljelima od raka pluća "Jedra", nastavili smo akciju "Zajedno protiv raka", u koju smo uključili i hrvatske modne dizajnere čija odjeća je licitirana i s kojom smo uspjeli prikupiti oko trećinu iznosa cijene aparata "EBUS" kojeg želimo nabaviti za kliniku Jordanovac...

Akcija se nastavlja prikupljanjem donacija pozivom na telefon 060 9021 (cijena poziva 6,15 kn sa PDV-om), prodajom majci sa logotipom akcije "Zajedno protiv raka", te prikupljanjem donacija na žiro račun kojeg smo otvorili posebno za ovu namjenu: 2484008-1500175000, svrha plaćanja: Zajedno protiv raka, primatelj: Udruga "Za novi dan", Zagreb.

Na kraju, ali ne i najmanje važno, uspjeli smo posjesti za isti stol sve najvrijednije i najaktivnije udruge s kojima surađujemo, a bave se nekom od malignih bolesti ili problemima oboljelih od malignih bolesti, te smo dali inicijativu osnivanju Saveza onkoloških udruga "Zajedno protiv raka". Cilj nam je zajedničkim snagama dati na većem pritisku i brzini rješavanja ključnih i najtežih pitanja oboljelih od malignih bolesti.

Zahvaljujemo svima, a posebno volonterima bez kojih bi jako teško nas nekoliko funkcioniralo i/ili podnijelo pritiske i velike probleme s kojima se svakodnevno suočavamo, a posebno kada su u tijeku neke od naših akcija. Iza sebe ostavljamo tešku godinu, punu gubitaka i tuge, ali ova Udruga nas sve drži da se ne raspadnemo, jer svakodnevno vidimo plodove našeg zalaganja i rada. Danas, u vrijeme sveopćeg crnila, smatramo to iznimnim blagoslovom, jer svemu teškome što nam se događa daje jedan viši pozitivan smisao. Hvala svima koji se druže s nama i koji su postali naši prijatelji. Zbog vas je ovaj svijet puno ljepše mjesto za život.

Neka vas dragi Bog blagoslovi u vašim borbama i ulije u vas snagu i mir u srca! Neka vam je svima blagoslovljen i miran Božić i sretna Nova 2010. godina.

Grupe podrške u Krijesnici

Fri, 11 Dec 2009 00:00:00 +0100

Od svih teškoća u našim životima najveće su one koje se odnose na oboljenje nas i naših bližnjih. Kada se razboli netko nama drag, a bolest je duga, teška i neizvjesna, uz emocionalnu patnju izloženi smo i iznimnim zahtjevima. Za vrijeme bolesti remete se međusobni odnosi, ljudi se povlače u sebe i sve više otuđuju. Situacija gubitka djeteta, partnera ili drugog člana obitelji izvor je najvećeg stresa u životu čovjeka. U tako teškim situacijama često nam nedostaje psihološka potpora i savjet. Možda će vam pomoći da uočite tračak svjetlosti, da se osjećate manje loše, da se spremnije suočite s ovim teškim životnim izazovima. Grupe podrške se održavaju u prostorijama udruge Krijesnica, Prilaz Gjure Deželića 50, Zagreb. Termini su:

za roditelje oboljele djece: srijeda, 16.12.2009., od 16,30 do 18,00 sati, prostorije udruge Krijesnica, Prilaz Gjure Deželića 50, pod vodstvom i supervizijom stručnjaka psihoonkologije, psihologa-psihoterapeuta Irene Bezić i psihijatra-psihoterapeuta Jadrana Morovića.
za sve oboljele i članove obitelji oboljelih: srijeda 16.12.2009., od 18,00 do 20,00 sati, prostorije udruge Krijesnica, Prilaz Gjure Deželića 50, pod vodstvom i supervizijom stručnjaka psihoonkologije, psihologa-psihoterapeuta Irene Bezić i psihijatra-psihoterapeuta Jadrana Morovića. Svoj dolazak potvrdite na telefone 3770-022 ili 3770-477.
za sve koji su izgubili nekoga zbog maligne bolesti: četvrtak, 17. 12. 2009 od 18,00 do 20,00 sati, prostorije udruge Krijesnica, Prilaz Gjure Deželića 50. S obzirom da zbog učinkovitosti savjetovanja broj članova grupe ne može biti veći od 15, a zbog velikog interesa za ovu grupu, svakako rezervirajte svoje mjesto pozivom na 3770-022 ili 3770-477. Grupu vodi dr. Lidija Arambašić.
za tugujuće parove: ponedjeljak, 04.01.2010. od 19,00 do 21,00 sat, prostorije udruge Krijesnica, Prilaz Gjure Deželića 50. Grupu vodi psihijatar-psihoterapeut, obiteljski terapeut, Ljiljana Bastaić. Moguća su i pojedinačna savjetovanja parova, u dogovoru sa Ljiljanom Bastaić. Potrebno je rezervirati svoje mjesto. Prijave za savjetovanje primaju se na telefone 3770-022 ili 3770-477.

Podržite rad Zaklade Ana Rukavina

Fri, 11 Dec 2009 00:00:00 +0100

Zaklada Ana Rukavina poziva Vas u subotu 12. prosinca na zagrebački Cvjetni trg, gdje će se od 11 do 13 sati održati i prigodna prodaja promotivnih materijala Zaklade te najaviti veliki humanitarni koncert 15. prosinca. Zakladi će se u prodaji prigodnih artikala pridružiti predsjednica Vlade RH Jadranka Kosor, potpredsjednica Vlade RH Đurđa Adlešič, Zoran Vakula, Mirna Zidarić, Nevena Rendeli, Krunoslav Borovec, Ana Sršen, Hrvoje Šalković, Filip Ude, Marko Tolja, Duško Modrinić i mnoge druge javne osobe.

Zaklada Ana Rukavina i ove godine organizira tradicionalni Božićni koncert „ŽELIM ŽIVOT“ na Trgu bana Jelačića, 15. prosinca s početkom u 20 sati u sklopu kojeg će prvi put biti organiziran i pozivni (call) centar.

U 50 posto slučajeva, transplantacijom koštane srži i matičnih stanica iz periferne krvi postiže se dugotrajno zalječenje i izlječenje oboljelih od leukemije, limfoma i multiplih mijeloma. Najčešće se, zbog genske kompatibilnosti, darivatelji traže unutar obitelji, no kako to nije uvijek odgovarajuće rješenje, zadnjih desetak godina pokušavaju se naći nesrodni darivatelji putem registara dobrovoljnih darivatelja. Do osnivanja Zaklade Ana Rukavina 2006. godine u Hrvatski registar dobrovoljnih darivatelja koštane srži bilo je upisano oko 150 osoba. Smrću 29-godišnje novinarke Ane Rukavine javnost se senzibilizirala za problem pomanjkanja donatora koštane srži. Velikim naporima Zaklade Ana Rukavina u protekle tri godine broj dobrovoljnih darivatelja u registru popeo se na 32.872 osobe. Svi registri darivatelja koštane srži objedinjeni su u Svjetskom registru Bone Marrow Donors Worldwide. S većim brojem darivatelja povećava se i šansa za pronalazak adekvatnog darivatelja i time spašavanja nečijeg života. Usprkos odličnim rezultatima Zaklade, novac i dalje predstavlja zapreku u postizanju optimalnih rezultata. Tipizacija je vrlo skup postupak i po jednom uzorku krvi iznosi 1.580,00 kn, tako da su do danas od prikupljena 32.963 uzorka krvi tipizirali 13 075 uzoraka krvi donora. HLA (Human Leukocyte Antigen) tipizacija nam omogućuje pretraživanje genetske podudarnosti i tkivne snošljivosti izmeñu donatora i bolesnika kojima transplantat koštane srži ili matičnih stanica omogućava izlječenje. Kako se u Registru pretražuju samo HLA tipizirani darivatelji, cilj ove akcije je prikupljanje financijskih sredstava za tipizaciju što većeg broja uzoraka krvi potencijalnih donatora.

www.zaklada-ana-rukavina.hr

Okrugli stol: Rijetke bolesti - učestali zdravstveni problem?"

Tue, 08 Dec 2009 00:00:00 +0100

Pozivamo Vas na okrugli stol ”Rijetke bolesti – učestali zdravstveni problem? Što sve trebamo učiniti kako bi oboljelima pružili kvalitetnu dijagnostiku i liječenje?”, koji će se održati 10. prosinca 2009., u 11 sati u Hrvatskom novinarskom društvu. Na okruglom stolu govorit će Državni tajnik MZSS-a dr. Ante Zvonimir Golem, predstavnik HZZO-a, predsjednica Hrvatskog društva za rijetke bolesti prof. Ingeborg Barišić, član Upravnog odbora Europske organizacije za rijetke bolesti - "Eurordis" i član Hrvatske udruge bolesnika s rijetkim bolestima doc. Mirando Mrsić, specijalist internističke onkologije koji se bavi rijetkim tumorima i član udruge „Za novi dan“ dr. Davorin Herceg i predstavnik udruge „Za novi dan“ Katarina Katavić.

Okrugli stol je posvećen problematici rijetkih tumora koji spadaju u rijetke bolesti, koje su u Europskoj uniji definirane na način da se radi o bolestima koje se javljaju kod manje od 5 pojedinaca na 10.000 stanovnika. U usporedbi sa učestalim tumorima, liječenje rijetkih tumora je otežano, jer slabiji interes za istraživanja rijetkih bolesti i njihova liječenja farmaceutskih kompanija sužava terapijski izbor. U Europskoj uniji se posebna pozornost daje problemu rijetkih bolesti (orphan diseases), te rješavanje problematike rijetkih bolesti uživa posebne zakonske i financijske povlastice. U našoj zemlji posebnost problema rijetkih bolesti, tako niti rijetkih tumora nije još uvijek prepoznata, tako da se naši bolesnici nerijetko susreću sa sljedećim problemima:

zakašnjela ili kriva dijagnoza
otežana dostupnost novih lijekova u našoj zemlji
otežana dostupnost kliničkih studija
nedostatak specifično educiranog liječničkog kadra
nedostatak specijaliziranih centara za rijetke tumore
nedostatak registara i banaka tkiva

Kako naša udruga pomaže i oboljelima od rijetkih tumora, te kontinuirano od svog osnutka provodimo inicijative u cilju podizanja svijesti i edukacije o rijetkim tumorima, namjera i želja nam je da pokušamo zajedno (predstavnici javnozdravstvene vlasti, liječnici i predstavnici civilnog društva) pristupiti rješavanju problematike rijetkih tumora odnosno rijetkih bolesti te naglasiti važnost donošenja Nacionalnog akcijskog plana za rijetke bolesti koji će sveobuhvano pristupiti problemu zdravstvene zaštite osoba oboljelih od rijetkih bolesti, počevši od razvoja dijagnostike, multidisciplinskog pristupa liječenju oboljelih u sklopu mreže referentnih centara, te regulacije liječenja orphan lijekovima u skladu s europskom praksom i prema preporukama Europske Komisije donesenim 11.11. 2008. u Bruxellesu.

Veliki uspjeh naše humanitarne modne revije!

Mon, 07 Dec 2009 00:00:00 +0100

Zajedništvo, solidarnost, ljubav prema bližnjem, želja da se pomogne, plemenitost – sve su te emocije koje su prožele aulu Muzeja Mimara u četvrtak, 3. prosinca kada smo zajedno naša udruga "Za novi dan" i udruga "Jedra" u suradnji s Tekstilno-tehnološkim fakultetom i Modnim ormarom 09, održali humanitarnu modnu reviju za kupnju EBUS-a, uređaja za rano otkrivanje proširenosti raka pluća za Kliniku za plućne bolesti Jordanovac. Modni kreatori i modne kuće poklonili su svoje kreacije, a naši divni gosti velikodušno su ih licitirali, tako da smo u toj jednoj večeri skupili 270.000 kn. Akcija se nastavlja prikupljanjem donacija pozivom na telefon 060 9021 (cijena poziva 6.15 kn sa PDV-om), prodajom majci sa logotipom akcije "Zajedno protiv raka", te prikupljanjem donacija na žiro račun kojeg smo otvorili posebno za ovu namjenu: 2484008-1500175000, svrha plaćanja: Zajedno protiv raka, primatelj: Udruga "Za novi dan", Zagreb.

Posebno se zahvaljujemo predsjedničkim kanidadatima koji su nam poklonili svoje sudjelovanje, čime su pridonijeli publicitetu našoj akciji, u javnost su odaslali lijepe riječi podrške i posvjedočili važnost zajedničke borbe protiv raka. Iako nemaju manekenskih iskustava, za naš su humanitarni cilj pistom kroz publiku prošetali prof. Andrija Hebrang, prof. Ivo Josipović, Vesna Pusić, Vesna Škare Ožbolt i Nadan Vidošević, dok je Milan Bandić sudjelovao izlicitiravši božićno ukrašen bor. Posebnu čar našoj večeri dali su Maja Sever i Robert Zuber, pokazavši kako se može zabavno voditi događaj sa tako ozbiljnom temom. Djevojke iz grupe Meritas su nas sve opustile svojim krasnim pjesmama.

Stožeri svih tih kandidata donatori su akciji, a nadamo se da će onaj od njih koji postane sljedećim Predsjednikom Republike Hrvatske na toj funkciji biti posebno angažiran u borbi protiv raka i da će se i tada odazivati molbama za sudjelovanjem u budućim humanitarnim akcijama i našoj borbi da Hrvatska više ne bude na visokom četvrtom mjestu po smrtnosti od raka u Evropi.

Zahvaljujemo se i modnim dizajnerima i kućama koje su poklonile modele za licitaciju: Varteks, Mustre, Milena Rogulj, Igor Dobranić, Stjepan Čuka, Petra Ivanojš, Mu:n, Ivica Klarić, Iggy, Etna Maar, Zoran Mrvoš, Tomislav Jerčić, Maja i Petra Špoljar, Estare Culto Dalibor Beti, Nikola Kokanović i XD Xenia Design Ksenija Vrbanić, prof. Nini Režek, modnoj producentici Dubravki Golubić Krpan, te manekenkama i manekenima modne agencije Casper koji su volonterski odradili humanitarnu modnu reviju.

Veliko hvala svim našim sponzorima i donatorima bez kojih ova akcija ne bi bila moguća, te građanima-volonterima, aktivistima udruga civilnog društva i predstavnicima onkoloških udruga: Klub roditelja djece oboljele od malignih bolesti "Sanus", Koalicija udruga u zdravstvu, udruga za pomoć oboljelima od raka debelog crijeva Europacolon, udruga žena oboljelih od raka dojke "Sve za nju!", udruga žena oboljelih od raka dojke "Europa Donna", Klub laringektomiranih osoba, Hrvatska udruga leukemija i limfoma i Hrvatska udruga prijatelja hospicija.

Galeriju sliku ćemo postaviti kroz koji dan. Kako je bilo, pogledajte na linkovima:

Humanitarna modna revija s predsjedničkim kandidatima!

Wed, 02 Dec 2009 00:00:00 +0100

Mjesec studeni je mjesec borbe protiv raka pluća. Prema EUROSTAT-u, Hrvatska je na visokom četvrtom mjestu po smrtnosti od raka u Europi, a druga po smrtnosti od raka pluća. Upravo zato smo se odlučili ovu zajedničku akciju «Zajedno protiv raka» posvetiti oboljelima od raka pluća. Stoga, Udruga oboljelih od malignih bolesti Za novi dan i Udruga za pomoć oboljelima od raka pluća Jedra su u suradnji s Tekstilno-tehnološkim fakultetom i Modnim ormarom osmislile akciju Zajedno protiv raka – Modni dizajneri protiv raka koja će se, u formi humanitarne modne revije s licitacijom, održati 3. prosinca 2009. u Muzeju Mimara, s početkom u 19 sati.

Modele hrvatskih modnih dizajnera i kuća, među kojima su Varteks, Mustre, Milena Rogulj, Igor Dobranić, Stjepan Čuka, Petra Ivanojš, Mu:n, Ivica Klarić, Iggy, Etna Maar, Zoran Mrvoš, Tomislav Jerčić, Maja i Petra Špoljar, Estare Culto Dalibor Beti, Nikola Kokanović i XD Xenia Design Ksenija Vrbanić, nosit će, osim profesionalnih manekena, i predsjednički kandidati, a s prikupljenim novcem kupit će endobronhalni ultrazvuk (EBUS), aparat za rano otkrivanje proširenosti raka pluća, neophodan Klinici za plućne bolesti Jordanovac. Osim ovom modnom revijom novac se prikuplja i pozivima građana na donacijski telefon 060 9021.

Dolazak na modnu reviju bit će moguć isključivo uz pozivnice i akreditacije.

Ovom humanitarnom modnom revijom se želimo odmaknuti od ružne statistike, zaboraviti na trenutak brojeve. Želimo govoriti o raku i boriti se sa njim, ali na jedan posve drugi način, ljepotom! Ono što posebno želimo istaknuti je ta nezaobilazna i neizmjerno važna uloga koju pozitivan stav i podrška okoline imaju u životu osoba oboljelih od raka, kako za nošenje s tom bolesti tako i u samom procesu liječenja.

Više informacija možete pronaći na web stranici www.zanovidan.hr, a za svaku daljnju suradnju u akciji stojimo Vam osobno na raspolaganju.

Unaprijed zahvaljujemo na Vašem odazivu i pomoći

Voditelji projekta:

Katarina Katavić i Sandra Karabatić,
Mob: 098/9543-486, 091/2319-063, 091/1830-493

Udruga “Za novi dan” i Udruge ”Jedra”

Svečana tribina "Zajedno protiv raka!"

Tue, 01 Dec 2009 00:00:00 +0100

Svečanom tribinom „ZAJEDNO PROTIV RAKA – OD REZOLUCIJE O ZLOĆUDNIM TUMORIMA DO NACIONALNOG PROGRAMA PROTIV RAKA“ održanom u Hrvatskom novinarskom domu 26.studenog 2009. u organizaciji onkoloških udruga pacijenata "Za novi dan", "Jedra", ”Europa Donna” i ”Europacolon”, obilježili smo usvajanje Rezolucije o zloćudnim tumorima u Hrvatskom saboru kao prvi značajan korak u zajedničkoj borbi protiv raka. Pred stotinjak okupljenih predstavnika udruga za borbu protiv raka i medija o ovoj su problematici govorili naši gosti dr. Vibor Delić, predstavnik Ministarstva zdravstva i socijalne skrbi, prof.dr. Andrija Hebrang, predsjednik Saborskog odbora za zdravstvo, prof. Dr. Eduard Vrdoljak, predsjednik Hrvatskog onkološkog društva, prof.dr. Miroslav Samaržija, te Sandra Karabatić, predsjednica udruge za pomoć oboljelima od raka pluća ”Jedra” i Katarina Katavić, predsjednica udruge oboljelih od malignih bolesti “Za novi dan”.

Dnevno 33 smrti zbog raka

Rezolucija o zloćudnim bolestima, koju je Hrvatski sabor donio 5. listopada te nacionalni program s konkretnim mjerama za suzbijanje tih bolesti, trebali bi pridonijeti manjem broju oboljelih i umrlih od raka u Hrvatskoj, koji doseže oko 20 tisuća novooboljelih i oko 13 tisuća umrlih, poruka je koju smo poslali javnosti sa ovog skupa.

Dr. Vibor Delić je ispred Ministarstva zdravstva i socijalne skrbi kazao da čine sve kako bi pacijentima pružili najbolje, da je u tijeku nabava novih linearnih akceleratora za zračenje.

- Svjetska zdravstvena organizacija utvrdila je da se trećina onkoloških smrti može spriječiti prevencijom, a trećina ranom dijagnostikom bolesti. To znači da bi se u Hrvatskoj moglo spasiti 8000 života na godinu - rekao je predsjednik saborskog Odbora za zdravstvo Andrija Hebrang. Smatra kako je struka u Hrvatskoj uhvatila korak sa svijetom u dijagnostici i terapiji, ali je očito da to, zbog loših statističkih pokazatelja, nije dovoljno. Hebrang je pritom naglasio kako je u proračunu za iduću godinu stavka za skupe lijekove, među kojima je najviše onih za onkološke bolesti, povećana na 550 milijuna kuna te da se, unatoč općoj štednji, nije diralo u stavke koje se odnose na rano otkrivanje zloćudnih bolesti.

Predsjednik Hrvatskog onkološkog društva prof. Eduard Vrdoljak je, osvrnuvši se na strah koji vlada u Hrvatskoj zbog svinjske gripe, rekao kako je dosad od te gripe umrlo ukupno 11 ljudi, dok od raka umiru 33 na dan. Istaknuo je kako buduće mjere trebaju pridonijeti da izlječivost od raka u Hrvatskoj bude viša od sadašnjih 49% te barem približna Americi gdje je rak izlječiv u 63% slučajeva, a sa ciljem da dostignemo 75%.

“Trebamo više sredstava i efikasnije kampanje za prevenciju”

Katarina Katavić, predsjednica Udruge "Za novi dan" Katarina Katavić kazala je da su udruge pacijenata, radeći na spomenutoj rezoluciji, prvi put aktivno sudjelovale u kreiranju zdravstvene politike te ocijenila da je potrebno promijeniti ukupan dosadašnji odnos prema problematici zloćudnih bolesti.

- Potrebno je promijeniti percepciju društva da rak nije smrtna presuda. Rak je jednako borba, kao što je cijeli naš život svakodnevna borba - istaknula je Katarina Katavić, predsjednica Udruge oboljelih i liječenih od malignih bolesti, njihovih obitelji i prijatelja "Za novi dan".

- U Hrvatskoj još nemamo ni dovoljno resursa za liječenje raka, ni dovoljno kvalitetnih odjela, uređaja za radioterapiju pa se na zračenje čeka tri mjeseca. Nemamo dovoljno ni novca za lijekove ni liječničkog kadra te ustanova za njegu teških bolesnika", upozorila je, spomenuvši i teškoće u nabavi skupih lijekova. Najčešći problem su skupi lijekovi koji se ne nalaze na listi posebno skupih lijekova, te bi se trebali financirati iz bolničkih proračuna pa zbog toga za njih često nema novca, a slično je i u nabavi lijekova za bolesnike s rijetkim tumorima - dodala je Katarina Katavić.

Potrebno je povećati sredstva namijenjena prevenciji, dijagnostici, liječenju, rehabilitaciji i palijativnoj skrbi, a kampanje za rano otkrivanje raka moraju biti učinkovitije. Suradnja Ministarstva zdravstva i socijalne skrbi sa udrugama civilnog društva u takvim kampanjama je neophodna, zatražila je Katarina Katavić.

Humanitarna akcija za uređaj za rano otkrivanje raka pluća

Na tribini je objavljeno osnivanje saveza onkoloških udruga "Zajedno protiv raka!" s ciljem širenja glasa svih pacijenata oboljelih od raka, od učestalih vrsta do rijetkih tipova malignih oboljenja te jedinstvenog predstavljanja njihovih interesa prema stručnim i državnim institucijama RH.

Prof. dr. Miroslav Samardžija iz Klinike za plućne bolesti Jordanovac pozvao je javnost da podrži humanitarnu akciju kojom se skupljaju donacije za aparat za rano otkrivanje proširenosti raka pluća EBUS, pozivom na humanitarni telefon 060 – 9021, te je najavio humanitarnu modnu reviju s predsjedničkim kanidatima “Zajedno protiv raka! – Modni dizajneri protiv raka”, koja će se održati 3. prosinca 2009. u muzeju Mimara.

Akciju organiziraju Udruga oboljelih od malignih bolesti "Za novi dan" i Udruga za pomoć oboljelima od raka pluća "Jedra" u suradnji sa Tekstilno-tehnološkim fakultetom i Modnim ormarom 09.

- U akciji će sudjelovati predsjednički kandidati sudjelovati u ulozi modela, a prije svega kao promotori zajedničke borbe protiv raka - naglasila je Sandra Karabatić, predsjednica Udruge “Jedra”.

Na svečanoj tribini uručena je zahvalnica Željki Antunović, potpredsjednici Hrvatskog sabora, za njen poseban doprinos jer je prepoznala važnost teme i pomogla da udruge pokrenu saborsku proceduru za donošenje Rezolucije raka pred zastupnike.

Katarina Katavić, 091/2319-063 Sandra Karabatić, 091/1830-493
Predsjednica Udruge “Za novi dan” Predsjednica Udruge ”Jedra”

Organizatori svečane tribune:

Udruga oboljelih i liječenih od malignih bolesti «Za novi dan»
Udruga oboljelih od raka pluća «Jedra»
Udruga žena oboljelih od raka dojke «Europadonna»
Udruga oboljelih od raka debelog crijeva «Europacolon»

Poziv na Svečanu tribinu "Zajedno protiv raka!"

Fri, 20 Nov 2009 00:00:00 +0100

Pozivamo Vas na Svečanu tribinu „ZAJEDNO PROTIV RAKA - OD REZOLUCIJE O ZLOĆUDNIM TUMORIMA DO NACIONALNOG PROGRAMA PROTIV RAKA", koja će se održati u četvrtak, 26.studenog 2009., u 11 sati u Velikoj dvorani Hrvatskog novinarskog društva, Perkovčeva 2, Zagreb. Također želimo najaviti nastavak akcije "Zajedno protiv raka! - Modni dizajneri protiv raka", koju organiziraju Udruga oboljelih od malignih bolesti «Za novi dan» i Udruga za pomoć oboljelima od raka pluća «Jedra» u suradnji sa Tekstilno-tehnološkim fakultetom i Modnim ormarom 09, u kojoj sudjeluju i predsjednički kandidati. U prilogu preuzmite program Svečane tribine.

Rezolucija nas sve povezuje ali i obvezuje da nastavimo s intenzivnim zajedničkim radom usmjerenim prema donošenju Nacionalnog programa protiv raka i unaprijeđenju onkološke skrbi kao prioriteta Ministarstva zdravstva i socijalne skrbi i jednog od važnih dijelova zdravstvene reforme.

Program Svečane tribine „ZAJEDNO PROTIV RAKA - OD REZOLUCIJE O ZLOĆUDNIM TUMORIMA DO NACIONALNOG PROGRAMA PROTIV RAKA"

Program:

Sandra Karabatić, Udruga za pomoć oboljelima od raka pluća «Jedra»: Uvodna riječ o akciji «Zajedno protiv raka»
Predstavnik Ministarstva zdravstva i socijalne skrbi: Nacionalni program za borbu protiv raka, prioritetni program Ministarstva zdravstva, a razvoj i unaprijeđenje onkološke skrbi, jedan od važnih dijelova zdravstvene reforme
Prof.Dr.Andrija Hebrang, Predsjednik Saborskog Odbora za zdravstvo i soc. skrb: Uloga Hrvatskog Sabora u borbi protiv raka
Prof.Dr. Eduard Vrdoljak, Predsjednik Hrvatskog onkološkog društva: Na što nas obvezuje Rezolucija o zloćudnim tumorima
Katarina Katavić, Udruga oboljelih od malignih bolesti «Za novi dan»: Što za nas, onkološke udruge i pacijente, znači Rezolucija o zloćudnim tumorima;
Svečana dodjela zahvalnica zaslužnima za donošenje Saborske Rezolucije o zloćudnim tumorima
Prof. Dr. Miroslav Samaržija i Sandra Karabatić: Zaključak i poziv na humanitarnu modnu reviju sa predsjedničkim kandidatima

Pozivamo građane te stručne i državne ustanove da se pridruže raspravi i medije da o tome obavijeste javnost.

Organizatori tribine:

Udruga oboljelih i liječenih od malignih bolesti, njihovih obitelji i prijatelja «Za novi dan»
Udruga oboljelih od raka pluća «Jedra»
Udruga žena oboljelih od raka dojke «Europa Donna»
Udruga oboljelih od raka debelog crijeva «Europacolon»

Priopćenje: Potpora Zakladi „Ana Rukavina“

Thu, 19 Nov 2009 00:00:00 +0100

Udruga „Za novi dan“ podržava Zakladu „Ana Rukavina“ glede istupanja u javnost i raskrinkavanja prijevare u kojoj je zlorabljeno ime Zaklade „Ana Rukavina“. Pozdravljamo nastojanje Zaklade da se spriječi iskorištavanje humanitarnog cilja za sticanje profita pojedinaca.

Novčana šteta koja je počinjena Zakladi je golema, ali još pogubnije bi bilo kada bi zbog ovog slučaja javnost počela sa zazorom gledati na buduće humanitarne akcije o kojima mnogim našim sugrađanima ovisi život. Stoga apeliramo na javnost: Ne dozvolite da Vas ovaj slučaj pokoleba u pomaganju svome bližnjemu u daljnjim humanitarnim akcijama kako Zaklade Ana Rukavina, tako i drugih udruga civilnog društva i institucija.

S druge strane, pozivamo organizatore humanitarnih akcija, udruge, institucije, da promptno i transparentno izvješćuju javnost o ostvarenim rezultatima humanitarnih akcija i ciljevima postignutim donacijama koje građani i tvrtke, uprkos ovim teškim vremenima, i dalje nesebično izdvajaju.

Udruga „Za novi dan“ spremna je podastrijeti izvješće za svaku doniranu kunu uplaćenu u svrhu prikupljanja novca za kupnju lijekova i liječenje oboljelih od malignih bolesti, u dosadašnje dvije godine rada. Rad naše udruge možete pratiti i na web stranici www.zanovidan.hr.

Na žalost, u svakom, pa i našem, društvu postoje kriminalci, izopačeni pojedinci koji ne biraju način zarade, makar i na najteže oboljelima i mrtvima. Ti pojedinci su rak rana društva. Rak jako dobro prepoznajemo, prepoznat ćemo i takve pojedince!

Udruga "Za novi dan"

Priopćenje: Zbog smrti se obustavlja humanitarna akcija za Mirjanu Slaviček

Sun, 15 Nov 2009 00:00:00 +0100

Sa žaljenjem vas obavješćujemo da je gđa. Mirjana Slaviček, za čije smo liječenje od rijetkog sarkoma mekog tkiva pokrenuli humanitarnu akciju, preminula u noći sa subote na nedjelju, upravo dok je iz tiskare izlazila nedjeljna Slobodna Dalmacija u kojoj je objavljen članak o njenoj borbi za život sa apelom za pomoć. Pozvali smo na prikupljanje donacija za lijek Yondelis koji u Hrvatskoj nije registriran, pa ga nije niti mogla dobiti u okviru hrvatskog zdravstvenog sustava, već ga je obitelj trebala sama kupiti. Zbog uznapredovale i nepredvidive bolesti, naša draga članica gospođa Mirjana Slaviček je preminula prije nego što smo joj uspjeli pomoći. Sve eventualne donacije koje pristignu na javno objavljen apel bit će prebačene na račun obitelji Slaviček, a onima koji izraze takvu želju donirani novac će biti vraćen. Ovim putem objavljujemo da zbog smrti naše drage članice obustavljamo prikupljanje financijskih sredstava za liječenje. U nastavku pročitajte više.

Kako bi pomoć drugim i budućim pacijentima sa rijetkim tumorima stigla na vrijeme, ujedno apeliramo na hitno donošenje Nacionalnog akcijskog plana za rijetke bolesti koji će sveobuhvatno pristupiti problemu zdravstvene zaštite osoba oboljelih od rijetkih bolesti, počevši od razvoja dijagnostike, multidisciplinskog pristupa liječenju oboljelih u sklopu mreže referentnih centara, te regulacije liječenja orphan lijekovima u skladu s europskom praksom i prema preporukama Europske Komisije donesenim 11.11. 2008. u Bruxellesu.

Sarkomi su grupa zloćudnih rijetkih tumora mezenhimalnog tkiva, različitih po biološkom ponašanju i odgovoru na terapiju. Kod odraslih osoba čine tek 1% svih malignih oboljenja, dok kod djece i mladih taj se postotak odnosi na čak 15-20% svih malignih oboljenja. Međutim, taj postotak kod odraslih osoba nije zanemariv. Postoji preko 50 podvrsta sarkoma, te je vrlo važno da se izradom patohistološkog nalaza tumorskog tkiva pacijenata kod kojih postoji i najmanja sumnja na sarkom bave patolozi specijalizirani za sarkome. Rijetke bolesti u Europskoj uniji su zdravstveni prioritet. Rijetki tumori spadaju u rijetke bolesti, koje su u Republici Hrvatskoj definirane na način da se radi o bolestima koje se javljaju kod manje od 5 pojedinaca na 10.000 stanovnika. U usporedbi sa učestalim tumorima, liječenje rijetkih tumora je otežano, jer kao i ostale rijetke bolesti dijele iste probleme:

zakašnjela ili kriva dijagnoza;
otežan pristup novim terapijama;
premali broj kliničkih studija zbog premalog broja pacijenata (u RH studija uopće nema);
nedostatak razvoja novih efektivnih terapija;
nejednakost u liječenju koja proizlazi iz zdravstvenog osiguranja, zemljopisnih granica;
nedostatak liječničkog kadra;
nedostatak specijaliziranih centara za rijetke tumore;
nedostatak registara i banaka tkiva.

Rijetki tumori su mnogo češći nego što mislimo. Čine oko 20% od svih malignih oboljenja. Ipak, ne pridodaje im se dovoljno pažnje.

23%

2,7 milijuna

240.000,00

postotak rijetkih tumora

u rijetkim bolestima

je broj oboljelih Europljana

pogođenih rijetkim tumorima

je broj Europljana

koji će umrijeti od rijetkih tumora

* izvor: www.rarecare.eu

Dalje, za liječenje metastatskih sarkoma postojeća terapija nije dovoljno učinkovita i zbog toga pristup novim ciljanim lijekovima mora biti dostupniji pacijentima i lijekovi moraju biti osigurani. Lijek Yondelis (generičkog imena trabectedin) nije registriran u Republici Hrvatskoj, ali je registriran u državama-članicama Europske unije za liječenje sarkoma mekih tkiva. Yondelis spada u skupinu lijekova siročadi koji su namijenjeni za dijagnozu, prevenciju i liječenje po život opasnih stanja ili bolesti. Lijekovi siročad (orphan drugs) su medicinski proizvodi čija je namjena za postavljanje dijagnoze, prevenciju i terapiju rijetkih bolesti. Zovu se "lijekovi siročadi" zato što, u normalnim tržišnim uvjetima, nije profitabilno za farmaceutsku industriju razvijati i prodavati lijekove namijenjene za liječenje malog broja ljudi koji su oboljeli od rijetkih bolesti. Lijekovi koji se razvijaju za ovo neprofitabilno tržište nisu financijski isplativi za farmaceutske tvrtke, jer se trošak stavljanja takvog lijeka na tržište ne može nadoknaditi kroz njegovu prodaju. Zbog toga, vlade i neprofitne organizacije za prava pacijenata oboljelih od rijetkih bolesti naglašavaju potrebu za ekonomske inicijative koje će ohrabriti farmaceutske tvrtke za razvoj i prodaju lijekova "siročadi".
Članice Europske unije su problem rijetkih tumora počele riješavati već prije 10 godina, kada je osnovana EMEA (Comittee on Orphan Medicinal products of European Medicines Agency (EMEA) kojom je uspostavljeno odobravanje orphan lijekova jednim automatizmom (npr. Kad EMEA odobri orphan lijek, lijek postaje dostupan pacijentima iz zemalja Europske unije). Naša zemlja nažalost još nije članica EU… Kod nas pacijenti oboljeli od rijetkih tumora nemaju istu šansu za produljenjem života.

Moguća rješenja za poboljšanje stope preživljavanja su:

Neophodno je osnovati referentni centar za sarkome. Svjetske kliničke studije su dokazale da je postotak preživljavanja i produljenja života bolesnika daleko veći, ako se liječenje provodi u centru specijaliziranom za sarkome (Roy-Coquard i sur. Ann Oncol 2004;15:307-15);
Liječenje oboljelih od rijetkih tumora mora provoditi multidisciplinarni tim liječnika (kirurg, radiolog, patolog, onkolog). Kod nas multidiscplinarni timovi postoje samo na papiru;
Nužno je odmah definirati listu lijekova («orphan drug») za liječenje teških i rijetkih bolesti prema EMEA-i i usuglasiti s propisima EU, kako je ionako propisano Zakonom o lijekovima, čl. 18.;
Osnivanje Fonda za rijetke bolesti. Predlažemo da u postojećem Fondu za skupe lijekove budu zastupljeni lijekovi za liječenje učestalih bolesti, a da se u Fondu za rijetke bolesti osiguraju lijekovi za liječenje rijetkih metaboličkih bolesti i rijetkih tumora.

Podrška za osobe koje su oboljele od neke maligne bolesti i članove njihovih obitelji

Fri, 13 Nov 2009 00:00:00 +0100

Nakon što saznate da imate rak ili netko vama drag i blizak oboli od raka, preplavit će vas razni osjećaji. Ti osjećaji se mogu izmjenjivati iz dana u dan, iz sata u sat ili čak iz minute u minutu. Podjelite svoje osjećaje i misli, osvjetljavajući emocije koje vas pritišću. Svjetlo i toplina rastvaraju pritisak. Dođite na druženje uz vodstvo stručnjaka - za osobe koje su oboljele od neke maligne bolesti i članove njihovih obitelji, 18. studenog od 18h -20h u Centru udruge Krijesnica, Prilaz Gjure Deželića 50.

Molimo najavite svoj dolazak i rezervirajte mjesto za sebe na telefone: 3770-022 ili 3770-477 ili 091 1234 138

Za roditelje oboljele djece psihološko savjetovanje održati će se 18.11.2009. od 16.30 do 18.00 h u Centru udruge Krijesnica, Prilaz Gjure Deželića 50.

Molimo najavite svoj dolazak i rezervirajte mjesto za sebe na telefone: 3770-022 ili 3770-477.

Savjetovalište djeluje pod vodstvom i supervizijom stručnjaka psihoonkologije, psihologa-psihoterapeuta Irene Bezić i psihijatra-psihoterapeuta Jadrana Morovića.

Prihvatite našu besplatnu stručnu pomoć.

Gubitak bliske osobe

Fri, 13 Nov 2009 00:00:00 +0100

Neprihvaćanje – proces žalovanja - krivnja - daljni život - sposobnost pružati i primiti podršku grupe - ponovna integracija u život sa drugim ljudima, svijet oko nas... Te, i mnoge druge teme izlaze na površinu osoba koje su izgubile nekoga bliskog. Dođite na grupu podrške osoba koje su izgubile nekog zbog maligne bolesti 23. studenog od 18 – 20 h, u centru Krijesnica, Prilaz Gjure Deželića 50.

Molimo sve zainteresirane da se jave i rezerviraju svoje mjesto na 3770-022 ili 3770-477.

Savjetovalište djeluje pod vodstvom i supervizijom stručnjaka psihologije dr.sc. Lidije Arambašić.

Prihvatite našu besplatnu stručnu pomoć.

Pandemijska gripa- dežurstva ordinacija opće/obiteljske medicine

Fri, 13 Nov 2009 00:00:00 +0100

Iz Gradskog ureda za zdravstvo i branitelje, Grada Zagreba smo dobili obavijest o dežurnim ordinacijama opće/obiteljske medicine koje su organizirane po Domovima zdravlja Grada Zagreba radi pojave pandemijske gripe H1N1:

Zbog izvanredne situacije, odnosno pojave pandemijske gripe H1N1/2009. (tzv. „svinjske gripe“)   na području Grada Zagreba ustrojeno je pojačano dežurstvo subotom, nedjeljom i blagdanima i to u djelatnostima obiteljske/opće medicine, RTG i laboratorijske dijagnostike u Domovima zdravlja. Dežurstvo je organizirano na sljedećim lokacijama, u vremenu od 08,00 -22,00 sata:

DOM ZDRAVLJA ZAGREB – CENTAR
Runjaninova 4
Av. V. Holjevca 22 (Siget)
Grgura Ninskog 3
Kruge 44   (od 08,00 -15,00 sati)
Trg žrtava fašizma 10 (od 08,00 -15,00 sati)

DOM ZDRAVLJA ZAGREB – ZAPAD
Park stara Trešnjevka 3
Prilaz baruna Filipovića 11

DOM ZDRAVLJA ZAGREB – ISTOK
Grižanska 4
Ivanićgradska 38
Ninska 16 (Sesvete)

Svinjska gripa: Što pacijenti oboljeli od raka trebaju znati

Fri, 06 Nov 2009 00:00:00 +0100

Vijesti o porastu zaraze svinjskom gripom (H1N1) u svijetu je zabrinula mnoge ljudi za njihovo zdravlje. Iako ne trebate paničariti, važno je znati da je infekcija bilo kakve vrste osobito opasna za ljude koji se liječe od raka. To je zato što određene metode liječenja, kao što je npr. kemoterapija, mogu oslabiti vaš imunološki sustav i otežati vašem tijelu da se bori protiv infekcije. Ako ste pod tretmanom, ovo su razumni koraci koje možete poduzeti da bi zaštitili sebe za vrijeme trajanja svinjske gripe:

Izbjegavati velike grupe ljudi.
Izbjegavati, maknuti se od bilo koga tko ima temperaturu, gripu ili neku drugu infekciju.
Izbjegavati malu djecu koja provode svoje dane u grupama poput vrtića ili škole; klice se najlakše prenose u takvom okolišu.
Prati ruke toplom vodom i sapunom nakon korištenja kupaonice, puhanja nosa, kašljanja ili kihanja.
Ako ne možete oprati ruke, koristite gel za saniranje.
Prekriti vaša usta i nos sa rupčićem kada kišete ili kašljete i onda odmah baciti iskorišteni rupčić u kantu za smeće.
Ako nemate rupčić, kašljite ili kišite u vaš rukav, ne u ruke.
Izbjegavati dirati oči, nos ili usta. Klice se tako šire.

Ako ste zabrinuti da ćete se zaraziti svinjskom gripom, razgovarajte s vašim doktorom, i slijedite upute i savjete koje vam on preporuči.

Simptomi svinjske gripe su slični onima obične gripe i uključuju temperaturu, kašalj, suho grlo, bolove u tijelu, glavobolju, zimicu i umor. Neki su ljudi imali i proljev i povraćanje. Ako imate simptome gripe, kontaktirajte svog doktora.

Za više informacija o svinjskoj gripi, pogledajte CDC's Q&A: Svinjska gripa i vi.

Za više informacija o tome kako infekcija može pogoditi pacijente oboljele od raka, pogledajte dokument : Infekcije u ljudi oboljelih od raka.

Novi termin psihološkog savjetovanja

Wed, 28 Oct 2009 00:00:00 +0100

U organizaciji Krijesnice 3. studenog 2009. u 18h održat će se prvi sastanak nove grupe podrške za sve koji su izgubili nekog zbog maligne bolesti.

Sastanak će se održati u centru Krijesnice, Prilaz Gjure Deželića 50. Grupa od 15 članova je popunjena u rekordnom roku. Molimo sve zainteresirane da se jave na 3770-022 ili 3770-477, te će se formirati još jedna grupa koja će krenuti s radom čim se prijavi novih 15 zainteresiranih.

Više o ovome hvalevrijednom projektu pročitajte na http://www.krijesnica.hr/.

Termin psihološkog savjetovanja u listopadu

Fri, 16 Oct 2009 00:00:00 +0200

Pozivamo oboleljele od malignih bolesti, njihove članove obitelji i prijatelje na psihološko savjetovanje u organizaciji udruge Krijesnica. Od svih teškoća u našim životima najveće su one koje se odnose na oboljenje nas i naših bližnjih. Kada se razboli netko nama drag, a bolest je duga, teška i neizvjesna, uz emocionalnu patnju izloženi smo i iznimnim zahtjevima. Za vrijeme bolesti remete se međusobni odnosi, ljudi se povlače u sebe i sve više otuđuju. Situacija gubitka djeteta, partnera ili drugog člana obitelji izvor je najvećeg stresa u životu čovjeka. U tako teškim situacijama često nam nedostaje psihološka potpora i savjet. Potražite pomoć na vrijeme! Možda će vam pomoći da uočite tračak svjetlosti, da se osjećate manje loše, da se spremnije suočite s ovim teškim životnim izazovima. Termini su:

Za roditelje oboljele djece psihološko savjetovanje održati će se 21.10.2009. od 16.30 do 18.00 h u Centru udruge Krijesnica, Prilaz Gjure Deželića 50. Molimo najavite svoj dolazak i rezervirajte mjesto za sebe na telefone: 3770-022 ili 3770-477.
Za oboljele od neke maligne bolesti i članove obitelji oboljelih psihološko savjetovanje održati će se 21.10.2009. od 18.00 do 20,00 h u Centru udruge Krijesnica, Prilaz Gjure Deželića 50. Molimo najavite svoj dolazak i rezervirajte mjesto za sebe na telefone: 3770-022 ili 3770-477.

Savjetovalište djeluje pod vodstvom i supervizijom stručnjaka psihoonkologije, psihologa-psihoterapeuta Irene Bezić i psihijatra-psihoterapeuta Jadrana Morovića. Prihvatite besplatnu stručnu pomoć.

Podrška akciji protiv Zakona o MPO

Tue, 13 Oct 2009 00:00:00 +0200

Prema najnovijim podacima Registra za rak iz 2006. godine, ukupan broj novodijagnosticiranih žena u dobi od 20 – 44 godine iznosi 1120, dok ukupan broj novodijagnosticiranih muškaraca u dobi od 20 – 44 godine iznosi 560. Radi uspješnosti njihovog liječenja, održanja kvalitete života i zadovoljavanja jedne od osnovnih ljudskih potreba - potrebe za potomstvom - velika većina izlječenih onkoloških pacijentica i pacijenata po završenom liječenju ovisi o postupcima medicinski potpomognute oplodnje. Hrvatski je sabor na prijedlog Ministarstva zdravstva i socijalne skrbi donio zakon o medicinskoj oplodnji koji je prvoklasna medijska tema posljednjih nekoliko mjeseci. Udruga oboljelih od malignih bolesti «Za novi dan» podržava inicijativu udruge RODA, Beta i Građanske inicijative osoba koje se bore s neplodnošću za hitne izmjene Zakona o MPO.

Ukazujemo na dva članka Zakona o medicinskoj oplodnji čije se promjene što hitnije trebaju uzeti u razmatranje, jer obje znatno umanjuju izgled osoba izliječenih od zloćudnih bolesti (ali i svih drugih) za ostvarivanjem potomstva.

Radi se o ograničenju oplođenog broja jajnih stanica na samo 3 što uzrokuje znatno manju uspješnost postupaka medicinski potpomognute oplodnje na koju su brojni naši članovi i simpatizeri radi prirode svoje bolesti osuđeni. Europske smjernice o liječenju neplodnosti (bez obzira na uzrok bolesti) smatraju ograničavanje broja oplođenih jajnih stanica negativnim čimbenikom uspjeha u postupcima liječenja neplodnosti.

Druga sporna odredba novog Zakona o MO predviđa zabranu smrzavanje zametaka i smrzavanje jajnih stanica kao jednakovrijednu zamjenu.
Europske smjernice kao metodu izbora iskorištavanja većeg broja jajnih stanica i smanjenja višeplodnih trudnoća navodi smrzavanje zametaka, a smrzavanje jajnih stanica i dalje smatra eksperimentalnom metodom. Smrzavanje jajnih stanica je nadamo se budućnost, koja će omogućiti povećanje uspješnosti postupaka MPO, ali kao dodatna metoda za određenu skupinu bolesnika, ali nikako kao zamjenska metoda za sve bolesnike.

Provedba ovakvog zakona će dodatno utjecati na smanjenje stope nataliteta u Hrvatskoj koja je ionako među najnižima u Europi, a zasigurno će utjecati negativno i na održavanje kvalitete života žena i muškaraca liječenih od zloćudnih bolesti.

Udruga oboljelih od malignih bolesti "Za novi dan", još jednom ističe da je udrugama Roda, Beta i Građanskoj inicijativi osoba koje se bore s neplodnošću potrebna podrška svih struktura društva. Žao mi je što nismo stigli prije reagirati. Koalicija udruga u zdravstvu, čija smo članica, je dala podršku pismom. Nekako nam se činilo da će to biti dovoljno, skupa sa potpisima građana i ostalih udruga, te da će javnozdravstvena vlast konačno početi surađivati i sa udrugama civilnog društva na način da ih prihvati kao ravnopravnog sudionika u kreiranju zakona koji se tiču prije svega nas građana.

Obilježavanje Svjetskog dana hospicija i palijativne medicine

Thu, 08 Oct 2009 00:00:00 +0200

Obilježavanje Svjetskog dana hospicija i palijativne medicine održava se 10. listopada 2009., u Hrvatskom liječničkom domu, Šubićeva 9, Zagreb. Svečano predstavljanje priručnika "Emocije i karcinom: Što kad boli duša?" održati će se u subotu, 10. listopada 2009., u 19:00 sati, u dvorani Novinarskog doma, Perkovčeva 2, Zagreb. U nastavku pogledajte program.

Program

I. stručni dio - Hrvatski liječnički dom, Šubićeva 9, Zagreb

8:30 - 9:00 Registracija sudionika
9:00 - 9:15 Lijekovi od lijepih riječi - Branka Kandić Splavski
9:15 - 9:30 Svjetski dan palijativne skrbi i 'Voices for Hospices' - Marijana Braš
9:30- 9:45 Pozdravne riječi suorganizatora i gostiju
9:45 - 10:30 Zašto u Hrvatskoj još uvijek nema ustanove za palijativnu medicinu? (Marijana Braš, Ivanka Kotnik, Luka Kovačić, Vlasta Vučevac, Maja Boban)
Kako razviti palijativnu medicinu u zemlji?
Kritički osvrt na važeća zakonska rješenja u republici Hrvatskoj
Organizacija ustanova i školovanje za palijativnu skrb
Hrvatska deklaracija o palijativnoj medicini
Rasprava
10:30 - 11.00 pauza za kavu
11:00 - 12:30 Obilježavanje globalne godine protiv karcinomske boli
Totalna karcinomska bol- Zoran Lončar
Farmakoterapija karcinomske boli - Josip Večenaj
Interventne i invazivne tehnike za karcinomsku bol - Lidija Fumić-Dunkić
Radioterapijske metode ublažavanja karcinomske boli -Antonio Juretić
Liječenje karcinomske boli u djece - Jasminka Stepan
Organizacija Ambulante za bol u Ustanovi za palijativnu medicinu i na drugim razinama zdravstva- tema za otvorenu raspravu
12:30-13:00 Kratka sponzorirana izlaganja
13:00 - 14:00 Važna pitanja u palijativnoj medicini I. dio
Etički aspekti u palijativnoj medicini - Morana Brkljačić
Evaluacija palijativne skrbi - Julijana Franinović-Marković
Uloga obiteljskih liječnika u palijativnoj medicini - Ljiljana Klarin
Fizikalna rehabilitacija u palijativnoj medicini - Nada Kraljević
Potporno liječenje onkoloških bolesnika - Rozica Loncaric
Psihološka pomoć oboljelima i obitelji - Marijana Braš, Melita Stipančić
14:00-14:30 Kratka sponzorirana izlaganja
14:30- 15:00 Ručak
15:00- 17:00 Važna pitanja u palijativnoj medicini II. dio
Uloga medicinskih sestara - Marija Anđelic, Ana Vranjkovic
Uloga socijalnog radnika- Tomislav Premuž
Uloga radnog terapeuta - Tihana Prodanović
Uloga volontera- Gordana Špoljar
Uloga farmaceuta - Irena Grahovac
Palijativni timovi - Ivanka Kotnik
Palijativna medicina i gerijatrija - Vlasta Vucevac
Radna sposobnost teških bolesnika - Almenka Balenović
Edukacija studenata medicine - Marijana Braš
Iskustva udruga : Hrvatska udruga prijatelja hospicija, Sve za nju, HKLD, Glava gore, KUZ,

II. dio - 18:00 Press-konferencija - Novinarski dom

19:00 - 21:00 Novinarski dom, Zagreb: Centar za psihološku pomoć ženama oboljelim od raka udruge 'Sve za nju': Promocija priručnika za bolesnike Emocije i karcinom
Ovaj će događaj biti ujedno i svečana proslava Svjetskog dana mentalnog zdravlja i međunarodnog pokreta 'Voices for Hospices' u Hrvatskoj;
Koordinatori proslave: Marijana Braš, Vesna Andrijević-Matovac

Organizatori

HRVATSKO DRUŠTVO ZA HOSPICIJ/PALIJATIVNU SKRB, HLZ
SEKCIJA ZA BOL U PALIJATIVNOJ MEDICINI, HDH/PS, HLZ
UDRUGA 'SVE ZA NJU'
HRVATSKA UDRUGA PRIJATELJA HOSPICIJA
HRVATSKO GERIJATRIJSKO DRUŠTVO, HLZ
HRVATSKO DRUŠTVO ZA PSIHOSOMATSKU MEDICINU I SURADNU PSIHIJATRIJU, HLZ
KOALICIJA UDRUGA U ZDRAVSTVU
HRVATSKO KATOLIČKO LIJEČNIČKO DRUŠTVO
MEDIUS-UDRUGA ZA PARTNERSTVO U ZDRAVSTVU

Da Rezolucija o raku ne ostane mrtvo slovo na papiru!

Mon, 05 Oct 2009 00:00:00 +0200

Rezolucija o zloćudnim tumorima, koja je prihvaćena na 14. sjednici Hrvatskog sabora 2. listopada 2009., zaživjet će samo ako se promijeni i cjelokupni dosadašnji pristup ovoj tematici. Prije svega, treba racionalizirati sredstva u zdravstvu kako bismo mogli više novca usmjeriti u dijagnosticiranje, liječenje i palijativnu skrb. Neprihvatljiva je činjenica da se na preventivne programe troši samo 3% zdravstvenog proračuna. Kampanje za rano otkrivanje raka moraju biti učinkovitije i bolje popraćene u medijima. Suradnja Ministarstva zdravstva i socijalne skrbi sa udrugama civilnog društva u takvim kampanjama je neophodna. Za bolje rezultate Nacionalnog programa ranog otkrivanja raka dojke koji su postignuti, zaslužan je izuzetan rad udruga žena oboljelih od raka dojke. Ministarstvo zdravstva i socijalne skrbi bi stoga trebalo sustavno poticati udruge, ne samo financijski nego i stručno u zajedničkom provođenju programa prevencije.

Problemi s postojećim bolesnicima

Pojam «multidisciplinarni pristup liječenju“, koji je izuzetno važan za liječenje onkološkog bolesnika, sada imamo samo na papiru. Postojećim bolesnicima treba omogućiti suvremene tehnike liječenja - jer se time smanjuje smrtnost do 25%! To znači da se ne smije dogoditi da se kasni sa stavljanjem novih inovativnih lijekova na listu skupih lijekova. Sjetimo se samo borbe oboljelih od karcinoma bubrega i karcinoma pluća, koji su čekali skoro 2 godine da HZZO stavi lijek na listu. Neki nisu dočekali. Želimo posebno naglasiti da se hitno mora donijeti definicija skupog lijeka i kriteriji za stavljanje skupog lijeka na listu posebno skupih lijekova. Sada je situacija takva da se pojedini lijekovi za liječenje zloćudnih tumora ne nalaze na listi posebno skupih lijekova, što znači da se financiraju iz bolničkih proračuna. Nažalost, bilo je i još ima slučajeva kada pacijenti ne mogu dobiti takav lijek zbog prekoračenja bolničkog proračuna. Pacijentima se mora omogućiti da doista i dobiju onaj lijek za koji je znanstveno dokazano da mu u tom stupnju bolesti može pomoći. Pri tome treba jasno definirati tko snosi troškove takvog liječenja. Naime, to nam nadležno Ministarstvo zdravstva i socijalne skrbi stalno nudi kao mogućnost, ali u praksi pacijent postaje ping-pong loptica između nespremnosti onkologa (jer opterećuje time bolnički proračun) da napiše prijedlog za takvu terapiju i MZSS-a koje tvrdi da na to imamo pravo, koje nam se makijavelistički uskraćuje. Imamo premalo aparata za zračenje, te se postojeći aparati često kvare. Neprihvatljivo je da se na zračenje čeka u prosjeku 2-3 mjeseca!

Problem rijetkih tumora i ”orphan lijekova”

Poseban problem su bolesnici s rijetkim tumorima (npr. sarkomi, tumori mozga i dr.) kod kojih je uvijek prisutan problem dostupnosti lijekova jer se lijekovi ili ne nalaze na listi za tu indikaciju, ili nisu registrirani. U jednom i drugom slučaju, pacijentima nisu dostupni, jer su bolnički proračuni nedostatni za njihovo financiranje. Ovdje treba naglasiti da od ovih tumora oboljeva poglavito mlađa populacija. Kod rijetkih tumora, prema našim saznanjima, u Hrvatskoj postoje velike razlike u pristupu liječenju. Nažalost, u nekim bolnicama od ovih pacijenata se vrlo brzo odustaje. Želimo ovom prilikom naglasiti i hitnu potrebu za osnivanjem Referentnog centra za rijetke tumore, a stručna društva koja se bave rijetkim bolestima predlažu i osnivanje Fonda za rijetke bolesti. Liječnici koji se bave rijetkim tumorima i naša udruga koja okuplja oboljele od rijetkih tumora također predlažu osnivanje takvog fonda, te ističemo hitnu potrebu za definiranje liste lijekova siročad koji se primjenjuju za liječenje ovih rijetkih tumora.

Oboljela djeca

Naša djeca moraju imati prednost i najbolje uvjete liječenja kad se suoče sa malignom dijagnozom. Prema saznanjima udruga koje pružaju pomoć oboljeloj djeci i njihovim roditeljima, na bolničkim odjelima se zajedno liječe i djeca oboljela od hematoloških malignih oboljenja i djeca oboljela od solidnih tumora, što je nespojivo. Stručni kadar je također nedostatan.

Palijativna skrb

Palijativna skrb ne postoji. Neki su zastupnici tijekom rasprave u Saboru istaknuli kako se smrt može učiniti dostojanstvenom i manje bolnom u obitelji. Da, ali da bi to postalo i moguće, članovima obitelji umirućega je potrebna stručna pomoć, pa kreveti s električnim podizačima, oksigenatori, antidekubitalni madraci, i druga ortopedska pomagala. Znaju li ti zastupnici koliko su sva ova pomagala zaista dostupna? Istaknut ćemo samo koliko je problema zbog administrativne sporosti da se odobri kisik nekome tko ga treba žurno i administrativne restrikcije jer propisi HZZO-a nisu dovoljno prilagođeni stvarnom životu I potrebama bolesnika. Zbog tih papirnih, formalnih razloga umirućim se bolesnicima ne odobri kisik jer, primjerice, nemaju „kronično opstruktivnu bolest pluća“ ili imaju drugi tip zloćudnog tumora, a ne rak pluća. Nadalje, njegovatelj nema pravo na bolovanje kako bi skrbio o umirućem članu. Znaju li zastupnici da nemaju svi njegovatelji razumne i humane poslodavce koji bi im opravdali izostanke s posla? Za one koji nemaju nikoga, ili obitelj nikako nije u mogućnosti skrbiti – hitno je potreban stacionarni tip palijativne skrbi. Neki zastupnici su govorili kako bolnice primaju takve pacijente... Kada bi ih zaista primale, gdje bi se liječili postojeći bolesnici kojih je svakog dana sve više?

Donesena Rezolucija o zloćudnim tumorima je izuzetno važna bolesnicima jer predstavlja početak prave borbe protiv raka, ali strahujemo da će njena provedba biti prespora. Mjere za izradu Nacionalnog plana i programa borbe protiv raka je potrebno poduzeti odmah. Nadamo se da će sve udruge, koje su bile pozvane na raspravu o prijedlozima Rezolucije, biti pozvane u izradi Nacionalnog plana i programa borbe protiv raka, jer radi se o životima nas građana. Ništa o nama bez nas!

Udruga „Za novi dan“

Dan ružičaste vrpce - Više od riječi

Sat, 03 Oct 2009 00:00:00 +0200

Tradicionalna šetnja kojom će se u Hrvatskoj deseti put obilježiti Dan ružičaste vrpce, posvećen ranom otkrivanju raka dojke, održava se danas, 3. listopada u više od 30 gradova, a u Zagrebu će se sudionici, kao i ranijih godina, okupiti ispred Hrvatskog narodnog kazališta te prošetati središtem grada, najavila je danas predsjednica Hrvatskog foruma protiv raka dojke Europa Donna Hrvatska Nada Kraljević. U Hrvatskoj godišnje od raka dojke oboli oko 2.300 žena a umre njih 900. Broj oboljelih i umrlih raste s dobi, znatnije iznad 50-te godine života, ali se ta dobna granica sve više snižava. Bolest se u Hrvatskoj dijagnosticira u početnom stadiju u samo 41 posto žena, a rano otkriveni rak dojke izlječiv je u 98 posto bolesnica, rekla je Kraljević na konferenciji za novinare.

Predstavnice udruge Europa Donna Hrvatska stoga ističu važnost tzv. organiziranog probira odnosno redovitih mamografskih pregleda za žene koji jamče rano otkrivanje bolesti i pravodobno liječenje bolesti.

Cilj ovogodišnje akcije jest senzibilizirati javnost za potrebu pružanja psihosocijalne pomoći ženama liječenim od raka dojke i članovima njihovih obitelji te na nužnost uključivanja psihoterapeuta u onkološke timove i savjetovališta. Stoga su udruga Europa Donna Hrvatska i Nacionalno povjerenstvo za psihoonkologiju pripremili program edukacija medicinskih timova koji je odobrilo Ministarstvo zdravstva i koji je namijenjen liječnicima i medicinskih sestrama, rekao je predsjednik Povjerenstva dr. Križo Katinić.

Pod sloganom "Više od riječi" u akciju se drugu godinu pridružuju i kompanije Vipnet i Samsung, koje će sav prihod od prodaje mobitela marke Pink Ribbon preusmjeriti u edukaciju osoba koje će raditi u centrima za pomoć oboljelima od raka dojke. Zahvaljujući sredstvima prikupljenima u lanjskoj akciji, kupljen je dijagnostički aparat za šibensku bolnicu.

Prihvaćena Rezolucija o zloćudnim tumorima!

Fri, 02 Oct 2009 00:00:00 +0200

Na današnjoj 14. sjednici 2. listopada 2009. prihvaćena je Rezolucija o zloćudnim tumorima (jednoglasno, 98 glasova "za"). Po smrtnosti od zloćudnih bolesti Hrvatska je na četvrtom mjestu u EU, a idealna uključenost svih slojeva društva u borbu protiv raka godišnje bi spasila 8000 života, upozorio je u četvrtak predsjednik saborskog Odbora za zdravstvo Andrija Hebrang, predlažući Saboru prijedlog donošenja Rezolucije o zloćudnim tumorima. Prof. Hebrang je uvodno naglasio da će se donošenjem te rezolucije Hrvatska priključiti aktivnostima Svjetske zdravstvene organizacije i EU s ciljem održavanja zdravlja populacije, smanjenja rizika i izbjegavanja raka. Naveo je podatke iz Registra za rak Hrvatskog zavoda za javno zdravstvo, po kojemu je broj novooboljelih od 2003. do 2006. s 19839 porastao na 20051 godišnje. Broj umrlih od zloćudnih bolesti u istom je razdoblju narastao je s 12373 na 12551 godišnje. Po stopi smrtnosti Hrvatska je na 4. mjestu među zemljama EU, a najčešći su tumori pluća, debelog crijeva i dojke, naveo je Hebrang.

Naglasio je da je za postizanje dobrih rezultata nužno uključivanje čitave zajednice, posebno udruga civilnog društva i medija, kako bi informacije o pravilnoj ishrani, kretanju, prevenciji i ranom otkrivanju bolesti doprle do što više ljudi. Donošenje rezolucije pozdravila je Željka Antunović (SDP), ističući kako je izuzetno zadovoljna što je Hrvatska do tako važnog dokumenta došla relativno kratko nakon što je sličan dokument lani donio Europski parlament. Od rezolucije očekuje da će dovesti do više novca i sustavnog pristupa pristupa borbi protiv zloćudnih bolesti. Željka Antunović je kazala kako se iskreno boji da će i ova rezolucija ostati jedan od dokumenata donesenih u Saboru koje prati prespora provedba izvršnih mjera.

"Ova rezolucija je tek prva rečenica dugačke knjige, koja se zove teška borba protiv zloćudnih bolesti", rekla je Antunović, upozorivši da od zloćudnih bolesti umire sve više mladih te da ulaganja u borbu protiv raka moraju imati prednost, jer je riječ o spašavanju života.

Oporbeni zastupnici u raspravi su upozorili da Hrvatska u zdravstvenom sustavu nema ni jednu ustanovu palijativne skrbi, koja bi oboljelima za koje više nema nade osigurala dostojanstvenu smrt. S tim je suglasan i Hebrang, koji je kazao kako bi Hrvatska morala imati oba pristupa palijativnoj skrbi - stacionarni i u obitelji.

Ovdje možete pogledati raspravu zastupnika, kao i samu Rezoluciju.

izvor: Hina

Priopćenje uz Međunarodni dan starijih osoba:

Thu, 01 Oct 2009 00:00:00 +0200

Potreba prilagodbe zdravstvenog sustava potrebama sve većeg broja starijeg stanovništva - Proces starenja stanovništva Hrvatske donosi određene društveno-ekonomske i zdravstveno-socijalne posljedice. Starije osobe, zbog promjena koje uzrokuje proces starenja, imaju izraženije potrebe za korištenjem zdravstvene zaštite a time značajno sudjeluju u cjelokupnoj zdravstvenoj potrošnji. Zbog toga je sve izraženija potreba prilagodbe zdravstvenog sustava na potrebe rastućeg starijeg stanovništva. Povećana zdravstvena potrošnja predstavlja poticaj za planiranje i provođenje programa očuvanja zdravlja i funkcionalnog kapaciteta te prevenciju bolesti čije provođenje treba započeti u mlađim dobnim skupinama.

Važnost prevencije

Kronične nezarazne bolesti najviše doprinose bremenu bolesti starijih a povezane su s djelovanjem rizičnih čimbenika nezdravog načina života. Broj kroničnih nezaraznih bolesti povećava se sa starosti, a posljedice ovih bolesti ne samo da povećavaju smrtnost, već značajno smanjuju i kvalitetu života starijih osoba te povećavaju fizičku i psihičku ovisnost o tuđoj njezi i pomoći u svakodnevnom životu. Mijenjanjem životnih navika i provođenjem preventivnih aktivnosti neke se bolesti mogu spriječiti dok se kod nekih može odgoditi njihov početak. Uspješnost liječenja ovisi pak o ranom otkrivanju bolesti. Osim samopregleda, što je posebno važno za kožu, postoje testovi za otkrivanje raka dojke, vrata maternice, debelog crijeva i prostate. Šanse za izlječenje u starijih osoba slabije su zbog prisutnih kroničnih bolesti, narušenoga funkcionalnog statusa te težeg podnošenja agresivnih terapija.

Situacija u RH

Naše Ministarstvo zdravstva i socijalne skrbi je za starije osobe pokrenulo preventivne programe ranog otkrivanja raka:

Nacionalni program ranog otkrivanja raka dojke;
Nacionalni program ranog otkrivanja raka debelog crijeva.

Međutim – slab je odaziv starijih osoba na te preventivne programe. Mogući razlozi: neupućenost, premalo medijske afirmativne kampanje... U Hrvatskoj npr. broj umrlih od raka debelog crijeva raste (drugi je po smrtnosti), dok u zemljama: SAD, Njemačaka, Španjolska, Francuska, Nizozemska, Slovačaka itd. smrtnost pada u odnosu na 2000. godinu. Dalje, u Hrvatskoj nema hospicija, ustanove u kojoj bi se pružala zdravstvena, psihosocijalna i duhovna potpora umirućim osobama. Osim bolova, tu su razni drugi poremećaji, poput povraćanja, opstipacije, dekubitalnih rana. Onkološkog bolesnika kojem više nema spasa se otpušta iz bolnice na kućnu njegu ili u privatne domove za starije i nemoćne. Međutim, oko 90 posto umirućih želi svoj život završiti kod kuće među svojima, a za to je njima i članovima njihove obitelji potrebna stručna pomoć, pa kreveti s električnim podizačima, oksigenatori, antidekubitalni madraci, i druga ortopedska pomagala. Koliko su sva ova pomagala zaista dostupna?

Problem s dobivanjem kisika

U onkoloških bolesnika s opsežnom zahvaćenošću pluća tumorom ili u slučaju brojnih plućnih sekundarizama dolazi do stanja nedovoljne opskrbe organizma bolesnika s kisikom. Subjektivno se to manifestira osjećajem nedostatka zraka i gušenjem što dodatno opravdano uznemiruje bolesnike, stvara sjećaj tjeskobe, straha i drugih sličnih uznemirujućih senzacija. U slučaju bolesnika koji se nalaze na kućnoj njezi a zahtijevaju dodatnu ospkrbu s kisikom pojavljuju se slijedeći organizacijski problemi:

administrativna sporost da se odobri kisik nekome tko ga treba žurno;
administartivna restrikcija jer propisi HZZO-a nisu dovoljno „plastični“. Stoga može se doći u situaciji da se bolesnicima ne odobri kisik zbog formalnih razloga, primjerice nemaju „kronično opstruktivnu bolest pluća“ ili imaju drugi tip zloćudnog tumora, a ne „rak pluća“.

U svijetu i u Hrvatskoj, 1. listopada obilježavamo Međunarodni dan starijih osoba. Stanovništvo Hrvatske prema klasifikacije Ujedinjenih naroda spada u četvrtu kategoriju država svijeta sa «vrlo starim stanovništvom». U Hrvatskoj, prema posljednjem popisu stanovništva, udio stanovništva starijeg od 65 godina iznosi oko 15 posto, a očekuje se da će se broj starijih osoba u slijedećih 50 godina utrostručiti. U dobnoj skupini od 65 i više godina najviše ljudi umire od cirkulacijskih bolesti. Na drugom mjestu uzroka smrti su maligne bolesti (novotvorevine), a najčešće dijagnoze su karcinom bronha i pluća te karcinom debelog crijeva. Prema najnovijim podacima Registra za rak iz 2006. godine ukupan broj novodijagnosticiranih starijih osoba iznosi 12184. Produženje očekivanog trajanja života i povećanje broja starijeg stanovništva ima za posljedicu veći broj oboljelih i umrlih od raka, što je sada slučaj u Hrvatskoj. Najčešća sijela raka u starijoj dobi jesu u muškaraca bronh i pluća, prostata, debelo crijevo, želudac, mokraćni mjehur i grkljan, a u žena dojka, debelo crijevo, želudac, bronh i pluća i tijelo maternice.

Upravo zajedničkim djelovanjem znanstvene zajednice, medicinske struke, pacijenata, nevladinih udruga i medija uz obostranu podršku Hrvatskog sabora i Vlade Republike Hrvatske se može postići podizanje kvalitete života pacijenata.

Poziv na javnu tribinu "Dostupnost ortopedskih pomagala"

Tue, 22 Sep 2009 00:00:00 +0200

Povodom Europskog tjedna mobilnosti Koalicija udruga u zdravstvu i Hrvatska udruga paraplegičara i tetraplegičara organiziraju javnu tribinu "Dostupnost ortopedskih pomagala - primjena pravilnika" koja će se održati 23. rujna 2009. u dvorani Hrvatskog autokluba HAK, Avenija Dubrovnik 44, Zagreb.

Nakon obrazloženja, koja će u ime organizatora dati dr.sc. Mensura Dražić, predsjednica Koalicije udruga u zdravstvu, i Manda Knežević, predsjednica Hrvatska udruga paraplegičara i tetraplegičara, uvodna izlaganja održati će:

dr. Mario Bagat, Hrvatski zavod za zdravstveno osiguranje
dr. Ljiljana Lulić Karapetrić, udruga Promjena
Janko Ehrlic Zdvořák, predsjednik Spinalne ouzljede Zagreb
Ana Slonjšak, pravobraniteljica za osobe s invaliditetom

Na tribinu su pozvani predstavnici državnih i medicinskih ustanova koji mogu dati doprinos raspravi i odgovoriti na pitanja svih zainteresiranih građana koji koriste ortopedska i druga pomagala. Pozivamo građane te stručne i državne ustanove da se pridruže raspravi i medije da o tome obavijeste javnost.

Terry Fox Run 2009. - Kanadski veleposlanik pohvalio našu udrugu!

Sun, 20 Sep 2009 00:00:00 +0200

Više od 80 volontera udruge "Za novi dan" i Volonterskog centra Zagreb sudjelovalo je u humanitarnoj akciji "Terry Fox Run" koja je održana u nedjelju, 20. rujna na zagrebačkom Jarunu. Osim prodaje majica - pri čemu su nam pomagale poznate osobe poput Vlatke Pokos, Gordana Kožulja, Mie Begović, Zlatana Zuhrića Zuhre i mnogih drugih - na desetak štandova prodavali smo i druge proizvode sponzora – od Sanitara i Coca-Cole do Nescafea i Cedevite.
Naša predsjednica Katarina Katavić vrijedno je obilazila sve volontere, a na koncu im sudjelovanje potvrdila i pečatom u njihovu knjižicu volonterstva. Na našem smo štandu dijelili letke udruge i našu brošuru za oboljele od raka, a na laptopu su posjetitelji mogli dati svoj glas on-line akciji udruge Europacolon za podizanje javne svijesti o raku debelog crijeva.

Dr. Golem i prijateljske udruge

Štand naše udruge, na kojem su vrijedno dežurali Ivana Deletis i Goran Arambašić uz pomoć nekoliko volontera, prvi su posjetili kanadski veleposlanik Edwin Loughlin sa suprugom Suzy. Za kratke posjete Ivana je veleposlanika brzo i na savršenom engleskom izbrifirala o visokoj smrtnosti od raka u Hrvatskoj, što je isprva začudilo predstavnika domovine Terryja Foxa, a potom je pohvalio našu udrugu riječima: „Samo nastavite dobar posao!“.

Kanadski veleposlanik Edwin Loughlin sa suprugom Suzy

Posjetio nas je i državni tajnik ministarstva zdravstva i izaslanik ministra dr. Darka Milinovića na humanitarnoj utrci, dr. Ante Zvonimir Golem sa suprugom dr. Hilda Golem. Sa našom predsjednicom Katarinom razgovarali su o prevenciji i liječenju sarkoma, kojima će se u okviru svoje specijalizacije dr. Golem u KBC-u Zagreb u budućnosti baviti.

Predstavnik MZSS-a dr. Ante Zvonimir Golem, sa suprugom dr. Hilda Golem, Zoran Filipović iz Europacolon, Katarina Katavić iz udruge Za novi dan

Posjetile su nas prijatelji i prijateljice s kojima surađujemo - Zoran Filipović iz udruge za pomoć oboljelima od raka debelog crijeva "Europacolon", Marija Rukavina i Snježana Pregernik iz Zaklade Ana Rukavina, Vesna Andrijević Matovac iz udruge žena oboljelih od raka dojke "Sve za nju!" i Sandra Karabatić iz udruge oboljelih od raka pluća "Jedra", te doc. Damir Eljuga iz Hrvatske lige za borbu protiv raka.

Marija Rukavina i Snježana Pregernik iz Zaklade Ana Rukavina zajedno s aktivistima udruge Za novi dan (Goran Arambašić, Ivana Deletis, Katarina Katavić)

Vesna Andrijević - Matovac i Nika Matovac iz udruge "Sve za nju!" i Katarina Katavić iz udruge Za novi dan

Sandra Karabatić iz udruge Jedra i Katarina Katavić iz udruge Za novi dan

Prijatelji i aktivisti udruge Za novi dan (Maja Medenjak, Maja Sever, Zoran Filipović, Katarina Katavić, Goran Arambašić, Vlatka Pokos, Ivana Deletis, Lela Knežević, Nada Katavić)

Jasmina Matošević, volonterka Volonterskog centra Zagreb i aktivisti udruge Za novi dan (Katarina Katavić i Ivana Deletis)

Obje prve podržale humanitarnu akciju

Terry Fox se u Hrvatskoj održava već desetu godinu, a u proteklih je devet bilo prikupljeno više od tri milijuna kuna. Ove su godine sredstva prikupljana za Institut Ruđer Bošković, a namijenjena su istraživanju ranog otkrivanja i liječenja raka dojke i jajnika u žena u kojih postoji nasljedna sklonost.
Humanitarnu su trku svojim dolaskom poduprle i obje prve dame – supruga predsjednika Republike Milka Mesić i premijerka Jadranka Kosor, a od ostalih su visokih dužnosnika tu bili ministar obrazovanja i sporta Radovan Fuchs te izaslanik gradonačelnika Milana Bandića Zdravko Čokić.
Prikupljanje sredstava nije okončano samom trkom na kojoj je oko 5.000 građana trčalo, hodalo, bicikliralo ili rolalo 6-kilometarsku rundu oko Jaruna, već se do kraja listopada nastavlja prikupljanje donacija putem humanitarnog broja 060-800-400, čijim se pozivom donira 4 kn za akciju Terry Fox.
Kanađanin Terry Fox je oboljevši od sarkoma pokušao prikupiti novac za liječenje pa je 1980. godine, i nakon što mu je amputirana noga zamijenjena protezom, krenuo u utrku po Kanadi. Utrku preko domovine nije uspio završiti, iako je trčao 143 dana po 42 kilometra na dan – umro je u 22. godini. U spomen na veličanstvenu snagu volje ova se humanitarna utrka održava otada svake godine u kanadskim gradovima, a u organizaciji kanadskih veleposlanstava proširila se svijetom – tako će se tijekom rujna održati u 67 zemalja svijeta, među kojima je i Hrvatska.

Prikupljanje sredstava se nastavlja do kraja listopada putem humanitarnog broja 060-800-400, čijim se pozivom donira 4 kn za akciju Terry Fox.

Poziv na humanitarnu trku "Terry Fox Run 2009"

Thu, 17 Sep 2009 00:00:00 +0200

Dragi prijatelji, podsjećamo Vas na humanitarnu utrku Terry Fox Run 2009, koja će održati 20.09.2009. godine u 14:00 sati na Zagrebačkom Jarunu, a početak utrke predviđen je u 16:00 sati. Organizatori ovogodišnje humanitarne utrke: MPG d.o.o., Veleposlanstvo Kanade, Hrvatska liga protiv raka, Zagrebački holding i Hotel Regent Esplanade uz pomoć naše Udruge oboljelih i liječenih od malignih bolesti, njihovih obitelji i prijatelja „Za novi dan“, pozivaju tvrtke i građane da i ove godine podrže akciju trčanjem, hodanjem, vožnjom bicikla, rolanjem, novčanom donacijom prije trke ili dobrovoljnim radom na sam dan humanitarne akcije. U nastavku pogledajte program događanja:

The Terry Fox Run 2009 - humanitarna trka za borbu protiv raka

14:00 -15:30 h             ZABAVNI PROGRAM

                                       Brojne aktivnosti za cijelu obitelji te štandovi svih sponzora

14:15 – 14:50 h           Antonija Šola

14:50 – 15:30 h           Feminem

15:30 h                          SVEČANO OTVARANJE UTRKE
                                        UVODNA RIJEČ Veleposlanik Kanade g. Ed Loughlin

Gđa. Milka Mesić, prva dama Hrvatske

15:35 h                          PREDSTAVLJANJE HUMANITARNE AKCIJE I DONACIJE ZA 2009
                                        doc. dr. sc. Damir Eljuga, dr. med. iz Hrvatske lige protiv raka
                                        prestavnik Instituta Ruđer Bošković

15:40 h                          POZDRAVNI GOVORI:
                                        Organizator trke: Josip Bašić
                                        Grad Zagreb - gradonačelnik g. Milan Bandić

15:50 h                          SLUŽBENO OTVARANJE
                                        Ministarstvo vanjskih poslova i europskih integracija

                                        Ministarstvo zdravstva i socijalne skrbi, državni tajnik Ante Zvonimir Golem, dr. med.
                                        Pozdrav sudionicima utrke
                                        Predsjednice Vlade RH gđa. Jadranka Kosor

16:00 h                          START UTRKE

16:15 -17:30 h             ZABAVNI PROGRAM
                                       Brojne aktivnosti za cijelu obitelji te štandovi svih sponzora
16:15 - 16:30 h            Nagradni natječaj - odabir najboljeg dječjeg crteža SANDOZ
16:30 - 17:30 h            Zabavno glazbeni program

Za vrijeme programa ići će radijska emisija Turki party direktno u eter s Jaruna.

Cilj ove akcije, koja se u našoj zemlji održava po deseti put, je prikupljanje sredstava za istraživanje raka u Hrvatskoj kao i pomoć oboljelima od te opake bolesti. Donaciju će ove godine, za potrebe unapređenja liječenja raka dojke i jajnika u žena kod kojih postoji nasljedna sklonost, primiti Institut Ruđer Bošković.

"Kada sam počeo ovaj maraton, rekao sam da svatko od nas da samo 1 dolar, prikupili bi 22 milijuna za istraživanje raka. Nije me briga, nema razloga zašto to ne bi moglo biti moguće. Nema razloga!" Terry Fox

Obilježavanje Svjetskog dana limfoma 15. rujna

Tue, 15 Sep 2009 00:00:00 +0200

Povodom Svjetskog dana limfoma 15. 09. Zaklada Ana Rukavina u suradnji s Hrvatskom udrugom leukemije i limforma na zagrebačkom Cvjetnom trgu organizira niz aktivnosti kako bi se javnost upoznala s ovom teškom i, nažalost, ne tako rijetkom bolešću.

ZAKLADA ANA RUKAVINA - organizira akciju uzimanja krvnih uzoraka za tipizaciju i upis u Registar dobrovoljnih darivatelja koštane srži od 14,30 do 17,30 sati

Informirati se možete na informativnim štandovima od 12,00 do 18,00 sati.

HRVATSKA UDRUGA LEUKEMIJA I LIMFOMI u Kulturnom informativnom centru (Preradovićeva 5) s početkom u 18,00 sati organizira edukativno predavanje o limfomima.

Predavači su:
prof.dr.sc. Igor Aurer - KBC Zagreb: Nova istraživanja u liječenju limfoma
prof.dr.sc. Slobodanka Ostojić Kolonić - KB Merkur: Kvaliteta života bolesnika s limfomom, nastavak kroz priču bolesnika
Bacc. sestrinstva Ljiljana Pomper - KB Merku: Potporne mjere pri neželjenim pojavama terapije malignih hematoloških bolesti

Ne postoje programi ranog otkrivanja ove bolesti, zato je jedini način za rano otkrivanje limfoma edukacija i informiranje javnosti o limfomima kao oboljenjima o kojima se malo zna.

Kupnjom Terry Fox majce podržite borbu protiv raka!

Fri, 11 Sep 2009 00:00:00 +0200

Humanitarna prodaja "Terry Fox Run" majci će se održati 12.09.2009. na štandovima u Bogovićevoj ulici, na Cvjetnom trgu i trgu bana J. Jelačića u vremenu od 10:00 do 14:00 sati, te u trgovačkom centru Avenue Mall u vremenu od 16:00 do 20:00 sati.Postanite dio "Maratona nade" kupnjom Terry Fox majce! Svoj su dolazak najavili brojni sportaši, pjevači, glumci te političari.

Humanitarna trka Terry Fox Run 2009 održat će se 20.09.2009. godine u 14:00 sati na Zagrebačkom Jarunu, a početak utrke predviđen je u 16:00 sati.

Organizatori ovogodišnje humanitarne utrke: MPG d.o.o., Veleposlanstvo Kanade, Hrvatska liga protiv raka, Zagrebački holding i Hotel Regent Esplanade uz pomoć naše Udruge oboljelih i liječenih od malignih bolesti, njihovih obitelji i prijatelja „Za novi dan“, pozivaju tvrtke i građane da i ove godine podrže akciju trčanjem, hodanjem, vožnjom bicikla, rolanjem, novčanom donacijom prije trke ili dobrovoljnim radom na sam dan humanitarne akcije.

Cilj ove humanitarne akcije jest sakupiti sredstva za istraživanje nasljednog raka dojke u Hrvatskoj. Ovogodišnje donacije namijenjene su Institutu Ruđer Bošković.

Za prijave za volontiranje javite se:

ivana@zanovidan.hr, mob: +385 91 2319 064
katarina@zanovidan.hr, mob: +385 91 2319 063

"Potrebna nam je vaša pomoc. Ljudi u klinikama oboljelih od raka diljem svijeta trebaju ljude koji vjeruju u čuda. Nisam sanjar i ne kažem da ću svojom inicijativom dobiti odgovore ili pronaći lijek protiv raka. Ja jednostavno vjerujem u čuda. Moram.“
Terry Fox, listopad 1979. g.

Novi ciklus rada psihološkog savjetovališta

Thu, 10 Sep 2009 00:00:00 +0200

Krijesnica počinje s novim ciklusom rada psihološkog savjetovališta.

Savjetovalište je namijenjeno za četiri grupe korisnika, a to su:

- roditelji djece oboljele od malignih bolesti,
- oboljeli od neke maligne bolesti (od 16 do 96 godina),
- članovi obitelji oboljelog,
- svi koji su izgubili nekog zbog maligne bolesti.

Za roditelje oboljele djece, psihološko savjetovanje održati će se 16.09.2009. od 16.30 do 18.00 h u Centru udruge Krijesnica, Prilaz Gjure Deželića 50.

Za oboljele od neke maligne bolesti (od 16 do 96 godina), članove obitelji oboljelih i za sve koji su izgubili nekoga zbog maligne bolesti, psihološko savjetovanje održati će se 16.09.2009. od 18.00 do 20,00 h u Centru udruge Krijesnica, Prilaz Gjure Deželića 50.

Ako pripadate nekoj od navedenih grupa korisnika, ili poznajete nekog iz tih grupa, javite se u udrugu Krijesnica.

Savjetovanje se odvija u grupama od 15 do 20 članova, potrebno je najaviti svoj dolazak i rezervirati svoje mjesto. Moguće je dogovarati i individualno savjetovanje. Nazovite 3770 022 ili 3770 477 i zatražite pomoć. Uključite se u rad psihološkog savjetovališta udruge Krijesnica.

Prihvatite besplatnu stručnu pomoć.

Građani u akciji za oboljele od raka - Terry Fox Run 2009!

Fri, 28 Aug 2009 00:00:00 +0200

I ove godine naša udruga sudjeluje u humanitarnoj trci Terry Fox Run 2009. Potrebna nam je pomoć volontera koji će raditi s aktivistima udruge na štandu: prodaja majci, hrane, pića, igračaka i ostale robe. Humanitarna trka Terry Fox Run 2009 održat će se 20.09.2009. godine u 14:00 sati na Zagrebačkom Jarunu, a početak utrke predviđen je u 16:00 sati. Humanitarna prodaja majci će se održati 12.09.2009. na štandovima na Cvjetnom trgu u vremenu od 10:00 do 14:00 sati.

Organizatori ovogodišnje humanitarne utrke: MPG d.o.o., Veleposlanstvo Kanade, Hrvatska liga protiv raka, Zagrebački holding i Hotel Regent Esplanade uz pomoć naše Udruge oboljelih i liječenih od malignih bolesti, njihovih obitelji i prijatelja „Za novi dan“, pozivaju tvrtke i građane da i ove godine podrže akciju trčanjem, hodanjem, vožnjom bicikla, rolanjem, novčanom donacijom prije trke ili dobrovoljnim radom na sam dan humanitarne akcije.

Cilj ove humanitarne akcije jest sakupiti sredstva za istraživanje nasljednog raka dojke u Hrvatskoj. Ovogodišnje donacije namijenjene su Institutu Ruđer Bošković.

Za prijave za volontiranje javite se:

ivana@zanovidan.hr, mob: +385 91 2319 064
katarina@zanovidan.hr, mob: +385 91 2319 063

"Potrebna nam je vaša pomoc. Ljudi u klinikama oboljelih od raka diljem svijeta trebaju ljude koji vjeruju u čuda. Nisam sanjar i ne kažem da ću svojom inicijativom dobiti odgovore ili pronaći lijek protiv raka. Ja jednostavno vjerujem u čuda. Moram.“
Terry Fox, listopad 1979. g.

Posjetite nas na Zrinjevcu!

Thu, 16 Jul 2009 00:00:00 +0200

Posjetite promotivno mjesto udruge „Za novi dan“ i udruge za Alzeheimerovu bolest. Sa nama će biti aktivisti udruge oboljelih od raka pluća „Jedra“, udruge oboljelih od raka debelog crijeva „Europacolon“. Pružite podršku prisustvujući i aktivno sudjelujući u programu „Za novi dan i bolje sutra“. Program događanja u prilogu:

16.07. četvrtak od 19:00 sati - "Glazbeni Putokazi" za Alzheimerovu bolest"
- u 19 sati - Nastup grupe „CHANTE“
- u 19,30 sati – predstavljanje Hrvatske udruge za Alzheimerovu bolest
- u 19,45 sati – otvaranje izložbe slika Ozmec Zvonka
- u 19,45 sati - predstavljanje keramike Andree Bassi i šešira Vladine Dajčić
- u 20,30 sati – Koncert grupe PUTOKAZI

17.07. petak "ZA NOVI DAN I BOLJE SUTRA"
- u 19 sati – nastup Maksimirskih mažoretkinja
- u 19,30 sati – predstavljanje Udruge „Za novi dan“ i srodnih prijateljskih udruga
- gost književnik Pero Kvesić
- u 19,45 sati – predstavljanje Udruge "Jedra" i Udruge „Europacolon“
- u 20,15 sati - Nastup dueta Blank
- u 21,00 sati - grupa CHANTE

Od 19 sati do 22 sata – Izložba slika Ozmec Zvonka, šešira Vladine Dajčić i predstavljanje keramike Andree Bassi

18.07. subota "Zauvijek zajedno"
- u 19 sati – otvaranje izložbe vjenčanih fotografija „Zauvijek zajedno“ i mode „starozagrebačkog šika“ modne kreatorice Vladine Dajčić.
- u 20,30 sati – predstava „Aplauz žalosnom varalici“- izvodi Željko Konigsknecht

Od 19 sati do 22 sata – Izložba slika Ozmec Zvonka, šešira Vladine Dajčić i predstavljanje keramike Andree Bassi

Veselimo se Vašem dolasku!

Otvorenje "Ljetne večeri na Zrinjevcu" u subotu 11.07.

Thu, 09 Jul 2009 00:00:00 +0200

Zbog najavljenog lošeg vremena otvaranje manifestacije "Ljeto na Zrinjevcu" koje je bilo predviđeno za petak 10.07. prebacuje se na SUBOTU 11.07. Zahvaljujem na razumijevanju i vidimo se u subotu, a NE u petak.

Ljetne večeri na Zrinjevcu 2009

Wed, 08 Jul 2009 00:00:00 +0200

Pozivamo vas na modno-scenske i glazbene priredbe «LJETNE VEČERI NA ZRINJEVCU» koje će se održavati od petka 10. 7. do subote 11. 7. te od četvrtka 17. 7. do subote 16. 7. , 17.7. i 18.7.2009. u glazbenom paviljonu parka Zrinjevac. Posjetite promotivno mjesto naše Udruge na kojem ćemo biti cijelo vrijeme trajanja priredbe. Pogledajte program događanja:

10.07. petak od 19:00 sati - "Randevu na Zrinjevcu"
- od 19 sati – Show program Zagrebačkih mačevaoca
- u 20 sati – Glazbeno plesni show „Pjevam Zagreb“- Plesni zbor Zagrepčanke i dečki. Voditeljica Lana Olujić.
- u 21 sat – službeno otvaranje „Ljeta na Zrinjevcu“ – Puhački orkestar ROZGA

11.07. subota od 19:30 sati - "LAS Zrinjevac" show
- u 19,30 sati - Plesna škola Plesnog centra Zagreb
- od 20,30 sati – Poziv na ples uz grupu «SWINGERS» i vječne melodije Franka Sinatre, Elvisa Presleya, Ive Robića…

16.07. četvrtak od 19:00 sati - "Glazbeni Putokazi" za Alzheimerovu bolest"
- u 19 sati - Nastup grupe „CHANTE“
- u 19,30 sati – predstavljanje Hrvatske udruge za Alzheimerovu bolest
- u 19,45 sati – otvaranje izložbe slika Ozmec Zvonka
- u 19,45 sati - predstavljanje keramike Andree Bassi i šešira Vladine Dajčić
- u 20,30 sati – Koncert grupe PUTOKAZI

17.07. petak "ZA NOVI DAN I BOLJE SUTRA"
- u 19 sati – nastup Maksimirskih mažoretkinja
- u 19,30 sati – predstavljanje Udruge „Za novi dan“ i srodnih prijateljskih udruga
- u 19,45 sati – predstavljanje Udruge „Europacolon“ i Udruge "Jedra"
- u 20,30 sati - Nastup grupe „CHANTE“
Od 19 sati do 22 sata – Izložba slika Ozmec Zvonka, šešira Vladine Dajčić i predstavljanje keramike Andree Bassi

18.07. subota "Zauvijek zajedno"
- u 19 sati – otvaranje izložbe vjenčanih fotografija „Zauvijek zajedno“ i mode „starozagrebačkog šika“ modne kreatorice Vladine Dajčić.
- u 20,30 sati – predstava „Aplauz žalosnom varalici“- izvodi Željko Konigsknecht
Od 19 sati do 22 sata – Izložba slika Ozmec Zvonka, šešira Vladine Dajčić i predstavljanje keramike Andree Bassi

U slučaju kiše u petak 10.07. program se prebacuje na subotu 11.07., a u slučaju kiše u subotu - sve prebacujemo na idući tjedan o čemu ću Vas obavijestiti.

Zaključci okruglog stola: Sarkomi - rak na koji smo zaboravili

Tue, 30 Jun 2009 00:00:00 +0200

Udruga „Za novi dan“ je drugu godinu zaredom sudjelovala u međunarodnoj inicijativi pod imenom International Sarcoma Awareness Week. Radi se o događaju koji se održava svake godine u organizaciji The Team Sarcoma Initiative s ciljem podizanja svijesti i edukacije o sarkomima. Prošle godine sudjelovalo je oko 8000 sudionika u 75 različitih događaja diljem svijeta. U sklopu ovog međunarodnog projekta Udruga „Za novi dan“ je organizirala okrugli stol na temu problematike liječenja sarkoma, u dvorani «Predavaonice» Klinike za onkologiju KBC-a Zagreb, 19. lipnja 2009. u 11 sati. Okruglom stolu su prisustvovali: Davorin Herceg, dr. med., djelatnik Klinike za onkologiju KBC-a Zagreb, Asja Prgin Rogošić, dr. med., Povjerenstvo za lijekove – Direkcija HZZO, Božena Anić – predsjednica kluba roditelja djece oboljele od malignih bolesti «Sanus», Zoran Mitrović – predstavnik udruge za pomoć djeci i obiteljima suočenim s malignim bolestima «Krijesnica», predstavnica udruge «Hrvatska udruga prijatelja hospicija», Jadranka Portolan, mr.pharm. – predstavnica Roche d.o.o., Željka Krznarić, dr.med. - predstavnica Bayer d.o.o. te naravno oboljeli od sarkoma u dobi od 17 do 28 godina.

Predstavnici udruge «Za novi dan», Vedran Matica i Katarina Katavić su otvorili raspravu s predstavljanjem svrhe inicijative: da se javnost upozna sa sarkomima i problemima na koje nailaze oboljeli te važnost osnivanja referentnog centra za sarkome. Prisutnima su se predstavili oboljeli i liječeni od sarkoma.

Dr. Herceg je u svom izlaganju upoznao prisutne sa problematikom njihove dijagnostike i liječenja. Naglasio je da su sarkomi grupa zloćudnih rijetkih tumora mezenhimalnog tkiva, različitih po biološkom ponašanju i odgovoru na terapiju. Kod odraslih osoba čine tek 1% svih malignih oboljenja, dok kod djece i mladih taj se postotak odnosi na čak 15-20% svih malignih oboljenja. Međutim, taj postotak kod odraslih osoba nije zanemariv. Dalje, upoznao je prisutne da postoji preko 50 podvrsta sarkoma, te da je vrlo važno da se izradom patohistološkog nalaza tumorskog tkiva pacijenata kod kojih postoji i najmanja sumnja na sarkom bave patolozi specijalizirani za sarkome. Međutim, naglasio je problem nedostatka liječničkog kadra. Naglasio je da su rijetke bolesti u Europskoj uniji zdravstveni prioritet. Objasnio je da zapravo problema s dostupnošću lijekova koji su na listi HZZO-a nema problema. Međutim istaknuo je problem s lijekovima koji nisu navedeni u smjernicama HZZO-a, te problem s nedostupnošću lijekova siročad koji u našoj zemlji nisu registrirani, kao npr. Yondelis. Dalje, naglasio je problem sa liječenjem metastatskih sarkoma, jer postojeća terapija nije dovoljno učinkovita. Pristup novim ciljanim lijekovima mora biti dostupniji pacijentima i lijekovi moraju biti osigurani od strane HZZO-a. Također, ističe nedostupnost kliničkih studija koje se provode u inozemstvu. Budući su sarkomi rijetki, lijekovi kojima se liječe spadaju u kategoriju lijekova siročadi i ne postoji interes od strane farmaceutske industrije za razvoj takvih lijekova i njihovu registraciju u RH.

Katarina Katavić je prisutnima opisala slučaj sa pokojnom članicom koja je trebala lijek Yondelis, te je istaknula probleme: duga birokratska procedura za nabavku lijeka koja uključuje interventni uvoz te činjenica da se država ne odriče PDV-a na lijekove kod interventnog uvoza što dodatno povećava cijenu «orphan drug» - lijeka. Napomenula je da je čitava procedura nabavke lijeka trajala dva mjeseca, što je predugo. Oboljeli od metastatske bolesti nemaju toliko vremena čekati i nužno je pokrenuti promjene kako bi im se pružila šansa za produljenje života. Hrvatska nema listu lijekova za liječenje teških i rijetkih bolesti u RH usuglašenu s propisima EU, kako je propisano Zakonom o lijekovima (21. lipnja 2007.), članak 18. Istaknula je da se treba prestati prebacivati odgovornost iz jedne institucije na druge. Rak je problem čitavog društva, te da su oboljeli od rijetkih tumora vrlo osjetljiva kategorija bolesnika te da im svi moramo pomoći. Naglašava da oboljeli od sarkoma trebaju podršku: mnogi se suočavaju sa ozbiljnim financijskim preprekama i nedostatkom kvalitetne palijativne skrbi.

Božena Anić iz udruge «Sanus» je istaknula da djeca oboljela od sarkoma moraju imati najbolje moguće uvjete liječenja. Predlaže da se djeca oboljela od sarkoma liječe u specijaliziranom centru gdje će konzilij stručnjaka određivati najoptimalniju terapiju i tok liječenja djeteta. Prema njenim saznanjima, postoje odjeli gdje se zajedno sa djecom ove dijagnoze liječe i djeca oboljela od leukemije i limfoma, što je nespojivo. Ističe nedostatak liječničkog kadra i zbog svega navedenog naglašava da su nužne promjene na bolje, a jedna od njih je otvaranje referentnog centra za sarkome. Udruga «Krijesnica» je podržala navedene prijedloge.

Na okruglom stolu je istaknuto nekoliko prijedloga za rješenje problema oboljelih od sarkoma:

neophodno je osnovati referentni centar za sarkome. Svjetske kliničke studije su dokazale da je postotak preživljavanja i produljenja života bolesnika daleko veći, ako se liječenje provodi u centru specijaliziranom za sarkome (Roy-Coquard i sur. Ann Oncol 2004;15:307-15);
liječenje oboljelih od sarkoma mora provoditi multidisciplinarni tim liječnika (kirurg, radiolog, patolog, onkolog);
prijedlog da farmaceutske kompanije pomognu donacijama u lijekovima oboljelima od sarkoma;
Nužno je odmah definirati listu lijekova («orphan drug») za liječenje teških i rijetkih bolesti prema EMEA-i i usuglasiti s propisima EU, kako je ionako propisano Zakonom o lijekovima, čl. 18.
osnivanje Fonda za rijetke bolesti. Predlaže se da u postojećem Fondu za skupe lijekove budu zastupljene učestale bolesti, a da se u Fondu za rijetke bolesti stave rijetke metaboličke bolesti i rijetki tumori.

Udruga „Za novi dan“

Priopćenje: Rasprava o prijedlogu rezolucije o zloćudnim tumorima

Wed, 17 Jun 2009 00:00:00 +0200

Medicinski stručnjaci i udruge pacijenata su na sjednici Saborskog odbora za zdravstvo, koja je održana 16.06.2009. raspravljali o prijedlogu Rezolucije o zloćudnim tumorima. Predsjednik odbora prof. Andrija Hebrang je naveo podatke Svjetske zdravstvene organizacije (WHO) da je pravovremenim otkrivanjem moguće spriječiti trećinu, a izliječiti još trećinu tumora, a neprihvatljivim smatra činjenicu da Hrvatska na njihovo sprječavanje i rano dijagnosticiranje troši samo tri posto zdravstvenog proračuna. O važnosti preventive govorio je i predsjednik Hrvatskog onkološkog društva prof. Eduard Vrdoljak, koji je upozorio da bi 15 posto manje uživanja u cigaretama za isti postotak smanjilo smrtnost od raka pluća, tri posto manju smrtnost donijelo bi rano otkrivanje, a čak do 25 posto uvođenje modernih tehnika liječenja. Osim medicinskih stručnjaka, priliku za raspravu o prijedlozima Rezolucije su imali i predstavnici civilnih udruga: klub roditelja djece oboljele od malignih bolesti «Sanus», udruga za pomoć djeci oboljeloj od malignih bolesti «Krijesnica», udruga žena oboljelih od raka dojke «Sve za nju!», udruga oboljelih od raka pluća «Jedra», udruga oboljelih od raka debelog crijeva «Europacolon», udruga oboljelih od malignih bolesti «Za novi dan» i dr. Udruge su istaknule slijedeće prijedloge:

napraviti jasan plan mreže palijativne skrbi u Hrvatskoj, sa razvojem pojedinih organizacijskih jedinica palijativne skrbi na svim razinama, a sukladno međunarodnim preporukama i zakonskoj regulativi RH;
do danas u Hrvatskoj nemamo web stranicu na kojoj bi bila objavljena sva klinička ispitivanja, i to od trenutka kada sponzor u Hrvatskoj prijavi neko kliničko ispitivanje, može pisati status studije npr. odobrenje u tijeku, pa sve do trenutka dok ne počne uključivanje pacijenata u studiju do trenutka kada se studija zatvori;
svim Udrugama pacijenata treba omogućiti da imaju pristup informacijama koje se odnose na kliničke studije, da one budu javne i vrlo transparentne, a ne da u istoj kliničkoj ustanovi postoji studija koju vodi jedan liječnik, dok drugi liječnici za to uopće ne znaju, a o pacijentima da ne govorimo;
omogućiti pacijentima da doista i dobiju onaj lijek za koji je znanstveno dokazano da mu u tom stupnju bolesti može pomoći, čak i kad lijek nije na pozitivnoj listi HZZO-a ali je službeno registriran u HR. Pri tome jasno definirati TKO snosi troškove takvog liječenja. Naime, to nam nadležno Ministarstvo zdravstva stalno nudi kao mogućnost, ali u praksi pacijent postaje ping pong loptica između nespremnosti onkologa (jer opterećuje time bolnički proračun) da napiše prijedlog za takvu terapiju i Ministarstva zdravlja koje tvrdi da na to imamo pravo, koje nam se makijavelistički uskraćuje;
osim prevencije i liječenja treba istaknuti i kvalitetno produljenje života onkološkog bolesnika;
osim edukacije stanovništva o izbjegavanju rizika i ranoj dijagnostici zloćudnih bolesti potrebna je i edukacija stanovništva o zloćudnoj bolesti i o mogućnostima liječenja;
Za izradu Nacionalnog plana i programa trebaju u rezoluciji biti jasnije definirani rokovi i izvršioci, a u sastavu tima koji će raditi Nacionalni plan i program trebaju sudjelovati i predstavnici Udruga bolesnika.

Odbor predlaže da se deklaracijom sve institucije i slojeve društva uputiti na borbu protiv raka i promicanje zdravih načina života, edukaciju stanovništva, promicanje svijesti o potrebi redovitih preventivnih pregleda, koje bi, pak, trebalo proširiti na sva maligna oboljenja. U predloženom tekstu traži se i jačanje palijativne skrbi, te jednake mogućnosti liječenja u svim hrvatskim krajevima.

Poziv na okrugli stol: Sarkomi - rak na koji smo zaboravili

Mon, 15 Jun 2009 00:00:00 +0200

Pozivamo Vas na okrugli stol: Sarkomi - rak na koji smo zaboravili, koji će se održati u dvorani «Predavaonice» Klinike za Onkologiju KBC-a Zagreb (Kišpatićeva 12, treći kat) u petak, 19. lipnja 2009. s početkom u 11h. Na okruglom stolu predstavit će se nekoliko pacijenata oboljelih od sarkoma. Gost predavač je Davorin Herceg, dr. med., djelatnik Klinike za onkologiju KBC-a Zagreb. Udruga „Za novi dan“ drugu godinu zaredom sudjeluje u međunarodnoj inicijativi pod imenom International Sarcoma Awareness Week. Radi se o događaju koji se održava svake godine u organizaciji The Team Sarcoma Initiative s ciljem podizanja svijesti i edukacije o sarkomima. Prošle godine sudjelovalo je oko 8000 sudionika u 75 različitih događaja diljem svijeta.

U sklopu ovog međunarodnog projekta Udruga „Za novi dan“ organizira okrugli stol na temu problematike liječenja sarkoma. Svrha inicijative je upoznati javnost sa sarkomima, problematikom njihove dijagnostike i liječenja, te posebno naglasiti činjenicu da od sarkoma obolijevaju većinom djeca i mladi. Iako kod odraslih osoba sarkomi čine tek 1% svih malignih oboljenja, kod djece i mladih taj se postotak odnosi na čak 15-20% svih malignih oboljenja.

Pacijenti i liječnici trebaju pristup najnovijim informacijama o sarkomima: postoji preko 50 podvrsta sarkoma. Znanje i iskustvo o sarkomima se razlikuju od klinike do klinike;
Liječnici trebaju nove ciljane lijekove jer postojeća terapija nije dovoljno učinkovita;
Oboljeli od sarkoma trebaju podršku: mnogi se suočavaju sa ozbiljnim financijskim reprekama i nedostatkom kvalitetne palijativne skrbi.

Pozivamo Vas da upoznate lica sarkoma i zajedničke probleme na koje nailaze i liječnici i oboljeli.

Udruga „Za novi dan“

Predsjednica: Katarina Katavić, 098/954 34 86

Tajnica: Ivana Deletis, 091/546 56 58

Lipanjski termin psihološkog savjetovanja

Sun, 14 Jun 2009 00:00:00 +0200

Još jednom vas pozivamo da se pridružite grupi psihološke pomoći za roditelje djece oboljele od malignih bolesti, oboljele od malignih bolesti, članove obitelji te za one koje su izgubili svoje najmilije zbog malignih bolesti, u organizaciji Krijesnice.

Lipanjski sastanak održat će se 18. lipnja 2009. u vremenu od 18 do 20 sati u prostorijama Krijesnice.
Obavezno najavite svoj dolazak, kako bi se na vrijeme osigurao dovoljan broj mjesta za sve zainteresirane. Više o ovom hvalevrijednom projektu možete pročitati ovdje. Na istom linku možete pronaći i kontakt podatke.

Dragi prijatelji udruge "Za novi dan"

Tue, 02 Jun 2009 00:00:00 +0200

Danas u 4:40 nas je napustio naš dragi prijatelj Zoran Golubović, jedan od osnivača udruge. Zoran je dugo vodio vlastitu bitku protiv sarkoma u kojoj se pokazao kao veliki borac jer nije odustajao do samog kraja. Pamtit ćemo ga po osebujnom karakteru spremnog na šalu i u najtežim trenucima, kao i jednog od najglasnijih boraca za prava pacijenata oboljelih od malignih bolesti. Otišao je hrabar i ponosan, i takvog ćemo ga zauvijek pamtiti. Preminuo je u svom domu u krugu svojih najmilijih, baš kako je želio. I nije ni znao da odlazi. Samo je zaspao. - Zoki, vidimo se...

Posljednji ispraćaj će biti u četvrtak 04.06.2009. u 13:50 sati u krematoriju na Mirogoju.

My Way

And now the end is near
And so I face the final curtain
My friend I'll say it clear
I'll state my case of which I'm certain

I've lived a life that's full
I traveled each and every highway
And more, much more than this
I did it my way

Regrets I've had a few
But then again too few to mention
I did what I had to do
And saw it through without exemption

I planned each charted course
Each careful step along the byway
And more, much more than this
I did it my way

Yes there were times I'm sure you knew
When I bit off more than I could chew
But through it all when there was doubt
I ate it up and spit it out, I faced it all
And I stood tall and did it my way

I've loved, I've laughed and cried
I've had my fill, my share of losing
And now as tears subside
I find it all so amusing

To think I did all that
And may I say not in a shy way
Oh no, oh no, not me
I did it my way

For what is a man what has he got
If not himself then he has not
To say the things he truly feels
And not the words of one who kneels
The record shows I took the blows
And did it my way

Yes it was my way

Što su pacijenti dobili/izgubili novim listama lijekova?

Mon, 25 May 2009 00:00:00 +0200

Koalicija udruga u zdravstvu je pokrenula seriju tribina pod zajedničkim nazivom "Dostupnost lijekova i ortopedskih pomagala". Druga tribina "Što su pacijenti dobili/izgubili novim listama lijekova?" održati će se 26. svibnja 2009., u Centru za ljudska prava, Kralja Držislava 6, Zagreb s početkom u 11:00 sati.

Uvodna izlaganja na tribini održati će predstavnik Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje, a stručna izlaganja za liječenje neuropatske boli, osteoporoze i hepatitisa održati će: prim. mr.sc. Ante Barada, dr. med. neurolog, prof. dr.sc. Dalibor Krpan spec. internist i prof. dr.sc. Rajko Ostojić, spec. gastroenterolog.

Pozivamo građane te stručne i državne ustanove da se pridruže raspravi i medije da o tome obavijeste javnost.

Udruga „Za novi dan“

Posjetite štand naše podružnice na brodskom Korzu!

Thu, 21 May 2009 00:00:00 +0200

Posjetite štand naše podružnice "Alenka Zirdum" na brodskom Korzu 23. svibnja 2009 u vremenu od 10 do 12 sati . Na štandu ćemo dijeliti našu brošuru "Mali savjetnik za oboljele od malignih bolesti" i ostale promotivne materijal.

ZKM poklanja karte za predstavu „Polet“ prijateljima Udruge „Za novi dan“

Thu, 07 May 2009 00:00:00 +0200

U suradnji sa Zagrebačkim kazalištem mladih Udruga „Za novi dan“ poklanja gratis ulaznice za predstavu „Polet“. Termini predstave za koje smo vam u mogućnosti pokloniti karte su petak, 8. svibnja u 20 sati i subota, 9. svibnja u 20 sati.

Ukoliko ste zainteresirani, javite se na +385 98 567 101 ili na vedran@zanovidan.hr

Broj karata je ograničen!

Više o samoj predstavi saznajte na: http://www.zekaem.hr/predstava.php?predstava_id=29

Novi termini psihološkog savjetovanja

Mon, 04 May 2009 00:00:00 +0200

Poznati su novi termini za grupu psihološke pomoći za roditelje djece oboljele od malignih bolesti, oboljele od malignih bolesti, članove obitelji te za one koje su izgubili svoje najmilije zbog malignih bolesti, u organizaciji Krijesnice.

Novi termini su:

7. svibnja 2009. u vremenu od 18 do 20 sati,

18. lipnja 2009. u vremenu od 18 do 20 sati.

Obavezno najavite svoj dolazak Krijesnici, kako bi se na vrijeme osigurao dovoljan broj mjesta za sve zainteresirane. Više o ovom hvalevrijednom projektu možete pročitati ovdje. Na istom linku možete pronaći i kontakt podatke.

Kako do skupih lijekova?

Mon, 20 Apr 2009 00:00:00 +0200

U Hrvatskoj godišnje od raka oboli oko 21 tisuća ljudi, a umre oko 13 tisuća. Postoje velike nejednakosti u liječenju pacijenata oboljelih od raka između europskih zemalja, a jedna od takvih zemalja je i naša. Nejednakosti će se povećavati u ovim teškim vremenima uzrokovanim ekonomskom krizom. U našoj zemlji se kontinuirano kasni sa stavljanjem inovativnih lijekova na listu HZZO-a. Dalje, nema jasnih kriterija za stavljanje pojedinog lijeka na listu skupih lijekova. Čak nemamo ni jasne definicije skupog lijeka. Problemi su i sa lijekovima za liječenje rijetkih tumora, jer mnogi od njih koji su registrirani u Europi, kod nas ovom politikom upravljanja nikad neće ni biti.

Nedostupni inovativni lijek koji se nalazi na Osnovnoj listi

Prema podacima Hrvatskog registra za rak, od karcinoma debelog crijeva godišnje oboli oko 2800 ljudi, a polovica od te brojke umire. Na dijagnostičke pretrage, npr. Na kolonoskopiju, koja je preduvjet za dijagnosticiranje raka debelog crijeva, se čeka preko 6 mjeseci. Gotovo pola novodijagnosticiranih se otkrije u poodmakloj fazi, kada već imaju metastatsku bolest. U metastatskoj bolesti se imunološka terapija ne primjenjuje kod velikog broja bolesnika, iako su pojedini lijekovi kao Avastin, čak i na Osnovnoj listi lijekova HZZO-a. Međutim, nisu dostupni svim pacijentima kojima je potreban jer se financiraju iz bolničkih proračuna koji su premali.

Nedostupni inovativni lijekovi koji nisu na listi HZZO-a

U posljednjih 35 godina incidencija karcinoma štitnjače porasla je u Hrvatskoj više od 9 puta u žena i oko 4 puta u muškaraca. Prilikom svakog prekida hormonske suspresijske terapije, zbog godišnjeg praćenja bolesnika, bolesnici ulaze u stanje hipotireoze, koja dovodi do značajnijih promjena u fizičkom, psihološkom i socijalnom životu bolesnika. Simptomi mogu trajati i do 10 tjedana. Postupak prekida hormonske supresijske terapije se može izbjeći primjenom inovativnog lijeka Thyrogen. Cijena jednog pakiranja je ujedno i cijena godišnje terapije koja iznosi 5.500 kn. Trenutno oko 350 bolesnika bi trebali ovaj lijek. Za sada na tržištu ne postoji sličan pripravak s kojim bi se lijek Thyrogen mogao uspoređivati. Usporedba troškova može se učiniti s postupkom pri prekidu supresijske terapije kojom se bolesnika dovodi u stanje hipotireoze, u kojoj je nesposoban za rad do 10 tjedana. Prednost Thyrogena za bolesnike je što se ne bi uvodili u hipotireozu, a s druge strane smanjio bi se broj bolesnika kojima je potrebna hospitalizacija i broj skupih dijagnostičkih pretraga. Struka je dala pozitivno mišljenje za primjenu Thyrogena, međutim HZZO smatra da je isplativije držati bolesnika na bolovanju do 10 tjedana i podvrgavati ga skupim dijagnostičkim pretragama. Umjesto da se smanji broj bolesnika kojima je potrebna hospitalizacija, HZZO ih povećava jer ne želi staviti inovativni lijek na listu lijekova, unatoč pozitvnim preporukama struke i unatoč potrebama pacijenata.

Za bolesnike koji boluju od hepatocelularnog karcinoma jetra također nema trenutno učinkovite terapije na listi HZZO-a. Rak jetre je šesti najčešći oblik raka u svijetu i treći svjetski glavni uzrok smrti kao posljedice raka. U listopadu 2007. godine Europska komisija je odobrila lijeka Nexavar za liječenje pacijenata s hepatocelularnim karcinomom. Odluka Europske komisije je temeljena na pozitivnim podacima studije koja je pokazala da je Nexavar za 44% produžio ukupno preživljavanje kod pacijenata sa hepatocelularnim karcinomom. Lijek je odobren u više od 40 zemalja. Međutim, u našoj zemlji još uvijek nije na listi, jer HZZO-u ovaj lijek nije ekonomski prihvatljiv.

Nedostupni lijekovi siročad za liječenje rijetkih tumora

Od sarkoma, rak koji se razvija u vezivnom tkivu (kosti, mišići, masti i sl.), godišnje oboljeva 200-tinjak ljudi. Sarkomi su rijetki tumori koji se dijele u dvije veće grupe: mekotkivne sarkome i sarkome kostiju. Obuhvaćaju 1% od ukupno svih malignih oboljenja, međutim kod djece i mladih su učestaliji. Sarkomi se često krivo dijagnosticiraju jer se zamjenjuju sa sportskim ozljedama. Kada se dijagnosticiraju, često su već veliki i neoperabilni. Mnoge podvrste sarkoma, a ima ih preko 50, su otporne na terapiju. Jedan od novih lijekova koji je registriran u Europi za liječenje metastatskih sarkoma je lijek Yondelis koji spada u skupinu lijekova siročad, koji su namijenjeni za dijagnozu, prevenciju i liječenje po život opasnih stanja ili bolesti od kojih boluje manje od pet osoba na deset tisuća osoba u Europskoj uniji. Ti lijekovi nisu profitabilni za farmaceutsku industriju, jer se trošak stavljanja takvog lijeka na tržište ne može nadoknaditi kroz njegovu prodaju. Svjetske vlade i udruge pacijenata naglašavaju potrebu za ekonomske inicijative koje će ohrabriti farmaceutske tvrtke za razvoj i prodaju ovakvih lijekova. U Europi i Americi se u posljednjih nekoliko godina ulažu dodatni napori kako bi se organizirale kliničke studije. Nažalost u našoj zemlji kliničke studije se ne provode i našim pacijentima treba omogućiti pristup studijama koje se provode u inozemstvu. Činjenica da se za sarkome rjeđe rade klinička istraživanja zbog malog broja pacijenata te da je zbog toga novih citostatika za sarkome malo i da su izuzetno skupi, baš zato se oboljelima mora olakšati borba protiv bolesti na način da troškove liječenja osigura država.

Iz svega proizlazi da je kod nas prisutna recesija u liječenju. Naš zdravstveni sustav je postavljen tako da će čovjek prije umrijeti nego dobiti liječenje koje možda nije garancija za izlječenje, ali ipak daje 20-30% šanse, šest, devet mjeseci, a možda i više. Za nekoga je tih par mjeseci važnije nego cijeli život. U liječenju pacijenata ne smije biti diskrimancije na financijskoj osnovi, mjestu prebivanja, vrsti i fazi bolesti i vremenu pružanja zdravstvene usluge. Nažalost, u zadnjih nekoliko godina svjedoci smo sve češćih tragičnih ljudskih sudbina u kojima su pacijenti umrli čekajući lijek. Vrijeme je da HZZO zaista počne raditi u interesu svojih osiguranika.

Što radi civilno društvo?

Koalicija udruga u zdravstvu najavljuje seriju tribina pod zajedničkim nazivom "Dostupnost lijekova i ortopedskih pomagala". Prva tribina "Kako doći do skupih lijekova" održati će se 22. travnja 2009., u Centru za ljudska prava, Kralja Držislava 6, Zagreb s početkom u 11:00 sati.

Uvodna izlaganja na tribini održati će predstavnik Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje, specijalisti za područja onkologije, hematologije, reumatologije i virologije i predstavnici civilnih udruga.

Pozivamo građane te stručne i državne ustanove da se pridruže raspravi i medije da o tome obavijeste javnost.

Udruga „Za novi dan“

Priopćenje: Povodom obilježavanja Europskog dana prava pacijenata

Thu, 16 Apr 2009 00:00:00 +0200

Dana, 18.travnja 2009. obilježavamo Europski dan prava pacijenata, te ukažimo na podizanje svijesti građana, zdravstvenih djelatnika, predstavnike političke vlasti i javnosti općenito, ukazivanjem na prava koje svaki pojedinac ima kad oboli. U Hrvatskoj godišnje od raka oboli oko 21 tisuća ljudi, a umre oko 13 tisuća. Hrvatska je prema EUROSTAT-u na visokom četvrtom mjestu po smrtnosti od raka u Europi. Svjetske procjene nagovještaju da će smrt uzrokovana rakom dosegnuti brojku od 11 milijuna ljudi do 2030. godine i da će se većina smrti dogoditi u zemljama u razvoju, koje su najmanje pripravne nositi se s ovim problemom. Postoje velike nejednakosti u liječenju pacijenata oboljelih od raka između europskih zemalja, a jedna od takvih zemalja je i naša. Nejednakosti će se povećavati u ovim teškim vremenima uzrokovanim ekonomskom krizom. Ulaganje jedne zemlje u rješavanje problema bolesti raka ulaganje je u zdravlje stanovništva, pa prema tome to je i investicija u gospodarsko zdravlje zemlje.

Na temelju Europske povelje o pravima pacijenata, Europska koalicija pacijenata oboljelih od raka, čija smo članica, ukazuje na hitno provođenje potrebnih promjena u zakonodavnim i regulatornim politikama, kako bi se poštivala prava pacijenata oboljelih od raka:

Pravo na prevenciju mora uključivati rano otkrivanje: Svaki pojedinac mora imati pravo ne samo na prevenciju bolesti, nego i na pristup preventivnim programima, jer se mnoge maligne bolesti uspješno liječe u ranom stadiju otkrivanja.
Bez diskriminacije na financijskoj osnovi, mjestu prebivanja, vrsti i fazi bolesti ili vremenu pružanja zdravstvene usluge: Zdravstvene usluge (dijagnostika, liječenje, lijekovi) moraju zajamčeno biti jednako dostupne svim oboljelima od raka.
Pravo na multidisplinarno liječenje i drugo mišljenje: Svaki pojedinac mora imati pravo pristupa visokokvalitetnim zdravstvenim uslugama. Liječenje mora uključivati multidiscplinarni tim liječnika i njegovatelja. Pacijenti oboljeli od raka imaju pravo na drugo mišljenje.
Pravo na kvalitetno liječenje prema stručnim smjernicama: Pacijenti oboljeli od raka moraju imati pravo na dijagnostiku i liječenje prema nacionalnim i svjetskim stručnim smjernicama.
Pravo na predstavljanje: Udruge pacijenata oboljelih od raka osnažuju pacijente da postanu ravnopravan sudionik u donošenju odluka o kojima ovisi njegov život. Pacijenti oboljeli od raka moraju imati podršku u pravu biranja svojih predstavnika, budući da moraju biti zastupljeni u svim relevantnim tijelima odlučivanja o zdravstvenoj zaštiti.
Pravo na povratak na posao ili financijsku pomoć: Pacijenti oboljeli od raka moraju imati pravo na povratak na posao, ili ako su radno onesposobljeni, pravo na financijsku pomoć.
Pravo na troškove prijevoza: Putovanje na liječenje izvan mjesta boravka predstavlja dodatan financijski teret za pojedinca, te pacijenti oboljeli od raka moraju imati pravo na naknadu troškova prijevoza.

Na poticaj, europskih civilnih organizacija, 2002. godine je donešena Europska povelja o pravima pacijenata. Povelja ističe u 14 točaka osnovna prava pacijenata: pravo na prevenciju, dostupnost zdravstvenih usluga, informaciju, pristanak, slobodni izbor, privatnost i povjerljivost, poštivanje vremena, pridržavanje standarda kvalitete, sigurnost, inovacije, izbjegavanja nepotrebne patnje i boli, personaliziranu njegu, pritužbu i naknadu. Sva ova prava, koja su utemeljena na osnovu Povelje osnovnih ljudskih prava, su temeljna prava pacijenata.

Udruga oboljelih i liječenih od malignih bolesti, njihovih obitelji i prijatelja „Za novi dan“

Sretan Uskrs!

Sun, 12 Apr 2009 00:00:00 +0200

Svima koji slave, želimo sretan i radostan Uskrs, te da ga provedete u miru, u krugu najmilijih, čista srca i ispunjena duha.

Poziv na psihološko savjetovanje

Mon, 30 Mar 2009 00:00:00 +0200

Udruga Krijesnica organizira grupu psihološke pomoći za roditelje djece oboljele od malignih bolesti, oboljele od malignih bolesti, članove obitelji te za one koje su izgubili svoje najmilije zbog malignih bolesti.

Od svih teškoća u našim životima najveće su one koje se odnose na oboljenje nas i naših bližnjih. Kada se razboli netko nama drag, a bolest je duga, teška i neizvjesna, uz emocionalnu patnju izloženi smo i iznimnim zahtjevima. Za vrijeme bolesti remete se međusobni odnosi, ljudi se povlače u sebe i sve više otuđuju. Situacija gubitka djeteta, partnera ili drugog člana obitelji izvor je najvećeg stresa u životu čovjeka. U tako teškim situacijama često nam nedostaje psihološka potpora i savjet.

Potražite pomoć na vrijeme!
Nazovite i dogovorite susret. Možda će vam pomoći da uočite tračak svjetlosti, da se osjećate manje loše, da se spremnije suočite s ovim teškim životnim izazovima.

Savjetovanje se održava u prostorijama udruge Krijesnica, Deželićeva 50, Zagreb.

Savjetovalište djeluje pod vodstvom i supervizijom stručnjaka psihoonkologije, psihologa-psihoterapeuta Irene Bezić i psihijatra-psihoterapeuta Jadrana Morovića.

Predbilježbe se primaju radnim danom od 8,00 do 16,00 h na telefone 01/ 3770-022, 01/ 3770-477 i 091/1234 138, ili na krijesnica@krijesnica.hr, ili osobno u Deželićevoj 50. Savjetovanje će se održavati u grupama od 5 do 15 osoba u poslijepodnevnim, tj. večernjim terminima, a mogući su i dogovori za individualno savjetovanje.

Sve troškove psihološkog savjetovanja snosi Krijesnica, vaše je samo da pristanete i zatražite savjet.

Postali smo članica Europske koalicije oboljelih od raka (European Cancer Patient Coalition - ECPC)

Tue, 24 Mar 2009 00:00:00 +0100

Postali smo članica Europske koalicije oboljelih od raka (European Cancer Patient Coalition - ECPC). ECPC, osnovana je 2003. godine s ciljem širenja glasa svih pacijenata oboljelih od raka diljem Europe, te jedinstvenog predstavljanja njihovih interesa unutar političkih koridora Bruxellesa i nacionalnih glavnih gradova. Za vrijeme prve tri godine djelovanja, Koalicija je započela ambiciozni put ka unaprjeđenju prevencije i zaštite od raka, rane dijagnostike i najboljeg ishoda, te smanjivanju nejednakosti u skrbi protiv raka diljem EU.

ECPC je postavila sljedeće strateške ciljeve za razdoblje od narednih 5 godina:

Stavljanje bolesti raka na listu akcijskih prioriteta europske zdravstvene politike;
Provođenje promjena u zakonodavnim ili regulatornim politikama s ciljem optimizacije zaštite od raka, otkrivanja bolesti, tretmana i skrbi u cijeloj Europi;
Omogućiti svim oboljelima od raka u EU pravovremeni i odgovarajući pristup informacijama o prevenciji, zaštiti, ranom postupanju, aktualnim kliničkim studijama, te najboljem tretmanu i skrbi;
Poticanje oboljelih od raka na preuzimanje aktivne uloge u procesu oblikovanja europske i nacionalnih politika koje utječu na prevenciju od raka, te tretiranje i skrb;
Osigurati razmjenu najboljih iskustava o raku diljem EU, te iskorijeniti procijepe unutar i između zemalja članica.

Europska koalicija oboljelih od raka se pokreće ubrzano naprijed u svakom smislu. Dosadašnja postignuća Koalicije su:

Održavanje vrlo uspješnog Susreta oboljelih od raka u Bruxellesu, u travnju 2008;
Održavanje tri vrlo uspješne ECPC radionice o zagovaranju oboljelih od raka u Milanu, s učešćem više od 150 organizacija iz 33 zemlje sa svih strana svijeta;
Organizacija vrlo značajnog susreta "Ujedinjeni protiv raka" 2006. u Sloveniji;
Imenovanje ECPC ureda pri inicijativi "Zastupnici europskog parlamenta protiv raka (MAC)" u europskom parlamentu;
Sudjelovanje na sastanku radne skupine s grupama oboljelih u regiji EMEA (Europa, Srednji istok i Afrika);
Pokretanje projekta osnivanja europskog registra kliničkih studija;
Osnivanje opsežne baze podataka sa stotinama aktivnih članica, organizacija oboljelih – članstvo broji već više od 250 organizacija iz više od 37 zemalja, ubrojivši sve zemlje članice EU, koje zastupaju oboljele od raka u Europi;
Pokretanje web stranice www.ecpc-online.org;
Uspostavljanje partnerstva s europskim profesionalnim organizacijama koje se bave problematikom raka i koje su pozdravile nastup ECPC-a i pokazale snažnu inicijativu za suradnjom s nama;
Ostvarivanje velikodušne podrške od strane 12 održivih partnera.

Prodajom narcisa protiv raka dojke

Sat, 21 Mar 2009 00:00:00 +0100

Središnja akcija obilježavanja 13. dana narcisa - dana oboljelih od raka dojke, u subotu je organizirana u Zagrebu na Cvjetnom trgu i Centru Kaptol, a kupnjom narcisa građani se pridružuju prikupljanju pomoći za borbu protiv te opake bolesti, od koje u Hrvatskoj godišnje oboli više od 2000 žena, od kojih 850 umre.

Po riječima predsjednice foruma Europa Donna Hrvatska Nade Kraljević, rak dojke je u porastu, a od njega kod nas oboljeva svaka 11. žena, dok trećina njih umire zbog otkrivanja bolesti u kasnijem stadiju.

Upravo zbog toga, Ministarstvo zdravstva i socijalne skrbi od 2006. godine provodi Nacionalni program ranog otkrivanja raka dojke "Mamma", u sklopu kojeg ženama u dobi od 50 do 69 godina šalju pozive na mamografske preglede. Očekuje se da bi Nacionalni programa ranog otkrivanja raka dojke, nakon 5 godina provođenja, trebao smanjiti smrtnost žena od te bolesti za 25%. Podršku akciji su dali brojni visoki državni i gradski dužnosnici, među kojima je i potpredsjednica Vlade Jadranka Kosor, ministar kulture Božo Biškupić, zagrebački gradonačelnik Milan Bandić i drugi.

Akcija Dan narcisa organizira se u 34. hrvatska grada, uz potporu Ministarstva zdravstva i socijalne skrbi, foruma Europa Donna Hrvatska, Hrvatskog senološkog društva, te klubova žena operiranih od raka dojke.

"Zajedno protiv raka" u Osijeku!

Thu, 19 Mar 2009 00:00:00 +0100

Klub žena liječenih na dojci Mammae i Gradska liga protiv raka Osijek uključili su se u akciju pod nazivom Zajedno protiv raka, iniciranom od udruga za borbu protiv raka (Europa Donna Hrvatska, EuropaColon Hrvatska, Udruga za pomoć oboljelima protiv raka pluća "Jedra") i Hrvatske lige protiv raka, postavljanjem edukativne3D izložbe na temu raka. Izložbu, koju je osmislilo i pokrenulo Mađarsko onkološko društvo, umjetnički je postavio naš cijenjeni umjetnik Ivica Propadalo, možete razgledati u prostorima galerije Kazamat od 23. do 29. ožujka. Svečano otvorenje izložbe biti će 23. ožujka u 18 sati.

Izložba vrlo realistički prikazuje neke od najčešćih pojavnih oblika raka (pluća, dojke, debelog crijeva te leukemije i limfoma) a moći će se razgledati svakodnevno u vremenu od 10 do 13 i od 17 do 20 sati.

Osim razgledanja izložbe posjetitelji će imati priliku saznati više o pojedinim oblicima raka putem predavanja i razgovora s eminentnim liječnicima specijalistima.

Prigodna predavanja i razgovori održati će se prema slijedećem rasporedu:

24. ožujka od 17-19 sati:
Saznajte više o raku pluća, leukemijama i limfomima –doc. Dr Damir Gugić

25. ožujka od 17-19 sati:
Saznajte više o leukemijama i limfomima –dr Jasminka Sinčić-Petričević

26. ožujka od 17-19 sati:
Saznajte više o raku debelog crijeva – dr Ilijan Tomaš

27. ožujka od 17-19 sati:
Saznajte više o raku dojke- dr Damir Margaretić

Posjetiteljima će, od 24. do 27. ožujka od 10 do 13 sati biti na raspolaganju članovi udruga liječenih od raka i patronažne sestre koji će, kroz razgovor, prezentirati aktivnosti u borbi protiv raka. Akcija je nastavak aktivnosti koje su započele u gradu Zagrebu čiji je cilj progovoriti o značenju raka u Hrvatskoj, te pozvati sve strukture društva na zajedničke napore u borbi protiv zloćudnih bolesti.

U Hrvatskoj svake godine oboli oko 21 tisuća, a umire 13 tisuća ljudi, upravo onoliko koliko je poginulo u Domovinskom ratu. U Osječko-baranjskoj županiji svake godine oboli od raka oko 1400, a umire 900 ljudi. Hrvatska svake godine u ratu s rakom izgubi jedan Domovinski rat, a da pri tom još uvijek nema razrađenu strategiju borbe protiv raka, odnosno Nacionalni plan borbe protiv raka Hrvatska protiv raka.

Izložba je otvorena do 29. ožujka.

Klinici za tumore i MedILS-u 600 tisuća kuna od Terry Fox Runa

Tue, 17 Mar 2009 00:00:00 +0100

Organizatori humanitarne akcije Terry Fox Run uručili su danas donaciju od 420 tisuća kuna zagrebačkoj Klinici za tumore i 180 tisuća kuna Centru MedILS iz Splita, prikupljenih tijekom prošlogodišnje devete po redu akcije i trke na zagrebačkom Jarunu. Donacije su namijenjene istraživačkim projektima koji će unaprijediti liječenje oboljelih od raka, istaknuli su organizatori akcije na konferenciji za novinare u Klinici za tumore. U prošlogodišnjoj utrci na Jarunu sudjelovalo je nekoliko tisuća građana, a brojnim aktivnostima prikupljeno je ukupno 600 tisuća kuna.

Kanadski veleposlanik u Hrvatskoj Thomas Marr zahvalio se svim donatorima i volonterima za njihov doprinos akciji tijekom koje se svake godine prikupe značajna sredstava za pomoć istraživačkom radu hrvatskih znanstvenika u borbi protiv raka.
Klinici za tumore i MeILS-u 600 tisuća kuna od Terry Fox RunaPodsjetio je kako se Terry Fox Run trči svake godine u 57 zemalja u čast mladića Terrya Foxa koji je umro od raka u 22. godini. Da bi prikupio novac za svoje liječenje, on je krenuo u trku po Kanadi koju je nazvao Maraton nade, no nikada je nije završio, jer mu se bolest vratila i oduzela život.
Predsjednik Hrvatske lige protiv raka Damir Eljuga istaknuo je kako su znanstvena istraživanja zloćudnih bolesti, pa tako i njihovo liječenje, znatno napredovali, ali i dalje postoje nepoznanice koje treba riješiti.

"Utrka Terry Fox Run, koju ćemo ove godine organizirati po deseti put, pokazala je da ima puno dobrih ljudi koji su spremni odvojiti dio svojih sredstava da bi pomogli drugima", rekao je Eljuga.

Klinika za tumore obilježava 40. godina postojanja, a kao specijalizirana ustanova za liječenje tumora, u njoj se odvija niz znanstvenih projekata koji se bave istraživanjima tumora, na što će donacija biti utrošena.

Splitski Centar MedILS donaciju će upotrijebiti za projekt Molekularna dijagnostika tumora.

Na kavi s predsjednikom RH

Thu, 05 Mar 2009 00:00:00 +0100

Predsjednik Republike Hrvatske Stjepan Mesić je danas primio izaslanstvo Koalicije udruga u zdravstvu. Predsjednica Koalicije udruga u zdravstvu dr.sc. Mensura Dražić upoznala je Predsjednika Mesića s djelovanjem Koalicije, osnovane 2002. godine na inicijativu Hrvatskog saveza dijabetičarskih udruga, sa ciljem pomaganju građanima u ostvarivanju prava na dostupnu odgovarajuću zdravstvenu skrb i osiguranu zaštitu prava na zdravlje. Članovi izaslanstva, među kojima je bila i naša udruga "Za novi dan", izvijestili su Predsjednika Republike o svojim iskustvima na području jačanja uloge civilnog društva na dobrobit građana te o svojoj namjeri u osnaživanju uloge hrvatskih udruga u zdravstvu, njihovom aktivnom uključivanju u zdravstvenu politiku i reformu zdravstva, te promoviranju i zaštiti prava pacijenata. Predsjednik Mesić podržao je namjere i doprinose Koalicije udruga u zdravstvu te istaknuo kako su njihova iskustva dragocjena budući da oni nastupaju iz pozicije korisnika zdravstvenih usluga – pacijenata.

Uz dr.sc. Mensuru Drašić, u izaslanstvu su bili gđa Božena Anić, predsjednica «SANUS»-a, udruge roditelja djece oboljele i liječene od malignih bolesti, g. Dino Braš, član udruge za partnerstvo u zdravstvu «Medius», gđa Josipa Gazibara, predsjednica «Društva oboljelih od miastenije gravis Hrvatske», prim dr.sc. Zvonimir Kralj, predsjednik «Zagrebačke lige protiv raka», gđa. Vlasta Zmazek, predsjednica «DEBRA»-e Društva za buloznu epidermolizu, gđa Anja Sigur, predsjednica «Hrvatske udruge za cističnu fibrozu», g. Veljko Šangulin, predsjednik «Hrvatske udruge srčanih bolesnika – SRCE», gđa Katarina Katavić, predsjednica Udruge oboljelih i liječenih od malignih bolesti, njihovih obitelji i prijatelji – «Za novi dan», gđa Selma Rojnica, članica «Hrvatske udruge prijatelja hospicija» i g. Jadran Zdunić, predsjednik Udruge za prevenciju, pomoć i borbu protiv virusnog hepatitisa «ABC hepatitis».

link: www.predsjednik.hr

Poziv članovima na godišnju Skupštinu!

Mon, 23 Feb 2009 00:00:00 +0100

Pozivamo Vas na redovitu godišnju i izvanrednu izbornu Skupštinu udruge „Za novi dan“ koja će se održati 28. veljače 2009. godine u hotelu „Porin“, Sarajevska 41 u Zagrebu, s početkom u 12:00 sati.

Predloženi dnevni red

Utvrđivanje dnevnog reda
Izbor predsjedatelja, zapisničara i dva ovjerovitelja zapisnika
Izvješće o radu udruge u protekloj godini
Financijsko izvješće
Izvješće Nadzornog odbora
Izmjene i dopune statuta: Članak 10.: o članstvu: podjela članstva na slijedeće kategorije: podupiruće, redovne i počasne, utvrđivanje prava i obveza pojedinih kategorija članova.
Smjernice za daljnje djelovanje udruge, donošenje programa rada
Izbor novih tijela Udruge
Razno

Budući još uvijek ne raspolažemo vlastitim prostorom, mnogo bi nam značilo da nam unaprijed najavite svoj dolazak kako bismo na vrijeme mogli osigurati dovoljan broj mjesta.

Ovo je prilika da se upoznamo i rezimiramo rad Udruge u proteklih godinu dana.

Radujemo se zajedničkom susretu.

Srdačno,
Predsjednica Udruge: Katarina Katavić, 098/954 34 86
Tajnica Udruge: Ivana Deletis, 091/546 56 58

Gostovanje Dr. David Servan–Schreibera

Sun, 22 Feb 2009 00:00:00 +0100

U četvrtak, 26.2. u Muzeju Mimara gostovat će Dr. David Servan–Schreiber, dr.med., međunarodno priznati klinički profesor psihijatrije pri Medicinskom fakultetu Sveučilišta u Pittsburghu te suosnivač Centra za integrativnu medicinu. Ovo događanje organizirano je u sklopu promocije njegove knjige "Protiv raka - nov način života".

Kad su dr. Davidu Servan-Schreiberu, uglednom francuskom neuroznanstveniku, psihijatru i jednom od osnivača američkog ogranka organizacije Liječnici bez granica, igrom slučajnosti dijagnosticirali zloćudni tumor na mozgu to mu je promijenilo život. Proučivši sve što medicina zna, te oslanjajući se na nešto malo saznanja o tome kako funkcioniraju prirodne tjelesne sposobnosti za borbu protiv raka, našao se na 15 godina dugom putu od bolesti do remisije, te konačno do ozdravljenja.

Pridružite se promociji knjige i predavanju dr. Servana-Schreibera koje će se održati u četvrtak, 26.2 u Muzeju Mimara u 19 :00 sati. Ulaz je slobodan.

Pozivamo Vas da nas posjetite u Gliptoteci na razgovor s liječnicima!

Thu, 12 Feb 2009 00:00:00 +0100

Naša udruga oboljelih i liječenih od malignih bolesti, njihovih obitelji i prijatelja “Za novi dan” sudjeluje u javnoj akciji “Zajedno protiv raka”, čiji su pokretači udruge EuropaColon Hrvatska, Europadonna Hrvatska i udruga za pomoć oboljelima od raka pluća "Jedro". Početak javne akcije obilježava izložba Ivice Propadala, u prostorijama Gliptoteke. Izložba je edukativnog karaktera, prikazuje najčešće tipove tumora te donosi mnoge važne informacije koje bi o ovoj temi trebali svi znati. Uz spomenutu izložbu u prostoru Gliptoteke će biti i jedan gostujući štand na kojem će se tijekom trajanja akcije predstavljati sve relevantne udruge za borbu protiv raka u Hrvatskoj. Imamo štand 14.02. (subota) i 15.02. (nedjelja), u vremenu od 10 - 13 sati. Uz aktiviste udruge, pridružit će nam se i liječnici koji će odgovarati na pitanja i održat će malo predavanje o raku, postavljanju dijagnoze i mogućnostima liječenja.

U subotu 14.02. ćemo govoriti o rijetkim tumorima i mogućnostima njihova liječenja u RH, a gost će na biti dr. Davorin Herceg, spec. intern. onkologije (KBC Zagreb).

U nedjelju 15.02. ćemo govoriti o tumorskim markerima, nuspojavama liječenja i tumorima probave, CNS-a, glave i vrata, a gošća će nam biti dr. Jasna Radić, spec. radioterapije I onkologije (KB “Sestre milosrdnice”).

Pozivamo Vas da se pridruže javnoj akciji i uključite u raspravu o raku, dijagnozi i mogućnostima liječenja u RH.

Udruga oboljelih I liječenih od malignih bolesti “Za novi dan”

Rezultati peticije za kvalitetnije liječenje!

Thu, 12 Feb 2009 00:00:00 +0100

Prikupljanje potpisa za peticiju za kvalitetnije liječenje kroničnih, teških i rijetkih bolesti po preporuci liječnika specijalista na račun HZZO-a, u organizaciji Udruge oboljelih i liječenih od malignih bolesti, njihovih obitelji i prijatelja «Za novi dan» i Koalicije udruga u zdravstvu, se provodilo od 11.07.2008. do 31.12.2008. Peticiju je potpisalo 25.736 građana iz područja cijele Republike Hrvatske, i to 15.950 žena I 9.786 muškaraca.

Najviše potpisnika je u dobnoj skupini od 18. do 40. godine života: 13.078 potpisa. U dobi od 41. do 60.godine života je 9.112 potpisa. Iznad 60. godine života je 3.428 potpisnika. Ukupno 118 potpisnika je bilo ispod 18. godine života. U Gradu Zagrebu je prikupljeno 12.316 potpisa, u Dubrovačko-neretvanskoj županiji 2.342 potpisa, u Požeško-slavonskoj županiji 1.422 potpisa, u Istarskoj županiji 1.300 potpisa, u Zagrebačkoj županiji 1.216 potpisa, u Virovitičko-podravskoj županiji 1.086 potpisa, u Vukovarsko-srijemskoj županiji 1.028 potpisa, u Primorsko-goranskoj županiji 816 potpisa, u Šibensko-kninskoj županiji 768 potpisa, u Brodsko-posavskoj županiji 746 potpisa, u Splitsko-dalmatinskoj županiji 662 potpisa, u Osječko-baranjskoj županiji 496 potpisa, u Karlovačkoj županiji 340 potpisa, u Bjelovarsko-bilogorskoj županiji 278 potpisa,u Sisačko-moslavačkoj županiji 244 potpisa, u Krapinsko-zagorskoj županiji 164 potpisa, u Zadarskoj županiji 158 potpisa, u Varaždinskoj županiji 142 potpisa, u Koprivničko-križevačkoj županiji 138 potpisa, u Međimurskoj županiji 54 potpisa, te u Ličko-senjskoj županiji 20 potpisa.

Na provođenje peticije smo se odlučili jer smo sve češće svjedoci nesretnih priča teško bolesnih građana koji putem medija prikupljaju novac za liječenje. U svijetu medicina napreduje i razvijaju se novi ciljani lijekovi koji oboljelima od malignih, kroničnih, teških i rijetkih bolesti pružaju šansu za produljenje života. Naš zdravstveni sustav je postavljen tako da se odugovlači sa stavljanjem novih lijekova na listu HZZO-a, te su oboljeli zbog visoke cijene lijekova prisiljeni prositi novce i rasprodavati svoju imovinu. Peticijom smo željeli senzibilizirati javnost na probleme oboljelih od teških bolesti, potaknuti građanski aktivizam I pokazati što mogu građanske inicijative.

A što ćemo mi poduzeti ili već poduzimamo? Pozvat ćemo liječnike na suradnju jer smatramo da nemaju autonomiju u propisivanju optimalne terapije, borit ćemo se protiv štednje nad pacijentima i radit ćemo na prikupljanju i pružanju informacija, te edukaciji pacijenata i njihovih obitelji o zdravstvenim, pravnim, socijalnim i psihosocijalnim pitanjima. Rezultate peticije ćemo poslati Ministarstvu zdravstva i socijalne skrbi, Hrvatskom zavodu za zdravstveno i osiguranje te Hrvatskom saboru. Očekujemo da se u ovim institucijama broj potpisa kao podrška peticiji mora imati na umu kao argument pri donošenju odluka o kojima ovisi naše zdravlje, te da svi zajedno pronađemo način kako osigurati najkvalitetnije liječenje svim građanima RH.

Download: Analiza i grafički prikaz rezultata peticije

Podijelite priču o vašem iskustvu sa sarkomom

Sun, 08 Feb 2009 00:00:00 +0100

Ukoliko ste se susreli sa sarkomom, posjedujete moment koji možete podijeliti sa svijetom. Kada biste s ostalima morali podijeliti samo jedan trenutak iz vašeg susreta sa sarkomom, koji bi to trenutak bio? Zamislite čitav niz takvih trenutaka ljudi iz cijelog svijeta na jednom mjestu. Do kakvih bismo saznanja mogli doći? Što bismo sve mogli naučiti?

"Moments in sarcoma“ je projekt putem kojeg će se objaviti upravo takvi trenuci iz života oboljelih, njihovih obitelji, liječnika, znanstvenika i prijatelja. Priče će se zaprimati tijekom veljače. Nakon toga, po jedna priča dnevno bit će objavljena na stranicama Team Sarcoma, počevši u svibnju ili lipnju, te tijekom Međunarodnog tjedna osvješćivanja o sarkomima (eng. International Sarcoma Awareness Week).

U sklopu ovog projekta vlasnik jedne od priča poslane do prvog ožujka bit će nagrađen nagradom u protuvrijednosti od najmanje dvije tisuće dolara, kako bi sudjelovao u Team Sarcoma biciklističkoj turi, u trajanju od 18. do 25. srpnja 2009.

Za sudjelovanje u ovom projektu pozvani su svi koji su se susreli sa sarkomom i doživjeli neki poseban trenutak.

Za više informacija posjetite:

http://moments.team-sarcoma.net

http://www.team-sarcoma.net/

Zajedno protiv raka - zajedno za život!

Tue, 03 Feb 2009 00:00:00 +0100

Udruge EuropaColon Hrvatska, Europadonna Hrvatska i udruga za pomoć oboljelima od raka pluća "Jedro" pokreću javnu akciju "Zajedno protiv raka",koja će trajati od 06.02. do 20.02.2009. godine. Početak javne akcije obilježava izložba Ivice Propadala, u prostorijama Gliptoteke. Izložba je edukativnog karaktera, prikazuje najčešće tipove tumora te donosi mnoge važne informacije koje bi o ovoj temi trebali svi znati. Uz spomenutu izložbu u prostoru Gliptoteke će biti i jedan gostujući štand na kojem će se tijekom trajanja akcije predstavljati sve relevantne udruge za borbu protiv raka u Hrvatskoj. Pokrovitelji akcije: Hrvatski sabor. Partneri akcije: Roche, EPH, Narodni radio i Centar Kaptol.

Ovdje možete skinuti letak akcije.

Program izložbe:

6. veljače (petak)

16 - 18 sati

Saznajte više o raku pluća

u razgovoru s liječnicima

Udruga za pomoć oboljelima od raka pluća "Jedro"

dr. Mihovil Roglić, KB Jordanovac

7. veljače (subota)

10 - 12 sati

Saznajte više o raku pluća

u razgovoru s liječnicima

Udruga za pomoć oboljelima od raka pluća "Jedro"

dr. Nabil Chalfe, KB Jordanovac

10. veljače (utorak)

16 - 18 sati

Saznajte više o pravima pacijenata

Koalicija udruga u zdravstvu

11. veljače (srijeda)

16 - 18 sati

Saznajte više o raku debelog crijeva

u razgovoru s liječnicima

Europacolon Hrvatska

doc.dr. Renata Dobrila Dintinjana, KBC Zagreb

12. veljače (četvrtak)

16 - 18 sati

Saznajte više o leukemiji i limfomima

u razgovoru s liječnicima

Hrvatska udruga leukemija i limfoma

dr. Sandra Bašić-Kinda, KBC Zagreb

13. veljače (petak)

16 - 18 sati

Saznajte više o raku dojke

u razgovoru s liječnicima

Europa Donna Hrvatska

dr. Robert Šeparović, Klinika za tumore

14. veljače (subota)

10 - 12 sati

Saznajte više o rijetkim tumorima i

načinima liječenja u RH

Udruga oboljelih od malignih bolesti "Za novi dan"

dr. Davorin Herceg, KBC Zagreb

15. veljače (nedjelja)

10 - 12 sati

Saznajte kako živjeti s rakom u

razgovoru s liječnicima

Udruga oboljelih od malignih bolesti "Za novi dan"

17. veljače (utorak)

16 - 18 sati

Saznajte više o raku pluća

u razgovoru s liječnicima

Udruga za pomoć oboljelima od raka pluća "Jedro"

dr. Mihovil Roglić, KB Jordanovac

18. veljače (srijeda)

16 - 18 sati

Saznajte više o raku debelog crijeva

u razgovoru s liječnicima

Europacolon Hrvatska

doc.dr. Renata Dobrila Dintinjana, KBC Zagreb

19. veljače (četvrtak)

16 - 18 sati

Saznajte više o limfomima

Hrvatska udruga leukemija i limfomi

prof.dr. Igor Aurer, KBC Zagreb

20. veljače (petak)

16 - 18 sati

Saznajte više o raku dojke

u razgovoru s liječnicima

Europa Donna Hrvatska

dr. Paula Podolski, KBC Zagreb

Otvoreno pismo: Borimo se zajedno: i pacijenti i liječnici!

Tue, 27 Jan 2009 00:00:00 +0100

Nastavljamo borbu za skupe lijekove na teret HZZO-a. U petak smo dobili odgovor od HZZO-a na našu zamolbu za uvrštenje lijeka Sutent na listu lijekova. Odgovor je očekivan: «…Navedena procedura je u tijeku i dok traje postupak, Zavod ne može dostavljati druge podatke. Napominjemo da se osiguranoj osobi i sada može iznimno odobriti liječenje s predmetnim lijekom, odnosno lijekom Sutent koji nije uvršten u vrijedeće liste lijekova Zavoda, temeljem prijedloga bolničkog doktora specijaliste i odobrenja Bolničkog povjerenstva za lijekove one bolnice u kojoj je preporuka dobivena…»

Prema odgovorima Ministarstva zdravstva i HZZO-a proizlazi da su liječnici specijalisti jedini odgovorni i glavni krivci što ne žele pokrenuti prijedlog liječenja lijekom koji nije na listi. Pojedina bolnička povjerenstva, umjesto da donose stručne ocjene, opravdavaju svoje odluke nedostatkom sredstava, te stoga ne mogu odobriti liječenje skupim lijekovima koji nisu na listi HZZO-a. Za to vrijeme oboljeli od teških bolesti prisiljeni su prodavati svoju imovinu ili tražiti pomoć putem humanitarnih akcija.

Možete li zamisliti koliko je pacijenata umrlo jer nisu imali novaca za skupe lijekove? Pitamo Vas: tko je odgovoran za ovaj kaos? HZZO, kojem treba nedopustivo dugo vremena da lijek stavi na listu? Ministar zdravstva, koji se čudi kako nitko ne poštuje njegov naputak prema kojem pacijenti imaju pravo na lijek iako nije na listi? Ili liječnici, koji prema odgovorima HZZO-a i Ministra zdravstva, ne pružaju svojim pacijentima najkvalitetnije liječenje?

Zdravstveno osoblje indirektno je stavljeno u status službenika Hrvatskoga zavoda za zdravstveno osiguranje - agencije koja mora plaćati liječenje, pa tako znači i štedjeti. Istovremeno ne postoji stručna organizacija na državnoj razini koja bi štitila prava bolesnika, pa time i prava liječnika da propišu optimalnu terapiju, bez autocenzure i reperkusija na vlastiti integritet. Na ovaj način liječnici su stavljeni u sukob interesa: suprotno Hipokratovoj zakletvi prisiljeni su uskratiti terapiju ili pružiti jeftiniji te često puta neučinkovitiji oblik liječenja. Stoga, vjerujemo svojim liječnicima kada kažu da nemaju autonomiju u pripisivanju optimalne terapije i da rade u teškim uvjetima i pod stalnim pritiscima.

Stoga, pozivamo liječnike specijaliste da stanu uz svoje pacijente, da se svi zajedno izborimo za temeljna prava: pravo na život i pravo na najkvalitetnije liječenje. Pozivamo sve oboljele i njihove obitelji kojima je uskraćeno pravo na najkvalitetnije liječenje da se uključe!

Zajedno ćemo zamijeniti strah hrabrošću, usamljenost zajedništvom, očaj nadom i ljutnju veseljem.

Udruga “Za novi dan”

OTVORENO PISMO HZZO-u: Kada će lijek Sutent doći na listu HZZO-a?

Tue, 20 Jan 2009 00:00:00 +0100

Motivirani upitima i pozivima u pomoć oboljelih od karcinoma bubrega obraćamo Vam se jer Vas želimo obavijestiti o nužnosti nadopune indikacije za liječenje karcinoma bubrega, te time zajedno pomoći oboljelima u njihovoj ionako teškoj borbi protiv zloćudne bolesti. Naime, radi se o lijeku Sutent koji je registriran u našoj zemlji, ali nije na listi HZZO-a. Sutent (sunitinib) je jedan od novih, ciljanih lijekova za liječenje tumora bubrežnih stanica ( Renall Cell Carcinoma) i GIST-a. Prema objavljenim istraživanjima Sutent djeluje dvostruko na zloćudne bolesti, i to tako da istodobno sprečava razmnožavanje zloćudnih stanica, kao i rast krvnih žila kojima se zapravo tumorske stanice hrane.

Istraživanja su pakazala da se bolest zaustavlja kod gotovo 60% pacijenata. Robert Motzer, onkolog s Memorial Sloan-Kettering Cancer centra iz New Yorka u svojim je istraživanjima zajedno sa stručnjacima iz cijelog svijeta dokazao da je lijek Sutent mnogo učinkovitiji od bilo koje terapije kojom su se dosada liječili uznapredovali tumori bubrežnih stanica. Također, studije su pokazale da je, bez obzira na cijenu lijeka, kod karcinoma bubrežnih stanica Sutent kao prva linija terapije troškovno učinkovitija alternativa od dosadašnjih.

Prilažemo nekoliko radova:

Sunitinib efficacy against advanced renal cell carcinoma; authors: Robert J Motzer, M Dror Michaelson, Jonathan Rosenberg, Ronald M Bukowski, Brendan D Curti, Daniel J George, Gary R Hudes, Bruce G Redman, Kim A Margolin, George Wilding (Affiliation: Memorial Sloan-Kettering Cancer Center, New York, New York 10021, USA.); journal: The Journal of urology (J Urol) Vol. 178 Issue 5 Pg. 1883-7 (Nov 2007) ISSN: 0022-5347 United States
Economic evaluation of sunitinib malate for the first-line treatment of metastatic renal cell carcinoma; authors: Edit Remák, Claudie Charbonneau, Sylvie Négrier, Sindy T Kim, Robert J Motzer (Affiliation: Health Care Analytics, United BioSource Corp, 20 Bloomsbury Square, London WC1A 2NS, United Kingdom. edit.remak at unitedbiosource.com); journal: Journal of clinical oncology : official journal of the American Society of Clinical Oncology (J Clin Oncol) Vol. 26 Issue 24 Pg. 3995-4000 (Aug 20 2008) ISSN: 1527-7755 United States
Sunitinib in Advanced Renal Cell Carcinoma: Clinical Evidence ; author: Joaquim Bellmunt; journal: European Urology Supplements, Volume 7, Issue 9, September 2008, Pages 585-592
Continued Progress in the Treatment of Advanced Renal Cell Carcinoma: An Update on the Role of Sunitinib ; author: Peter Mulders; journal: European Urology Supplements Volume 7, Issue 9, September 2008, Pages 579-584

Također, napominjemo da je istraživanje Sutenta provedeno na 29 hrvatskih pacijenata u 2007. u Splitu pri registraciji lijeka za promet u RH. Mogu se doznati i rezultati kod pacijenata koji su bili tretirani besplatno u testnoj fazi u KBC Split kod dr. Omrčena. U većini EU zemalja lijek Sutent je registriran i ide na teret države u slučaju dijagnoze raka bubrega. Važno je također naglasiti da je, osim Interferona i Sutenta (sunitinib) , Europska komisija odobrila za liječenje karcinoma bubrega i Nexavar (sorafenib), Torisel (temsirolimus) i Avastin (bevacizumab, koji je i u RH na listi HZZO-a, ali samo za karcinom debelog crijeva).

U Hrvatskoj se trenutno oboljelima od raka bubrega nudi lijek čija je učinkovitost svega 5%, te posljednjih 40 godina na listu lijekova nije stavljen niti jedan novi lijek za liječenje karcinoma bubrega. Prosječni građani naše zemlje nisu u mogućnosti plaćati visoku cijenu Sutenta i zaista je krajnje vrijeme da se oboljelima od raka bubrega pomogne upravo stavljanjem Sutenta na listu HZZO-a.

Molimo Vas u ime oboljelih od karcinoma bubrega, da stavite lijek Sutent na listu HZZO-a.

Udruga oboljelih od malignih bolesti "Za novi dan"

Velike razlike u preživljavanju od raka

Mon, 19 Jan 2009 00:00:00 +0100

Svi Europljani nemaju jednak pristup novim oblicima liječenja raka, pa je stoga razlika u stopi preživljavanja u istočnoj Europi s jedne strane te sjevernoj i zapadnoj s druge vrlo velika, pokazalo je izvješće koje je objavila europska federacija farmaceutskih industrija (EFPIA). Istraživanje kliničkog onkologa Nilsa Wilkinga s Karolinskog instituta u Stockholmu i Bengta Jonssona, profesora zdravstvene ekonomije na stockholmskoj Gospodarskoj školi, pokriva sve zemlje EU-a osim Cipra i Malte, te Island, Norvešku i Švicarsku. Ono pokazuje razliku u stopi preživljavanja, posebno kad se istočna Europa usporedi sa sjevernom ili zapadnom.

U Švedskoj, Islandu, Finskoj, Austriji i Belgiji stopa preživljavanja je najviša, a u Češkoj i Poljskoj najniža. U Švedskoj preživi 60,3% muškaraca i 61,7% žena kojima se dijagnosticira karcinom u usporedbi sa samo 37,7% muškaraca i 49,3% žena u Češkoj.

Oboljeli u Češkoj i Poljskoj neće biti podvrgnuti ni najnovijim oblicima liječenja, u usporedbi s Austrijom, Francuskom i Švicarskom, vodećim zemljama u tom smislu, kaže se u izvješću.

To se djelomično objašnjava činjenicom da je u zemljama, u kojima je dohodak po stanovniku niži, pristup liječenju također lošiji, čak i ako su lijekovi velika stavka u ukupnim zdravstvenim troškovima. "Nejednakosti koje su već zabilježene u našem izvješću iz 2005. i dalje postoje", rekao je prof. Jonsson. "Za pacijente i društvo to je zaista problem, jer se očekuje da svi pacijenti u Europi imaju jednake mogućnosti pristupa liječenju, posebno kad postoje dokazi da je to povezano s poboljšanjem rezultata", dodao je.

Kako bi se postigao cilj, autori savjetuju političarima da poboljšaju pristup liječenju od raka "prilagođavajući proračun za zdravstvo općenito, a posebno bolničke proračune kako bi se u njih uključili novi lijekovi protiv raka". Drugi načini uključili bi uvođenje posebnih fondova za lijekove protiv raka kao i promidžbu zajedničkog europskog pristupa kako bi se skupilo što je više moguće znanstvenih podataka.

Tijekom 2006. u Europi je dijagnosticirano 2,3 milijuna novih slučajeva raka, što je 10% više nego 2002., a umrlo je 1,2 milijuna ljudi.

izvor: www.plivazdravlje.hr, hina

Tjedan borbe protiv raka vrata maternice

Sun, 18 Jan 2009 00:00:00 +0100

U povodu Europskog tjedna borbe protiv raka vrata maternice, koji se obilježava od 19. do 25. siječnja, Grad Zagreb financirat će sa 4 milijuna kuna cijepljenje svih 3.500 zagrebačkih djevojčica sedmih razreda osnovne škole protiv virusa HPV-a (humani papiloma virus), koji je glavni uzročnik pojave raka vrata maternice, najavio je danas pročelnik Gradskog ureda za zdravstvo, rad, socijalnu zaštitu i branitelje Zvonimir Šostar.

Cijepljenje zagrebačkih 14-godišnjakinja, čiju dob za to stručnjaci smatraju najoptimalnijom, počet će u ožujku. Tada će djevojčice moći dobiti prvu od tri potrebne doze cjepiva, koje ukupno stoje 2.700 kuna, rekao je Šostar na konferenciji za novinare koju su u povodu tjedna borbe protiv vrata maternice organizirali Hrvatska liga protiv raka i nevladina udruga 'Zdravka'. U sklopu tjedne kampanje 'Sve što mogu' održat će se i drugi Hrvatski dan mimoza, u subotu 24. siječnja. On je posvećen edukaciji i ranom otkrivanju raka vrata maternice, tog drugog najčešćeg raka u žena, od kojega godišnje u Hrvatskoj oboli oko 400, a umre 150 žena. Trenutačno sa tom bolešću u nas živi 1.700 žena.

Predsjednik Hrvatske lige protiv raka dr. Damir Eljuga ističe da rano otkrivanje bolesti jamči potpuno izlječenje jer je moguće otkriti i predstadije bolesti, a od kada je otkriveno cjepivo protiv infekcije HPV-om, razvoj bolesti moguće je spriječiti te u 75 posto slučajeva smanjiti pojavnost raka. Hrvatski dan mimoza održat će se na zagrebačkom Cvjetnom trgu gdje će biti postavljen šator udruge 'Zdravka' na kojemu će se dijeliti edukativni materijali te prigodnom prodajom mimoza skupljati humanitarni prilozi. Ujedno će biti potpisivana i peticija 'Stop raku vrata maternice' kojom se Vladu i Europsku komisiju poziva na primarnu prevencije te bolesti.

Predsjednica udruge 'Zdravka' dr. Vesna Košec predstavila je i nove internet stranice (www.svestomogu.com) i 24-satni besplatni telefon 0800 1618, na kojemu će liječnici zainteresiranima pružati sve informacije o mogućnosti zaštite i sprečavanja HPV infekcije. Tijekom tjedna borbe protiv raka vrata maternice odvijat će i niz drugih skupova, a Dan mimoza će, osim u Zagrebu, biti obilježen i u Splitu, Rijeci, Osijeku, Koprivnici, Čakovcu, Varaždinu, Labinu, Slavonskom Brodu, Zadru.

Sretan Božić, dragi svi!

Wed, 24 Dec 2008 00:00:00 +0100

Želimo Vam svima obilje mira, ljubavi, a iznad svega zdravlja i božje milosti da izgurate svoja iskušenja i izađete iz borbe kao pobjednici.

Vaša udruga "Za novi dan"

Zahvala svima!

Mon, 22 Dec 2008 00:00:00 +0100

Dragi svi, hvala svima na pomoći koju ste nam pružili i time omogućili uspješnu organizaciju akcije "Zajedno za zdravije sutra" u Avenue Mall-u.

Akcija „Zajedno za zdravije sutra“ u organizaciji Koalicije udruga u zdravstvu i naše udruge „Za novi dan“ održana je tijekom prošlog tjedna u Avenue Mallu. Cilj akcije bio je završno prikupljanje potpisa za peticiju za najkvalitetnije liječenje kroničnih, teških i rijetkih bolesti po preporuci liječnika specijalista na teret HZZO-a te senzibilizirati javnost i upoznati ih o aktivnostima udruga koje su se uključile u akciju. Velik doprinos akciji dali su posjetitelji Avenue Mall kupnjom raznih prigodnih proizvoda, od čije je prodaje prihod bio namijenjen za pomoć udrugama, kao i brojne poznate osobe koje su sudjelovale u akciji.

Zahvaljujemo Luki Nižetić, Vlatki Pokos, Ivani Kindl, Idi Prester, Mireli Priselac Remi, Mii Begović, Karmeli Vukov Colić, Zoranu Škugor, prekrasnim R'n'B Confusion Angels djevojkama te grupama Meritas, Mildreds, Calido i Emanuel. Oni su prodavali prigodne proizvode na pultevima udruga, zabavljali posjetitelje i pozivali ih da potpišu peticiju te tako pridonesu konačnom cilju akcije. Dosad je prikupljeno više od dvadeset tisuća potpisa, a potpisivanje traje do kraja godine. U prvom mjesecu ćemo objaviti podatke o prikupljenim potpisima i poslati prema nadležnim institucijama.

Zahvaljujemo tvrtkama koje su nam pomogle: Avenue Mall, Media-val, Arcode, Grafomarketing, Advert studio, Dallas Records, Aquarius Records, Menart, Poklon-line, ZAMP.

Zahvaljujemo udrugama koje su se odazvale akciji "Zajedno za zdravije sutra": udruga „Sanus“ -klub roditelja djece oboljelih od malignih bolesti, Hrvatska udruga srčanih bolesnika „Srce“, udruga „Kišni čovjek“, udruga žena oboljelih od raka dojke „Sve za nju“, Hrvatska udruga paraplegičara i tetraplegičara, Zagrebačko dijabetičko društvo, Zagrebačka liga protiv raka, te naravno našem suorganizatoru - Koalicija udruga u zdravstvu.

Posebno zahvaljujemo Volonterskom centru Zagreb i predivnim volonterima i volonterkama koji su zajedno sa svima nama marljivo prikupljali potpise.

HVALA SVIMA! Zajedno ćemo zamijeniti strah hrabrošću, usamljenost zajedništvom, očaj nadom i ljutnju veseljem.

Proslavite s nama naš 1. rođendan u Avenue mallu!

Fri, 19 Dec 2008 00:00:00 +0100

Pozivamo vas da posjetite štand naše udruge u Avenue mallu i pridružite se zajedničkoj humanitarnoj akciji civilnih udruga "Zajedno za zdravije sutra". Akciji su se pridružile R'n'B Confusion Angelsice koje će dobrovoljno prikupljati potpise za peticiju za najkvalitetnije liječenje kroničnih, teških i rijetkih bolesti po preporuci liječnika specijalista na račun HZZO-a. Uz našu specijalnu gošću Remi (Elemental), pridružit će nam se i izvođači: DKnock, Sandra, Wolf i drugi. Pripremili smo rođendansku tortu, puno dobre zabave, smijeha i prigodnih poklona!

Zajedno za zdravije sutra, od 15-21.12. u Avenue mallu!

Thu, 11 Dec 2008 00:00:00 +0100

Koalicija udruga u zdravstvu i naša udruga „Za novi dan“ od 15. do 21. prosinca 2008. u trgovačkom centru Avenue Mall-u organiziraju završno prikupljanje potpisa za peticiju kojom se zalažemo za najkvalitetnije liječenje kroničnih, teških i rijetkih bolesti po preporuci liječnika specijaliste na račun HZZO-a.

Svaki dan tijekom sljedećeg tjedna bit će predstavljene aktivnosti i ciljevi pojedinih udruga koje su se uključile u akciju – udruga „Sanus“ - klub roditelja djece oboljele i liječene od malignih bolesti, Hrvatska udruga srčanih bolesnika „Srce“, udruga „Kišni čovjek“, Hrvatska udruge paraplegičara i tetraplegičara, Koalicija udruga u zdravstvu, Zagrebačko dijabetičko društvo, Zagrebačka liga protiv raka, udruga žena oboljelih i liječenih od raka dojke, njihovih obitelji i prijatelja „Sve za nju“, te naša udruga oboljelih i liječenih od malignih bolesti „Za novi dan“.

Posjetitelji će svoj doprinos moći dati kupnjom proizvoda čiji će prihod biti namijenjen za pomoć udrugama, kao i potpisom peticije.

Naravno, sve će biti začinjeno obiljem zabave uz brojne poznate osobe, poput Luke Nižetića, Vlatke Pokos, grupe Meritas, Jelene Radan, Ivane Kindl, Antonije Šole, Remi i drugih, te koncerte popularnih bendova. Ovdje možete pogledati program događanja.

Potpisivanje peticije započelo je u srpnju ove godine na inicijativu naše udruge «Za novi dan» te je do sada prikupljeno preko 15000 potpisa, a ovo je završna faza prikupljanja potpisa nakon koje ćemo potpise građana i naše zahtjeve vezane uz ovu akciju predati Ministarstvu zdravstva i socijalne skrbi i HZZO-u.

Akcija se provodi pod motom „Zajedno za zdravije sutra“ jer zdravije sutra tiče se svih građana RH. Ujedno ovom sedmodnevnom akcijom želimo potaknuti i građanski aktivizam i pokazati što mogu građanske inicijative. Takav pristup omogućava da živimo bolje, a za kvalitenije zdravlje pokušajmo zajedno ishoditi promjene.

Na Katarinskom sajmu, u Slavonskom Brodu posjetite štand naše podružnice

Tue, 25 Nov 2008 00:00:00 +0100

Posjetite štand naše podružnice na 13. Katarinskom sajmu u Slavonskom brodu danas i sutra, te podržite našu peticiju za najkvalitetnije liječenje kroničnih, teških, malignih i rijetkih bolesti po preporuci liječnika specijaliste na račun HZZO-a. Peticiju provodimo u suradnji s Koalicijom udruga u zdravstvu.

13. Katarinski sajam obrtništva, malog i srednjeg poduzetništva traje od 24. do 28. studenog 2008. godine. Štand naše podružnice možete posjetiti danas 25.11. i sutra 26.11.2008.

Gdje su onkološki pacijenti u novoj zdravstvenoj reformi?

Wed, 19 Nov 2008 00:00:00 +0100

Predstavnici Udruge „Za novi dan“ bili su na raspravi o prijedlogu reforme zdravstvenog sustava u Ministarstvu zdravstva i socijalne skrbi 17. studenog 2008. g. Moramo reći da nismo zadovoljni prijedlogom reforme jer nismo uspjeli shvatiti što to ona donosi za onkološke pacijente...

U Republici Hrvatskoj onkološka služba niti danas, 2008. godine, nije razvijena do potrebne i poželjne razine, a građani oboljeli od malignih tumora uvijek su na marginama stvarne društvene brige. U Hrvatskoj trenutno nema dovoljno resursa za liječenje raka: dovoljno kvalitetnih odjela za liječenje, dovoljno uređaja za radioterapiju, dovoljno novaca za lijekove, dovoljno onkologa, nema formirane stvarne institucije drugog mišljenja toliko važne za ovu struku, nema ustanova za njegu kroničnih i teških bolesnika koji imaju rak i zahtijevaju trajnu skrb. Zdravstveno osoblje stavljeno je u konflikt interesa u statusu službenika Hrvatskoga zavoda za zdravstveno osiguranje, agencije koja mora plaćati liječenje pa tako znači i štedjeti, dok istovremeno ne postoji stručna organizacija na državnoj razini koja bi štitila prava bolesnika, pa time i prava liječnika da propišu optimalnu terapiju, bez autocenzure i reperkusija na vlastiti integritet. Suočeni s ovakvim teškim okruženjem, djelatnici u zdravstvu često i sami pod stresom ne odnose se uvijek adekvatno prema najslabijoj karici u lancu - pacijentu koji im se obraća za pomoć. Izostaje nužan razgovor, teškog bolesnika ne doživljava se integralno, često se upućuje od jedne do druge hitne službe te se izbjegavaju kompletne informacije. Političari pak putem medija poručuju da je u hrvatskome zdravstvu, pa time i u onkologiji, sve idilično, da svega ima, te da su zdravstveni djelatnici krivi bolesnicima ako slučajno nečeg nema (npr. kreveta, odobrenja za lijekove, čekanje na radioterapiju), ali vrlo rado se pojavljuju u minornim dobrotvornim kampanjama u svrhu samopromocije.

Veliki broj od ukupnoga broja oboljelih, njih preko 60% u svim stadijima bolesti, već danas je moguće potpuno izliječiti. Međutim, još uvijek je stopa smrtnosti kod malignih oboljenja vrlo visoka te posebno naglašavamo probleme oboljelih od rijetkih tumora. Problem je s dobivanjem odobrenja za skupe lijekove koji uglavnom nisu na listi za rijetke tumore, visoke cijene lijekova, dugo čekanje na postavljanje ispravne dijagnoze, nedostatak informacija, nedostatak znanstvenog znanja, nedostatak odgovarajuće i kvalitetne zdravstvene skrbi koja iziskuje rad multidisciplinarnog tima. U našoj zemlji još uvijek ne postoji referalni centar za rijetke tumore u kojem bi ova kategorija oboljelih zaista mogla dobiti šansu za najkvalitetnije liječenje. O rijetkim tumorima se ne govori i zaista nema dovoljno dostupnih informacija o njihovom liječenju. Upravo referalni centri bi trebali raditi na prikupljanju znanja o malignim oboljenjima te organizirati načine na koje bi se takva znanja razmjenjivala i s ostalim centrima. Trebaju se provoditi i ankete među pacijentima o tome što pacijenti misle o liječenju. Takvi podaci trebali bi se prikupljati na nacionalnoj razini i biti dostupni za analizu. Istraživanja su vrlo važna u otkrivanju najboljih načina liječenja. Dobra istraživanja se ne mogu provesti ako ne postoji dovoljno veliki uzorak, tj. ako nije uključen dovoljan broj oboljelih. Oboljeli se trebaju poticati na sudjelovanja u istraživanjima. Istraživanja za rijetke tumore provode se u inozemstvu te bi oboljele trebalo upoznati s mogućnošću sudjelovanja. Odluka o sudjelovanju mora biti isključivo pacijentova, a pacijent mora biti upoznat sa svrhom i sa svim rizicima koje ono nosi. Rezultati istraživanja trebaju biti dostupni svima.

Gdje su onkološki pacijenti u ovoj novoj reformi i što se točno za njih radi, ne vidi se u prijedlozima reforme. Pravo na drugo mišljenje kod nas gotovo da ne postoji ili se uopće ne priznaje, što pacijente dovodi u situaciju da je dijagnoza i preporuka za liječenje koju im postavi jedan liječnik, prva i posljednja. Postoji vjerojatnost da taj jedan liječnik uopće ne mora imati pacijentovo zdravlje u svom interesu, ali izostanak kontrole putem drugog mišljenja prisiljava pacijenta da se pokori njegovoj odluci. Dalje, ne postoji uključenost organizacija pacijenata u proces odlučivanja. Takve organizacije također bi trebale služiti kao kontrolni mehanizam kvalitete usluge. Ne postoji ni katalog kvalitete pružatelja usluga, odnosno liste s kvalitativno poredanim bolnicama, liječnicima, specijalistima, što u konačnosti dovodi do toga da se liječnik, specijalist i bolnica izabiru na temelju toga koja je najbliža.

Treba svakako istaknuti probleme palijativne skrbi koja je neadekvatno organizirana i u velikom manjku državnih specijaliziranih ustanova i odjela za njegu terminalnih bolesnika. Budući da takvih odjela u Hrvatskoj nema, pacijenti s neizlječivim bolestima su vrlo često jednostavno pušteni da umru u svojim domovima. Pitanje je također koliko često liječnici kod iznimno teških bolesti, kao što su maligne bolesti, odluče ne raditi nepotrebne troškove i jednostavno prepustiti pacijente vlastitoj sudbini.

Slažemo se da je potrebno provesti zdravstvenu reformu. Međutim, čini nam se da ovaj prijedlog reforme to ne radi. Čini nam se da se ovaj prijedlog bavi samo plaćanjem u zdravstvu, dok stvarne probleme ne dira.
U Republici Hrvatskoj dijagnoza raka događat će se shodno očekivanim svjetskim trendovima, uskoro svakome trećemu stanovniku. Poruka svima, a posebno političarima i tvorcima reformi jest da dobro zbroje svakog trećeg među sobom i da napokon osvijeste kako maligne bolesti nisu više samo zdravstveni problem, već i veliki društveni problem. Rak sa svime što ta dijagnoza nosi u paketu ne zahvaća samo oboljelog, nego i cijelu njegovu obitelj. Danas više ne postoji osoba koja ne poznaje barem jednog pojedinca s dijagnozom raka.

Udruga "Za novi dan"

Dođite ovaj vikend u Avenue mall!

Thu, 13 Nov 2008 00:00:00 +0100

Posjetite nas ovaj vikend, 15.11. i 16.11. na promotivnom štandu u Avenue mallu, u vremenu od 10:00 do 21:00 sat! Na štandu ćemo dijeliti naše brošure i prikupljat ćemo potpise za peticiju kojom se želimo izboriti za najkvalitetnije liječenje kroničnih, teških, malignih i rijetkih bolesti po preporuci liječnika specijaliste na račun HZZO-a. Peticiju provodimo u suradnji s Koalicijom udruga u zdravstvu.

Otvoreno pismo KUZ-a o reformi zdravstva bez pacijenta

Mon, 10 Nov 2008 00:00:00 +0100

Kao članica Koalicije udruga u zdravstvu, objavljujemo na svojim stranicama otvoreno pismo KUZ-a "O reformi zdravstva bez pacijenta", koje je upućeno ministru zdravstva. Pročitajte ga u cijelosti u nastavku vijesti.

"Želim Vas ovim pismom podsjetiti na Vaš potvrdan odgovor na naš upit hoće li civilne udruge biti u prilici prije saborske procedure o prijedlogu zdravstvene reforme vidjeti dokument i moći se o njemu izjasniti nakon rasprave koju bi organizirao KUZ. Vaš je odgovor bio da ćete to moći učiniti tek kad o tome upoznate svoju stranku. Iz medija znamo da prezentacije dokumenta provodite sa nekim subjektima iz zdravstva, a KUZ, kao krovna organizacija u koju je umreženo više od 150 udruga u zdravstvu, do sada nije pozvan na takvu raspravu niti nam je dostavljen takav dokument. Nije potrebno objašnjavati da smo kao pacijenti i građani životno zainteresirani za sadržaj dokumenta i rješenja koja nudi jer prema onom što iz Vaših nastupa u medijima možemo zaključiti koliko će nas zdravstvene usluge više koštati, imamo opravdanje biti zabrinuti. Istovremeno nije vidljivo da su iskorištena sve druge mogućnosti za financiranje zdravstva kao što su racionalizacija troškova sustava, raspolaganje sredstvima iz doprinosa namijenjenih zdravstvu koja se troše za druge namjene, a koje bi trebale biti financirane iz proračuna i sl.

Ovom Vas prigodom želim obavijestiti da ćemo u drugoj polovici studenog organizirati tribine za promociju letka o pravima bolesnika koji je izdao KUZ i obznaniti rezultate ankete provedene na cijelom području Hrvatske iz koje se vidi koliko su građani ne/upoznati sa Zakonom o zaštiti prava pacijenata i mogućnostima ostvarenja prava koja proizlaze iz Zakona. Također ćemo na tribini izvijestiti o rezultatima do sada provedenog potpisivanja peticije za kvalitetnije liječenje kroničnih, teških i rijetkih bolesti po preporuci liječnika specijalista na račun HZZO-a koje zajednički u cijeloj Hrvatskoj organiziraju Udruga oboljelih i liječenih od malignih bolesti, njihovih obitelji i prijatelja «Za novi dan» i Koalicija udruga u zdravstvu.

Smatramo da bi bilo dobro ta okupljanja, koja ćemo organizirati u četiri regionalna centra – Rijeka, Split, Osijek i Zagreb, iskoristiti i za javne rasprave o Vašem prijedlogu zdravstvene reforme i u tom smislu pozivamo Vas da imenujete predstavnika Vašeg Ministarstva koji može prezentirati dokument i odgovoriti na pitanja građana.

Napominjem da ovim pismom nastupamo u ime oko 25.000 građana, učlanjenih u udruge KUZ-a, ali i ostalih građana RH, koji bi ponuđenim rješenjima mogli biti dovedeni u još nepovoljniju financijsku situaciju ako žele očuvati zdravlje. Istovremeno smo svjesni da se kao civilno društvo moramo zalagati za zdravstveno prosvjećivanje građana kako bismo ih poticali za veću brigu o vlastitom zdravlju pri čemu se kroz aktivnosti civilnih udruga možemo uključivati u primarnoj prevenciji, posebice u informiranju i izobrazbi.

Očekujući Vaš odgovor, kojim ćete potvrditi da uvažavate civilne udruge i sva nastojanja onih koji se volonterski zalažu za opće dobro, srdačno Vas pozdravljamo.

S poštovanjem,
Dr.sc. Mensura Dražić, dipl.ing.kem., predsjednica KUZ-a, vl.r. "

Otvoreno pismo Ministru zdravstva i socijalne skrbi

Fri, 24 Oct 2008 00:00:00 +0200

Koalicija udruga u zdravstvu i udruga "Za novi dan" objavljuje OTVORENO PISMO u povodu potpisivanja peticije za najkvalitetnije liječenje kroničnih, teških i rijetkih bolesti po preporuci liječnika specijaliste na račun HZZO-a.

Pozdravljamo odluke Upravnog vijeća HZZO-a kojima je najavljeno da će se procedura nabave skupih lijekova skratiti na razumne rokove. Međutim, u odlukama je rečeno da će troškove nabave lijekova koji se ne nalaze na listi HZZO-a snositi bolnice. Budući smo svjesni činjenice kako nisu sve bolnice u istoj financijskoj situaciji, postoji mogućnost da će neki pacijenti i dalje morati sami kupovati skupe lijekove ili biti ovisni o zainteresiranosti medija koji o tome pišu i pomažu pri prikupljanju sredstava humanitarnim akcijama.

Unatoč Vašim izjavama, gospodine Ministre, da niti jedan pacijent neće čekati terapiju, do nas dolaze informacije kako su neki od pacijenata i dalje ugroženi zbog neadekvatnog i sporog postupka te nemogućnosti nabavke lijekova i primjene terapije.

Unatoč Vašoj javno proklamiranoj brizi o teškim bolesnicima moramo kazati da liječnici specijalisti nemaju samostalnost u propisivanju najkvalitetnije terapije i ovise o volji predstojnika klinike i ravnatelja, te da odobrenja za primjenu terapije nisu tako brza kao što ste to Vi javno objavili. Stoga Vam želimo, gospodine Ministre, postaviti pitanje: Koliko je odobrenja za skupe lijekove i iznimno skupe lijekove uopće došlo do bolničkih povjerenstava?

Gospodine Ministre, pretvaramo se u društvo u kojem ljudski život postaje sve manje važan. Zaboravljamo na temeljne ljudske vrijednosti, te na činjenicu kako nitko od nas nije nedodirljiv i kako zdravlje nije nikome zajamčeno. Zdravstveni sustav treba počivati na solidarnosti zdravih i bolesnih. Najkvalitetnije liječenje treba biti dostupno svim građanima. Stoga Vam postavljamo pitanje: Gdje su pacijenti u ovom Vašem zdravstvenom sustavu?

Često govorite o pacijentu u središtu zdravstvene zaštite, ali za to još ne vidimo potvrdu kroz primjenu mjera koje ste najavili u medijima jer one nisu proizašle iz napisanih uredbi i uputa osoblju koje ih treba provoditi. Ako takve upute postoje, smatramo da moraju biti dostupne na uvid pacijentima kako bi se mogli pozvati na njih ako doživljavaju neadekvatan tretman. Također bismo željeli biti upućeni u postupke kojima se provodi nadzor primjene takvih uputa.

Smatramo da temeljni uvjeti peticije za najkvalitetnije liječenje kroničnih, teških i rijetkih bolesti po preporuci liječnika specijaliste na račun HZZO-a, nisu ispunjeni. Stoga, zajedno sa Koalicijom udruga u zdravstvu, koja u svom sastavu ima 54 udruge, a među njima i nekoliko saveza (što znači ukupno više od 150 civilnih udruga), nastavljamo s prikupljanjem potpisa za najkvalitetnije liječenje kroničnih, teških i rijetkih bolesti po preporuci liječnika specijaliste na račun HZZO-a. Nećemo stati dok ne potaknemo strukture društva za brže rješavanje problema teških bolesnika.

Vjerujemo da ćemo zajedno zamijeniti strah s hrabrošću, usamljenost sa zajedništvom, očaj s nadom i ljutnju s veseljem.

Koalicija udruga u zdravstvu i udruga "Za novi dan"

Podržite rad civilnih udruga ovaj vikend na glavnom zagrebačkom trgu

Thu, 16 Oct 2008 00:00:00 +0200

Pozivamo Vas da posjetite štandove na trgu bana Josipa Jelačića, zapadno od Splavnice, 17. listopada do 19. listopada U nastavku vijesti pogledajte raspored događanja:

Gosti na našim štandovima će biti srodne udruge iz područja zdravstva, s kojima ćemo zajedno potpisivati peticiju za najkvalitetnije liječenje kroničnih, teških i rijetkih bolesti po preporuci liječnika specijaliste na račun HZZO-a.

17. - 19.10.2008
Udruga	Datum	Vrijeme
Koalicija udruga u zdravstvu	17.10.2008.	10:00 - 15:00
Zagrebačko dijabetičko društvo	17.10.2008.	10:00 - 12:00
Udruga Sve za nju!	18.10.2008.	10:00 - 20:00
Udruga Za novi dan	18.10.2008.	10:00 - 20:00
Udruga Za novi dan	19.10.2008.	10:00 - 20:00
Udruga SRCE	19.10.2008.	10:00 - 13:00

U slučaju kiše, manifestacija se odgađa čim kiša prestane. Raspored za slijedeći vikend ćemo objaviti tokom slijedećeg tjedna.

Naš projekt "Znanjem protiv raka" na Međunarodnoj konferenciji zdravih gradova

Tue, 14 Oct 2008 00:00:00 +0200

Zagreb će od 15. do 18. listopada po drugi put biti domaćin Međunarodne konferencije zdravih gradova SZO (Svjetska zdravstvena organizacija), koja će se održavati pod nazivom: City Leadership for Health and Sustainable Development – Health in All Local Policies (Upravljanje gradovima za zdravlje i održivi razvoj – Zdravlje u svim lokalnim usmjerenjima).

Naša udruga također sudjeluje na konferenciji, na temi "Ravnopravnost i sudjelovanje". Naime, prijavili smo naš projekt "Znanjem protiv raka" (eng. "Knowledge against cancer) i prihvaćen je. Ovdje možete pogledati naš elektronički poster koji će se moći vidjeti na konferenciji.

Konferencija je prigoda za razmjenu iskustava vodećih političara urbanih sredina te stručnjaka iz različitih agencija i institucija koje se bave problemima urbanoga razvoja i urbanoga okoliša, a s ciljem unapređivanja zdravlja. Cilj Konferencije je pokazati važnost zdravlja na lokalnoj i gradskoj razini te istražiti ulogu i utjecaj političkih odluka na sveukupno zdravlje građana.

Poziv na potpisivanje peticije na Trgu bana Jelačića!

Fri, 10 Oct 2008 00:00:00 +0200

Pozivamo Vas da posjetite štandove na trgu bana Josipa Jelačića, zapadno od Splavnice, od 10. listopada do 12. listopada, 17. listopada do 19. listopada te od 24. listopada do 26. listopada. U nastavku vijesti pogledajte raspored događanja:

Gosti na našim štandovima će biti srodne udruge iz područja zdravstva, s kojima ćemo zajedno potpisivati peticiju za najkvalitetnije liječenje kroničnih, teških i rijetkih bolesti po preporuci liječnika specijaliste na račun HZZO-a.

Prvi vikend: 10. - 12.10.2008
Udruga	Datum	Vrijeme
Zagrebačko dijabetičko društvo	10.10.2008.	10:00 - 12:00
Koalicija udruga u zdravstvu	10.10.2008.	10:00 - 14:00
Udruga SRCE	11.10.2008.	10:00 - 20:00

Drugi vikend: 17. - 19.10.2008
Udruga	Datum	Vrijeme
Koalicija udruga u zdravstvu	17.10.2008.	10:00 - 15:00
Zagrebačko dijabetičko društvo	17.10.2008.	10:00 - 12:00
Udruga Sve za nju!	18.10.2008.	10:00 - 20:00
Udruga Za novi dan	18.10.2008.	10:00 - 20:00
Udruga Za novi dan	19.10.2008.	10:00 - 20:00
Udruga SRCE	19.10.2008.	10:00 - 13:00
Hrvatska udruga bolesnika za rijetke bolesti	19.10.2008.	15:00 - 20:00

Treći vikend: 24. - 26.10.2008.
Udruga	Datum	Vrijeme
Koalicija udruga u zdravstvu	24.10.2008.	11:00 - 15:00
Udruga za promicanje kućne hemodijalize	24.10.2008.	11:00 - 15:00
Hrvatska udruga bolesnika za rijetke bolesti	24.10.2008.	15:00 - 20:00
Udruga Sve za nju!	25.10.2008.	10:00 - 20:00
Hrvatsko društvo za celijakiju	25.10.2008.	10:00 - 20:00
Udruga za promicanje kućne hemodijalize	26.10.2008.	11:00 - 15:00

Prekrižimo rak dojke i rak vrata maternice

Tue, 07 Oct 2008 00:00:00 +0200

U utorak 7.10. 2008. počinje akcija pod nazivom “SVE ZA NJU” u kojoj kao partneri sudjeluju: PJEVAČICA LANA JURČEVIĆ, GlaxoSmithKline Hrvatska, trgovačka tvrtka dm - drogerie markt, udruga "Sve za nju!" i Nacionalni odbor za promicanje prevencije raka vrata maternice. Akcija traje od 07.10. do 07.11.2008. godine, a cilj joj je prikupljanje sredstava za otvorenje prvog PSIHOLOŠKOG CENTRA u Zagrebu za žene oboljele od karcinoma dojke i karcinoma vrata maternice. Više o akciji pročitajte u nastavku.

Novčana sredstva u akciji će se prikupljati prodajom vrečica u trgovinama DM-a na kojima je fotografija Lane Jurčević i dvije bolesnice za 1 kunu te je to prva humanitarna akcija takve vrste u DM. Poruka kampanje je PREKRIŽIMO RAK DOJKE I RAK VRATA MATERNICE.

U akciju se aktivno uključila i Lana Jurčević koja će na neki način biti glasnogovornica akcije te je i promociju svog novog albuma “Volim biti zaljubljena” stavila u službu ove humanitarne akcije.
U snimanju spota za Laninu pjesmu Volim biti zaljubljena, koji će, među ostalim, promovirati i borbu protiv raka maternice i dojke, sudjelovale su i brojne istaknute Hrvatice. Na snimanju spota za pjesmu koja će biti glazbeni motiv akcije Prekrižimo rak vrata maternice i dojke u Vrapčanskoj aleji prve su se Lani pridružile:

1. Hloverka Novak-Srzić
2. Anja Šovagović
3. Suzy Josipović
4. Leonarda Boban
5. Iva Balaban

Akcija službeno počinje PRESS KONFERENCIJOMA 06.10. u Oktogonu, a završava promocijom Laninog albuma u Ciboni 07.11.2008.

Uz Lanu Jurčević u akciji su najavile moguće sudjelovanje: Karmela Vukov Colić, Sonja Šarunić, Julijana Matanović, Sandra Bagarić, Bernardica Juretić, te mnoge druge žene iz javnog života.

Na taj se način želi pokazati jedinstvo svih žena u borbi protiv ovih bolesti u mjesecu obilježavanja borbe protiv raka.

Tijekom trajanja akcije, organizirane su 4 radionice u srednjim školama na temu karcinoma dojke i vrata maternice, i to:

13. listopad 2008., Zagreb

20. listopad 2008. Osijek

27. listopad 2008. Split

03. studeni 2008. Rijeka

U radionicama će sudjelovati prof.dr.sc. Ante Ćorušić, dr Lana Škrgatić Jeren, prof. Herman Haller, dr. Zlatko Topolovec, dr. Višnja Matković te Sonja Šarunić, Lana Jurčević i druge osobe iz stručnog i javnog života.

Medijski pokrovitelji akcije su: HTV, EPH i JAVNO.HR .

Tihi ubojica najčešći uzrok smrti kod žena

Sat, 04 Oct 2008 00:00:00 +0200

ZAGREB - Tihi ubojica, odnosno karcinom dojke od kojeg je tijekom 2006. godine umrlo 411 tisuća žena u svijetu, od toga 861 Hrvatica, i dalje je u porastu. Rak dojke najčešći je tumor u žena. Kako bi se na vrijeme otkrio i kako bi liječenje bilo što uspješnije, već drugu godinu zaredom provodi se besplatni mamografski pregled za sve žene u dobnoj skupini od 50 do 69 godina, bez obzira na socijalni status. Nacionalni program obuhvaća sve županije i tijekom njezina provođenja pregledano je 586.912 žena, a za njih 900 ustanovljeno je da su oboljele.

Dr. Ivan Drinković objasnio je kako je program važan jer kada se bolest otkrije na vrijeme, što je bio slučaj kod 900 žena. Kako bi se povećala svijest o toj bolesti, 4. listopada obilježava se Dan ružičaste vrpce, šetnja za borbu protiv raka. Središnji događaj započet će u Zagrebu ispred HNK u 11 sati odakle će se posjetioci prošetati do Cjetnog trga gdje će na štandovima biti organizirano potpisivanje peticije za donošenje Nacionalnog programa liječenja bolesti dojke.

(preuzeto sa web stranice Jutarnjeg lista)

Terry Fox Run 2008

Thu, 02 Oct 2008 00:00:00 +0200

U nedjelju je na Jarunu održana humanitarna utrka Terry Fox Run 2008, već devetu godinu zaredom. U sklopu humanitarne akcije po promotivnim cijenama prodavali su se različiti artikli, a sva prikupljena sredstva odlaze u humanitarne svrhe. Ove godine sredstva su namijenjena: Klinici za tumore u Zagrebu i MedILS-u – Mediteranskom institutu za istraživanje života. Prema nekim procjenama ovaj događaj privukao je oko pet tisuća građana.

I naša Udruga sudjelovala je u ovom hvalevrijednom događaju. Osim što smo pomogli pri organizaciji, Udruga je bila prisutna na tri promotivna štanda. Na jednom smo prikupljali potpise za našu peticiju, a na druga dva prodavali proizvode koje su nam poklonili naši donatori Studena i Kraš, kojima se ovoga puta još jednom od srca zahvaljujemo.

Posebno smo ponosni na činjenicu što je naš štand posjetio gospodin Ivica Đikić, jedan od vodećih hrvatskih znanstvenika.

U glazbenom dijelu programa sudjelovali su naši dragi gosti, bendovi En Face, B2 Blues Band i Pokkus. Dečki, hvala vam što ste se odazvali pozivu.

O tome kako je to izgledalo pogledajte na priloženim slikama. Svima koji ste propustili događaj ove godine – vidimo se iduće!

Važno je sudjelovati!

Fri, 26 Sep 2008 00:00:00 +0200

Dragi naši, podsjećamo Vas na humanitarnu utrku Terry Fox Run 2008, koja će održati 28.09.2008. godine u 14:00 sati na Zagrebačkom Jarunu, a početak utrke predviđen je u 16:00 sati. Organizatori ovogodišnje humanitarne utrke: MPG d.o.o., Veleposlanstvo Kanade, Hrvatska liga protiv raka, Zagrebački holding i Hotel Regent Esplanade uz pomoć naše Udruge oboljelih i liječenih od malignih bolesti, njihovih obitelji i prijatelja „Za novi dan“, pozivaju tvrtke i građane da i ove godine podrže akciju trčanjem, hodanjem, vožnjom bicikla, rolanjem, novčanom donacijom prije trke ili dobrovoljnim radom na sam dan humanitarne akcije. Bogat zabavni program vodit će poznata humanitarka Sonja Šarunić. U nastavku vijesti pročitajte što smo svi zajedno pripremili:

The Terry Fox Run 2008 - humanitarna trka za borbu protiv raka

14:00 -15:30 h ZABAVNI PROGRAM

Brojne aktivnosti za cijelu obitelji te štandovi svih sponzora

14:15 – 14:30 h Breakdance Show

14:30 – 14:45 h Nastup - Mladen Burnač

14:45 – 15:30 h Koncert – Luka Nižetić

15:30 h SVEČANO OTVARANJE UTRKE

UVODNA RIJEČ Veleposlanik Kanade g. Thomas Marr

15:35 h PREDSTAVLJANJE HUMANITARNE AKCIJE I DONACIJE ZA 2008

doc. dr. sc. Damir Eljuga, dr. med. iz Hrvatske lige protiv raka

stvarna iskustva osobe oboljele i liječene od malignih bolesti

15:40 h POZDRAVNI GOVORI:

MedILS – dr. Ivan Đikić

Zagrebački Holding – pokrovitelj gradonačelnik g. Milan Bandić

15:50 h SLUŽBENO OTVARANJE

Osvrt ministra mr. sc. Darko Milinovic

Pozdrav sudionicima utrke

                                        potpredsjednice Vlade RH gđa. Jadranka Kosor

16:00 h                          START UTRKE

16:15 -18:30 h             ZABAVNI PROGRAM

Brojne aktivnosti za cijelu obitelji te štandovi svih sponzora

16:15 – 17:30 h Nastup - Branko Bogunović -PIF

Nastup - B2 blues band

Nagradno izvlačenje „ Cosmopolitan Life daruje“

Nastup - Grupa Pokkus

Nagradno izvlačenje „ Sony Ericsson tombola“

17:30 – 18:30 h Koncert – En Face

Dođite i podržite borbu protiv raka!

Rastemo: podružnica "Alenka Zirdum" u Slavonskom Brodu

Sat, 20 Sep 2008 00:00:00 +0200

Na sjednici Upravnog odbora udruge Za novi dan, održane dana 20. rujna 2008. godine, donesena je odluka o osnivanju podružnice u Slavonskom Brodu. Podružnica će nositi ime po mladoj profesorici Alenki Zirdum, oboljeloj od rijetkog oblika sarkoma mekog tkiva, koja zbog dugotrajne birokratske procedure nije na vrijeme primila terapiju lijeka koji bi joj u najmanju ruku pružio šansu za produljenje života. Preminula je u 30. godini života, a iza nje su ostali trogodišnja kćer i suprug.

Teško je ne osvrnuti se na Alenku i njenu hrabrost i voljom za životom. Da li je moglo biti drugačije? To je pitanje koje će zauvijek stajati iznad glava svih onih koji su poznavali Alenku. Oni koji su možda mogli ubrzati dolazak lijeka nisu poduzeli ništa. Alenka se je borila s rukama vezanim na leđima. Ruke joj je vezao čovjek.

Izgubili smo Ale, ali možda uspijemo spasiti mnogo drugih života. Jedan od razloga zbog kojih je iznijela svoju borbu javno, je bila upravo želja da se pomogne i drugima koji su se našli ili će se naći u njenoj situaciji. Alenka se nije borila i umrla uzalud! Njena borba i želja za pobjedom će i dalje živjeti kroz sve nas, naša nastojanja, riječi i djela! Ovim putem zahvaljujemo Alenkinim prijateljicama i prijateljima, naročito Alenkinoj obitelji na ukazanom povjerenju!

Detaljnije informacije o radu podružnice objavit ćemo tokom slijedećeg tjedna.

Humanitarna trka Terry Fox Run 2008

Fri, 12 Sep 2008 00:00:00 +0200

Ovim putem Vas želimo upoznati sa svjetskom humanitarnom utrkom Terry Fox Run koja se svake godine održava u cijelom svijetu u čast mladića Terrya Foxa koji je obolio od sarkoma. Kako bi skupio dovoljno sredstava za liječenje protiv te opake bolesti, krenuo je u trku po Kanadi koju je nazavo „Maraton nade“. Iako je pretrčao pola Kanade, nažalost, nije uspio završiti svoj Maraton prije povratka bolesti. Umro je u 22. godini života. Njemu u čast, obitelj je odlučila nastaviti tradiciju i pokrenuti akciju sakupljanja novčanih sredstava za borbu protiv raka. Otada je događaj postao i kanadska državna tradicija za borbu protiv raka. "Terry Fox Run" održava se jednom godišnje u mjesecu rujnu u Kanadi i 55 zemalja širom svijeta.

Humanitarna trka Terry Fox Run 2008 održat će se 28.09.2008. godine u 14:00 sati na Zagrebačkom Jarunu, a početak utrke predviđen je u 16:00 sati. Organizatori ovogodišnje humanitarne utrke: MPG d.o.o., Veleposlanstvo Kanade, Hrvatska liga protiv raka, Zagrebački holding i Hotel Regent Esplanade uz pomoć naše Udruge oboljelih i liječenih od malignih bolesti, njihovih obitelji i prijatelja „Za novi dan“, pozivaju tvrtke i građane da i ove godine podrže akciju trčanjem, hodanjem, vožnjom bicikla, rolanjem, novčanom donacijom prije trke ili dobrovoljnim radom na sam dan humanitarne akcije.

Cilj ove humanitarne akcije jest sakupiti sredstva za istraživanje raka u Hrvatskoj. Ovogodišnje donacije namijenjene su Klinici za tumore u Zagrebu i Centru za istraživanje raka u splitskom centru Medils.
Prošle godine prikupljeno je rekordnih 900.000 kuna, te je novac bio namijenjen nabavi opreme za liječenje djece s malignim oboljenjima Klinike za pedijatriju KBC-a Zagreb na zagrebačkoj Šalati.

Ovim Vam želim skrenuti pažnju kako je ovo jedan izuzetan humanitaran projekt kojim nastojimo osvijestiti ljude o problemima onkoloških pacijenata te Vas najljepše molim da se i Vi odazovete našem pozivu.

U nastavku slijedi potresno pismo Terry Foxa kojim je tražio pomoć za trku:

„Večer prije nego sam doživio amputaciju desne noge, moj trener košarke donio mi je časopis s člankom o čovjeku koji je doživio sličnu sudbinu i nakon toga trčao na Maratonu New Yorka. Upravo to bio je presudni trenutak kada sam odlučio suočiti se s novim, nametnutim izazovom i ne samo nadvladati svoj invaliditet, nego ga u potpunosti pobijediti. Nikako nisam želio jednog dana pogledati u prošlost i reći da me to u bilo čemu onesposobilo.
Kroz vrlo kratko vrijeme shvatio sam da će to biti samo pola mog zadatka, jer sam prolazeći kemoterapiju 16 mjeseci doživio grubu stvarnost i osjećaj nemoći koji je vladao u klinici. Vidio sam lica koja su se i dalje hrabro smiješila, ali i one koji su u potpunosti odustali. Upoznao sam osjećaje nade, poricanja i očaja. Moj zadatak nije mogao biti sebičan. Nisam mogao napustiti ovaj svijet znajući da iza sebe ostavljam mnoga takva lica i osjećaje, iako sam znao da će mi odlazak donijeti određeno oslobođenje. Patnja mora negdje prestati… odlučio sam prevladati vlastita ograničenja u svrhu tog cilja.
Od početka trka je bila izuzetno teška i osim sa standardnim poteškoćama s kojima se susreću svi sportaši posvećeni svome cilju, susretao sam se s mnogim preprekama vjerojatno nepoznatima trkačima s dvije zdrave noge. Svi ti problemi sada su iza mene, jer sam im se uspio oduprijeti ili sam naučio nositi se s njima. Osjećam svoju fizičku i psihičku snagu. Uskoro ću tjedno moći pretrčati 1 milju više i zajedno s treningom snage kojim sam se bavio, do slijedećeg travnja moći ću postići ono što je do nedavno za mene bio samo daleki san koji u zemlji čuda postaje stvarnost: pretrčati Kanadu i prikupiti novac za borbu protiv raka.
Trčati mogu, čak i ako ću morati puzati posljednjim kilometrima.
Potrebna nam je vaša pomoc. Ljudi u klinikama oboljelih od raka diljem svijeta trebaju ljude koji vjeruju u čuda. Nisam sanjar i ne kažem da ću svojom inicijativom dobiti odgovore ili pronaći lijek protiv raka. Ja jednostavno vjerujem u čuda. Moram.“
Terry Fox, listopad 1979. g.

Priopćenje: Važno je nastaviti s provođenjem peticije

Fri, 12 Sep 2008 00:00:00 +0200

Prije svega, pozdravljamo odluke Upravnog vijeća HZZO-a kojima će se procedura nabave skupih lijekova skratiti na razumne rokove. Međutim, u odlukama je rečeno da će troškove nabave lijekova koji se ne nalaze na listi HZZO-a snositi bolnice. Budući da smo svjesni činjenice da nisu sve bolnice u istoj financijskoj situaciji te da postoji mogućnost da će neki pacijenti i dalje morati kupovati skupe lijekove, smatramo da nisu ispunjeni temeljni ciljevi peticije. Također, ističemo problem s dugim čekanjem na dijagnostičke pretrage, bez kojih je nemoguće krenuti s liječenjem. Stav naše udruge „Za novi dan“ je da svi moraju imati jednake šanse da dobiju lijek bez obzira gdje žive u Hrvatskoj i da za sve pacijente vrijede isti kriteriji. Stoga u suradnji s Koalicijom udruga u zdravstvu, nastavljamo s provođenjem peticije za najkvalitenije liječenje kroničnih, teških i rijetkih bolesti po preporuci liječnika specijaliste na račun HZZO-a. Obrasce za peticiju možete preuzeti u nastavku.

Peticiju i zajednički poziv na podršku možete preuzeti ovdje u PDF-formatu:

Ispunjenju peticiju nam možete poslati poštom na adresu: Udruga "Za novi dan", Katarina Katavić, Aleja pomoraca 7, 10020 Zagreb.

Svi koji imaju stare formulare peticije, slobodno ih pošaljite, jer potpisi na njima vrijede.

Zajedno ćemo zamijeniti strah s hrabrošću, usamljenost sa zajedništvom, očaj s nadom i ljutnju s veseljem.

Ubrzana procedura nabave skupih lijekova

Thu, 11 Sep 2008 00:00:00 +0200

Upravno vijeće Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje (HZZO) danas je odlučilo da će ravnatelji bolnica ubuduće moći nabaviti neki od posebno skupih lijekova odmah po odluci bolničkog povjerenstva, koje svoju stručnu odluku mora donijeti u roku sedam dana od primitka zahtjeva.

Ministar zdravstva i socijalne skrbi Darko Milinović, koji je bio nazočan današnjoj sjednici Upravnog vijeća, objašnjava to potrebom da se pacijentima dodatno skrati nepotrebno čekanje na lijek, budući je bilo slučajeva da se na odluku povjerenstva i odobrenje HZZO-a čekalo i po tri mjeseca.

S odlukom bolničkog povjerenstva morat će pismeno biti upoznat i pacijent, a HZZO će na zahtjev bolnice morati odgovoriti u roku 14 dana.

Ako se radi o lijeku koji je na listi lijekova HZZO-a, ravnatelj je dužan na temelju odluke povjerenstva odmah nabaviti lijek ne čekajući odobrenje HZZO-a. Isto je dužan učiniti i u slučaju lijeka koji se ne nalazi na listi jer će u tom slučaju trošak nabave biti podmiren iz bolničkog limita.

Milinović smatra da će bolnice imati dovoljno novaca za kupnju lijekova izvan liste jer od 1. travnja ne plaćaju troškove krvi i krvnih pripravaka, što na godišnjoj razini iznosi 80 milijuna kuna, dok na lijekove izvan liste ne odlazi više od 60 milijuna kuna.

Upravno vijeće danas je donijelo i odluku o raspisivanju međunarodnog natječaja za posebno skupe lijekove čiji će nositelj biti HZZO.

Takvom nabavom želi se postići povoljnija cijena koja neće uključivati maržu od 8 do 8,5 posto, koliko uzimaju veledrogerije i druge privatne tvrtke, među kojima su i tvrtke u vlasništvu supruga pojednih liječnika, rekao je Milinović.

Jedini trošak predstavljat će trošak distribucije od oko jedan posto, budući da će lijekove pohranjivati Hrvatski imunološki zavod.

Odluku o raspisivanju međunarodnog natječaja trebala bi idućeg tjedna potvrditi Vlada.

Milinović je za iduću godinu najavio udvostručenje sredstava za listu posebno skupih lijekova na iznos od 400 milijuna kuna.

izvor: www.plivazdravlje.hr

Priopćenje svim oboljelima od malignih bolesti i njihovim obiteljima

Fri, 29 Aug 2008 00:00:00 +0200

Dragi prijatelji, svakodnevno smo preplavljeni masom telefonskih poziva i e-mailova pojedinaca s vrlo konkretnim problemima (dugo čekanje na liječenje, odobrenje lijekova i sl.) iz kojih se vidi kako se vrlo očito krše prava oboljelih. U najmanju ruku, i od nas se otvoreno očekuje da iznesemo vaše probleme u javnost te ih riješimo umjesto vas. Nažalost, kao i u svakom drugom slučaju u životu, to nije tako jednostavno. Poteškoće na koje nailazimo uglavnom zahtijevaju javno istupanje pojedinca s konkretnim problemom uz punu potporu Udruge. Ono što vam možemo omogućiti jest prostor koji su nam neki mediji nesebično ponudili, ali ne možemo javno istupati umjesto vas. To ne znači da bi vi, koji želite da javnost čuje za nepravdu kojoj ste izloženi, nužno morali stajati ispred TV kamera, već da nam dozvolite da iza vašeg problema stoji vaše ime i prezime. Svako istupanje od naše strane bez tog važnog detalja je u najmanju ruku neozbiljno i stvorilo bi jednu atmosferu oko Udruge kao neodgovorne organizacije koja je spremna izmisliti slučaj i lansirati laž kako bi zahuktala skandal.

Važno je napomenuti da ste kao ljudsko biće jedinka koja prvenstveno mora željeti riješiti svoj problem, a to nitko ne može učiniti umjesto vas. Ono što vam mi možemo ponuditi jest način kako da se zauzmete za sebe te tako riješite svoj problem kroz našu potporu i lobiranje. Nemojte dozvoliti da vam strah od nečije eventualne odmazde stane na put kod ostvarenja svojeg prava na liječenje i ozdravljenje. Što je to toliko loše a još vam se može dogoditi? Što nam mogu više, npr. ne dati terapiju na vrijeme zbog novaca? Pa to nam već mnogima rade!

Vi imate samo i jedino obavezu prema sebi i svome zdravlju, ništa drugo nije važnije od toga!

Molim Vas, uzmite na znanje još jednu vrlo bitnu stvar. Mi smo Udruga koju vodi šestero vrlo mladih, malih ljudi. Nitko od nas nije plaćen za svoj rad i zalaganje da se pomogne svima koji su se našli u našoj koži. Nismo financirani ni od koga, osim par sitnih donatora koji su prije svega jednako mali ljudi kao i mi i koji su nam pomogli da ostvarimo projekte poput naše web stranice i brošura koje smo štampali za dobrobit svih. Neki od nas još se uvijek bore s bolešću koja je ponekad vrlo okrutna i teška.

Stoga, ako imate konkretni problem (dugo čekanje na liječenje, odobrenje lijekova i sl.) koji želite da bude riješen, a ne želite javno stati iza njega, molim vas, nemojte nas uznemirivati. Ne postoji udruga ni organizacija koja će riješiti Vaš birokratski ili neki drugi tip problema, jer najveći ste problem sami sebi. Bez istupa pojedinca i mase koja će stati iza vas neće doći do promjena. Budućnost će, na veselje i zadovoljstvo birokrata, i dalje biti na forumima gdje ćemo voditi isprazne debate o trulosti sustava i kukati jedni drugima o problemima koji nas svakodnevno tište i ne daju nam da se usredotočimo na najvažniju stvar, svoje izlječenje. Osobno smatram da to nije najsretniji izbor.

Pokrenite se! Svatko od nas ima takvu snagu i moć u sebi koje nismo uopće svjesni. Promjene su u nama! Dozvolite im da izađu na svjetlo dana!

S poštovanjem svim dragim ljudima koji se hrabro bore,
Ivana Deletis
tajnica Udruge „Za novi dan“

Pristižu nam potpisane peticije

Wed, 23 Jul 2008 00:00:00 +0200

Peticija za najkvalitetnije liječenje kroničnih, teških i rijetkih bolesti po preporuci liječnika specijaliste na račun HZZO-a, koju smo pokrenuli zajedno s Udrugom hrvatskih pacijenata se nastavlja i dalje. Pristižu nam poštom potpisane peticije iz svih krajeva lijepe naše. Za sve one koji ne znaju o čemu se radi pročitajte poziv Udruge hrvatskih pacijenata i udruge "Za novi dan", u nastavku vijesti.

Peticiju i zajednički poziv na podršku možete preuzeti ovdje u PDF-formatu:

Ispunjenju peticiju nam možete poslati poštom na adresu: Udruga "Za novi dan", Katarina Katavić, Aleja pomoraca 7, 10020 Zagreb.

Mnoge udruge su nam pružile podršku i suradnju. Sredinom kolovoza ćemo održati zajednički sastanak udruga na kojem ćemo dogovoriti smjernice potrebne za daljnje javno provođenje peticije koje ćemo nastaviti i u drugim gradovima RH. Datum ćemo objaviti na vrijeme.

Zahvala

Tue, 22 Jul 2008 00:00:00 +0200

Cjelokupno predstavljanje u ovih pet dana na Zrinjevcu nastalo je u sklopu našeg projekta „Znanjem i glazbom protiv raka“. Zahvaljujemo organizatoricama projekta "Ljetne večeri na Zrinjevcu", Tajani i Vladini Dajčić koje su nam dale priliku da se predstavimo. Za glazbeni dio večeras pobrinuli su se naši dragi gosti – grupa Spoonleaf i En Face, neizmjerno smo im zahvalni na tome. Dečki bili ste odlični!

Zahvalni smo i našim dragim sponzorima koji su nam pomogli oko: dizajna i pripreme za tisak brošure (Palete Design) , izrade web stranice (Dobbin), organizacije cijele ove akcije (Dallas)… Medijima koji su sve ovo popratili (protal Sutra, HRT, RTL, Slobodna Dalmacija, Večernji list…). Zoranu Tkalecu koji je svojim karikaturama učinio našu brošuru pozitivnijom i veselijom. Također zahvaljujemo našim donatorima: velikim (Studenoj, Dallasu) i malim (svim građanima koji su pripomogli radu Udruge uplaćujući donacije na naš žiro-račun).

Veliko hvala našim dragim liječnicima doc. dr. Mirandu Mrsiću, doc. dr. Fedoru Šanteku i dr. Davorinu Hercegu, koji su uvijek bili otvoreni za sve naše nejasnoće i pitanja, te koji su strpljivo prečitavali našu brošuru i dobronamjerno dijelili savjete što i kako promijeniti.

Na kraju, ali ne i najmanje važno, hvala osnivačima i volonterima Udruge koji su nesebično i strpljivo radili te tako pridonijeli stvaranju ovog plemenitog projekta.

Poziv na potpisivanje peticije

Sat, 12 Jul 2008 00:00:00 +0200

Udruga hrvatskih pacijenata i udruga "Za novi dan" poziva sve građane, udruge i ostale pravne subjekte RH na potpisivanje peticije za najkvalitetnije liječenje kroničnih, teških i rijetkih bolesti po preporuci liječnika specijaliste na račun HZZO-a. Peticiju možete potpisati tijekom modno-scenske i glazbene priredbe «LJETNE VEČERI NA ZRINJEVCU» koje će se održavati od petka 11. 7. do subote 12. 7. te od četvrtka 17. 7. do subote 19. 7. 2008. od 18:00 sati na štandu udruge "Za novi dan"u glazbenom paviljonu parka Zrinjevac.

Svi oni koji ne mogu doći na Zrinjevac, peticiju možete preuzeti ovdje u PDF-formatu. Preuzmite ovdje peticiju za fizičke osobe. Preuzmite ovdje peticiju za pravne osobe.

Ispunjenju peticiju nam možete poslati poštom na adresu udruge "Za novi dan", Katarina Katavić, Aleja pomoraca 7, 10020 Zagreb.

Potpisivanje peticije ćemo nastaviti i u drugim gradovima RH. Datum ćemo objaviti na vrijeme.

Ljetne večeri na Zrinjevcu

Thu, 03 Jul 2008 00:00:00 +0200

Čast nam je pozvati vas na modno-scenske i glazbene priredbe «LJETNE VEČERI NA ZRINJEVCU» koje će se održavati od petka 11. 7. do subote 12. 7. te od četvrtka 17. 7. do subote 19. 7. 2008. u glazbenom paviljonu parka Zrinjevac. Posebnu pažnju želimo vam skrenuti na predstavljanje informativne brošure pod nazivom „Mali savjetnik za oboljele od malignih bolesti“. Naše predstavljanje na pozornici je u četvrtak 17.07.2008. u vremenu od 18:00 do 20:00 sati. Tijekom večeri zabavljat će nas naši gosti: akustični rock duo SPOONLEAF iz Zagreba i riječka pop grupa EN FACE.

Posjetite promotivno mjesto naše Udruge na kojem ćemo biti cijelo vrijeme trajanja priredbe od 11.07. do 12.07. te od 17.07. do 19.07. Pružite podršku prisustvujući i aktivno sudjelujući u programu „Glazbom i znanjem protiv raka“.

Raspored svih događanja u sklopu kulturne manifestacije „Ljeto na Zrinjevcu“ nalazi se ovdje. Prisustvovanje svim priredbama je besplatno.

Predstavljamo našu prvu brošuru "Mali savjetnik za oboljele od malignih bolesti"

Fri, 27 Jun 2008 00:00:00 +0200

Predstavljamo Vam našu prvu brošuru "Mali savjetnik za oboljele od malignih bolesti". Brošura je namjenjena oboljelima od malignih bolesti, članovima obitelji i prijateljima. Osmislili su je oboljeli i njihovi najbliži u suradnji s liječnicima onkolozima. Zahvaljujemo svima koji su nesebično radili i pridonijeli njezinom stvaranju.

Link na brošuru u PDF-formatu.

Svaka trakica na naslovnoj stranici brošure predstavlja jedan oblik maligne bolesti. Sve trakice zajedno predstavljaju našu želju da se ujedine oboljeli od karcinoma, sarkoma, leukemije, limfoma i tumora mozga jer svi oboljeli nailaze na slične probleme: skupi lijekovi, nedostatak komunikacije i informacije o samoj bolesti, načinu liječenja i nuspojavama liječenja, nedostatak aparata za zračenje i dijagnostiku, itd.

Ministarstvo zdravstva i socijalne skrbi je podržalo naš humanitarni projekt "Znanjem protiv raka" i dobili smo njihovu suglasnost za distribucija brošura u sve onkološke i hematološke ambulante u Republici Hrvatskoj. Citiram izjavu Ministarstva zdravstva i socijalne skrbi:

"Predmetna edukativna brošura, koju su osmislili oboljeli od malignih bolesti i članovi njihovih obitelji u suradnji sa stručnjacima liječnicima onkolozima, sadrži pozitivno intonirane općenite informacije o malignoj bolesti, kemoterapiji, radioterapiji, nuspojavama liječenja te niz praktičnih savjeta na temelju vlastitih iskustava kako si pomoći uz podršku oboljelima i članovima njihovih obitelji."

Količina brošura koju smo predvidjeli je 10.000 komada. Konačan broj ovisi o financijskim sredstvima kojima ćemo raspolagati. Ovim putem pozivamo Vas da nam pomognete u prikupljanju financijskih sredstava za tisak brošure. Donacije za tisak brošura možete izvršiti uplatom na žiro račun kod Raiffeisen banke: 2484008-1104500353 ili putem naše internet stranice.

Otvoreni smo za suradnju sa svima koji žele surađivati na realizaciji ovog projekta.

Vjerujemo da zajedno možemo pokrenuti promjene. Vjerujemo da zajedno možemo pronaći nove i sigurnije načine liječenja, pružiti bolju podršku oboljelima, njihovim obiteljima i prijateljima.

Zajedno, ćemo zamijeniti strah s hrabrošću, usamljenost sa zajedništvom, očaj s nadom i ljutnju s veseljem.

Zbogom draga Alenka 1977-2008

Wed, 18 Jun 2008 00:00:00 +0200

Dogodilo se ono čega smo se svi najviše bojali. Naša draga Alenka Zirdum je sinoć umrla u 31. godini. Sprovod će biti sutra u 15:00 na Gradskom groblju u Slavonskom Brodu. Počivaj u miru, draga prijateljice.

Da li je moglo biti drugačije da je Yondelis stigao ranije? Da li smo svi mogli više učiniti?

Vjerujem da jesmo.

"Would you know my name
If I saw you in heaven
Will it be the same
If I saw you in heaven
I must be strong, and carry on
Cause I know I don't belong
Here in heaven

Would you hold my hand
If I saw you in heaven
Would you help me stand
If I saw you in heaven
I'll find my way, through night and day
Cause I know I just can't stay
Here in heaven

Time can bring you down
Time can bend your knee
Time can break your heart
Have you begging please
Begging please

Beyond the door
There's peace I'm sure.
And I know there'll be no more...
Tears in heaven

Would you know my name
If I saw you in heaven
Will it be the same
If I saw you in heaven
I must be strong, and carry on
Cause I know I don't belong
Here in heaven

Cause I know I don't belong
Here in heaven "

Eric Clapton, Tears in heaven

Podržimo izmjenu zakona koja će omogućiti liječenje oboljelih od rijetkih bolesti

Wed, 11 Jun 2008 00:00:00 +0200

Nastavljamo priču o inicijativi za nadopunu indikacije za liječenje metastatskih mekotkivnih sarkoma. Naime, jučer smo dobili odgovor od HZZO-a koji se odnosi na našu inicijativu za nadopunu indikacije za liječenje metastatskih mekotkivnih sarkoma.

Odgovor je da Zavod ne može razmatrati promjenu postojeće smjernice na Listi lijekova za lijekove gemcitabin, paklitaksel i docetaksel na način kako smo predložili jer je mimo propisane procedure. Prijedlog za promjenu, odnosno proširenje postojeće smjernice na Listi lijekova Zavoda, Povjerenstvu za lijekove Zavoda može uputiti proizvođač ili stručno društvo Hrvatskog liječničkog zbora. Uz prijedlog neophodno je priložiti i svu potrebnu dokumentaciju: Rješenje Agencije za lijekove i medicinske proizvode o registraciji lijeka uz sažetak, kliničko-farmakološko mišljenje i farmakoekonomsku analizu, kako bi se dokazala stručna opravdanost prijedloga, te procijenili troškovi obveznog zdravstvenog osiguranja radi predložene promjene. Povjerenstvo za lijekove Zavoda razmatra opravdanost promjene, odnosno proširenja već postojeće smjernice. Ukoliko se smatra opravdanim, Povjerenstvo za lijekove Zavoda je predlaže Upravnom vijeću Zavoda, a ono donosi odluku o promjeni uz suglasnost ministra zdravstva.

Pozivu u pomoć nam se odazvao klub zastupnika SDP-a i docent Mirando Mrsić koji će predložiti izmjenu zakona koja će omogućiti liječenje oboljelih od rijetkih bolesti. Prenosimo dio članka koji je objavio portal sutra.hr:

"Zakonska izmjena koju predlažem neće biti velika. Naime, pacijent koji svoju bolest ne može liječiti u Hrvatskoj ima pravo na liječenje u inozemstvu, uz uvjet da to odobre dva liječnika u povjerenstvu HZZO-a. Predlažem da se takva procedura, za liječenje u inozemstvu, i to hitna, zakonski naloži HZZO-u za pacijente koji boluju od rijetkih sarkoma i karcinoma. Ako je lijek za njihovu bolest, odnosno indikaciju, registriran u EU-u ili SAD-u, to bi povjerenstvo odobrilo uvoz lijeka na račun i uz intervenciju HZZO-a. Time te pacijente ne bismo morali slati u inozemstvo, oni bi dobili lijek na vrijeme, a naši bi liječnici mogli koristiti nove lijekove.

Prema mišljenju dr. Mrsića, s obzirom na mali broj bolesnika, to neće biti nepremostiv trošak za zdravstvo, a osiguranici HZZO-a ipak bi trebali biti jednaki u svojim pravima na liječenje bolesti.

- Nikoga ne brinu milijuni eura koji se godišnje troše na liječenje čestih bolesti, poput hipertenzije i masnoća u krvi. A to su bolesti koje se mogu kontrolirati i sprječavati zdravim načinom života, dok bolesnici oboljeli od sarkoma zaista ne mogu prevenirati svoju bolest."

Izvor: www.sutra.hr

Peticija: Pravo na život bolesnih od sarkoma mekog tkiva

Mon, 02 Jun 2008 00:00:00 +0200

Udruga "Za novi dan" je uputila građansku inicijativu u Hrvatski sabor za nadopunu indikacije za liječenje metastatskih mekotkivnih sarkoma, kojom želimo pomoći oboljelima od sarkoma mekih tkiva u njihovoj ionako teškoj borbi protiv zloćudne bolesti. Podržite on-line peticiju kojom tražimo od Hrvatskog sabora da hitnom procedurom odobri nadopunu indikacije za lječenje metastatskih mekotkivnih sarkoma lijekovima L01BC05 gemcitabin, L01CD01 paklitaksel i L01CD02 docetaksel.

Naime, radi se o lijekovima za liječenje zloćudnih bolesti i to: L01BC05 gemcitabin, L01CD01 paklitaksel i L01CD02 docetaksel. Navedeni lijekovi nisu navedeni u našem zakonu za liječenje metastatskih mekotkivnih sarkoma. Ovi lijekovi, taksani (paklitaksel i docetaksel) i gemcitabine su u svjetskoj medicinskoj literaturi i praksi uredno navedeni i primjenjuju se kao standardni protokol liječenja mekotkivnih sarkoma, kao 3. linija kemoterapije.

Peticiju smo pokrenuli uz pomoć portala sutra.hr.

Ljudi koji boluju od mekotkivnih sarkoma, te ukoliko dođe do recidiva tumora, suočeni su s kupovinom ovih skupih lijekova. Budući da danas bolnice imaju limitirani bolnički proračun, oboljeli s metastatskim mekotkivnim sarkomima, uglavnom navedene lijekove moraju kupovati sami. Na ruku im ne ide i duga procedura za dobivanje suglasnosti za liječenje navedenim lijekovima:

Upoznat ćemo vas ukratko s procedurom:

Nakon što se utvrdi medicinsko stanje oboljelog i liječnik predloži 3. liniju kemoterapije taksana i gemcitabina, ovjerenu zamolbu i medicinsku dokumentaciju nadležni liječnik predaje svom Predstojniku odjela koji molbu može i ne mora odobriti, ovisno o raspoloživom proračunu. Predmet se zatim šalje na Etičko povjerenstvo bolnice koje mora donijeti odluku da li je liječenje opravdano, moralno i etično. Etičko povjerenstvo bolnice se sastaje jednom mjesečno. Nakon pozitivnog rješenja Etičkog povjerenstva, predmet se šalje u Bolničko povjerenstvo za lijekove koje mora prekontrolirati dokumentaciju i zatim ju šalje na Hrvatski zavod za zdravstveno osiguranje (HZZO). Tek nakon što HZZO pošalje suglasnost odnosno odobrenje za primjenu predloženog načina liječenja, tek tada bolnica može naručiti lijekove. Taj postupak traje, a zloćudni tumor raste. Rješenja od HZZO-a uglavnom putuju polako, bez žurbe. Oboljeli vrlo često nemaju vremena čekati da se riješi ta duga procedura te su prisiljeni lijekove kupovati, kako bi se čim prije mogli nastaviti boriti protiv zloćudnog sarkoma.

Dozvolite da Vas ukratko upoznamo o kakvim se tumorima radi : Sarkomi su visoko maligni mezenhimalni tumori iz razloga čestih recidiva. Obuhvaćaju 1% od ukupno svih malignih oboljenja odraslih. Kod djece i mladih se pojavljuju češće, čine 15-20% od ukupno svih malignih oboljenja. Prema podacima Hrvatskog zavoda za javno zdravstvo (registra za rak), godišnje u Hrvatskoj oboli 200-tinjak osoba. U taj broj uračunati su sarkomi kostiju (najpoznatiji osteosarkom) i sarkomi mekih tkiva.

Za sarkome ima malo lijekova, te upravo iz tog razloga Vas molimo da nas podržite potpisivanjem peticije kojom tražimo od Hrvatskog sabora da hitnom procedurom odobri nadopunu indikacije za lječenje metastatskih mekotkivnih sarkoma lijekovima L01BC05 gemcitabin, L01CD01 paklitaksel i L01CD02 docetaksel. Pomozimo zajedno oboljelima, olakšajmo im borbu protiv ove teške bolesti na način da se navedeni lijekovi uvrste za liječenje metastatskih mekotkivnih sarkoma.

Sarkomi su teške i rijetke bolesti koji uglavnom pogađaju djecu i mlade. Molim Vas, vodite računa o tome.

Poštovani, molim Vas, odazovite se našem pozivu u pomoć.

Borba za registraciju Yondelisa

Thu, 15 May 2008 00:00:00 +0200

Nastavljamo borbu za registracijom citostatika Yondelis. Ovim putem zahvaljujemo novinarki Snježani Ivić i portalu www.sutra.hr, koji su objavili priču o Yondelisu. Lijek Yondelis (generičkog imena trabectedin) nije registriran u Republici Hrvatskoj, ali je registriran u državama-članicama Europske unije za liječenje sarkoma mekih tkiva. Poslali smo službeni dopis i Ministru zdravstva, kojim smo pokušali apelirati na važnost registracije istog. Nažalost, Ministar nam još ništa nije odgovorio.

Yondelis spada u skupinu lijekova siročadi koji su namijenjeni za dijagnozu, prevenciju i liječenje po život opasnih stanja ili bolesti od kojih boluje manje od pet osoba na deset tisuća osoba u Europskoj uniji. To je definicija rijetkih bolesti u RH. Prema tome, u skladu sa Zakonom o lijekovima, čl. 18., lista lijekova za rijetke bolesti u RH se usklađuje s listom EU i ovaj lijek ne samo da bi trebao biti registriran kod nas već bi njegov trošak TREBALA SNOSITI DRŽAVA.

Oboljelih od sarkoma u RH je cca 200 ljudi godišnje. Ali, ta brojka je daleko veća, ako o toj brojki razmišljate na način da se ovdje radi zapravo o 200 obitelji. Ne zaboravimo činjenicu da većinu oboljelih od sarkoma čine djeca i mladi.
Budući da se za sarkome rjeđe rade klinička istraživanja zbog malog broja pacijenata, novih lijekova za ovu vrstu bolesti je malo i skupi su. Upravo zato, oboljelima se mora olakšati borba protiv bolesti na način da troškove liječenja osigura država.

Sarkomi su teške i rijetke bolesti koji uglavnom pogađaju djecu i mlade. Molim Vas, vodite računa o tome. Želja nam je da pokušamo zajedno ukazati na važnost registracije lijeka Yondelis koji je pokazao učinkovitost u liječenju metastatskih mekotkivnih sarkoma.

Dani borbe protiv melanoma

Tue, 29 Apr 2008 00:00:00 +0200

Rano otkrivanje melanoma jamči izlječivost od 90 posto. Dermatološki pregledi bez uputnice u klinikama u Zagrebu, Rijeci, Splitu i Osijeku čekaju vas od 5. do 9. svibnja. Javnozdravstvena akcija "Dani borbe protiv melanoma" održat će se od 5. do 9. svibnja s namjerom da upozori javnost na opasnosti koje donosi pretjerano izlaganje suncu te na sve češću pojavu malignog melanoma, najzloćudnijeg među tumorima kože.

Tijekom akcije će se obavljati besplatni preventivni dermatološki pregledi u medicinskim klinikama u Rijeci, Splitu i Osijeku, te u zagrebačkim klinikama za kožne i spolne bolesti u KB-u Sestre milosrdnice i KBC-u Zagreb. Organizator akcije Oktal Pharma očekuje da će se na preglede odazvati oko 400 građana.

Na važnost preventivnih pregleda upozorila je na današnjoj konferenciji za novinare prof. Mirna Šitum, predstojnica Klinike za kožne i spone bolesti KB-a Sestre milosrdnice i voditeljica Referentnog centra za melanom Ministarstva zdravstva i socijalne skrbi.

Šitum ističe kako se učestalost melanoma u posljednjih tridesetak godina u Hrvatskoj povećala za 300 posto, a podaci iz 2005. govore o 586 oboljelih i 154 umrlih od tog najtežeg oblika raka kože.

Razlog povećanog broja oboljelih je pretjerano izlaganje suncu, a posebno su ugrožene osobe svijetle puti, oni koji rade na otvorenom te osobe koje imaju genetsku predispoziciju ili puno madeža na tijelu.

O važnosti preventivnih akcija govori i podatak da je između 210 osoba koje su pregledane tijekom akcija u prethodne dvije godine melanom klinički potvrđen kod petero pacijenata. Pritom stručnjaci ističu da rano otkrivanje melanoma jamči izlječivost od 90 posto.

"Dani borbe protiv melanoma" uključuju i humanitarni dio akcije, tako da će se do kraja svibnja od svakog prodanog proizvoda iz Avene Sun linije Oktal Pharme izdvojiti jedna kuna koja će biti donirana Hrvatskoj ligi protiv raka. Lani je tako prikupljeno 14.000 kuna.

U savjetodavnom dijelu akcije građani će tijekom svibnja u 62 ljekarne širom Hrvatske moći dobiti besplatan savjet o zaštiti kože, te odrediti svoj fototip kože.

Zainteresirani za preventivne preglede mogu se najaviti na broj telefona 01/6596-870.

izvor: http://www.net.hr

Otvoren 4. onkološki kongres u Zagrebu

Wed, 23 Apr 2008 00:00:00 +0200

Predsjednik Republike Stjepan Mesić otvorio je u srijedu Četvrti hrvatski onkološki kongres s međunarodnim sudjelovanjem na kojem se okupilo oko 250 liječnika iz Hrvatske i zemalja regije. Mesić je upozorio kako su maligne bolesti po svojoj učestalosti drugi po redu uzročnik smrti u Hrvatskoj, te da svakog dana od nekog oblika raka oboli pedesetak ljudi, a umre njih tridesetak. Rak je stoga političko i ekonomsko, a ne samo medicinsko i psihosocijalno pitanje, naglasio je Mesić. U Hrvatskoj gotovo da nema obitelji koja se nije suočila s rakom i upravo zato ljudi žele da se svi založimo i poduzmemo sve što bi pridonijelo sprječavanju, ranom otkrivanju i uspješnom liječenju te bolesti, rekao je Mesić. "Odluke o životu i smrti nisu prepuštene samo liječnicima u liječničkoj ordinaciji nego su one i u rukama onih koji vode državu i državne poslove", naglasio je predsjednik Republike.

Predsjednik Hrvatskog onkološkog društva Mirko Šamija istaknuo je da kongres predstavlja smotru hrvatske onkologije na kojoj će biti održano niz predavanja uglednih domaćih i stranih stručnjaka.

Na kongresu će se prvi put prikazati rezultati započetog screeninga ranog otkrivanja raka dojke i raka debelog crijeva, naglasio je Šamija ističući kako je Hrvatska prepoznala važnost prijedloga Nacionalnog programa ranog otkrivanja raka u sklopu kojega će ove godine započeti screening raka vrata maternice, a sljedeće godine program ranog otkrivanja karcinoma prostate.

U svijetu od raka godišnje oboli 11 milijuna osoba, a umire 7 milijuna, a u Hrvatskoj godišnje oboli oko 24000 osoba dok ih oko 13000 umre od raka.

"Zabrinjavajuće je da će oko 2020. u svijetu biti oko 16 milijuna novooboljelih i oko 10 milijuna umrlih što znači da, unatoč svih mjera, zbog složenih mehanizama ipak postoji trend porasta incidencije i mortaliteta", naglasio je Šamija dodavši da, unatoč tim brojkama, karcinom sve više postaje kronična bolest uz koju sve više ljudi "normalno i kvalitetno živi".

Šamija kaže da je hrvatska onkologija na razini svjetske u područjima kao što su hematologija, te nekim granama kirurške, molekularne i kliničke onkologije, te da je bolesnicima dostupan značajan broj najnovijih tzv. pametnih lijekova, posebice za određene rijetke maligne bolesti. Upozorio je pritom na problem nedostatne i nekvalitetne opreme, te se založio za poboljšanje kadrovske politike. Struka i znanost ne bi smjeli trpjeti kriterij podobnosti, već samo kriterij sposobnosti, naglasio je Šamija dodavši kako je u hrvatskoj onkologiji najveći resurs znanje liječnika koji prate svjetske trendove i istraživanja.

izvor: www.plivazdravlje.hr

Priopćenje

Thu, 10 Apr 2008 00:00:00 +0200

Želimo Vas obavijestiti o potrebi registracije citostatika Yondelis, koji nije registriran u Republici Hrvatskoj, ali je zato registriran u Europskoj uniji. Da se radi o lijeku čija je registracija od velike važnosti oboljelima, uvidjeli smo kada smo saznali za slučaj mlade 30-godišnje žene Alenke Zirdum, iz Slavonskog Broda, koja boluje od leomiosarkoma, rijetkog oblika sarkoma mekog tkiva. Bolest joj je otkrivena prije 3 godine u 8. mjesecu trudnoće. Do sada je primila nekoliko vrsta kemoterapije i zračenje. Na zadnjim pretragama joj je ustanovljeno da je bolest ponovno u progresiji, te je za daljnje liječenje potreban lijek koji je krajem 2007. registriran u državama članicama Europske unije, imenom Yondelis, dok u Hrvatskoj još nije registriran.

Lijek je dokazano učinkovit u lječenju sarkoma mekih tkiva. Alenka se liječi na KBC-u Zagreb (na Rebru). Kako lijek nije registriran u Republici Hrvatskoj, bolnica ga ne može naručiti. Naša udruga je kontaktirala Marketing za lijekove, koji su ponudili cijenu od 1 mg citostatika Yondelis u iznosu 3.306 €. Alenki je po ciklusu potrebna doza od 3 mg, što iznosi 9.918 €. Međutim, cijena lijeka za Alenku u državama članicama Europske unije iznosi 3800 € bez poreza. Inače, Alenki je preporučeno 3 ciklusa nakon kojih mora obaviti pretrage kako bi se vidjela učinkovitost lijeka. U slučaju smanjivanja tumora ili stabilizacije tumora preporuča se daljnje liječenje ovim lijekom.

Alenka, nažalost nema vremena čekati da se lijek registrira te ovim putem pozivamo sve ljude dobre volje da joj doniraju koliko mogu na njen tekući račun u Privrednoj banci: 2340009-3102243146.

Prošle godine 21. lipnja, Hrvatski sabor je donio novi Zakon o lijekovima, prema kojem se jedinstvena lista lijekova za rijetke i teške bolesti potpuno usklađuje s takvom listom EU te prema kojem ubuduće sav trošak za te lijekove snosi država (vidi članak 18.). Zakonom se propisuje i da, u interesu zdravlja pojedinca i društva, Ministarstvo zdravstva može samo pokrenuti postupak registracije lijeka, posebno onih za rijetke bolesti.

Dalje, prema novom Zakonu o lijekovima, (vidi članak 11). za gotov lijek koji ima odobrenje za stavljanje u promet u državama Europske unije mogu se propisati posebni uvjeti za dobivanje odobrenja za stavljanje u promet u Republici Hrvatskoj koje pravilnikom utvrđuje ministar. Prema tome, Yondelis se može registrirati i kod nas bržim putem, ako proceduru registracije pokrene Ministarstvo.

Na stranici EMEA-e (European Medicines Agency) se nalazi lista lijekova EU. Tamo se nalazi i Yondelis <h> - . Ima oznaku O koja znači Orphan Medicinal Product. - slijedi objašnjenje:

Yondelis spada u skupinu lijekova siročadi koji su namijenjeni za dijagnozu, prevenciju i liječenje po život opasnih stanja ili bolesti od kojih boluje manje od pet osoba na deset tisuća osoba u Europskoj uniji.

Prema ovoj definiciji, Yondelis je lijek za vrlo teške bolesti koje pogađaju manje od 5 osoba na 10 000 osoba. To je definicija rijetkih bolesti u RH.

Prema tome, u skladu sa Zakonom o lijekovima, članak 18, lista lijekova za rijetke bolesti u RH se usklađuje s listom EU i ovaj lijek ne samo da bi trebao biti registriran kod nas već bi njegov trošak TREBALA SNOSITI DRŽAVA.

Sarkomi obuhvaćaju 1% od ukupno svih malignih oboljenja odraslih. Kod djece i mladih se pojavljuju češće, čine 10-15% od ukupno svih malignih oboljenja. Sarkomi su rijetki tumori. U Hrvatskoj nije moguće napraviti kliničku studiju kojom bi se oboljelima eventualno mogao ponuditi besplatan lijek upravo zbog malog broja oboljelih. Prema podacima Hrvatskog zavoda za javno zdravstvo, registra za rak, godišnje u Hrvatskoj oboli 200-tinjak ljudi. U taj broj se računaju sarkomi kostiju (najpoznatiji osteosarkom) i sarkomi mekih tkiva.

Jasno nam je da su sarkomi rijetki i kao takvi su nezanimljivi farmaceutskim tvrtkama koje plaćaju klinička istraživanja. Međutim, baš zato što se radi o rijetkim bolestima, ljudima trebamo pomoći na način da troškove liječenja ne snose sami.
Oboljelih od sarkoma je cca 200 ljudi godišnje. Ali, ta brojka je daleko veća, ako o toj brojki razmišljate na način da se ovdje radi zapravo o 200 obitelji.

Činjenica da se za sarkome rjeđe rade klinička istraživanja zbog malog broja pacijenata te da je zbog toga novih citostatika za sarkome malo i da su skupi, baš zato se oboljelima mora olakšati borba protiv bolesti na način da troškove liječenja osigura država.

Sarkomi su teške i rijetke bolesti koji uglavnom pogađaju djecu i mlade. Molim Vas vodite računa o tome. Želja nam je da pokušamo zajedno ukazati na važnost registracije lijeka Yondelis koji je pokazao visoku učinkovitost u liječenju metastatskih mekotkivnih sarkoma.

Poštovani, molim Vas, odazovite se našem pozivu u pomoć. Pomozite nam da uvjerimo Ministarstvo zdravstva da pokrene pitanje registracije ovog lijeka.

Pomozite nam da pomognemo oboljelima kojima ovaj lijek znači nadu, život i novi početak."

Koji zahvat nudi bolje šanse za oporavak i izliječenje od karcinoma dojke?

Tue, 01 Apr 2008 00:00:00 +0200

Je li bolje ukloniti cijelu dojku s okolnim mišićnim tkivom ili ukloniti tek tumorom zahvaćeno tkivo i tako sačuvati dojku? Koji zahvat nudi bolje šanse za oporavak i izliječenje? Tek polovica žena kojima je dijagnosticiran rani stadij raka dojke jasno razumije rizik i koristi od mastektomije naspram lumpektomija tj. poštedne operacije/djelomičnog uklanjanjanja dojke čak i kad se nad njima izvrši jedan od ova dva zahvata, zaključak je istraživanja na 1,132 žena iz Detroita i Los Angelesa.

Kod lumpektomije uklanja se samo tumor tj. kvržica na dojci i dio zdravog tkiva koji ga okružuje. No treba naglasiti da se pri tome obavezno obavlja i limfadenektomija - uklanjanje limfnih čvorova iz odgovarajuće pazušne jame. Samo je 51 posto žena uključenih u studiju znalo da pacijentice koje imaju mastektomiju ili lumpektomiju zajedno s radijacijom imaju jednaki prosjek preživljavanja od 5 godina. Neobrazovanije i starije žene bile su manje informirane. Bolje znanje o posljedicama operacija imale su one koje su o obje opcije razgovarale sa svojim liječnikom. Žene koje se suočavaju s tretmanom raka dojke trebaju postaviti pitanja prije nego se odluče za neku od opcija. Osim toga trebaju zaista razumjeti razloge zbog kojih njihov liječnik preporuča ili je protiv jednog od zahvata.

Opsežnost zahvata ovisi o veličini i proširenosti tumora, infiltraciji kože, pokretljivosti tumora prema prsnim mišićima kao i odnosu između veličine tumora i veličine dojke. Lokalni karcinomatozni rast u dubinu tkiva dojke i zahvaćenost velikog prsnog mišića, kao i bradavice dojke se u poređenju s zahvaćanjem limfnih čvorova dešava daleko sporije, odnosno kasnije. Otuda trend ograničenja radikalnosti operativnog zahvata kod raka dojke i uvođenje tehnika poštednih operacija. Na ovaj način smanjenjem radikalnosti zahvata i individualizacijom terapije s istim terapeutskim učinkom se postižu izuzetno dobri kozmetički rezultati koji smanjuju psihički šok vezan uz dijagnozu raka dojke.

izvor: www.net.hr

Koliko pomažu grupe podrške oboljelima od raka?

Wed, 19 Mar 2008 00:00:00 +0100

Oboljele od raka koje su bile u grupama za podršku ne samo da su osjećale manju tjeskobu, depresiju i bol, nego su živjele gotovo dva puta duže. Imunosustav je radio bolje. Psiha utječe na otpor razvijenom stadiju raka, izvještava The Harvard Mental Health Letter. Primjerice, u jednoj studiji grupa žena s uznapredovalim rakom dojke imala je godinu dana tjednu grupnu terapiju čiji je cilj bio pomoć pri suočavanju sa strahovima i bolja komunikacija sa svojim obiteljima, dok su ostale pacijentice primile samo standardnu medicinsku njegu.

"Ishod je bio vrlo značajan", kaže izvještaj. "Žene u grupama za podršku ne samo da su osjećale manju tjeskobu, depresiju i bol, nego su živjele u prosjeku gotovo dva puta duže – 37 mjeseci nasuprot 19 mjeseci."

U jednoj drugoj studiji, ovaj put s pacijentima u početnom stadiju zloćudnog melanoma (raka kože), ne samo da su se oni u šestomjesečnoj grupi za podršku osjećali manje umorno, zbunjeno i deprimirano nego se "također njihovo imunološko funkcioniranje popravilo za nekoliko jedinica mjere imunološke funkcije" za razliku od sličnih pacijenata koji su primili standardnu medicinsku njegu.

Nešto slično potvrđuje i istraživanje provedeno u Poljskoj. Ono o čemu razmišljate može puno više utjecati na vaš organizam nego što se to prije mislilo, piše u izvještaju poljskog časopisa Wprost. U izvještaju se dodaje: ”Misli i emocije utječu na sve vitalne organe i sustave ljudskog tijela: živčani, imunološki i hormonalni sustav, krvotok i spolne organe.“ Stoga ”ljudi koji žive stresnim načinom života obolijevaju od prehlade i gripe dvaput češće nego drugi“, kaže profesor Marek Kowalczyk iz Vojnog zavoda za higijenu i epidemiologiju u Varšavi. Osim toga, žene koje pate od depresije imaju 50 posto slabije izglede da zatrudne. Stres možda neće izravno uzrokovati rak, ali ”može doprinijeti pojavi raka“, piše Wprost.

Gnjev također može štetiti zdravlju, jer se smatra da ljudi koji su skloni agresivnom, ratobornom ponašanju češće imaju problema s koronarnim bolestima srca, tako da im prijeti veća opasnost od srčanog udara.

izvor: www.net.hr

Informativno-edukativna akcija "Spriječite mučninu i povraćanje uzrokovane kemoterapijom"

Tue, 11 Mar 2008 00:00:00 +0100

U Hrvatskoj svake godine preko 20.000 građana oboli od nekog oblika karcinoma, a njihov ukupan broj posljednjih godina stalno se povećava. Oko 70 – 80 posto oboljelih u nekoj fazi bolesti iskusi mučninu i povraćanje, što značajno pogoršava njihovu kvalitetu života, kao i njihovo zdravlje. Osobito težak problem predstavljaju mučnina i povraćanje uzrokovani liječenjem, najčešće kemoterapijom i/ili zračenjem, ali isto tako i anestezijom za vrijeme operacije.

Upravo ove tegobe bolesnici doživljavaju kao najtežu posljedicu kemoterapije, a poseban im problem predstavljaju odgođeni mučnina i povraćanje koji se javljaju 24 sata nakon primanja kemoterapije, kada je bolesnik već kod kuće bez liječničkog nadzora i njege. Hrvatska liga protiv raka je odlučila pokrenuti nacionalnu informativno-edukativnu akciju "Spriječite mučninu i povraćanje uzrokovane kemoterapijom" s ciljem podizanja svijesti o postojanju učinkovitog liječenja za sprečavanje mučnina, povraćanja i drugih tegoba koje imaju bolesnici podvrgnuti kemoterapiji i drugim vidovima liječenja zloćudne bolesti. Akcija je namijenjena prije svega bolesnicima sa zloćudnim bolestima i njihovim obiteljima, ali i medicinskoj i široj društvenoj zajednici. Važno je spriječiti mučninu na samom početku, razgovarati s liječnikom s ciljem prepoznavanja problema i njegova liječenja na najbolji mogući način.

Danas postoji niz vrlo učinkovitih lijekova koji se nalaze na listi lijekova HZZO-a, ali i drugih mjera za ublažavanje kemoterapijom uzrokovanih mučnine i povraćanja; poput prilagodbe u prehrani, pravilnog unosa tekućine te prakticiranja relaksirajućih metoda.

Za više informacija posjetite www.sprijecite.org.

izvor: www.jutarnji.hr

Veći broj oboljelih od melanoma

Fri, 07 Mar 2008 00:00:00 +0100

Broj oboljelih od melanoma, najzloćudnijeg među tumorima kože, posljednjih je desetljeća u Hrvatskoj porastao više od 6 puta u svim dobnim skupinama, najviše kod mladih osoba, a najčešći uzrok za to je pretjerano izlaganje ultraljubičastim zrakama, rečeno je u četvrtak na Prvom znanstvenom simpoziju o melanomu u organizaciji Hrvatske akademije znanosti i umjetnosti i Kliničke bolnice Sestara milosrdnica.

"Učestalost melanoma dramatično raste, kao i smrtnost od te bolesti. Posebno je zabrinjavajuće što bolest pogađa mlađe osobe te što se otkrije u uznapredovaloj fazi, kada su izgledi za izlječenje manji, pa treba potaknuti napore u liječenju te bolesti ", rekao je predsjednik organizacijskog odbora simpozija akademik Zvonko Kusić medicinskih stručnjacima koji se s tom bolešću susreću u svakodnevnoj praksi. Profesorica Marija Strnad navela je da je u 2005. godini od melanoma oboljelo 586 osoba, dok su umrle 192 osobe.

Među oboljelima prevladavaju muškarci kod kojih se melanom najčešće nalazi na trupu, dok se kod žena najčešće javlja na donjim ekstremitetima. U rizičnu skupinu ulaze osobe izrazito svijetle puti, osobe koje su imale opekline od sunca, sportaši na otvorenom, ljudi s takvim genetskim naslijeđem te oni s naslijeđenim atipičnim madežima. Predstojnica Klinike za kožne i spolne bolesti u KB-u Sestara milosrdnica Mirna Šitum ističe kako ljude treba upućivati da prate svaku promjenu na koži i madežima jer se sve promjene, ako se rano otkriju, uspješno dermatološki liječe. Pritom treba pobijati i predrasude poput onih da madeži nose sreću, da se ne smiju uklanjati ili da se mogu spaljivati, te da solarij, kojemu se ljudi sve više izlažu, nije štetan.

Hrvatska u odnosu na svijet bilježi nižu pojavnost melanoma, ali je zato kod nas mortalitet viši, pa stručnjaci smatraju da treba učiniti više na sprječavanju bolesti i ranom otkrivanju.

U svijetu od melanoma najviše obolijevaju osobe bijele puti koje žive u sunčanim područjima, a mnoge zemlje bilježe nagli porast broja oboljelih i umrlih od posljedica te bolesti. Najviše slučajeva melanoma bilježe Novi Zeland, Australija, Sjeverna Amerika te sjeverna i zapadna Europa, no nagli je porast i u ostalim dijelovima Europe.

izvor: www.plivazdravlje.hr

Pokrenut program ranog otkrivanja raka pluća i bronha

Tue, 04 Mar 2008 00:00:00 +0100

Zagrebački Gradski ured za zdravstvo, rad, socijalnu politiku i branitelje i Poliklinika za bolesti dišnog sustava pokrenuli su od jučer program ranog otkrivanja raka pluća i bronha kod pušača u dobi od 40 do 60 godina, koji će svakodnevno do kraja godine moći obaviti besplatni kontrolni pregled svojih dišnih organa, najavljeno je na današnjoj konferenciji za novinare.

Cilj akcije, koja će Grad stajati 500 tisuća kuna, jest smanjiti smrtnost od karcinoma pluća i bronha pravovremenim otkrivanjem početnih promjena na stanicama kako bi se na vrijeme poduzele odgovarajuće dijagnostičke i terapijske mjere.

Svi zainteresirani pušači koji žele obaviti pregled mogu se javiti u Polikliniku svakog radnog dana između 12 i 14 sati te između 17 i 19 sati. Nakon što popune upitnik, obavit će zdravstveni pregled koji obuhvaća snimku pluća, citološki pregled iskašljaja koji ukazuje na početne promjene na sluznici bronha, te izmjeriti ugljični monoksid u perifernoj krvi. Dobiveni nalaz uz zaključno mišljenje i preporuke bit će dostavljen pacijentu i njegovom obiteljskom liječniku.

Gradski ured za zdravstvo svaka će tri mjeseca izvještavati o odazivu i rezultatima pregleda kao i o broju novih nepušača za koje će Grad pripremiti i posebne nagrade.

Od karcinoma pluća i bronha u 2006. godini umrlo je 3.300 Zagrepčana, najčešće zbog posljedica pušenja, a najugroženija je populacija između 40 i 60 godina starosti, istaknula je ravnateljica Poliklinike dr. Alma Rožman. Dr. Rožman kaže da će u slučaju nedovoljnog odaziva na preglede, u akciju biti uključeni i liječnici opće prakse kako bi svoje pacijente pušače upoznali s programom besplatnih pregleda.

Liječnici ističu da u ugroženu skupinu spadaju svi pušači koji puše više od 15 cigareta dnevno.

izvor: www.net.hr

Terry Fox donacija

Thu, 28 Feb 2008 00:00:00 +0100

Kanadski veleposlanik Thomas Marr uručio je u srijedu donaciju opreme, vrijedne 900000 kuna, prikupljene tijekom humanitarne utrke Terry Fox Run, a čiji je prihod bio namijenjen nabavi opreme za liječenje djece s malignim oboljenjima Klinike za pedijatriju KBC-a Zagreb na zagrebačkoj Šalati.

Riječ je o digitalnom ultrazvučnom aparatu s tri sonde i kolor doplerom za dijagnostiku tumora kod djece, dva monitora za praćenje vitalnih funkcija te 14 infuzijskih pumpi, a koje su uzvanici i novinari mogli razgledati na klinici za onkologiju.

Uručujući donaciju, kanadski veleposlanik Thomas Marr rekao je da je trkom Terry Fox Run, održanom 16. rujna prošle godine, prikupljeno 900000 kuna što je za trećinu više nego na prošloj utrci dodavši da je taj novac u potpunosti iskorišten za nabavu donirane medicinske opreme. Zahvalio je svim građanima, donatorima i volonterima koji su pomogli pri organizaciji te manifestacije.

Ravnatelj KBC-a Zagreb Željko Reiner, zahvalivši na donaciji, rekao je kako je poruka te trke, kao i samoga Terryja Foxa, da se može suprotstaviti teškoj bolesti i teškoćama u životu. Naglasio je da su kod djece tumori izlječivi u do 80% slučajeva, ali da su liječenja skupa i dugotrajna. On je najavio i skori početak gradnje i opremanja novog onkološkog odjela KBC-a Zagreb u novim prostorima bolnice Rebro te otvaranje tog odjela kroz otprilike godinu dana.

Utrka Terry Fox Run svake se godine trči u cijelom svijetu u čast mladića Terryja Foxa koji je oboljevši od raka, izgubio nogu. Kako bi skupio novac za liječenje, 1980. godine krenuo je u trku po Kanadi koju je nazvao "Maraton nade". Uspio je pretrčati pola Kanade, no na žalost nije ju uspio završiti, jer mu se bolest vratila te je preminuo.

Humanitarna utrka Terry Fox Run i ove će se godine održati sredinom rujna na Jarunu pod pokroviteljstvom Milke Mesić, ministra Darka Milinovića i gradonačelnika Milana Bandića. Veleposlanik Maar naglasio je da je zanimanje građana za akciju iz godine u godinu sve veća te da će se preostalih 1405 kuna od lanjske utrke uplatiti u fond ovogodišnje.

izvor: www.plivazdravlje.hr

Pohrana matičnih stanica u Zagrebu

Wed, 27 Feb 2008 00:00:00 +0100

Umjesto u Austriju, Belgiju, Švicarsku ili neku drugu europsku zemlju, krv iz pupkovine svog novorođenog djeteta roditelji mogu pohraniti u prvoj hrvatskoj banci matičnih stanica na Rebru. U petak će u Zavodu za kliničku transfuziologiju KBC-a Zagreb biti otvorena prva banka matičnih stanica za osobne potrebe. U KBC-u Zagreb ističu da se otvaranje banke za osobne potrebe ubrzalo zahvaljujući Zakladi Ana Rukavina, koja je uredila prostor i nabavila veći dio opreme za prvu javnu banku krvi iz pupkovine, koja je počela s radom u ožujku prošle godine.

Cijena pohrane i čuvanja matičnih stanica za osobne potrebe iznosit će 15.000 kuna, a uzorci će se čuvati do punoljetnosti djeteta. Roditelji koji se odluče za pohranu prethodno će rodilištu platiti 1.000 kuna troškova vađenja zaostale krvi iz pupkovine novorođenčeta i pripreme za prijenos u banku matičnih stanica. Uzorci s matičnim stanicama čuvat će u se u tekućem dušiku na temperaturi od minus 196 Celzijevih stupnjeva, a prvi spremnik omogućuje pohranu više od 3.000 uzoraka. Prilikom primitka u banku ispituje se kvaliteta uzoraka, što ovisi o količini uzete krvi u rodilištu te zdravstvenom stanju majke, zatim se krv obrađuje kako bi se stanicama omogućilo da prežive smrzavanje i otapanje.

Matične stanice iz pupkovine ili umbilikalna krv mogu pomoći u liječenju 70-ak bolesti, najčešće u liječenju leukemije, ali i kod nasljednih bolesti kao što su poremećaj sinteze hemoglobina, bolesti metabolizma te poremećaja imunološkog sustava. Odnedavno se matične stanice primjenjuju i u regenerativnoj medicini, osobito u liječenju kardiovaskularnih i neurodegenerativnih bolesti.

izvor: www.plivazdravlje.hr

Nova verzija foruma

Tue, 26 Feb 2008 00:00:00 +0100

Postavili smo novu verziju foruma. Radi se o potpuno novoj verziji phpbb aplikacije - phpbb3. Trenutno radimo na temi, uređivanju pozadine i implementaciji hrvatskog jezika.

Ukoliko imate poteškoća sa novim forumom, ne znate gdje se šta nalazi i kako se uopće komunicira, javite se bez ustručavanja na email. Pomoći ćemo Vam savjetom i jasnim uputama.

Pretilost će postati vodeći uzrok pojave raka

Mon, 25 Feb 2008 00:00:00 +0100

Pretilost će uskoro nadmašiti pušenje po broju prouzročenih slučajeva karcinoma, objavili su istraživači s Harvarda. Prema njihovim procjenama, pretilost je trenutno povezana s 14% smrti prouzročenih rakom kod muškaraca, te s 20% takvih slučajeva kod žena. Vjeruje se da pušenje ima ključnu ulogu u 30% svih fatalnih ishoda kod oboljelih od raka.

Brojna istraživanja su ukazala na povezanost između pretilosti i povećanih izgleda za razvoj raka dojke, debelog crijeva, jetre, gušterače i mokraćnog mjehura. Znanstvenici smatraju da je 30 do 35% svih slučaja karcinoma moguće povezati s prehranom.

izvor: www.plivazdravlje.hr

Povodom obilježavanja Međunarodnog dana djece oboljele od raka, 15. veljače

Tue, 12 Feb 2008 00:00:00 +0100

Rak je drugi najčešći uzrok smrtnosti djece u dobi od jedne do 14 godina. Pretpostavlja se da više od 70% djece može ozdraviti u slučaju pravovremenog i adekvatnog liječenja. Međutim, svega 20% djece ima pristup modernom liječenju.

Djeca koja žive u nerazvijenim zemljama čine 80% od ukupnog broja djece na svijetu. Neka od njih su oboljela od malignih bolesti i nemaju pristup modernom liječenju. Međunarodna konfederacija organizacija roditelja djece oboljele od raka (ICCCPO) je osnovana u svibnju 1994. godine u Španjolskoj, u Valenciji te okuplja udruženja obitelji djece oboljelih od raka iz šezdesetak zemalja kako bi roditelji dobili informaciju o liječenju svoje djece.

S namjerom podizanja svijesti javnosti i boljeg razumijevanja poteškoća s kojima se susreću djeca oboljela od raka i njihove obitelji, ICCCPO-a i njezine članice promoviraju Međunarodni dan djece oboljele od raka - 15. veljače. Svrha obilježavanja ovog Dana je informirati javnost o raku u djece, prikupiti sredstva kroz različita događanja i promovirati rad lokalnih roditeljskih udruga.

Udruga "Za novi dan" će obilježiti Međunarodni dan djece oboljele od malignih bolesti, zajedno sa Udrugom oboljelih od leukemije i limfoma iz Čakovca, koja je organizirala izložbu slika za tu priliku.

Liječenje i njega djece oboljele od malignih bolesti mora uključivati kompletan interdisciplinarni tim stručnjaka, koji bi morao pružiti ne samo liječenje koje se sastoji od primjenjivanja operacije, kemoterapije ili radioterapije, već je potrebno pružiti psihosocijalnu podršku djeci oboljeloj od raka i kompletnoj obitelji.

Suradnja medicinskog tima u bolnici i roditelja oboljele djece se smatra važnom komponentom koja doprinosi uspješnom liječenju i podršci djeci oboljeloj od malignih bolesti.

Važno, za roditelje djece oboljele od malignih bolesti, koji traže informacije na Internetu:

svako dijete oboljelo od raka, bez obzira na rasu, porijeklo, imovinski i socijalni status, ima pravo na informacije o najboljim mogućim načinima liječenja te ima pravo na pristup modernom liječenju;
informacije, koje se pronađu na internetu, mogu uključivati poveznice-linkove na informacije koje se odnose za odrasle osobe oboljele od raka. Takve poveznice su često bitno drugačije od onih koji se odnose za djecu oboljelu od raka, iako možda imaju identično ili slično ime;
informacije, koje se pronađu na internetu, mogu biti namjenjene za različitu publiku: npr. informacije za onkologe su stručne i običnom građanstvu su nerazumljive i nejasne jer zahtijevaju medicinsku podlogu i znanje;
kvaliteta dostupnih informacija na internetu je različita: nisu svi izvori i sve web stranice pouzdane i točne. Korisnici interneta moraju biti toga svjesni.

Roditeljima djece oboljele od malignih bolesti se svakako preporučuje da o svim informacijama razgovaraju sa liječnikom koji liječi njihovo dijete.

Djeca oboljela od malignih bolesti trebaju pomoć od svih!

Na internetskim stranicama www.zanovidan.hr se nalaze podaci za odrasle oboljele od malignih bolesti. Trenutno radimo na dodavanju informacija koje će se odnositi za djecu oboljelu od malignih bolesti.

Nove smjernice za ranu detekciju najučestalijih karcinoma

Sun, 10 Feb 2008 00:00:00 +0100

Američko udruženje za karcinom (engl. American Cancer Society, ACS) s početkom od 2000. godine objavljuje smjernice za ranu detekciju ("screening" ili probir) karcinoma u časopisu Cancer Journal for Clinicians, jednom godišnje.

Smjernice se revidiraju najmanje jednom u 5 godina, a u slučaju novih dokaza ili preporuka o probiru za karcinome, publiciraju se i prezentiraju javnosti i zdravstvenim djelatnicima mnogo češće.
Godine 2007. American Cancer Society objavljuje nove smjernice i kriterije za uspješan probir za najučestalije karcinome, budući da novosti kod američkih smjernica za ranu detekciju karcinoma tijekom 2006. godine nije bilo. Pročitajte više o metodama probira za najučestalije karcinome:

izvor: članak preuzet u cjelosti sa www.plivamed.net, autor: Ivana Rosenzweig Jukić, dr. med.

Veći broj slučajeva raka u zemljama u razvoju

Fri, 01 Feb 2008 00:00:00 +0100

Dužnosnici UN-a predviđaju da će se u sljedećih 10 godina 70% svjetskih slučajeva karcinoma bilježiti u zemljama u razvoju. Podaci Svjetske zdravstvene organizacije (WHO) sugeriraju da će u sljedećem desetljeću od raka umrijeti 84 milijuna ljudi. 2005. godine je rak odnio 7,6 milijuna života, više od AIDS-a, tuberkuloze i malarije zajedno.

Zemlje u razvoju često imaju nedovoljno razvijene sustave zdravstvene zaštite - primjerice više od polovice afričkih zemalja ne pruža mogućnost terapije karcinoma zračenjem. Stručnjaci procjenjuju da je djelotvornim praćenjem moguće otkriti trećinu slučajeva raka u fazi u kojoj još ne predstavljaju veliki rizik za smrt, te da brza i djelotvorna terapija može pomoći u preživljavanju još jedne trećine osoba oboljelih od zloćudne bolesti.

izvor: www.plivazdravlje.hr

Velika srca pomažu malim srcima

Tue, 22 Jan 2008 00:00:00 +0100

Iza naziva "Radionica snova" krije se skupina umjetnika različitih profila koja je koncem 2005. godine pokrenula forum "Radionica Snova". On je primarno služio kao mjesto okupljanja i razmjene ideja, iskustava i znanja vezanih uz domenu izrade nakita, ali i drugih kreativnih hobija. Do sada su napravili više skupnih izložbi koje su im odlično uspjele,a sada su se odlučile okušati u nečemu plemenitom - humanitarnoj akciji «Bočica nade» za djecu oboljelu od raka.

Sama je akcija potekla iz SAD-u pod nazivom «Bottles of Hope». Bočice su svoj naziv dobile tako što je jedna gospođa koja je umjetnik u radu s polimernom glinom nakon kemoterapije uzela bočice lijekova, ukrasila ih i podijelila ostalim pacijentima kao znak pažnje i simbol nade. U akciju su krenule spontano početkom godine i odlučeno je da će se bočice dijeliti djeci 15.veljače. 2008. povodom «Nacionalnog dana djeteta oboljelog od malignih bolesti» u Republici Hrvatskoj. Bočice se ukrašavaju polimernom masom (fimo, sculpey) u veselim i zanimljivim uzorcima i bojama, a unutar svake će se nalaziti papirić s različitim porukama nade za dijete. Do sada je održano nekoliko skupnih radionica u Samoboru, Trogiru, Makarskoj, Pitomači, Splitu, Zagrebu, Kninu, Brelima a najavljene su u Šibeniku, Bjelovaru, Rijeci i Osijeku.

Akciju je inicirala Ivana Tomašević iz Bjelovara, kojoj su se vrlo brzo pridružile i ostale cure koje su akciju dalje širile u Rijeci, Splitu i Zagrebu. Danas je u akciju “Bočice nade” uključeno više od 25 žena koje su posljednjih gotovo godinu dana marljivo ukrašavale bočice lijekova, koje su poprimale maštovite oblike i boje. Budući da akciju uglavnom financiraju same, potrebna im je pomoć u prikupljanju materijala potrebnog za ukrašavanje bočica: nabavka polimerne gline. Jedan paketić FIMO mase dođe npr. oko 13 kn. Odazovimo se akciji, pomozimo im i razveselimo zajedno našu dječicu.

Više o akciji pročitajte u današnjem Jutarnjem listu.

Odazovite se kampanji "Prekrižimo rak vrata maternice"

Tue, 15 Jan 2008 00:00:00 +0100

U sklopu tjedna prevencije raka vrata maternice Klinika za ženske bolesti Petrova, Referentni centar Ministartva zdravstva za premaligne i maligne lezije vrata maternice, stidnice i rodnice poziva sve žene na besplatni Papa pregled tijekom cijelog tjedna od 20 do 26. siječnja.

Od raka vrata maternice svake godine obolijeva oko 400 žena, dok čak od 100 do 200 žena umire. Danas je rak vrata maternice u Hrvatskoj drugi najčešći rak u žena do 45 godina starosti te treći vodeći uzrok smrti žena (nakon raka dojki i pluća) pa je tako znanje o preventivnom djelovanju od iznimne važnosti za sve žene u Hrvatskoj.

Ove se godine u sklopu kampanje "Prekrižimo rak vrata maternice" uz GlaxoSmithKline i Ministarstvo zdravstva RH Nacionalnom odboru za promicanje prevencije raka vrata maternice i Europskoj udruzi protiv raka vrata maternice pridružio i lanac drogerija, dm, s ciljem da zajedničkim snagama podignu svijest o važnosti probira i odlazaka na ginekološke preglede među ženama, te se također priključimo europskoj inicijativi potpisivanja peticije za uvođenje organiziranog probira u sve europske zemlje. Peticija se od unazad gotovo godinu dana potpisuje na www.ecca.info, ali i na www.cybermed.hr - portalu za pacijente, a Hrvatska je do nedavno bila zemlja s najvećim brojem potpisa.

Stoga će se uoči početka Tjedna prevencije raka vrata maternice, u subotu 19. siječnja 2008. godine u svim trgovinama dm-a na području Republike Hrvatske potpisivati peticija koja će se pridodati onoj na europskom nivou. Centralni događaj će se održati tog dana u 11 sati u dm-u u Avenue Mallu u Zagrebu gdje će svoj potpis dati i saborske zastupnice, te mnoge druge javne osobe. Drugi Europski tjedan prevencije raka vrata maternice centralno će biti obilježen u Bruxellesu 22. siječnja 2008., u Europskom parlamentu, kada će biti predana spomenuta peticija povjereniku za zdravstvo Europske Unije u cijeloj Europi te će biti predstavljene prve Europske preporuke za prevenciju raka vrata maternice koje bi se trebale implementirati u programe prevencije širom Europe. Te će preporuke biti predstavljene i Ministrima zdravstva zemalja članica EU, ali i predstavnicima svih europskih država u Interesnoj grupi za rak vrata maternice pri Europskom parlamentu na konferenciji za novinare koja će se održati 24. siječnja.

izvor: www.net.hr

Prvi rezultati provedbe Nacionalnog programa ranog otkrivanja raka dojke

Tue, 15 Jan 2008 00:00:00 +0100

U godinu dana provedbe Nacionalnog programa ranog otkrivanja raka dojke otkrivena su 464 slučaja karcinoma, dok je broj sumnjivih nalaza iznosio 1438 ili 1,13%, najnoviji su podaci Ministarstva zdravstva i socijalne skrbi o provedbi preventivnih mamografskih pregleda.

Prve su analize pokazale da su karcinomi otkriveni tijekom provedbe programa screeninga manje veličine i lokaliziranijeg stadija nego oni koji su bili dijagnosticirani prije početka programa, što je i svrha svakog screeninga, zaključuju voditelji programa. Do 3. siječnja na mamografiju su pozvane ukupno 342562 žene. Dosad su pozivane žene starijih godišta - one od 66 do 70 godina starosti, te od 52 do 57 godina. Odaziv je prosječno 52,5%, a prema dosad obrađenim podacima bolji je odaziv mlađih žena. Tako se na preglede odazvalo 55,6% žena rođenih 1954. godine te 54,95% žena rođenih 1955.

Županije koje prelaze zacrtani cilj od 70% odaziva su Bjelovarsko-bilogorska (82,5%), Međimurska (79,3%) i Zadarska (72,8%) županija. Najslabiji odaziv je u Varaždinskoj (41,96%), Šibensko-kninskoj (42,2%), Splitsko-dalmatinskoj (42,3%) te Ličko-senjskoj županiji (43,4%).

U Ministarstvu ističu kako je nešto više od 20000 žena, koje se nisu odazvale prvom pozivu, ponovno pozvano na pregled. U oko 22000 slučajeva adresa je bila netočna, oko 4000 žena privremeno živi izvan Hrvatske, njih 2216 je umrlo, dok je oko 20000 žena obavilo mamografiju unutar godine dana pa sada ne može ponovno na pregled. Također, 2823 pozvane žene već su se nalazile u nekom postupku zbog bolesti dojke.

Ove godine Ministarstvo zdravstva očekuju veći odaziv žena, te ističe potrebu nabave nove opreme u nekim bolnicama kao i dodatnu edukaciju liječnika radiologa. Krajnji je cilj Nacionalnog programa ranog otkrivanja raka dojke smanjenje broja od 2500 novooboljelih te oko 800 umrlih žena godišnje.

izvor: www.plivazdravlje.hr

Učlanjenje u Udrugu

Thu, 10 Jan 2008 00:00:00 +0100

Od danas se možete uključiti u rad Udruge na način da ispunite pristupnicu i postanete član Udruge "Za novi dan". Godišnja članarina za fizičku osobu iznosi 50,00 kn. Godišnja članarina za pravnu osobu iznosi 500,00 kn. Uplatom članarine šaljemo Vam člansku iskaznicu kojom ostvarujete prava člana Udruge koja su propisana u Statutu Udruge. Žiro račun Udruge je: 2484008-1104500353.

Zašto se učlaniti?

Cilj i svrha osnivanja Udruge je pružiti informacijsku, psihološku i logističku pomoć oboljelima od malignih oboljenja, kao i njihovim obiteljima te pružiti financijsku potporu u vidu prikupljanja sredstava kroz donacije i humanitarne akcije za: lijekove, specijalističke preglede i operativne zahvate te biti posrednik u razmjeni iskustava oboljelih, izliječenih i njihovih članova obitelji. Udruga će u svrhu osnivanja zadanih ciljeva obavljati slijedeće aktivnosti:

prikupljanje i pružanje informacija i edukacija oboljelih i liječenih od malignih bolesti, njihovih obitelji i prijatelja o zdravstvenim, pravnim, socijalnim i psihosocijalnim pitanjima;
podizanje svijesti građana o važnosti prevencije, odnosno ranog otkrivanja maligne bolesti, te ukazivanje na mogućnosti kvalitetnog liječenja;
senzibiliziranje javnosti za probleme oboljelih od malignih bolesti i naglasiti važnost podrške koju im okolina može pružiti;
održavanje internet stranice www.zanovidan.hr kao bazno sredstvo komunikacije između svih onih kojima je potrebna pomoć;
suradnja s drugim istovrsnim i sličnim udrugama i organizacijama, te drugim zdravstvenim, socijalnim i drugim ustanovama i organizacijama u zemlji i inozemstvu u vidu zajedničkih akcija;
poticanje i održavanje suradnje sa zdravstvenim djelatnicima organiziranjem zajedničkih sastanaka i stručnih skupova;
organiziranje savjetovanja sa sličnim udrugama i klubovima zbog razmjene znanja i iskustava;
izdavačka djelatnost, sukladno Zakonu;
poticanje i organizacija kulturnih, zabavnih i drugih priredbi humanitarnog karaktera radi prikupljanja financijskih sredstava za unapređenje svoje cjelokupne djelatnosti.

Sve ove aktivnosti zahtijevaju i određena materijalna sredstva. Zato trebamo Vašu pomoć.

Dalje, Udruga će se financirati:

iz članarina;
dobrovoljnih priloga i darova;
dotacija iz proračuna;
iz drugih izvora u skladu sa zakonom.

Udruga "Za novi dan" poziva sve zainteresirane koji žele i mogu raditi s nama da se jave. Vjerujemo da zajedno možemo pokrenuti promjene. Vjerujemo da zajedno možemo pronaći nove i sigurnije načine liječenja, pružiti bolju podršku oboljelima i njihovim obiteljima i prijateljima.

Zajedno ćemo zamijeniti strah s hrabrošću, usamljenost sa zajedništvom, očaj s nadom i ljutnju s veseljem.

Statut Udruge "Za novi dan"

Fri, 04 Jan 2008 00:00:00 +0100

Na našim web stranicama, pod Informacije, možete pročitati Statut Udruge "Za novi dan". Uskoro ćemo objaviti na web stranicama pristupnicu za članove i žiro račun za donacije.

Analiza sline u dijagnozi raka

Thu, 03 Jan 2008 00:00:00 +0100

Američki znanstvenici iz Johns Hopkins Kimmel Cancer Centera razvijaju test sline koji omogućuje otkrivanje karcinoma usne šupljine i grla.

Očekuje se da će novi test imati vrlo nisku cijenu, što će u kombinaciji s jednostavnošću njegove primjene omogućiti širenje kruga pacijenta kod kojih se ovi oblici raka mogu ranije otkriti.

Test se temelji na otkrivanju stanica čiji "genetski potpis" ukazuje na prisutnost raka, objavio je znanstveni časopis Clinical Cancer Research.

Karcinomi usne šupljine i grla su najčešći kod pušača i alkoholičara, a njihovo rano otkrivanje znatno popravlja izglede za uspješno liječenje.

IZVOR: www.plivazdravlje.hr

Podržite peticiju STOP raku vrata maternice!

Wed, 02 Jan 2008 00:00:00 +0100

Svake godine u Europi 50.000 žena oboli, a 25.000 umire od raka vrata maternice. Djelotvornim i organiziranim probirom može se spriječiti do 80% slučajeva raka vrata maternice. Pored toga, nove tehnologije koje bi se primijenile u sklopu organiziranih programa prevencije bi mogle dodatno smanjiti obolijevanje od raka vrata maternice i ostvariti potpuni nestanak te bolesti iz Europe.

Podržite peticiju STOP raku vrata maternice kojom se poziva Europski parlament, Europsku komisiju i sve Vlade europskih zemalja da primjene djelotvorne i organizirane programe prevencije pomoću kojih će se osigurati najveća zaštita protiv raka vrata maternice svim ženama u Europi.

Posjetite http://www.cervicalcancerpetition.eu/ i podržite peticiju.

Udruga "Za novi dan"

Fri, 21 Dec 2007 00:00:00 +0100

Dana 19.12.2007. postali smo službeno Udruga oboljelih i liječenih od malignih bolesti, njihovih obitelji i prijatelja "Za novi dan".

Nova domena web stranice bit će www.zanovidan.hr. Na web stranicama ćemo objaviti popis osoba koje su ovlaštene za zastupanje Udruge, Statut Udruge i pristupnice za članove.

Humanitarna akcija "Pruži mi ruku"

Tue, 18 Dec 2007 00:00:00 +0100

Hrvatska udruga bolesnika s rijetkim bolestima prosinac 2007. godine obilježava akcijom Pruži mi ruku s ciljem podizanja svijesti građana Grada Zagreba o problemima osoba s rijetkim bolestima i prikupljanjem sredstava za daljnji rad Udruge. U sklopu akcije će od 17.-24.12. na Cvjetnom trgu biti postavljen informativni štand radnim danom od 11 – 17 h i u subotu od 10 – 15 h. U subotu 22. prosinca akciju će podržati brojne poznate osobe iz javnog i političkog života. Svojim dobrovoljnim radom na štandu pozivat će građane da sudjeluju u akciji. Svaka pomoć u provođenju akcije je dobrodošla, pa ako želite volontirati na štandu, oglašavati akciju u mediju za koji radite ili imate proizvode koje možete donirati za prodaju na štandu, javite se u ured Udruge. A ostale pozivaju da ih posjete na štandu i uvesele akciju! Akciju provode zajedno s njihovim članicama - Hrvatskom udrugom za cističnu fibrozu, DEBRA, društvom oboljelih od bulozne epidermolize i Udrugom osoba s Prader Willi sindromom Hrvatske. Iz udruge pozivaju građane da pomognu njihov rad uplatama na žiro račun 2360000-1101571337.

Rijetke bolesti javljaju se kod manje od pet pojedinaca na 10 000 stanovnika. U svijetu postoji između 5 000 do 7 000 rijetkih bolesti od kojih u Europi boluje oko 20 milijuna ljudi. To su najčešće kronične, degenerativne i smrtonosne bolesti koje se kasno dijagnosticiraju, zbog čega je oboljelima značajno smanjena kvaliteta života, pogotovo jer su ovisni o tuđoj pomoći. Čest je slučaj da se takve bolesti kasno dijagnosticiraju, upravo zbog svoje rijetkosti. Javnost i medicinski krugovi, imaju vrlo malo saznanja o toj vrsti bolesti, zbog čega je medicinska skrb slabo organizirana, a lijekovi skupi ili slabo istraživani. S obzirom da postoji široki spektar simptoma, a mnogi od njih su vrlo teški i izazivaju jake bolove, oboljeli rijetko kad mogu sudjelovati u društvenom životu svoje zajednice, koja nije prilagođena njihovim potrebama. Samim time, oboljeli se susreću s mnogim medicinskim, socijalnim i psihološkim problemima.

Za velik dio rijetkih bolesti još uvijek nisu pronađeni učinkoviti lijekovi, dok se za one za koje postoje lijekovi uglavnom toliko skupi da si ih oboljeli ne mogu priuštiti. Jedna od aktivnosti Udruge je upravo pomaganje oboljelima i njihovim obiteljima u Republici Hrvatskoj da se konkretni lijekovi za pojedine rijetke bolesti uvrste na listu posebno skupih lijekova pri Hrvatskom zavodu za zdravstveno osiguranje.

izvor: Hrvatska udruga bolesnika s rijetkim bolestima

Prvi rezultati provedbe Nacionalnog programa za rano otkrivanje raka debelog crijeva

Fri, 07 Dec 2007 00:00:00 +0100

U prvih mjesec i pol dana provedbe Nacionalnog programa za rano otkrivanje raka debelog crijeva, test na krv u stolici bio je pozitivan kod 3,5 posto osoba koje su se odazvale testiranju. Pozitivan test utvrđen je kod 72 osobe, među kojima je njih 24 upućeno na daljnje specijalističke preglede ili još čekaju patohistološki nalaz. Na testiranje je dosad ukupno pozvano 56.000 osoba starih 74 godine. Obrađeni uzorak od 10.000 poziva pokazuje da se na testiranje odazvalo 21 posto, ili 2.100 osoba.

U Ministarstvu ističu da je razlog velikom broju pozitivnih nalaza dob pozvanih na testiranje, jer ona obuhvaća najrizičniju skupinu. Testiranjem će u dvije godine ukupno biti obuhvaćeno 1,2 milijuna osoba između 50 i 74 godine starosti. Poziv su prvo dobili oni najstariji, a sljedeći će na redu biti 50-godišnjaci. Iz Ministarstva zdravstva i socijalne skrbi upozoravaju da se pojedinci čiji je nalaz na krv u stolici bio pozitivan ne odazivaju na dodatne preglede i nakon ponovljenih poziva, pa ih još jednom pozivaju da učine dodatne pretrage. Pozitivan nalaz na krv u stolici, koji se ne može vidjeti golim okom, upućuje na sumnju ali nije potvrda da netko ima karcinom debelog crijeva, no da bi se utvrdilo stvarno stanje treba učiniti kolonoskopski pregled.

Cilj je Nacionalnog programa smanjiti u idućih pet godina pojavnost raka debelog crijeva za 15 posto, budući da se godišnje u Hrvatskoj otkrije 2.600 novih slučajeva te bolesti. To je druga po učestalosti maligna bolest kod nas, od koje godišnje umre više od 1.600 oboljelih. Slične programe ima još desetak europskih zemalja, no Hrvatska je prva u kojoj je preventivnim pregledima debelog crijeva obuhvaćena cijela rizična populacija. Programom su obuhvaćene osobe u dobi u kojoj je najveća učestalost te vrste raka. Oni će svake druge godine na kućnu adresu dobiti omotnicu s uputama i specijalnim testom na nevidljivu krv u stolici. Testiranje stolice građani će obaviti sami kod kuće, a nalaze poslati na za to predviđeni način u nadležni županijski Zavod za javno zdravstvo na očitavanje. Osobe s pozitivnim nalazom dobit će poziv na kolonoskopski pregled debelog crijeva kako bi se utvrdili razlozi za nevidljivo krvarenje.

izvor: www.net.hr

Udruga prijatelja hospicija traži volontere

Thu, 06 Dec 2007 00:00:00 +0100

Udruga prijatelja hospicija iz Zagreba poziva sve ljude dobre volje koji su voljni volontirati u posjetama bolesnim ljudima u tretmanu palijativne skrbi. Kad klasična medicina kaže: "ništa se više ne može učiniti" palijativna medicina dolazi sa stavom "mnogo se toga još može učiniti". Može se poboljšati kvaliteta života do smrti i onome koji je na odlasku i onima koji se nalaze uz njega i koji sudjeluju u ispračaju, samo treba znati i htjeti.

Svako živo biće koje se rodi mora i umrijeti - to je često samo san i zaboravljanje, ali opetovano je i velika patnja. Patnja se može ublažiti ako postoji osjetljivost društva za patnju drugog člana društvene zajednice i ako postoje grupe koje mogu po svojoj izobrazbi i organizaciji patnju spriječiti i patnju liječiti.

Kažu da se stupanj razvijenosti jednog društva mjeri baš po njegovoj osjetljivosti za probleme najugroženijih.

Udrugu prijatelja hospicija možete zvati svakim radnim danom od 9 do 12 sati na tel. (01) 2344-835, kontakt osoba: Ivana ili Goga

Svi volonteri obvezni su proći tečaj za volontere u palijativnoj skrbi u trajanju od tri mjeseca, jedan puta tjedno.

Nezdravstveni volonter u kućnim palijativnim posjetama obavlja ono što obitelj ne stigne (npr. odlazak kod liječnika po recepte i uputnice, pratnja u bolnicu, prisustvo uz bolesnika dok se član obitelji odmara i sl.). Svi volonteri uključeni u palijativne kućne posjete obvezni su sudjelovati na redovitim tjednim supervizijskim sastancima, izvještavati o svom radu, te sastavljati pisana mjesečna izvješća koja dostavljaju koordinatoru volontera.

Također iz grupe volontera koji završe osnovni tečaj, regrutira se grupa koja želi raditi pod stručnim vodstvom u procesu žalovanja s obitelji. U žalovanju su uključene osobe čije je član obitelji ili prijatelj umro, a ne mogu se nositi s činjenicom da njima drage osobe više nema. U procesu žalovanja koji traje tri mjeseca do godine dana, najčešće su uključena djeca te ostali članovi obitelji ukoliko iskažu interes. U procesu žalovanja se radi u grupi, no ukoliko to zahtijeva situacija, prilazi se i indivudualno. Grupa za žalovanje se sastaje jedan puta u tjedan dana kroz tri mjeseca u akutnoj fazi žalovanja (12 sastanaka), da bi se ta frekvenca sastanaka smanjivala na osnovu stručne procjene voditeljice službe žalovanja. Nakon završetka akutnog procesa žalovanja, pomaže se članovima obitelji s posebnim naglaskom na djecu, da se aktivno uključe u život, te nastave svoj put. Nezdravstveni volonteri uključeni u službu žalovanja i stručni voditelj sastaju se na supervizijsko konzultativnim sastancima jedan puta tjedno, gdje iznose usmena izvješća, dobivaju smjernice za daljnji rad, osnažuju se kao pomagači, te dostavljaju mjesečna pismena izvješća.

izvor: www.plivazdravlje.hr

Krioablacija - zamrzavanje tumora

Mon, 03 Dec 2007 00:00:00 +0100

Postupak krioablacije, tzv. zamrzavanja tumora, može ublažiti teške bolove koji prate širenje karcinoma na kosti, objavili su američki znanstvenici. Kod takvih pacijenata na smanjenje osjeta boli često ne utječu lijekovi niti zračenje.

Krioablacija se inače koristi plinom argonom za uništavanje tumora bubrega i prostate, a studija provedena na Mayo Clinic uz sudjelovanje pacijenata oboljelih od niza oblika karcinoma je po prvi put pokazala da može znatno ublažiti bolove kod 80% tretiranih osoba. Za tretiranje lokaliziranog bola prouzročenog rakom koji je metastazirao na kosti se najčešće koristi zračenje. Nova studija je pokazala da pacijenti primjenu krioablacije dobro podnose, te da se kod većine ispitanika subjektivni osjet bola smanjio na četvrtinu.

izvor: www.plivazdravlje.hr

3-D mamografija

Sun, 02 Dec 2007 00:00:00 +0100

Stereoskopska digitalna mamografija, koja daje trodimenzionalni pogled na unutarnju strukturu dojke, upola smanjuje broj lažnih dijagnoza tumora u usporedbi s konvencionalnom mamografijom.

Preliminirani rezultati primjene stereoskopske digitalne mamografije opisani su na sastanku Radiološkog društva Sjeverne Amerike, a iznio ih je dr. David J.Getty sa sveučilišta Cambridge u Massachusettsu. Prema riječima dr. Davida Getty dvodimenzionalne slike sakrivaju fine lezije. S 3-D mamografijom to je znatno smanjeno i lezije se mogu vidjeti na različitim dubinama.

izvor: www.plivazdravlje.hr

Noć za pamćenje

Sat, 01 Dec 2007 00:00:00 +0100

U prepunoj košarkaškoj dvorani "Dražen Petrović" u petak navečer održan je veliki glazbeni događaj pod nazivom "Noć za pamćenje" na kojemu su nastupili slavni tenor Jose Carreras, pop zvijezda Michael Bolton i popularni hrvatski pjevač Toni Cetinski. Ovo je bio prvi zajednički nastup trojice velikih glazbenika koji su izveli vrlo popularni program od klasike do zabavne glazbe, a dio prihoda s koncerta namijenjen je Zakladi "Ana Rukavina".

Jedan od Carrerasovih motiva u sudjelovanju koncerta, što ga je organizirao Histria festival, je i to što je veliki pjevač bio obolio od leukemije te utemeljio Zakladu "Carreras", koja djeluje u Španjolskoj, Švicarskoj, Njemačkoj i SAD-u, te često sudjeluje u humanitarnim akcijama vezanim za tu bolest. Uoči koncerta i velika američka pop zvijezda Michael Bolton izjavio je kako nastoji pomagati bolesnima budući da je bolest stalna prijetnja svima nama. Popularni hrvatski pjevač Toni Cetinski do sada je surađivao sa Carrerasom te su snimili zajednički CD pod naslovom "Dolce suono" za koji je glazbu napisao Bashkim Sheku. Tijekom koncerta koji se mogao pratiti u izravnom prijenosu na Hrvatskoj televiziji i Hrvatskom radiju bio je otvoren i telefon Zaklade "Ana Rukavina" pa se i na taj način moglo donirati sredstva za Zakladu.

U registar dobrovoljnih darivatelja koštane srži zaslugom Zaklade "Ana Rukavina" do danas je upisano oko 30000 darivatelja a tipizirano je nešto više od 1000 uzoraka.

Organizatori koncerta izrazili su zadovoljstvo glazbenim događajem, posebice nastupom velikih glazbenika i humanista poput Carrerasa i Boltona.

Koncertom je obilježena i godišnjica smrti Ane Rukavine.

izvor: www.plivazdravlje.hr

PET/CT u Hrvatskoj na teret HZZO-a - provjereno

Wed, 28 Nov 2007 00:00:00 +0100

Dana 15.11.2007. smo objavili vijest o mogućnosti obavljanja pretrage PET/CT u Zagrebu na teret HZZO-a, odnosno preko uputnice. Vijest je provjerena i točna.

Zvala sam telefonom polikliniku Medikol i pretraga se, ukoliko postoji indikacije i preporuka liječnika onkologa, može obaviti bez ikakvih problema na teret HZZO-a. Poželjno je da imate dopunsko zdravstveno osiguranje kako ne biste morali plaćati participaciju.

Tajna preživljavanja tumora

Tue, 27 Nov 2007 00:00:00 +0100

Istraživači s londonskog King's Collegea vjeruju da su otkrili kako se tumori uspijevaju "sakriti" od prirodnog sustava obrane organizma.

Analizirajući ulogu tzv. regulatornih T-stanica imunološkog sustava znanstvenici su utvrdili da one uz kontrolu djelovanja drugog tipa T-stanica koje bi u normalnim okolnostima napale tumor mogu blokirati i funkciju makrofaga, tipa stanica imunološkog sustava zaduženih za borbu protiv infekcija. Onemogućavanjem djelovanja makrofaga spriječen je razvoj upale te je tumorima lakše ostati neotkrivenima. Istraživači u stručnom časopisu Proceedings of the National Academy of Sciences pišu kako njihova studija potvrđuje nužnost odstranjivanja regulatornih T-stanica iz tumora. Po njihovim riječima, to će onemogućiti tumorima da "varaju" imunološki sustav, povećavajući istovremeno izglede za uspješno liječenje karcinoma.

izvor: www.plivazdravlje.hr

In memoriam ANA RUKAVINA ERCEG 26.11.2006. – 26.11.2007.

Mon, 26 Nov 2007 00:00:00 +0100

Danas je godišnjica smrti Ane Rukavine- Erceg, novinarke Vjesnika koja je na današnji dan zauvijek izgubila bitku s leukemijom. Anino pismo "Želim život" dotaklo je duboko u srca mnogih, koji su za njom plakali iako je nisu poznavali.

"U spomen na našu Anu koja je jednako ŽELJELA ŽIVOT za sebe i sve druge oboljele… za našu Anu koja nam je u nasljeđe osim velike ljubavi i prekrasnog osmjeha ostavila obvezu da pomognemo bližnjima i da se kao i ona svaki dan borimo da nam svima bude bolje - što s radošću, ponosom i ljubavlju činimo putem Registra dobrovoljnih darivatelja koštane srži i Banke krvi iz pupkovine koja nosi Anino ime. Ostvarenje Aninog sna naša je zajednička misija." - objavljuju iz Zaklade Ana Rukavina.

U cijeloj Hrvatskoj ljudi su prepoznali Aninu poruku kao temelj suživota i ljubavi jednih prema drugima. Uslijedile su brojne akcije darivanja krvi, humanitarni koncerti... Iza Ane ostala je Zaklada koja nosi njeno ime s točno 28 664 upisanih u Registar dobrovoljnih darivatelja koštane srži. Kao najveći napredak, u Zakladi ističu i otvaranje Javne banke matičnih stanica u KBC-u Zagreb s gotovo stotinu pohranjenih uzoraka krvi.

izvor:

www.zaklada-ana-rukavina
www.totalportal.hr

Novi linearni akcelerator u riječkom KBC-u

Sat, 24 Nov 2007 00:00:00 +0100

U Zavodu za radioterapiju i onkologiju riječkog Kliničkog bolničkog centra u petak je predstavljen novi linearni akcelerator, uređaj koji će znatno podići kvalitetu zračenja u liječenju malignih bolesti. Linearni akcelerator omogućuje trodimenzionalno pozicioniranje snopa zračenja. Izlaganje zdravog tkiva zračenju zbog usavršenog pozicioniranja svedeno je na najmanju mjeru.

Isto tako, i bolničko osoblje manje je izloženo štetnim učincima zbog automatiziranog rada uređaja nakon pripreme. Potrebno je i kraće razdoblje zračenja pacijenata što će smanjiti liste čekanja na ovaj zahvat u riječkom KBC-u. Ravnatelj KBC-a Herman Haller istaknuo je dugu tradiciju terapije zračenjem u Rijeci. Kazao je da kvaliteta liječenja onkoloških bolesti izravno ovisi o kvaliteti uređaja te će u petak predstavljeni uređaj znatno poboljšati kvalitetu liječenja. Cijenu uređaja od 15,8 milijuna kuna u potpunosti je pokrilo Ministarstvo zdravstva i socijalne skrbi. Pomoćnik ministra Renato Mittermayer rekao je da su se odlučili nabaviti ovaj uređaj za riječki KBC kako bi se i u zdravstvu primijenilo načelo decentralizacije. Uz ovaj, u Hrvatskoj postoji još samo jedan linearni akcelerator takve kvalitete i to u Zagrebu.

izvor: www.plivazdravlje hr

Uloga gena u prevenciji malignih bolesti

Fri, 23 Nov 2007 00:00:00 +0100

Gen po imenu B-MYB može smanjiti izglede za obolijevanje od niza oblika karcinoma, pokazalo je novo istraživanje provedeno na Institute of Child Health. Dvije proučavane inačice ovog gena su prisutne kod gotovo polovice svjetske populacije, no mnogo su rjeđe kod osoba oboljelih od raka, objavili su znanstvenici u stručnom časopisu Oncogene.

Prateći više od 400 osoba oboljelih od raka debelog crijeva, tumora na mozgu ili leukemije istraživači su utvrdili da su kod njih dvostruko manji izgledi za prisutnost jedne od proučavanih verzija gena B-MYB nego kod 230 zdravih ispitanika iz kontrolne skupine. Riječ je o jednoj od najčešćih genetskih varijanti za koje je dosad otkriven potencijalni zaštitni učinak glede razvoja raka. Ako se ovi nalazi potvrde u istraživanjima na većem broju ispitanika bit će omogućen veliki napredak u razumijevanju uloge gena u prevenciji malignih bolesti.

izvor: www.plivazdravlje.hr

Otvoren preuređeni Odjel za hematologiju u KBC Split

Fri, 23 Nov 2007 00:00:00 +0100

Pacijenti oboljeli od leukemije više ne moraju iz Splita putovati u Zagreb. U KBC-u je jučer, naime, otvoren preuređeni Odjel za hematologiju, koji je konačno dobio i Sterilnu jedinicu. U njoj će boraviti oboljeli od akutne leukemije nakon primljene kemoterapije, što dosad nisu mogli upravo zbog nedostatka sterilnih uvjeta. Sterilna je jedinica i glavni preduvjet za obavljanje transplantacije koštane srži, za koju bi sve trebalo biti spremno do konca 2008., ali i bubrega, no u taj će se projekt, prema najavama, krenuti 2009. godine.

Predstojnica Hematologije, dr. Ljubica Škare-Librenjak, rekla je kako raste broj bolesnika s limfomima, pa godišnje imaju 40 novootkrivenih slučajeva. Ono što je dobro jest da se, ipak, radi o izlječivoj bolesti, a za liječenje su i osoblje i pacijenti konačno dobili prave uvjete. Uz Sterilnu jedinicu, uređena je i dnevna bolnica u koju bolesnici dolaze po lijekove citostatike. Na ovom odjelu tijekom godine imaju čak 30 tisuća intervencija. Premda je Hematologija uređena, u što je utrošeno 5,6 milijuna kuna, potrebno je skupiti još četiri milijuna kuna za opremu. Ravnatelj je izjavio kako se nadaju da će im u tomu pripomoći Grad i Županija, ali i Udruga leukemija i limfomi s kojom imaju odličnu suradnju. Grad i Županija su, podsjetimo, ove godine pomogli bolnici tako što su osigurali dva stana za liječnike novootvorenog Odjela kardiokirurgije.

izvor: Slobodna Dalmacija

Web tip Jutarnjeg lista!

Tue, 20 Nov 2007 00:00:00 +0100

Dva dana nakon Slobodne Dalmacije, našeg prvog susreta sa tiskovinama, Jutarnji list objavio je u rubrici 'Web tip' (preporuka web stranice) zanovidan.hr (prije carcinoms.com)!

Članak pročitajte u današnjem Jutarnjem listu:

zanovidan.hr u Slobodnoj!

Mon, 19 Nov 2007 00:00:00 +0100

U jučerašnjoj nedeljnoj Slobodnoj Dalmaciji objavljen je veliki članak o našoj borbi protiv malignih bolesti te je po prvi put spomenuta i ova stranica. Izlazak članka u Slobodnoj odmah se odrazio i na posjećenost stranice ali to je tek početak!

Idući vikend očekujemo objavu u još nekim medijima. Članak iz Slobodne dostupan je i online na adresi: http://www.slobodnadalmacija.hr/20071118/nedjeljna-prilog02.asp.

Ministar Ljubičić o cijepljenju protiv HPV-a

Sat, 17 Nov 2007 00:00:00 +0100

Ministar zdravstva i socijalne skrbi Neven Ljubičić izjavio je u petak u Slunju da se neće nagliti u cijepljenju protiv HPV-a (humanog papiloma virusa), tj. prije nego dobijemo jedinstvene europske smjernice za cijepljenje.

Ljubičić je u petak u Domu zdravlja u Slunju uručio ginekološki ultrazvučni uređaj vrijedan 330000 kuna, te obećao da će Ministarstvo financirati pedijatrijsku specijalizaciju jednog liječnika, jer Slunj nema prijeko potrebna pedijatra. Na novinarski upit o mogućnosti da Karlovačka županija počne cijepljenje protiv spolno prenosiva HPV-a novim cjepivom te je li osnovan strah Udruge "Rode" da će ta županija financirati cijepljenje 650 djevojčica u dobi do 13 godina i da je "nedopustivo da one služe kao pokusni kunići u medicinskim pokusima", Ljubičić je rekao da je razgovarao sa županom Ivicom Horvatom i da će Županija "novčano poduprijeti cijepljenje kad ono počne".

"Ne želimo eksperimentirati s našim ženama i 'Roda' je na istom stajalištu kao i svi mi. Županija je samo najavila da će novčano poduprijeti taj projekt kad počne, ali ne i da će ga početi prije nego dobijemo jedinstvene europske smjernice za cijepljenje", kazao je ministar Ljubičić. Dodao je da je na nedavnoj Ministarskoj konferenciji EU-a, u kojoj Hrvatska sudjeluje od 2005. kao zemlja kandidat, zaključeno da nijedna članica neće jednostrano početi cijepljenje, nego svi istodobno.

Župan Horvat je kazao da je Županijsko poglavarstvo kanilo sufinancirati prevenciju HPV-a, o čemu je i pismeno obavijestilo ministra i Udrugu "Rodu".

U dopisu stoji i da bi se taj novac trošio "uz mišljenje Ministarstva zdravstva i socijalne skrbi i Hrvatskog zavoda za javno zdravstvo".

Žalimo što je ta naša dobra nakana izazvala negativne reakcije iz "Rode", jer bez suglasnosti i odobrenja te poduke mogućih korisnika i njihovih roditelja nismo kanili samostalno počet cijepljenje, rekao je župan Horvat.

izvor: www.plivazdravlje.hr

Znamo li doista dovoljno o novom cjepivu protiv HPV-a da bismo njime cijepili djevojčice?

Fri, 16 Nov 2007 00:00:00 +0100

Udruga Roda izražava zabrinutost viješću da će Karlovačka županija financirati cijepljenje 650 djevojčica u dobi od 13 godina protiv HPV-a (humanog papiloma virusa), te smatra da je nedopustivo da 650 djevojčica Karlovačke županije služe kao pokusni kunići u medicinskim eksperimentima te da se taj nemali iznos financija mogao i trebao preraspodijeliti u znatno bolje svrhe. Dalje, udruga Roda smatra da prevencija porasta pojave HPV-a započinje kvalitetnom edukacijom školske djece o spolnosti i spolno prenosivim bolestima te jačanjem svijesti o potrebi redovitih preventivnih kontrola u ginekološkim ordinacijama.

Znamo li doista dovoljno o novom cjepivu protiv HPV-a da bismo njime cijepili djevojčice? Znanstveni i medicinski dokazi upućuju na oprez prema cjepivu Gardasilu.

Cjepivo Gardasil protiv HPV-a tek je nedavno proizvedeno i još nije potpuno istraženo, nisu poznate sve moguće kratkotrajne i dugotrajne nuspojave i rizici, tj. u tijeku je tzv. eksperiment uživo, registrira se tko se cijepi i prate nuspojave.
Većina djevojaka mlađih od 19 godina nije zaražena HPV-om.
Nijedna studija o Gardasilu do sada nije uključivala djevojčice mlađe od 15 godina.
Još uvijek nema nikakvih pokazatelja o dugoročnim posljedicama i nuspojavama cjepiva.
U prvih šest mjeseci od odobrenja Gardasila (u SAD-u), zaprimljene su 82 prijave reakcija na cjepivo.
Poznato je vise od 100 tipova HPV virusa. Gardasil štiti samo od 4 tipa, od ukupno 13 koje znanstvenici povezuju s karcinomom, a samo cjepivo ima tek 70% učinkovitosti te nikako ne predstavlja optimalnu zaštitu protiv zloćudnih bolesti ženskih genitalnih organa. Cijepljenje ne štiti u potpunosti od raka vrata maternice!
Kritičari se boje da će žene, uljuljane u zaštitu cjepivom, zanemariti visoko učinkovite PAPA testove.

izvor: članak preuzet sa portala www.roda.hr

4500 bolesnika moći će obaviti PET/CT na teret HZZO-a

Fri, 16 Nov 2007 00:00:00 +0100

U novom Centru za pozitronsku emisijsku tomografiju (PET/CT), koji je nedavno otvoren u KB-u Sestara milosrdnica, godišnje će pretragu na teret Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje (HZZO) moći obaviti 4500 onkoloških bolesnika, kojima će ta pretraga biti potrebna na temelju liječničke indikacije, odlučilo je Upravno vijeće HZZO-a.

Cijena pretrage, koja omogućava detaljni slikovni uvid u tumorske stanice a time i kvalitetniji način liječenja, iznosi 9490 kuna ili oko 1300 eura. Dosad su bolesnici na teret HZZO-a na tu pretragu išli u Mađarsku, Italiju i Austriju, a troškovi su dosezali 2000 eura po pacijentu, rekao je direktor HZZO-a Većeslav Bergman na konferenciji za novinare. Lani je na PET/CT otišlo 450 bolesnika, što je bilo 5 puta više nego 2005. godine. HZZO će ponovno raspisati natječaj za popunu zdravstene mreže ustanova u primarnoj zaštiti, koji će biti otvoren do kraja veljače iduće godine.

Prema podacima Zavoda, nedostaju 154 liječnika opće medicine, 84 pedijatra, 60 ginekologa i 285 stomatologa. Najveći nedostatak liječnika je na području Slavonije, a u HZZO-u očekuju da će se mreža djelomično popuniti i po završetku specijalizacija. HZZO financira oko 600 specijalizacija, među ostalima 50 iz pedijatrije, 40 iz ginekologije itd. Istodobno, HZZO će financirati pripravnički staž za 1456 zdravstvenih djelatnika, koliko ih se javilo na raspisani natječaj. Pritom je 200 pripravničkih mjesta ostalo i dalje nepopunjeno.

izvor: www.plivazdravlje.hr

PET/CT u Hrvatskoj na teret HZZO-a

Thu, 15 Nov 2007 00:00:00 +0100

Hrvatski zavod za zdravstveno osiguranje (HZZO) osigurao je dijagnostički postupak PET/CT u Hrvatskoj na teret Zavoda od 19. studenoga ugovaranjem jednog tima.

Kako je riječ o najsuvremenijoj dijagnostičkoj metodi za otkrivanje najsitnijih tvorba (posebice u otkrivanju metastaza), koja smanjuje potrebu za velikim brojem pretraga, povećava se točnost dijagnoze i praćenje utjecaja terapije na tumore. Do sada tu pretragu nije bilo moguće obaviti u Hrvatskoj pa su pacijenti odlazili u inozemstvo. Na izvanrednoj sjednici donesena je i odluka o raspisivanju Natječaja za popunjavanje osnovne mreže zdravstvene djelatnosti na primarnoj razini. Natječaj će biti otvoren u početku prosinca ove i trajat će do kraja veljače iduće godine.

izvor: www.plivazdravlje hr

Vodič kroz zdravstvene ustanove

Wed, 14 Nov 2007 00:00:00 +0100

Od danas se na carcinoms.com nalazi i interaktivna karta grada Zagreba sa označenim zdravstvenim ustanovama u gradu Zagrebu. Karta se nalazi na adresi vodic.carcinoms.com te je dostupna i pod stranicom 'Informacije' u glavnom izborniku.

U Karlovcu otvorena dnevna bolnica za hematologiju i onkologiju

Mon, 12 Nov 2007 00:00:00 +0100

Ministar zdravstva i socijalne skrbi Neven Ljubičić otvorio je u ponedjeljak u Općoj bolnici u Karlovcu Dnevnu bolnicu za hematologiju i onkologiju, te obišao karlovački Dom za starije i nemoćne "Sveti Antun".

Uz dosadašnjih 13 postelja, bolnički Odjel za hematologiju i onkologiju dobio je mali, ali dobro opremljen dio za primanje kemoterapije za petnaestak pacijenata dnevno koji ne trebaju ostajati u bolnici. U radove i opremanje utrošeno je oko 250000 kuna. Ministar Ljubičić na otvaranju dnevne bolnice rekao je da se do skora premalo činilo na ranom otkrivanju raka, tako da godišnje umre 900 žena od raka dojke, a daljnjih 1600 osoba od raka debelog crijeva. Govoreći o dnevnoj bolnici, podsjetio je da su ranije bolnice same iz raspoloživih proračuna osiguravale citostatike, lijekove za kemoterapiju koji nerijetko stoje i po 10000 kuna po pacijentu, ali da su sada odvojeni, te tu listu skupih lijekova plaća izravno HZZO. Šef Odjela Marko Dejanović potvrdio je da su njegovim pacijentima iz cijele Karlovačke i Ličko-senjske županije, ali i dijela Gorskoga kotara dostupni tzv. pametni lijekovi za ciljanu terapiju, koji značajnije pridonose zalječenju i izlječenju pacijenata. Ravnateljica karlovačke Opće bolnice Gordana Pavan zahvalila je Karlovačkoj banci i Gradu Karlovcu koji su sa 200000 kuna pomogli uređenje i opremanje Dnevne bolnice. Ljubičić je također najavio skori početak dogradnje karlovačke bolnice s novih 2000 četvornih metara za plućni odjel, hemodijalizu, te prostor za sterilizaciju.

izvor: www.plivazdravlje.hr

PET/CT u Zagrebu

Fri, 09 Nov 2007 00:00:00 +0100

Onkološki će bolesnici od 19. studenoga prvi puta u Hrvatskoj moći obaviti pretragu pozitronskom emisijskom tomografijom ili PET/CT-om, koja omogućuju detaljnu snimku i uvid u tumorske stanice te time znatno pomaže pri liječenju i praćenju pacijenata s malignim bolestima. Centar za PET/CT otvorio je danas u Kliničkoj bolnici (KB) Sestre milosrdnice ministar zdravstva i socijalne skrbi Neven Ljubičić ocjenivši da novi centar predstavlja veliku dobrobit za oboljele od raka u slučajevima kada se metastaze otkrivaju u kasnijoj fazi bolesti. Najavio je da će do idućeg proljeća u Hrvatskoj biti otvorena još četiri takva centra - Splitu, Osijeku, Rijeci i još jedan u Zagrebu. U suradnji s Institutom Ruđer Bošković bit će instaliran i ciklotron, uređaj potreban za proizvodnju kontrasta nužnog za rad aparata, pa će cjelokupna investicija dosegnuti iznos od 150 milijuna kuna. U Hrvatskoj se godišnje zabilježi oko 20.000 oboljelih od neke vrste raka, a godišnje umre 12.000 osoba.

Centar u KB-u Sestara milosrdnica primjer je suradnje javnog i privatnog zdravstva jer je aparat PET/CT zajedno s troškovima uređenja prostorija financirala privatna Poliklinika Medikol, dok je bolnica dala prostor za Centar, rekao je ravnatelj KB-a Radoslav Herman. Aparat i uređenje prostora u bolnici stajali su tri milijuna eura. Direktor Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje (HZZO) Većeslav Bergman najavio je da će Upravno vijeće HZZO-a proširiti ugovor s Poliklinikom Medikol za novu dijagnostičku pretragu na PET/CT-u, što znači da će za pacijente ona biti besplatna. Naime, HZZO je lani platio tu pretragu u inozemstvu za 450 pacijenta, koji su je obavili u Austriji, Madžarskoj i Italiji. Trošak po pacijentu iznosio je 1.500 eura plus putni troškovi za bolesnika i njegovu pratnju.

Aparat PET/CT je proizvod najmodernije tehnologije koji u kratkom vremenu snimanja, manjem od 15 minuta, daje detaljni trodimenzionalni slikovni prikaz cijelog tijela. Koristi se pri lokalizaciji tumora i za procjenu uznapredovalosti bolesti, za otkrivanje recidiva bolesti ili pronalaženje udaljenih metastaza, jer se na snimci vide lezije veličine nekoliko milimetara u svim organima koji su potencijalno sijelo širenja bolesti (pluća, jetra, kosti, limfni čvorovi i ostala tkiva). Po informacijama iz Poliklinike Medikol, cijena pretrage u Hrvatskoj iznosit će 1.300 eura, a za one koje će je sami plaćati 1.500 eura. Dijagnostičke pretrage u Centru obavljat će djelatnici Medikola - specijalisti nuklearne medicine i tehničari, uz suradnju specijalista iz KB-a Sestara milosrdnica, rečeno je na otvaranju.

izvor: www.net.hr

Dešifrirana genetska karta raka pluća

Mon, 05 Nov 2007 00:00:00 +0100

Znanstvenici su identificirali više od 50 genetskih anomalija malignih tumora pluća i otvorili put dešifriranju uzroka te bolesti koja je u svijetu među vodećim uzročnicima smrti, pokazuje istraživanje čiji su rezultati objavljeni u nedjelju u časopisu Nature. Analizirajući DNK u 528 kanceroznih tumora, znanstvenici su otkrili da u tome sudjeluje gen NKX2-1, na koji dosad nisu sumnjali. Taj se gen nalazi na kromosomu 14 u velikom broju adenokarcinoma pluća.

U Sjedinjenim Državama taj tip raka, koji je bio predmet istraživanja, dijagnosticiran je u više od 30 posto raka pluća, prema podacima Nacionalnih instituta za zdravlje. Da bi analizirali DNK svakog zloćudnog tumora, znanstvenici su uzeli stotine tisuća minimalnih varijacija koje se odnose na samo jedno "slovo" ili nukleotid. Red kojim se u dugačkom lancu DNK izmjenjuju četiri "slova" (G za guanin, A za adenin, C za citozin, T za timidin) određuje genetski program. Analize koje su obavili znanstvenici "daju sliku bez presedana genoma raka pluća", kazao je jedan od autora studije, Matthew Meyerson s Broad Instituta povezanog s američkim sveučilištem u Harvardu. Meyerson je uvjeren da će identifikacija 57 genetskih alteracija koje su često uočene kod pacijenata oboljelih od raka pluća omogućiti "izradu nove strategije za dijagnosticiranje raka i za njegovo liječenje". Više od 40 tih alteracija povezano je s genima koji se dosad nisu povezivali s adenokarcinomima. Rak pluća, kao i većina tipova raka, proizlazi iz promjena u DNK neke osobe tijekom njezina života, no "priroda tih promjena i njezine biološke posljedice ostaju još uvijek uglavnom nepoznate", ističu Nacionalni instituti za zdravlje. Francis Collins, direktor Američkog nacionalnog instituta za istraživanje ljudskog genoma tvrdi da će otkriće objavljeno u časopisu Nature "ići i dalje od raka pluća te napominje da velik broj gena povezanih s rakom tek treba otkriti". "Genomska karta raka pluća daje nam sustavan opis te grozne bolesti, potvrđuje stvari koje znamo, ali i naglašava brojne nepoznanice slagalice", ocijenio je Eric Lander, drugi autor studije. Rak pluća prvi je uzročnik smrtnosti od raka u svijetu s više od milijun smrti godišnje.

Izvor: www.plivazdravlje.hr

Humanitarna akcija za Zakladu Ana Rukavina

Mon, 05 Nov 2007 00:00:00 +0100

Oglasnik je pokrenuo veliku humanitarnu akciju prikupljanja sredstava za Zakladu Ana Rukavina koja će trajati od 1. do 31. studenog, i u tom će razdoblju od svakog prodanog primjerka tiskanog izdanja Oglasnika donirati jednu kunu Zakladi, priopćeno je iz te tvrtke.

Prema predviđanjima tvrtke, akcijom se planira prikupiti oko 200000 kuna što će se iskoristiti za obrađivanje i tipizaciju doniranih uzoraka krvi. Zaklada Ana Rukavina počela je s radom krajem 2006. godine s ciljem prikupljanja sredstava za razvoj Registra dobrovoljnih darivatelja koštane srži, osnivanja Banke matičnih stanica te informiranja građana. Zakladu su osnovali obitelj Ane Rukavine Erceg, Hrvatska udruga leukemija i limfoma i Vjesnik kako bi svima koji boluju od leukemije i limfoma osigurali potrebnu pomoć.

Opasan višak kila

Fri, 02 Nov 2007 00:00:00 +0100

Tjelesna masnoća ključan je faktor u razvoju raka, puno važniji nego što se to dosad vjerovalo. Rak nije sudbina, on je stvar rizika i odabirom načina života možete mijenjati taj rizik. Opasan je i mali višak kilograma. Čak i oni koji nisu pretili, a imaju "viška", morali bi izgubiti na težini ako žele smanjiti opasnost od raka, kaže se u velikoj međunarodnoj studiji.

Svjetski fond za istraživanje raka proveo je dosad najveće ispitivanje odnosa životnoga stila i raka i izdao nekoliko oštrih upozorenja, javlja BBC. Među ostalim, osoba treba paziti da se u odrasloj dobi ne udeblja, izbjegavati zaslađena pića i alkohol i ne jesti šunku ili slaninu. Osim toga, svatko bi se trebao potruditi biti što mršaviji, a da ne prijeđe u pothranjenost. Osobe s indeksom tjelesne mase (BMI) od 18,5 do 25 spadaju u skupinu zdravih. No studija je pokazala da im se rizik povećava kako se penju prema BMI 25 i zato bi svatko morao pokušati ostati što niže. Novoobjavljeni dokument ne sadržava nova istraživanja, već analizu 7.000 postojećih studija provedenih u zadnjih pet godina.

Rezultat je, kažu stručnjaci, dosad najopsežnija studija opasnosti od nekih životnih stilova. Stručnjaci smatraju da je tjelesna masnoća ključan faktor u razvoju raka, i da je puno važniji nego što se to dosad vjerovalo. Iako dvije trećine svih slučajeva raka nisu povezane s načinom života i čovjek malo može učiniti da ga spriječi, autori izvještaja kažu da su napisali popis preporuka, a ne "zapovijedi". "Ako ljude zanima smanjivanje opasnosti od raka, to mogu postići tako da poštuju preporuke", rekao je profesor Martin Wiseman.

"Rak nije sudbina, on je stvar rizika i odabirom načina života možete mijenjati taj rizik. Važno je da ljudi shvate da oni kontroliraju što čine", dodao je.

izvor: Net.hr

Važnost samopregleda dojke

Thu, 18 Oct 2007 00:00:00 +0200

Prepoznavanje simptoma najraširenijeg oblika tumora kod žena izuzetno je važno. Pa ipak mnoge žene to rade polovično ili vrlo nepažljivo. A svake godine u Hrvatskoj oboli 2500 žena.

Većina od 1190 ispitanih žena, pokazalo je novo britansko istraživanje, pri samopregledu dojke traži kvržice, no ne i druge simptome. Anketa organizacije Breakthrough Breast Cancer pokazala je da čak četvrtina ispitanih žena krivo misli da je neprestano kašljanje jedan od simptoma tumora dojke, dok oko 81% misli da je madež na dojci također mogući simptom. I dok su tako ubijeđene u krive simptome, na neke od ranih znakova bolesti uopće ne paze. Primjerice, samo 10% traži inverziju bradavice. Samo 14% promatra je li došlo do promjena u glatkoći kože, tj. nije li se pojavila koža nalik narančinoj kori. Samo 16% pazi na izljev iz bradavice. Samo 22% pazi na promjene u izgledu bradavice. I samo 23% gleda nije li došlo do promjene u obliku i veličini dojke. Uz to samo nešto više od polovice ispitanih gleda na kvržice u području pazuha. Poznavanje svih simptoma pokazalo se dakle lošim. Važnost samopregleda i odlaska na mamografiju nakon 50-e godine života izrazito je važno jer rizik se povećava s godinama, a detektiranje prvih simptoma može značajno povećati šanse za preživljavanje.

Najčešće vrste malignih bolesti

Wed, 17 Oct 2007 00:00:00 +0200

Prema zadnjim podacima iz Hrvatskog zavoda za javno zdravstvo, iz registra za rak, godišnje se javi 19.128 slučajeva raka, dok broj umrlih u istom razdoblju iznosi 12.287 osoba. Broj umrlih muškaraca gotovo je duplo veći od žena. ...

Najčešće vrste raka su:

Rak nije kraj

Tue, 16 Oct 2007 00:00:00 +0200

Na nedavno završenom najvećem svjetskom skupu o liječenju raka, kongresu američkih kliničkih onkologa (ASCO), objavljene su brojne studije koje pokazuju sve veću učinkovitost novih lijekova, i to čak i kod onih vrsta raka od kojih se još donedavno umiralo u samo nekoliko mjeseci. Najpoznatiji svjetski onkolozi, a u Chicagu ih je bilo oko 25.000, iznijeli su podatak da je prije samo 15 godina petogodišnje preživljavanje pacijenata oboljelih od raka bilo 58 posto, a 1997. godine povećano je na 80 posto...

Drugim riječima, petogodišnje preživljavanje svake se godine povećavalo za oko 1,68 posto, zahvaljujući novim dijagnostičkim mogućnostima te vrlo učinkovitim lijekovima, osobito kod osoba u dobi od 50 do 80 godina. Na ASCO-u je objavljeno nekoliko vrlo značajnih pomaka u liječenju, primjerice, raka bubrega, pluća, jetre i debelog crijeva. Nije riječ o novim lijekovima (poznati su posljednje dvije ili tri godine), ali je studijama dokazano da osim kod jedne ili dvije vrste raka za koje su dosad bili registrirani mogu sami ili u kombinaciji s drugim lijekovima uspješno djelovati i kod nekih drugih vrsta zloćudnih bolesti.

Zaključak je liječnika - rak posustaje, ali liječenje traži sve više novaca. Nerijetko je nužno davati pacijentima i po tri vrste terapije, što dakako i tri puta više košta.

Ipak, optimizam uočljivo nadvladava moguće probleme finaciranja. Tako je prof. dr. Bernard Escudier, s Instituta Gustave Roussy iz Pariza prikazao tzv. AVOREN studiju kojom je dokazano da lijek Avastin (registriran u Hrvatskoj za liječenje metastatskog raka debelog crijeva i rektuma) kad se daje zajedno s interferonom prilično uspješno liječi rak bubrežnih stanica koji je i najčešći oblik raka bubrega. O istom lijeku objavljena je još jedna studija, i to AVAiL kojom se ispitivalo njegovo djelovanje na rak pluća ne malih stanica. Voditelji ispitivanja Avastin su kombinirali s kemoterapijom odnosno cisplatinom i gemcitabinom i pokazalo se da je preživljanje veće od 20 do 30 posto negoli kad se primjenjuje samo kemoterapija. Prof. dr. Christian Manegold, sa Sveučilišta u Mannheimu, koji je bio i voditelj studije, naglašava kako je Avastin učinkovit i kad se primjenjuje s nekim drugim kemoterapijskim protokolima. Naime, taj lijek vrlo učinkovito sprečava stvaranje novih krvnih žila koje tumor opskrbljuju hranom i kisikom te mu onemogućuje rast. Njegovo se djelovanje pojačava u kombinciji s kemoterapijom.

Predstavljena je i druga faza ispitivanja lijeka Axitiniba za liječenje raka štitne žlijezde. Pokazalo se da je i do 68 posto pacijenata imalo maksimalni odgovor na terapiju koji je trajao i do 16 mjeseci. Za pacijente s uznapredovalim rakom pluća dobra je vijest da se preventivnim zračenjem može smanjiti rizik od metastaza na mozgu. Također je u drugoj fazi ispitivanja djelovanje lijeka Sprycela na kroničnu mijeloičnu leukemiju kad inače vrlo učinkoviti Gleevec ne daje efekta u liječenju.

Prestanite pušiti i pretjerano se sunčati

Klinički onkolozi s kongresa u SAD-u su poručili - mi možemo za pacijente učiniti puno, ali i sami pacijenti moraju dati svoj prilog zdravlju. Naime, pušenje je samo u SAD-u uzrokovalo 168.000 smrti od raka, a pretjerano izlaganje suncu razlog je više od milijuna novih dijagnoza raka kože. Nužno je i obavljati preventivne preglede jer izlječenje od raka u velikoj mjeri ovisi o stadiju u kojem je otkriven. Zajednička borba protiv zloćudnih bolesti već daje obećavajuće rezultate, pa dijagnoza raka više nije kao nekad - smrtna presuda.

Zvijezda ovog američkog kongresa bio je i odnedavno registriran lijek protiv raka bubrega Nexavar jer se pokazalo da je uspješan i u liječenju uznapredovalog raka jetre. Voditelj studije Joseph Llovet, iz Mount Sinai School of Medicine iz New Yorka, rekao je na tiskovnoj konferenciji kako su pacijeniti koji su dobivali Nexavar imali prosječno preživljavanje 10,7 mjeseci, a oni na placebu (tableta bez lijeka) 7,9 posto. Možda to nije senzacionalno, kaže Llovet, ali činjenica da imamo posla s vrlo razarajućom bolesti i da smo vrijeme preživljavanja povećali za 44 posto, i to kod pacijenta s vrlo uznapredovalim tumorom jetre ipak je razlog za optimizam.

"Za Novi Dan" OnLine!

Mon, 15 Oct 2007 00:00:00 +0200

Strah, usamljenost, očaj i ljutnja najčešće su emocije koje pacijenti osjećaju u trenutku suočavanja s dijagnozom - "Imate rak". Naše obitelji se bore protiv raka i u toj borbi smo i sami suočeni s nizom problema: nedostatak informacija o samoj bolesti, načinima liječenja, pretragama koje se moraju obaviti te dugotrajnim čekanjima na početak terapije. Internet, kao nova tehnologija komunikacije, pruža dobru mogućnost širenja i dijeljenja takvih informacija. Zajedničkim naporima smo napravili web stranicu na kojoj će sve informacije o malignim oboljenjima biti na jednom mjestu.

Zanovidan.hr je stranica osnovana s ciljem da pomogne oboljelima, obiteljima oboljelih, njihovim prijateljima, zdravstvenim radnicima i svima ostalima kako bi dobili točne informacije koje će biti razumljive, korisne, poštene i pouzdane. Zanovidan.hr nastojat će biti vodič onima koji nemaju koga pitati za savjet i podršku. Nedostatak liječnika-onkologa i informacija sigurno povećavaju strah i stres kod oboljelih. Pokušat ćemo sakupiti sve potrebne infomacije na jednom mjestu, s namjerom olakšanja oboljelima i njihovim obiteljima. Zajedno ćemo dijeliti iskustva i informacije koje imamo na pošten i otvoren način. Diskutirat ćemo o novim mogućnostima medicinskih istraživanja. Naravno, da bismo to uspjeli, trebat ćemo i pomoć liječnika i znanstvenika.

Zanovidan.hr poziva sve zainteresirane koji žele i mogu raditi s nama da se jave. Vjerujemo da zajedno možemo pokrenuti promjene. Vjerujemo da zajedno možemo pronaći nove i sigurnije načine liječenja, pružiti bolju podršku oboljelima, njihovim obiteljima i prijateljima.

Zajedno, ćemo zamijeniti strah s hrabrošću, usamljenost sa zajedništvom, očaj s nadom i ljutnju s veseljem.

Suvremene spoznaje iz palijativne medicine

Tue, 25 May 2010 15:43:57 +0200

Sveučilište u Zagrebu - Medicinski fakultet, Hrvatsko društvo za palijativnu medicinu i Hrvatski liječnički zbor organiziraju Međunarodni poslijediplomski tečaj stalnog medicinskog usavršavanja I. kategorije: "Suvremene spoznaje iz palijativne medicine" koji će se od 28.-30. svibnja održati na Medicinskom fakultetu Sveučilišta u Zagrebu. Ovaj je tečaj zamišljen kao multidisciplinaran prikaz suvremenih spoznaja iz područja palijativne medicine.

Tečaj je namijenjen liječnicima specijalistima i specijalizantima onkologije i radioterapije, internističkim onkolozima, psihijatrima, anesteziolozima, pedijatrima, neurolozima, fizijatrima, liječnicima obiteljske medicine te članovima palijativnog tima (medicinske sestre, socijalni radnici, fizioterapeuti, radni terapeuti, pravnici, duhovnici, psiholozi, defektolozi), kao i zainteresiranim volonterima iz civilnih udruga.

Kotizacija za sudjelovanje u tečaju iznosi 2.000,00 kn za specijaliste i 1.000,00 kn za specijalizante i ostale, a uplaćuje se na žiro račun Medicinskog fakulteta Sveučilišta u Zagrebu 2340009-1110024619 s pozivom na broj 2310 i naznakom „Za tečaj „SUVREMENE SPOZNAJE IZ PALIJATIVNE MEDICINE". Molimo polaznike koji su uplatili kotizaciju da uplatnicu ili presliku donesu sa sobom i pokažu tijekom registracije. Kotizaciju će biti moguće uplatiti i prije početka tečaja. Za neprofitne civilne udruge pacijenata kotizacija je besplatna.

Palijativnu skrb provodi kompetentan multidisciplinarni tim, a osnovni je cilj kontrola boli i drugih simptoma te psiholoških, socijalnih i duhovnih problema bolesnika i njihovih obitelji. Brojni aspekti palijativne medicine primjenjivi su i ranije tijekom bolesti, tako da se smatra da palijativno liječenje treba obuhvatiti razdoblje od dijagnoze neizlječive bolesti do razdoblja žalovanja nakon smrti bolesnika. Brojna i kompleksna pitanja s kojima se mora suočiti bolesnik sa životno ugrožavajućom bolesti kao i njegova obitelj prelaze mogućnost i stručnost samo jednog specijaliste. Zbog toga multidisciplinarni palijativni tim bez stroge hijerarhije okuplja razne stručnjake koji međuovisno i zajednički razvijaju programe i ciljeve liječenja. Svi zdravstveni profesionalci prema međunarodnim preporukama moraju biti adekvatno educirani na području palijativne medicine, a članovi obitelji i nezdravstveni dobrovoljci kao važni faktori u pružanju palijativne skrbi moraju biti prepoznati i osnaženi vladinom politikom. Palijativna medicina se u svijetu unazad nekoliko desetljeća ubrzano razvija kao moderna medicinska disciplina te je u nekim zemljama priznata i kao posebna specijalizacija. Nažalost, u Hrvatskoj unatoč zakonskoj regulativi još nema nijedne Ustanove za palijativnu skrb. Budući da u Hrvatskoj zasad ne postoji cjelovita izobrazba stručnjaka iz područja palijativne medicine, upravo je cilj ovog tečaja da se polaznici upoznaju s osnovama palijativne medicine prilagođenim tečajem za stalno medicinsko usavršavanje. Uz plenarna predavanja tečaj će obuhvatiti i niz seminara i vježbi, s ciljem što veće interaktivnosti i približavanja problematike polaznicima kroz prikaze slučajeva i iskustvene grupe.

Tečaj je ujedno i dio akcije „Ostani uz mene" čiji je cilj upravo senzibilizacija stručnjaka i javnosti za palijativnu medicinu te izgradnja i opremanje prve Ustanove za palijativnu skrb u RH.

Više o tečaju ovdje.