Obilježimo zajedno Dan rijetkih bolesti - 28. veljače
članak objavljen: 23.02.2011.Hrvatska udruga za rijetke bolesti već četvrtu godinu za redom, 28. veljače, obilježava međunarodni Dan rijetkih bolesti. Akcija se odvija pod sloganom "Rijetki ali jednaki". Međunarodni Dan rijetkih bolesti, obilježava se pod visokim pokroviteljstvom predsjednika Republike Hrvatske, gospodina Ive Josipovića i u suradnji s Europskom organizacijom za rijetke bolesti (EURORDIS). Potporu pružaju i Međunarodna udruga studenata medicine CroMSIC, Koalicija udruga u zdravstvu, te članice udruge: DEBRA,društvo oboljelih od bulozne epidermolize; Za novi dan, udruga oboljelih i liječenih od malignih bolesti njihovih obitelji i prijatelja; Udruga osoba s Prader-Willy sindromom; Hrvatske udruge oboljelih od sklerodermije; Udruge oboljelih od kolagenoza, te Udruga za pomoć oboljelima s fenilketonurijom.
Dan rijetkih bolesti obilježava se 26., 27.i 28.veljače, paralelno u četiri grada: Osijeku, Rijeci, Splitu i Zagrebu, kako bi se senzibilizirala javnost te ukazalo na činjenicu da u Hrvatskoj još uvijek nisu prepoznati problemi s kojima se oboljeli i njihove obitelji susreću, počevši od dijagnostike, pa do liječenja i rehabilitacije.
Na upriličenim štandovima, članovi udruge, uz podršku poznatih osoba iz javnog života, dijeliti će informativno-edukativne materijale, razgovarati s građanima i prikupljati donacije za daljnji rad Udruge. Osim štandova održat će se i edukativne tribine u Osijeku, Rijeci i Zagrebu, te izložbu radova djece leptira u HŽ-ovoj galeriji u Zagrebu.
RASPORED DOGAĐANJA
Osijek:
- 26. veljače u vremenu od 10:00 - 14:00 štand na trgu Ante Starčevića
- 28. veljače u 11:00 sati na KBC-u Osijek tribina pod nazivom «Rijetke bolesti-misliti, prepoznati, liječiti». Voditelj tribine: prof.dr.sc. Silva Butković-Soldo, predstojnica Klinike za neurologiju
Rijeka:
- 26. veljače u vremenu od 10:00 - 14:00 štand na Korzu kod Radija
- 28. veljače u 17:00 sati Znanstveni caffe (u prostoru Jazz clubaTunel, adresa Školjić 12) - «Rijetke bolesti- mogućnosti liječenja». Voditelj tribine: prof.dr.sc. Dinko Vitezić.
Split:
- 26. veljače u vremenu od 10:00 - 14:00 štand na Rivi
Zagreb:
- 26. veljače u vremenu od 10:00 - 14:00 štandovi na Cvjetnom trgu nastupit će dječji zborovi Kikići i Genijalci sa svojim programom između 11 i 12 sati.
- 27.veljače u vremenu od 10:00 - 14:00 štandovi na Cvetnom trgu i nastup dječjeg zbora Pahuljice biti će u 11:00h a u 12:00h očekujemo dolazak predsjednika Ive Josipovića.
- 28. veljače u 10:00 sati okrugli stol u prostorijama Tribine grada Zagreba, Kaptol 27, pod nazivom «Rijetke bolesti- Nacionalni plan- osobna iskustva oboljelih» na kojem će članovi povjerenstva, zajedno s predstavnicima udruga i pacjentima, još jednom ukazati na važnost donošenja Nacionalnog plana za rijetke bolesti. Voditelj tribine: prof.dr.sc. Mirando Mrsić
Podržite rad civilnih udruga svojim sudjelovanjem na događanjima!
