Oboljeli od rijetkih tumora prepušteni sami sebi: priča o našoj Zrinki
članak objavljen: 12.04.2011."Hrvatsko je zdravstvo od nje diglo ruke prije godinu i pol. U prosincu 2009., nakon neuspješne operacije metastatskih promjena limfnih čvorova u preponi, što joj je bila već šesta operacija, liječnici su je suočili s prestrašnom tvrdnjom - bolest napreduje, a lijeka za nju, kazali su joj tada, nema. No, Zrinka Balić, diplomirana pravnica iz Osijeka, koja se cijelo desetljeće bori s rijetkim oblikom sarkoma perifernih živaca, poznatog kao Schwannoma malignum, nije se pomirila s time, nije prihvatila predaju bez borbe, nego je stvar uzela u svoje ruke. I uspjela je. Od ožujka 2010. liječi se u Njemačkoj, gdje odlazi jednom mjesečno na terapiju skupim lijekom yondelis, koji se na tržištu EU-a nalazi od 2007. godine, no u Hrvatskoj još nije registriran.
Jedan ciklus terapije tim lijekom stoji oko 10.000 eura, Zrinka je primila već 15 ciklusa, no za to nije platila ništa jer joj sve doze lijeka daruje Sveučilišna klinka Mannheim – Heidelberg, na čelu s onkologom i kirurgom prof. dr. Peterom Hohenbergerom, koja je i referentni Centar za sarkome. Zahvaljujući toj terapiji, sretna Zrinka konačno može kazati da se “stari” tumori smanjuju, novih nema, kao što nema ni metastaza, što je potvrdio kontrolni nalaz PET/CT-a.
Šest operacija
Priča je počela još 2000. godine kada je Zrinka tijekom trudnoće osjetila bolove u lijevoj nozi i kada joj je pogrešno dijagnosticirana duboka venska tromboza. Uslijedile su četiri godine muke, od kojih, kako ističe, zbog neizdrživih bolova bar tri godine nije spavala, i tijekom kojih je obilazila liječnike, a oni su lutali u dijagnozama. Pravu dijagnozu dobila je tek u listopadu 2004. godine, uslijedila je prva operacija, a informacije koje je tada dobila o bolesti bile su poražavajuće – radi se, objasnili su joj, o vrlo rijetkoj vrsti tumora koji nastaje iz stanica ovojnice živca, u pravilu je benigan, ali kada je maligan, tada je otporan na zračenje, dok kemoterapija ne postoji. Ohrabrujuća je bila informacija da u pravilu ne metastazira, što se poslije, na žalost, pokazalo netočnim. Nakon godinu i pol tumor se vratio, pa je podvrgnuta radikalnijem zahvatu u kojem joj je odstranjen veliki dio živca potkoljenice, no zlo, dodaje Zrinka, nije mirovalo, u kolovozu 2007. ponovno su počeli jaki bolovi i ponovno je operirana, a nalaz je potvrdio da je opet riječ o Schwannomu. Sve to vrijeme ona se, kako ističe, osjećala dobro i snažno, spremna preokrenuti svijet da dođe do što više informacija o bolesti jer je bila sigurna da će tako lakše tragati za lijekom. Bila je spremna i na natkoljeničnu amputaciju, što joj je preporučilo nekoliko vrhunskih stručnjaka, ali je nakon konzultacije sa svojim kirurgom od toga ipak odustala. Ubrzo su joj otkrivene metastaze u limfnim čvorovima, nakon čega je ponovno operirana i zatim krenula na kemoterapiju. No, nakon terapije uskoro su opet nastale nove metastaze u preponi, ali i recidivi u potkoljenici. Šesta operacija bila je neuspješna, limfni čvorovi u preponi nisu bili operabilni.
Bila je, kaže, vrlo educirana o bolesti, doznala je da je 2007. u zemljama EU-a završeno studijsko ispitivanje lijeka yondelis, namijenjenog upravo za liječenje ove skupine malignih oboljenja. Prve i jedine informacije o lijeku, dostupne na hrvatskom jeziku, dobila je na web stranicama udruge “Za novi dan”, čiji je rad pratila od njezina osnivanja, a aktivna članica postala početkom 2009. Međutim, od svog je liječnika, kada ga je za to pitala, dobila negativno mišljenje o lijeku. I to je, što se našeg zdravstva tiče, bilo to - dani su prolazili, tumori rasli, a Zrinka prepuštena sama sebi. No, odlučila je više ništa ne prepuštati slučaju.Darovani lijek djeluje
- Bila sam u apsurdnoj situaciji. Moje troje male djece za koju sam odgovorna, ljubav moga supruga i obitelj koja je uvijek uz mene obvezivali su me na borbu, nisam imala pravo odustati. Napisala sam pismo, dala ga prevesti na engleski i njemački i zajedno s nalazima slala diljem svijeta, vapila sam za informacijom - priča nam Zrinka, ne uspijevajući, prvi put tijekom razgovora, suspregnuti suze. Budući da je preko rodice Ljube koja radi kao medicinska sestra na onkologiji u Mannheimu već bila u kontaktu s prof. dr. Hohenbergerom, ponovno mu je uputila email i dobila brzi odgovor kako za nju rješenje nije ni operacija, ni amputacija, nego upravo lijek yondelis, te kako će se on osobno pobrinuti za transport lijeka iz Njemačke u Hrvatsku. - Mislila sam da sam dobila ono što sam tražila – informaciju o terapiji. S obzirom na njezinu cijenu, sljedećih nekoliko dana cijela je obitelj bila okupirana financijama kako bismo osigurali novac za liječenje, znali smo da nema vremena za čekanje odobrenja za lijek od HZZO-a. No, umjesto vijesti kada i kako lijek stiže u Hrvatsku, uslijedio je telefonski poziv moje Ljube iz Mannheima koja mi je javila kako ju je profesor obavijestio da su svi njegovi pokušaji ostali bez uspjeha jer je doznao da se lijek ni na koji način ne može dostaviti. Rekao je da, ako mogu, dođem u Njemačku i da ću dobiti yondelis na teret njihove bolnice. I tako, dakle, svaka četiri tjedna odlazim u Mannheim, gdje sam do sada primila 15 ciklusa terapije. I s obzirom na nalaze, ja sam živi dokaz da lijek djeluje, zbog čega sam se i odlučila izići u javnost i informirati i ohrabriti ostale bolesnike s rijetkim oblicima tumora. Sada pišemo o mom liječenju, a sigurna sam da ćemo uskoro pisati o mom izlječenju - optimistično zaključuje Zrinka Balić.
Humanost dr. Hohenbergera
O nevjerojatnoj susretljivosti i humanosti prof. dr. Petera Hohenbergera govori i činjenica kako je organizirao da svaki put kada Zrinka dođe njezina rodica dobije slobodne dane da bi u svom stanu stalno bila uz nju dok prima terapiju. Na taj način Zrinku je oslobodio plaćanja visokih troškova bolničkog liječenja, koje bi imala da je hospitalizirana.
Nerazumna birokracija
Prema protokolu liječenja, nakon svakog trećeg ciklusa terapije u Njemačkoj, Zrinka u Hrvatskoj mora obavljati kontrolne CT i MR pretrage, i dostaviti ih u Njemačku. Međutim, i tu ima velikih problema. - Stoje mi na putu liječenja jer ne mogu dobiti termin. Nisu upitne liste čekanja, nisam hitan slučaj i svaki put se pokušam predbilježiti tri mjeseca prije nego mi treba nalaz. Čini mi se da mi je od toga lakša borba s bolešću. Evo, upravo ovih dana očekivala sam da ću dobiti termin koji sam zatražila prije tri mjeseca, ali nisam uspjela, no srećom, i kod nas ima primjera sličnih onima u Njemačkoj. Zahvaljujući tim dobrim ljudima osigurani su mi pregledi u jednoj od zagrebačkih bolnica. Nerazumno je nešto drugo, ljudsko, zar zbog birokracije moram, kao osoba s 80-postotnim tjelesnim oštećenjem, nakon svega što sam prošla, ponovno svoju djecu ostaviti na brigu suprugu, a u obitelji, na žalost, nisam jedini onkološki bolesnik za koje samo on skrbi, kako bih u Zagrebu napravila pretrage koje se rade u Osijeku - ističe Zrinka, ne skrivajući tugu i bol.
Oboljeli od rijetkih tumora prepušteni sami sebi
Lijek yondelis primjenjuje se za liječenje sarkoma mekih tkiva, i to kao druga linija kemoterapije. Dosadašnji rezultati istraživanja u svijetu pokazali su kako terapija njime daje najbolje rezultate kod liječenja leomiosarkoma i miksoidnog liposarkoma, međutim, kliničke studije još traju i njima se ispituju šire indikacije lijeka. Problem je, međutim, što u Hrvatskoj druga linija kemoterapije ne postoji jer nije registrirana, a i ne zna se kada će biti jer proizvođač, kao ni njegov zastupnik, za to nisu pokazali interes - komentira dr. Davorin Herceg, onkolog na zagrebačkom Rebru. U takvim situacijama pacijenti se snalaze na različite načine i najčešće su, na žalost, prepušteni sami sebi. Premda zakonski postoji opcija interventnog uvoza lijeka - koji treba zatražiti liječnik bolesnika, a zatim odobriti bolničko Povjerenstvo za lijekove i HZZO, dok bi se lijek platio iz bolničkog proračuna - to se u praksi ne primjenjuje.
- Ne možemo očekivati da će se u Hrvatskoj registrirati svaki lijek koji postoji na svijetu, međutim, nužno je za ove bolesnike naći sustavno rješenje, jer je očito da sustav, preko bolničkih povjerenstava, za njih nije dobar. Bolnički limiti su ograničeni i teško je odobriti skupi lijek ako tada nekim drugim bolesnicima nećete moći dati nešto drugo - poručuje dr. Herceg.
Problem je, dodaje Katarina Katavić, predsjednica udruge “Za novi dan”, i što hrvatski liječnici uglavnom ne poštuju preporuke za lijekom svjetskog Centra izvrsnosti koji se usko bavi određenim tipom rijetkog tumora. Za pacijente postoji još jedna opcija, a to je da se uključe u kliničku studiju lijeka negdje u inozemstvu, budući da u Hrvatskoj studija za rijetke tumore nema. Međutim, kako Hrvatska nije u EU-u, zbog biroktarskih problema, strane države rijetko primaju naše pacijente."
Članak preuzet u cjelosti sa www.slobodnadalmacija.hr, autor: D. Zenić
