Dana 10.12.2009., organizirali smo okrugli stol ”Rijetke bolesti – učestali zdravstveni problem?" u Hrvatskom novinarskom društvu. Na okruglom stolu govorili su predstavnik MZSS-a dr. Vibor Delić, predstavnica HZZO-a, predsjednica Hrvatskog društva za rijetke bolesti prof. Ingeborg Barišić, član Upravnog odbora Europske organizacije za rijetke bolesti - "Eurordis" i član Hrvatske udruge bolesnika s rijetkim bolestima doc. Mirando Mrsić, specijalist internističke onkologije koji se bavi rijetkim tumorima i član udruge „Za novi dan“ dr. Davorin Herceg i predstavnica udruge „Za novi dan“ Katarina Katavić.
Okrugli stol je bio posvećen problematici rijetkih tumora koji spadaju u rijetke bolesti, koje su u Europskoj uniji definirane na način da se radi o bolestima koje se javljaju kod manje od 5 pojedinaca na 10.000 stanovnika. U usporedbi sa učestalim tumorima, liječenje rijetkih tumora je otežano, jer slabiji interes za istraživanja rijetkih bolesti i njihova liječenja farmaceutskih kompanija sužava terapijski izbor. U Europskoj uniji se posebna pozornost daje problemu rijetkih bolesti (orphan diseases), te rješavanje problematike rijetkih bolesti uživa posebne zakonske i financijske povlastice. U našoj zemlji posebnost problema rijetkih bolesti, tako niti rijetkih tumora nije još uvijek prepoznata, tako da se naši bolesnici nerijetko susreću sa sljedećim problemima:
- zakašnjela ili kriva dijagnoza
- otežana dostupnost novih lijekova u našoj zemlji
- otežana dostupnost kliničkih studija
- nedostatak specifično educiranog liječničkog kadra
- nedostatak specijaliziranih centara za rijetke tumore
- nedostatak registara i banaka tkiva
Zaključak okruglog stola je da je nužno donošenje Nacionalnog akcijskog plana za rijetke bolesti koji će sveobuhvano pristupiti problemu zdravstvene zaštite osoba oboljelih od rijetkih bolesti, počevši od razvoja dijagnostike, multidisciplinskog pristupa liječenju oboljelih u sklopu mreže referentnih centara, te regulacije liječenja orphan lijekovima u skladu s europskom praksom i prema preporukama Europske Komisije donesenim 11.11. 2008. u Bruxellesu.
