Okrugli stol: Rijetke bolesti - učestali zdravstveni problem?"
članak objavljen: 08.12.2009.Pozivamo Vas na okrugli stol ”Rijetke bolesti – učestali zdravstveni problem? Što sve trebamo učiniti kako bi oboljelima pružili kvalitetnu dijagnostiku i liječenje?”, koji će se održati 10. prosinca 2009., u 11 sati u Hrvatskom novinarskom društvu. Na okruglom stolu govorit će Državni tajnik MZSS-a dr. Ante Zvonimir Golem, predstavnik HZZO-a, predsjednica Hrvatskog društva za rijetke bolesti prof. Ingeborg Barišić, član Upravnog odbora Europske organizacije za rijetke bolesti - "Eurordis" i član Hrvatske udruge bolesnika s rijetkim bolestima doc. Mirando Mrsić, specijalist internističke onkologije koji se bavi rijetkim tumorima i član udruge „Za novi dan“ dr. Davorin Herceg i predstavnik udruge „Za novi dan“ Katarina Katavić.
Okrugli stol je posvećen problematici rijetkih tumora koji spadaju u rijetke bolesti, koje su u Europskoj uniji definirane na način da se radi o bolestima koje se javljaju kod manje od 5 pojedinaca na 10.000 stanovnika. U usporedbi sa učestalim tumorima, liječenje rijetkih tumora je otežano, jer slabiji interes za istraživanja rijetkih bolesti i njihova liječenja farmaceutskih kompanija sužava terapijski izbor. U Europskoj uniji se posebna pozornost daje problemu rijetkih bolesti (orphan diseases), te rješavanje problematike rijetkih bolesti uživa posebne zakonske i financijske povlastice. U našoj zemlji posebnost problema rijetkih bolesti, tako niti rijetkih tumora nije još uvijek prepoznata, tako da se naši bolesnici nerijetko susreću sa sljedećim problemima:
- zakašnjela ili kriva dijagnoza
- otežana dostupnost novih lijekova u našoj zemlji
- otežana dostupnost kliničkih studija
- nedostatak specifično educiranog liječničkog kadra
- nedostatak specijaliziranih centara za rijetke tumore
- nedostatak registara i banaka tkiva
Kako naša udruga pomaže i oboljelima od rijetkih tumora, te kontinuirano od svog osnutka provodimo inicijative u cilju podizanja svijesti i edukacije o rijetkim tumorima, namjera i želja nam je da pokušamo zajedno (predstavnici javnozdravstvene vlasti, liječnici i predstavnici civilnog društva) pristupiti rješavanju problematike rijetkih tumora odnosno rijetkih bolesti te naglasiti važnost donošenja Nacionalnog akcijskog plana za rijetke bolesti koji će sveobuhvano pristupiti problemu zdravstvene zaštite osoba oboljelih od rijetkih bolesti, počevši od razvoja dijagnostike, multidisciplinskog pristupa liječenju oboljelih u sklopu mreže referentnih centara, te regulacije liječenja orphan lijekovima u skladu s europskom praksom i prema preporukama Europske Komisije donesenim 11.11. 2008. u Bruxellesu.
