Udruga „Za novi dan“ je drugu godinu zaredom sudjelovala u međunarodnoj inicijativi pod imenom International Sarcoma Awareness Week. Radi se o događaju koji se održava svake godine u organizaciji The Team Sarcoma Initiative s ciljem podizanja svijesti i edukacije o sarkomima. Prošle godine sudjelovalo je oko 8000 sudionika u 75 različitih događaja diljem svijeta. U sklopu ovog međunarodnog projekta Udruga „Za novi dan“ je organizirala okrugli stol na temu problematike liječenja sarkoma, u dvorani «Predavaonice» Klinike za onkologiju KBC-a Zagreb, 19. lipnja 2009. u 11 sati. 

Okruglom stolu su prisustvovali: Davorin Herceg, dr. med., djelatnik Klinike za onkologiju KBC-a Zagreb, Asja Prgin Rogošić, dr. med., Povjerenstvo za lijekove – Direkcija HZZO, Božena Anić – predsjednica kluba roditelja djece oboljele od malignih bolesti «Sanus», Zoran Mitrović – predstavnik udruge za pomoć djeci i obiteljima suočenim s malignim bolestima «Krijesnica», predstavnica udruge «Hrvatska udruga prijatelja hospicija», Jadranka Portolan, mr.pharm. – predstavnica Roche d.o.o., Željka Krznarić, dr.med. - predstavnica Bayer d.o.o. te naravno oboljeli od sarkoma u dobi od 17 do 28 godina.

 

Na okruglom stolu je istaknuto nekoliko prijedloga za rješenje problema oboljelih od sarkoma:

  • neophodno je osnovati referentni centar za sarkome. Svjetske kliničke studije su dokazale da je postotak preživljavanja i produljenja života bolesnika daleko veći, ako se liječenje provodi u centru specijaliziranom za sarkome (Roy-Coquard i sur. Ann Oncol 2004;15:307-15);
  • liječenje oboljelih od sarkoma mora provoditi multidisciplinarni tim liječnika (kirurg, radiolog, patolog, onkolog);
  • prijedlog da farmaceutske kompanije pomognu donacijama u lijekovima oboljelima od sarkoma;
  • nužno je odmah definirati listu lijekova («orphan drug») za liječenje teških i rijetkih bolesti prema EMEA-i i usuglasiti s propisima EU, kako je ionako propisano Zakonom o lijekovima, čl. 18.
  • osnivanje Fonda za rijetke bolesti. Predlaže se da u postojećem Fondu za skupe lijekove budu zastupljene učestale bolesti, a da se u Fondu za rijetke bolesti stave rijetke metaboličke bolesti i rijetki tumori.

Prezentacija o sarkomima