Pozdravljamo odluke Upravnog vijeća HZZO-a kojima je najavljeno da će se procedura nabave skupih lijekova skratiti na razumne rokove. Međutim, u odlukama je rečeno da će troškove nabave lijekova koji se ne nalaze na listi HZZO-a snositi bolnice. Budući smo svjesni činjenice kako nisu sve bolnice u istoj financijskoj situaciji,  postoji mogućnost da će neki pacijenti i dalje morati sami kupovati skupe lijekove ili biti ovisni o zainteresiranosti  medija koji o tome pišu i pomažu pri prikupljanju sredstava humanitarnim akcijama.
 
Unatoč Vašim izjavama, gospodine Ministre, da niti jedan pacijent neće čekati terapiju, do nas dolaze informacije kako su neki od pacijenata i dalje ugroženi zbog neadekvatnog i sporog postupka te nemogućnosti nabavke lijekova i primjene terapije.

Unatoč Vašoj javno proklamiranoj brizi o teškim bolesnicima moramo kazati da liječnici specijalisti nemaju samostalnost u propisivanju najkvalitetnije terapije i ovise o volji predstojnika klinike i ravnatelja, te da odobrenja za primjenu terapije nisu tako brza kao što ste to Vi javno objavili. Stoga Vam želimo, gospodine Ministre, postaviti pitanje: Koliko je odobrenja za skupe lijekove i iznimno skupe lijekove uopće došlo do bolničkih povjerenstava?

Gospodine Ministre, pretvaramo se u društvo u kojem ljudski život postaje sve manje važan. Zaboravljamo na temeljne ljudske vrijednosti, te na činjenicu kako nitko od nas nije nedodirljiv i kako zdravlje nije nikome zajamčeno. Zdravstveni sustav treba počivati na solidarnosti zdravih i bolesnih. Najkvalitetnije liječenje treba biti dostupno svim građanima. Stoga Vam postavljamo pitanje: Gdje su pacijenti u ovom Vašem zdravstvenom sustavu?

Često govorite o pacijentu u središtu zdravstvene zaštite, ali za to još ne vidimo potvrdu kroz primjenu mjera koje ste najavili u medijima jer one nisu proizašle iz napisanih uredbi i uputa osoblju koje ih treba provoditi. Ako takve upute postoje, smatramo da moraju biti dostupne na uvid pacijentima kako bi se mogli pozvati na njih ako doživljavaju neadekvatan tretman. Također bismo željeli biti upućeni u postupke  kojima se provodi nadzor  primjene takvih uputa.

Smatramo da temeljni uvjeti peticije za najkvalitetnije liječenje kroničnih, teških i rijetkih bolesti po preporuci liječnika specijaliste na račun HZZO-a, nisu ispunjeni. Stoga, zajedno sa Koalicijom udruga u zdravstvu, koja u svom sastavu ima 54 udruge, a među njima i nekoliko saveza (što znači ukupno više  od 150 civilnih udruga),  nastavljamo s prikupljanjem potpisa za najkvalitetnije liječenje kroničnih, teških i rijetkih bolesti po preporuci liječnika specijaliste na račun HZZO-a. Nećemo stati dok ne potaknemo  strukture društva za brže rješavanje problema teških bolesnika. 

Vjerujemo da ćemo zajedno zamijeniti strah s hrabrošću, usamljenost sa zajedništvom, očaj s nadom i ljutnju s veseljem.