Peticija: Pravo na život bolesnih od sarkoma mekog tkiva
članak objavljen: 02.06.2008.Udruga "Za novi dan" je uputila građansku inicijativu u Hrvatski sabor za nadopunu indikacije za liječenje metastatskih mekotkivnih sarkoma, kojom želimo pomoći oboljelima od sarkoma mekih tkiva u njihovoj ionako teškoj borbi protiv zloćudne bolesti. Podržite on-line peticiju kojom tražimo od Hrvatskog sabora da hitnom procedurom odobri nadopunu indikacije za lječenje metastatskih mekotkivnih sarkoma lijekovima L01BC05 gemcitabin, L01CD01 paklitaksel i L01CD02 docetaksel.
Naime, radi se o lijekovima za liječenje zloćudnih bolesti i to: L01BC05 gemcitabin, L01CD01 paklitaksel i L01CD02 docetaksel. Navedeni lijekovi nisu navedeni u našem zakonu za liječenje metastatskih mekotkivnih sarkoma. Ovi lijekovi, taksani (paklitaksel i docetaksel) i gemcitabine su u svjetskoj medicinskoj literaturi i praksi uredno navedeni i primjenjuju se kao standardni protokol liječenja mekotkivnih sarkoma, kao 3. linija kemoterapije.
Ljudi koji boluju od mekotkivnih sarkoma, te ukoliko dođe do recidiva tumora, suočeni su s kupovinom ovih skupih lijekova. Budući da danas bolnice imaju limitirani bolnički proračun, oboljeli s metastatskim mekotkivnim sarkomima, uglavnom navedene lijekove moraju kupovati sami. Na ruku im ne ide i duga procedura za dobivanje suglasnosti za liječenje navedenim lijekovima:
Upoznat ćemo vas ukratko s procedurom:
Nakon što se utvrdi medicinsko stanje oboljelog i liječnik predloži 3. liniju kemoterapije taksana i gemcitabina, ovjerenu zamolbu i medicinsku dokumentaciju nadležni liječnik predaje svom Predstojniku odjela koji molbu može i ne mora odobriti, ovisno o raspoloživom proračunu. Predmet se zatim šalje na Etičko povjerenstvo bolnice koje mora donijeti odluku da li je liječenje opravdano, moralno i etično. Etičko povjerenstvo bolnice se sastaje jednom mjesečno. Nakon pozitivnog rješenja Etičkog povjerenstva, predmet se šalje u Bolničko povjerenstvo za lijekove koje mora prekontrolirati dokumentaciju i zatim ju šalje na Hrvatski zavod za zdravstveno osiguranje (HZZO). Tek nakon što HZZO pošalje suglasnost odnosno odobrenje za primjenu predloženog načina liječenja, tek tada bolnica može naručiti lijekove. Taj postupak traje, a zloćudni tumor raste. Rješenja od HZZO-a uglavnom putuju polako, bez žurbe. Oboljeli vrlo često nemaju vremena čekati da se riješi ta duga procedura te su prisiljeni lijekove kupovati, kako bi se čim prije mogli nastaviti boriti protiv zloćudnog sarkoma.
Dozvolite da Vas ukratko upoznamo o kakvim se tumorima radi : Sarkomi su visoko maligni mezenhimalni tumori iz razloga čestih recidiva. Obuhvaćaju 1% od ukupno svih malignih oboljenja odraslih. Kod djece i mladih se pojavljuju češće, čine 15-20% od ukupno svih malignih oboljenja. Prema podacima Hrvatskog zavoda za javno zdravstvo (registra za rak), godišnje u Hrvatskoj oboli 200-tinjak osoba. U taj broj uračunati su sarkomi kostiju (najpoznatiji osteosarkom) i sarkomi mekih tkiva.
Za sarkome ima malo lijekova, te upravo iz tog razloga Vas molimo da nas podržite potpisivanjem peticije kojom tražimo od Hrvatskog sabora da hitnom procedurom odobri nadopunu indikacije za lječenje metastatskih mekotkivnih sarkoma lijekovima L01BC05 gemcitabin, L01CD01 paklitaksel i L01CD02 docetaksel. Pomozimo zajedno oboljelima, olakšajmo im borbu protiv ove teške bolesti na način da se navedeni lijekovi uvrste za liječenje metastatskih mekotkivnih sarkoma.
Sarkomi su teške i rijetke bolesti koji uglavnom pogađaju djecu i mlade. Molim Vas, vodite računa o tome.
Poštovani, molim Vas, odazovite se našem pozivu u pomoć.
Upoznat ćemo vas ukratko s procedurom:
Nakon što se utvrdi medicinsko stanje oboljelog i liječnik predloži 3. liniju kemoterapije taksana i gemcitabina, ovjerenu zamolbu i medicinsku dokumentaciju nadležni liječnik predaje svom Predstojniku odjela koji molbu može i ne mora odobriti, ovisno o raspoloživom proračunu. Predmet se zatim šalje na Etičko povjerenstvo bolnice koje mora donijeti odluku da li je liječenje opravdano, moralno i etično. Etičko povjerenstvo bolnice se sastaje jednom mjesečno. Nakon pozitivnog rješenja Etičkog povjerenstva, predmet se šalje u Bolničko povjerenstvo za lijekove koje mora prekontrolirati dokumentaciju i zatim ju šalje na Hrvatski zavod za zdravstveno osiguranje (HZZO). Tek nakon što HZZO pošalje suglasnost odnosno odobrenje za primjenu predloženog načina liječenja, tek tada bolnica može naručiti lijekove. Taj postupak traje, a zloćudni tumor raste. Rješenja od HZZO-a uglavnom putuju polako, bez žurbe. Oboljeli vrlo često nemaju vremena čekati da se riješi ta duga procedura te su prisiljeni lijekove kupovati, kako bi se čim prije mogli nastaviti boriti protiv zloćudnog sarkoma.
Dozvolite da Vas ukratko upoznamo o kakvim se tumorima radi : Sarkomi su visoko maligni mezenhimalni tumori iz razloga čestih recidiva. Obuhvaćaju 1% od ukupno svih malignih oboljenja odraslih. Kod djece i mladih se pojavljuju češće, čine 15-20% od ukupno svih malignih oboljenja. Prema podacima Hrvatskog zavoda za javno zdravstvo (registra za rak), godišnje u Hrvatskoj oboli 200-tinjak osoba. U taj broj uračunati su sarkomi kostiju (najpoznatiji osteosarkom) i sarkomi mekih tkiva.
Za sarkome ima malo lijekova, te upravo iz tog razloga Vas molimo da nas podržite potpisivanjem peticije kojom tražimo od Hrvatskog sabora da hitnom procedurom odobri nadopunu indikacije za lječenje metastatskih mekotkivnih sarkoma lijekovima L01BC05 gemcitabin, L01CD01 paklitaksel i L01CD02 docetaksel. Pomozimo zajedno oboljelima, olakšajmo im borbu protiv ove teške bolesti na način da se navedeni lijekovi uvrste za liječenje metastatskih mekotkivnih sarkoma.
Sarkomi su teške i rijetke bolesti koji uglavnom pogađaju djecu i mlade. Molim Vas, vodite računa o tome.
Poštovani, molim Vas, odazovite se našem pozivu u pomoć.
