Poziv na stručni skup ”Da li smo dovoljno bogati/siromašni da liječimo/dijagnosticiramo rijetke bolesti?”
članak objavljen: 11.05.2010.Na dan otvorenja 38. Međunarodnog sajma "Medicina i tehnika 2010", 13. svibnja 2010., u dvorani Vis, s početkom u 13.00 sati, udruga Za novi dan u suradnji sa Koalicijom udruga u zdravstvu, Hrvatskom udrugom bolesnika s rijetkim bolestima i njenin članicama: DEBRA - društvo oboljelih od bulozne epidermolize, Hrvatska udruga za cističnu fibrozu, Udruga za osobe s Prader-Will sindromom Hrvatske, organizira stručni skup: Da li smo dovoljno bogati/siromašni da liječimo/dijagnosticiramo rijetke bolesti? Na stručnom skupu će se medicinski stručnjaci, zajedno s predstavnicima Udruga i pacijentima, još jednom dotaknuti problema s kojima se susreću oboljeli u Hrvatskoj - od dijagnostike, liječenja, socijalizacije do kliničkih studija.
Od stručnjaka sudjeluju:
- dr. Bojan Vujkovac, član Slovenskog nacionalnog povjerenstva za rijetke bolesti, voditelj referentnog centra za liječenje Fabryjeve bolesti u Slovenj Gradecu
- dr. Tomislav Benjak, Hrvatski zavod za javno zdravstvo
- prof.dr. Ana Marušić, Medicinski fakultet u Splitu
- doc. Fedor Šantek, spec. onkologije i radioterapije
- dr. Ljubica Odak, Referentni centar MZSS-a za pracenje kongenitalnih anomalija, Klinika za dječje bolesti, Zagreb
Ulaz u dvoranu je kroz glavni, Južni ulaz, 1. kat i sudionici ne prolaze "ulaznu rampu" u krug sajma.
Namjera i želja nam je da pokušamo zajedno pristupiti rješavanju problematike rijetkih bolesti, i rijetkih tumora, te naglasiti važnost donošenja Nacionalnog akcijskog plana za rijetke bolesti koji će sveobuhvano pristupiti problemu zdravstvene zaštite osoba oboljelih od rijetkih bolesti, počevši od razvoja dijagnostike, multidisciplinskog pristupa liječenju oboljelih u sklopu mreže referentnih centara, te regulacije liječenja orphan lijekovima u skladu s europskom praksom i prema preporukama Europske Komisije donesenim 11.11. 2008. u Bruxellesu.
