Poziv na sudjelovanje - 2. Nacionalna konferencija o rijetkim bolestima, 07.10.-09.10.2011.
članak objavljen: 18.07.2011.Hrvatska udruga za rijetke bolesti organizira 2. Nacionalnu konferenciju o rijetkim bolestima koja će se održati od 07.listopada do 09. listopada 2011. godine u hotelu Terme Tuhelj u Tuheljskim toplicama.Cilj konferencije je nastavak stvaranja Nacionalnog plana za rijetke bolesti, koji će sveobuhvano pristupiti problemu osoba oboljelih od rijetkih bolesti, počevši od razvoja dijagnostike, multidisciplinskog pristupa liječenju oboljelih u sklopu mreže referentnih centara i mreže liječnika, te regulacije liječenja orphan lijekovima u skladu s preporukama Europske Komisije iz 2008. godine u Bruxellesu.
Program 2. Nacionalne konferencije o rijetkim bolestima osmišljen je, uz pozvana i plenarna predavanja priznatih svjetskih i hrvatskih stručnjaka, kroz 3 radionice u kojima će svi sudionici koji se na bilo koji način bave rijetkim bolestima imati priliku obogatiti znanje, razmijeniti iskustva, te pomoći u izradi Nacionalnog plana za rijetke bolesti. Na konferenciji očekujemo oko 100 delegata, uključujući predstavnike civilnih udruga pacijenata, medicinskih stručnjaka, predstavnike javnozdravstvene vlasti i političara.
Smještaj je osiguran za sve sudionike od strane organizatora. Kotizacije nema. Za sudjelovanje na konferenciji nužno je ispuniti registracijski obrazac. Potvrdu o registraciji dobit ćete emailom (na zahtjev poštom). Svi sudionici dužni su predočiti navedenu potvrdu prilikom registracije na konferenciji.
Rok za registraciju je najkasnije do 01. rujna 2011. Svi sudionici će dobiti: konferencijske materijale, pauze za kavu i obroke. Troškove puta snose sami sudionici. Registracijski obrazac možete zatražiti u Hrvatskoj udruzi za rijetke bolesti putem emaila: rijetke.bolesti@gmail.com ili telefona: 01/2441-393
Program konferencije
Petak, 07.10.2011.
Iza 15:00 sati dolazak i registracija sudionika
17:00 - 19:00 Sastanak organizacija pacijenata za rijetke bolesti
20:00 Večera dobrodošlice
Subota, 08.10.2011.
09:00 Otvorenje Konferencije - Pozdravni govori Pokrovitelja konferencije, predstavnika javnozdravstvene vlasti, predsjednice Udruge
09:15 - 09:45 Plenary session - Prioriteti u području rijetkih bolesti u Republici Hrvatskoj
09:45 - 10:00 Pauza
10:00 - 11:30 Dijagnostika rijetkih bolesti (Novorođenački probir / Genetski testovi)
11:30 - 11:45 Pauza
11:45 - 13:15 Liječenje rijetkih bolesti (Centri izvrsnosti / Mreža eksperata)
13:15 - 14:15 Ručak
14:15 - 15:45 Socijalna prava oboljelih od rijetkih bolesti
15:45 - 16:00 Pauza
16:00 - 17:30 Psihosocijalna podrška oboljelima od rijetkih bolesti
19:30 Večera
Nedjelja, 09.10.2011.
9:00 - 11:00 Predstavljanje zaključaka
11:00 Zatvaranje Konferencije i odlazak sudionika
Organizator: Hrvatska udruga za rijetke bolesti
Članovi organizacijskog odbora: Vlasta Zmazek, Anja Kladar, Ivka Čop, Katarina Katavić, Sanja Perić, Tomislav Raguž, Vesna Škulić, prof. Mirando Mrsić, prof. Ingeborg Barišić, prof. Ivo Barić
