Poziv oboljelima od rijetkih bolesti na sastanak, 21. siječanj 2010
članak objavljen: 14.01.2011.U našim novim prostorijama, 21. siječnja 2010. s početkom u 18 sati će se održati sastanak za oboljele od rijetkih bolesti (uključujući i rijetke tumore) i njihove obitelji. Prostorije su u Domu zdravlja Peščenica, Ivanićgradska 38. Organizator sastanka je naša krovna organizacija, Hrvatska udruga za rijetke bolesti. Tema sastanka su zajedničke inicijative i aktivnosti u 2011. godini.
U Republici Hrvatskoj rijetkim bolestima se smatraju one koje se javljaju kod manje od pet pojedinaca na 10.000 stanovnika. U svijetu postoji između 5,000-7,000 poznatih rijetkih bolesti, koje iako svaka pogađa mali broj ljudi, kad se promatra njihov zajednički utjecaj, pogađaju oko 20 milijuna ljudi u Europi. Ipak, teško je reći koliki je točan broj oboljelih, budući da se mnoge bolesti koje su rijetke stavljaju pod zajedničku grupu "metaboličkih i endokrinih bolesti", a s druge strane, epidemiološki podaci za mnoge rijetke bolesti su neadekvatni. Rijetki tumori čine 30% rijetkih bolesti, te kao i ostale rijetke bolesti dijele iste probleme:
- Nemogućnost postavljanja ispravne dijagnoze
- Nedostatak informacija
- Nedostatak znanstvenog znanja
- Socijalne posljedice
- Nedostatak odgovarajuće i kvalitetne zdravstvene skrbi
- Visoke cijene nekolicine poznatih lijekova i terapije
- Propusti u dostupnosti terapije i skrbi - inovativna terapija je često neravnomjerno dostupna u europskim zemljama, zbog odgađanja u određivanju cijena i odluka o nadoknadi troškova te neiskustva liječnika koji provode liječenje, dok u većini slučajeva ne postoji konsenzus oko terapijskih preporuka
Rijetke bolesti su teško opterećenje za cijelu obitelj oboljeloga jer se nailazi na velike poteškoće u traženju adekvatne terapije. Poteškoće proizlaze iz nemogućnosti postavljanja ispravne dijagnoze, nedostatku informacija, znanstvenog iskustva, adekvatne i kvalitetne zdravstvene skrbi, socijalnih posljedica, visokih cijena nekolicine poznatih lijekova i terapija, i na kraju, zbog propusta u dostupnosti terapija i skrbi. Radi takve situacije vrlo je bitno donijeti specifičnu javnu politiku na nacionalnoj razini.
