Prva hrvatska Nacionalna konferencija o rijetkim bolestima
članak objavljen: 27.07.2010.Pod Visokim pokroviteljstvom Predsjednika Republike Hrvatske prof.dr.sc. Ive Josipovića i u suradnji Europske organizacije rijetkih bolesti EURORDIS, u organizaciji Hrvatske udruge bolesnika s rijetkim bolestima, od 17. rujna do 19. rujna 2010. godine se održava Prva hrvatska Nacionalna konferencija o rijetkim bolestima u hotelu Palace u Dubrovniku. Na Nacionalnoj konferenciji se očekuje oko 100 delegata, uključujući predstavnike civilnih udruga pacijenata, predstavnike javnozdravstvene vlasti, političara i medicinskih stručnjaka. Opći cilj konferencije je donošenje Nacionalnog plana za rijetke bolesti koji će sveobuhvano pristupiti problemu zdravstvene zaštite osoba oboljelih od rijetkih bolesti, počevši od razvoja dijagnostike, multidisciplinskog pristupa liječenju oboljelih u sklopu mreže referentnih centara, te regulacije liječenja orphan lijekovima u skladu s europskom praksom i prema preporukama Europske Komisije donesenim 11.11.2008. u Bruxellesu.
Hrvatska udruga bolesnika s rijetkim bolestima sudjeluje u Europskom projektu za razvoj nacionalnih strategija za rijetke bolesti (EUROPLAN), s ciljem donošenja Nacionalnih planova za rijetke bolesti i poticanja dijaloga o njihovom donošenju kroz organizaciju Nacionalnih konferencija o rijetkim bolestima. U sklopu EUROPLAN-a Republika Hrvatska je izabrana kao jedna od 15 zemalja koje će 2010. godine organizirati Nacionalne konferencije o rijetkim bolestima, čija će glavna tema biti Nacionalni planovi za rijetke bolesti i njihova implementacija. Hrvatska je jedina zemlja koja nije članica Europske unije, a koja ima čast organizirati takav događaj.
U Republici Hrvatskoj rijetkim bolestima se smatraju one koje se javljaju kod manje od pet pojedinaca na 10.000 stanovnika. U svijetu postoji između 5,000-7,000 poznatih rijetkih bolesti, koje iako svaka pogađa mali broj ljudi, kad se promatra njihov zajednički utjecaj, pogađaju oko 20 milijuna ljudi u Europi. Ipak, teško je reći koliki je točan broj oboljelih, budući da se mnoge bolesti koje su rijetke stavljaju pod zajedničku grupu "metaboličkih i endokrinih bolesti", a s druge strane, epidemiološki podaci za mnoge rijetke bolesti su neadekvatni. Rijetki tumori čine 30% rijetkih bolesti, te kao i ostale rijetke bolesti dijele iste probleme:
- Nemogućnost postavljanja ispravne dijagnoze
- Nedostatak informacija
- Nedostatak znanstvenog znanja
- Socijalne posljedice
- Nedostatak odgovarajuće i kvalitetne zdravstvene skrbi
- Visoke cijene nekolicine poznatih lijekova i terapije
- Propusti u dostupnosti terapije i skrbi - inovativna terapija je često neravnomjerno dostupna u europskim zemljama, zbog odgađanja u određivanju cijena i odluka o nadoknadi troškova te neiskustva liječnika koji provode liječenje, dok u većini slučajeva ne postoji konsenzus oko terapijskih preporuka
Rijetke bolesti su teško opterećenje za cijelu obitelj oboljeloga jer se nailazi na velike poteškoće u traženju adekvatne terapije. Poteškoće proizlaze iz nemogućnosti postavljanja ispravne dijagnoze, nedostatku informacija, znanstvenog iskustva, adekvatne i kvalitetne zdravstvene skrbi, socijalnih posljedica, visokih cijena nekolicine poznatih lijekova i terapija, i na kraju, zbog propusta u dostupnosti terapija i skrbi. Radi takve situacije vrlo je bitno donijeti specifičnu javnu politiku na nacionalnoj razini.
Više o Nacionalnoj konferenciji i prijavi sudjelovanja na www.rijetke-bolesti.hr.
