Rijetke bolesti u Hrvatskoj – Na pragu europskih promjena
članak objavljen: 02.03.2010.Međunarodni dan rijetkih bolesti obilježen je ovu sunčanu subotu i nedjelju treću godinu zaredom u Hrvatskoj pod sloganom Znanost i pacijenti – Zajedno u borbi za život! u organizaciji Hrvatske udruge bolesnika s rijetkim bolestima te uz pokroviteljstvo i sudjelovanje Predsjednika Republike prof. dr. sc. Ive Josipovića i potporu Europske organizacije za rijetke bolesti (EURORDIS), a u suradnji s Koalicijom udruga u zdrastvu (KUZ) i udrugom Za novi dan na nacionalnom nivou. Osim događanja na Cvjetnom trgu, Udruga je Međunarodni dan rijetkih bolesti, čija je tema ove godine poticanje znanstvenih istraživanja na području rijetkih bolesti obilježila i 01. ožujka u Tribini grada Zagreba održanim okruglim stolom pod nazivom Rijetke bolesti u Hrvatskoj – Na pragu europskih promjena.
U raspravi na okruglom stolu sudjelovali su predstavnici Udruga – predsjednica Hrvatske udruge bolesnika s rijetkim bolestima gđa Vesna Škulić, te članovi Glavnog odbora doc.dr. sc. Mirando Mrsić, prof.dr. sc. Ivo Barić i prof.dr.sc. Ingeborg Barišić uz gostovanje i ravnateljice Instituta Ruđer Bošković prof. Danice Ramljak i predstavnice Medicinskog fakulteta doc. sc. Lovorke Grgurević. Uuvodnom dijelu okruglog stola prestavnike su sa radom svojih organizacija upoznale i dr.sc. Mensura Dražić, predsjednica Koalicije udruga u zdravstvu i gđa Katarina Katavić, predsjednica udruge Za novi dan.
Okrugli stol se održan je s ciljem podizanja svjesnosti o problemima s kojima se osobe oboljele od rijetkih bolesti susreću u vidu prepoznavanja njihovih bolesti, postavljanja ispravnih dijagnoza, dostupnosti liječenja kao i rehabilitacije.
Gđa Škulić istaknula je važnost donošenja Nacionalnog plana za rijetke bolesti koji bi omogućio širu perspektivu problema s kojima se oboljeli susreću u sustavu zdravstvene i socijalne skrbi i omogućio njihovo rješavanje na nacionalnom nivou.
Hrvatska udruga bolesnika s rijetkim bolestima osnovana je s ciljem promicanja informacija o rijetkim bolestima i novim načinima liječenja, te pružanja potrebne pomoći oboljelima od rijetkih bolesti s ciljem ostvarivanja njihovih prava. Oboljeli od rijetkih bolesti su ugrožena manjina u odnosu na zdravstveni sustav - često bez prave dijagnoze, terapije i znanstvenih istraživanja kojima bi se potaknuli novi načini liječenja.
izvor: www.rijetke-bolesti.hr
