Tvrtka eKupi d.o.o. donacijom podržala rad naše Udruge
članak objavljen: 01.04.2011.Tvrtka eKupi d.o.o. donacijom HP-ovog poslužitelja HP ProLiant DL320G6 podržala je napore Udruge u poboljšanju uvjeta liječenja i kvalitete života oboljelih od rijetkih malignih bolesti. Poslužitelj će biti iskorišten za realizaciju humanitarnog projekta "Registar za rijetke tumore".
eKupi najveća je trgovina specijalizirana za prodaju putem Interneta, a nudi više od 30 tisuća različitih artikala iz područja informatike, potrošačke elektronike, uredskog materijala, knjiga i proizvoda za njegu tijela. Ponuda se kontinuirano proširuje, a najveće prednosti kupnje putem eKupi portala su sigurnost i jednostavnost. Sigurnost je zajamčena u svim aspektima, od plaćanja, dostave naručenih artikala u najkraćem roku, sve do povrata robe u zakonskim okvirima. Uz to djelatnici tvrtke eKupi u potpunosti su orijentirani na kupce te svakodnevno pripremaju akcije iznenađenja, a kupcima je na raspolaganju i posebna ponuda zamatanja poklona uz prigodne čestitke. Premisa s kojom se eKupi ponosi spravom je: www.ekupi.hr jedna adresa za sve.
Predstavnik tvrtke eKupi d.o.o. gdin Zoran Novaković sa aktivistima udruge
Udruga je u suradnji sa informatičkim i medicinskim stručnjacima izradila Registar rijetkih tumora, koji se koristi na Klinici za onkologiju KBC-a Zagreb. Registar je predstavljen na Prvoj nacionalnoj konferenciji o rijetkim bolestima u rujnu 2010., te na Prvom hrvatskom simpoziju o rijetkim bolestima u prosincu 2010.
Rijetki tumori, kao i druge rijetke bolesti su teško opterećenje za cijelu obitelj oboljeloga jer se nailazi na velike poteškoće u traženju adekvatne terapije. Poteškoće proizlaze iz nemogućnosti postavljanja ispravne dijagnoze, nedostatku informacija, znanstvenog iskustva, adekvatne i kvalitetne zdravstvene skrbi, socijalnih posljedica, visokih cijena nekolicine poznatih lijekova i terapija, i na kraju, zbog propusta u dostupnosti terapija i skrbi. Radi takve situacije vrlo je bitno donijeti specifičnu javnu politiku na nacionalnoj razini.
Registar je važan kako bi se mogla planirati potrebna sredstva, detekcija nakupljanja u vremenu i prostoru, bolnički kapaciteti i započinjanje liječenja tih bolesnika.
