Dalje, oboljeli od malignih bolesti i njihove obitelji nailaze na slične probleme i otvorena pitanja kao što su:
- nedostupnost konkretnih informacija o malignim bolestima, naročito rijetkim vrstama raka;
- nedostupnost jasnih i konkretnih informacija o načinima liječenja istih;
- nedostatak psihološke potpore oboljelima i njihovim obiteljima.
Na medicinskim internet stranicama napisanim na hrvatskom jeziku nema detaljnih informacija o malignim bolestima, naročito rijetkim vrstama raka. Mnoge dostupne informacije pisane su stručnim medicinskim jezikom koji je nerazumljiv laicima. Suočavanje s dijagnozom maligne bolesti uglavnom razvija stres i strah. Sve se još više pogoršava s potrebom kirurških zahvata ili tijekom dodatne radioterapije i kemoterapije, posebice zbog dobro poznatih neugodnih nuspojava takvog liječenja. Bolest neminovno donosi promjene u stilu života i ciljevima, a psihičke krize koje oboljeli prolaze neminovne su i nisu sramne.
Vjerujemo da bolesnik treba znati da je od velike važnosti njegovo aktivno sudjelovanje i odlučivanje o liječenju. Time mu se vraća sigurnost da i dalje sam kontrolira vlastiti život. Ljudi oboljeli od raka često se osjećaju usamljeno i udaljeno od drugih. Želja nam je nesebično podijeliti svoja iskustva, pružiti koju riječ utjehe i podrške, pokazati da u najtežim trenucima ne moraš biti sam te da rak nije "kraj" te povezati ljude sa sličnim iskustvom ili istom dijagnozom. Cilj nam je stvoriti internet stranicu na kojoj će ljudi objavljivati svoje priče kako su ozdravili i pobijedili rak.
Naša Udruga pokrenula je humanitarni projekt „Znanjem protiv raka“ kojemu je cilj prikupljanje i pružanje informacija te edukacija oboljelih i liječenih od malignih bolesti, njihovih obitelji i prijatelja o zdravstvenim, pravnim, socijalnim i psihosocijalnim pitanjima kroz sljedeće aktivnosti:
- Izradu i tiskanje edukativne brošure „Mali savjetnik za oboljele od malignih bolesti“ koja pruža osnovne informacije o suočavanju s dijagnozom, kemoterapiji, radioterapiji, nuspojavama liječenja, kratkim savjetima kako si pomoći te podršci oboljelima. Brošura se sastoji od: 24 stranice teksta, A5 veličine papira, u boji, s ilustracijama.
- Distribuciju brošura u sve onkološke ambulante u RH.
- Organiziranje grupe podrške za oboljele od malignih bolesti, njihovih obitelji i prijatelja.
- Redizajn i održavanje internet stranice www.zanovidan.hr koja pruža konkretne informacije o malignim bolestima i mogućim načinima liječenja istih u RH. Na novoj redizajniranoj web stranici će biti raspoloživa brošura „Mali savjetnik za oboljele od malignih bolesti“ u elektronskom izdanju, u PDF-formatu.
Brošura se sastoji od:
- Općenite kratke informacije o malignim bolestima.
- Savjeta kako se suočiti s dijagnozom te koje korake valja poduzeti prije početka liječenja.
- Općih informacija o kemoterapiji i njenim nuspojavama, te savjeta kako se s njima nositi.
- Općih informacija o radioterapiji i njenim nuspojavama, te savjeta za ovu vrstu terapije.
- Savjeta oboljelima od malignih bolesti;
- Informativnih podataka: adrese institucija, organizacija i medicinskih službi, te internetske adrese relevantnih internet stranica.
Zajednica će biti informirana o našim aktivnostima putem internet stranice www.zanovidan.hr, te putem novina, televizijskih i radio programa.
Otvoreni smo za suradnju sa svima koji žele surađivati na realizaciji ovog projekta.
Vjerujemo da zajedno možemo pokrenuti promjene. Vjerujemo da zajedno možemo pronaći nove i sigurnije načine liječenja, pružiti bolju podršku oboljelima, njihovim obiteljima i prijateljima.
Zajedno, ćemo zamijeniti strah s hrabrošću, usamljenost sa zajedništvom, očaj s nadom i ljutnju s veseljem.
